Главная Новости Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз
05.02.2018

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, экс-главный детский невролог Пермского края, к.мед.наук Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, препарат необходим в особой дозировке, его закупка была организована, но не состоялась по независящим от ведомства причинам и сейчас уже начаты новые торги. Весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются обязательные по закону процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Прямо сейчас помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки. А дальнейшее обеспечение детей жизненно важным лекарством уже будет проводиться минздравом за счет бюджета.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Полезные посылки с «Планеты здоровья» Полезные посылки с «Планеты здоровья»
01.12.2021
В чудесных коробках — больше 1000 банок специализированного питания! Они могут стать поддержкой для 17 подопечных «Дедморозим». Такая смесь дарит...
«Нам постоянно некогда, но если мы что-то делать не будем, то как иначе?» «Нам постоянно некогда, но если мы что-то делать не будем, то как иначе?»
30.11.2021
Валерия* без заминки отделяет главное от второстепенного. Её ценности — дом, семья и здоровье, а сдать кровь — хоть в...
Пермяки собрали 4,5 тысячи подгузников, чтобы помочь детям-сиротам в больницах быстрее идти на поправку Пермяки собрали 4,5 тысячи подгузников, чтобы помочь детям-сиротам в больницах быстрее идти на поправку
29.11.2021
В Пермском крае завершилась благотворительная акция «Выздоравливай, малыш!». Любой желающий мог принести в МФЦ средства гигиены для подопечных больничных мам...
«Нет, это мой ребёнок. Я от него не откажусь …» «Нет, это мой ребёнок. Я от него не откажусь …»
28.11.2021
Эти слова — наверное, лучшая награда и мотивация для координаторов проекта «В домике» фонда «Дедморозим». Команда проекта помогает родителям, которые...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо