Главная Новости Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз
05.02.2018

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, экс-главный детский невролог Пермского края, к.мед.наук Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, препарат необходим в особой дозировке, его закупка была организована, но не состоялась по независящим от ведомства причинам и сейчас уже начаты новые торги. Весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются обязательные по закону процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Прямо сейчас помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки. А дальнейшее обеспечение детей жизненно важным лекарством уже будет проводиться минздравом за счет бюджета.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Помогите двойняшкам Ярику и Ирине оказаться дома с мамой Помогите двойняшкам Ярику и Ирине оказаться дома с мамой
23.10.2018
Ярославу остаётся собрать только 25 тысяч рублей, чтобы выписаться из роддома, где он живёт уже больше двух месяцев.  Всё это...
«Тёплый забег» пробегут дети на аппаратах ИВЛ «Тёплый забег» пробегут дети на аппаратах ИВЛ
18.10.2018
На старт «Тёплого забега» выйдут ребята в инвалидных колясках. Некоторым из этих детей ночью помогает дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких,...
Выездная паллиативная служба ищет координатора помощи семьям Выездная паллиативная служба ищет координатора помощи семьям
18.10.2018
Ищем координатора для работы с семьями, воспитывающими детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Координатор по работе с семьями — это лицо...
Успей на «Тёплый забег»! Треть слотов уже раскуплена Успей на «Тёплый забег»! Треть слотов уже раскуплена
16.10.2018
Слоты для участия в «Тёплом забеге» разлетаются как горячие пирожки. До самого массового благотворительного забега остаётся чуть меньше месяца, а...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо