Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям
Главная Новости Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз
05.02.2018

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, экс-главный детский невролог Пермского края, к.мед.наук Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, препарат необходим в особой дозировке, его закупка была организована, но не состоялась по независящим от ведомства причинам и сейчас уже начаты новые торги. Весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются обязательные по закону процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Прямо сейчас помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки. А дальнейшее обеспечение детей жизненно важным лекарством уже будет проводиться минздравом за счет бюджета.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Пермяки подарили чудомобиль для детей Пермяки подарили чудомобиль для детей
18.06.2018
У фонда «Дедморозим» и агентства чудес «Сами» впервые появился собственный транспорт для помощи ребятам со смертельно опасными заболеваниями и детям,...
Пермяки запустили звёзды ради семилетней девочки Даши Пермяки запустили звёзды ради семилетней девочки Даши
13.06.2018
В День города впервые за историю общегородского карнавального шествия по центральным улицам Перми прошла благотворительная колонна. Попасть в «Пермь чудесную»...
300 потенциальных пермских доноров костного мозга воспользовались «Формулой хороших дел» 300 потенциальных пермских доноров костного мозга воспользовались «Формулой хороших дел»
08.06.2018
Завершился первый совместный проект фонда «Дедморозим» и компании СИБУР, целью которого было привлечение пермяков в Национальный регистр потенциальных доноров костного...
Изобретаем велосипед(ы) с детьми из Соликамска Изобретаем велосипед(ы) с детьми из Соликамска
08.06.2018
При Соликамском центре помощи детям есть веломастерская, а руководит ею обожаемый детьми Сергей Иванович. Он объясняет и показывает, как из...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо