Главная Новости Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз
05.02.2018

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, экс-главный детский невролог Пермского края, к.мед.наук Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, препарат необходим в особой дозировке, его закупка была организована, но не состоялась по независящим от ведомства причинам и сейчас уже начаты новые торги. Весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются обязательные по закону процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Прямо сейчас помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки. А дальнейшее обеспечение детей жизненно важным лекарством уже будет проводиться минздравом за счет бюджета.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Пермяки подарили онкобольным сотни шансов победить рак Пермяки подарили онкобольным сотни шансов победить рак
17.01.2019
За год количество пермяков в Национальном регистре потенциальных доноров костного мозга выросло на четверть и достигло 3,6 тыс. человек. По...
Супергерой Саша хочет вернуться домой Супергерой Саша хочет вернуться домой
15.01.2019
«Медперсонал называет Сашу супергероем — рассказывает мама Саши Светлана. — За последние полтора года он доказал это, не каждый мальчик...
На Новый год пермяки подарили детям-сиротам  уверенность в себе и круглогодичные чудеса На Новый год пермяки подарили детям-сиротам уверенность в себе и круглогодичные чудеса
15.01.2019
К середине января осуществились мечты около тысячи детей, оставшихся без попечения родителей, и тяжелобольных ребят. Ещё часть исполненных желаний будет...
Сладкий друг ко Дню рождения Сладкий друг ко Дню рождения
11.01.2019
Неизвестно, кто придумал поздравлять именинников тортами, но мы точно знаем, благодаря кому торты появляются в Дни рождения у неизлечимо больных...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо