Главная Новости Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз
05.02.2018

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, экс-главный детский невролог Пермского края, к.мед.наук Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, препарат необходим в особой дозировке, его закупка была организована, но не состоялась по независящим от ведомства причинам и сейчас уже начаты новые торги. Весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются обязательные по закону процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Прямо сейчас помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки. А дальнейшее обеспечение детей жизненно важным лекарством уже будет проводиться минздравом за счет бюджета.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как «Скорая чудес» примчалась на помощь детям Как «Скорая чудес» примчалась на помощь детям
26.01.2021
Слава Соболев болен муковисцидозом, а недавно мальчик подхватил синегнойную палочку. Эта бактерия смертельно опасна для ребёнка с таким диагнозом: чтобы...
Снежные приключения, важные посылки и другие чудеса: как добрые дела поддерживают ребят из Рудничного интерната в пандемию Снежные приключения, важные посылки и другие чудеса: как добрые дела поддерживают ребят из Рудничного интерната в пандемию
26.01.2021
Ребята из детских домов-интернатов по-прежнему живут в режиме карантинных ограничений. Чтобы уберечь детей с непростыми диагнозами от заражения коронавирусом в...
Банк вложил 1,5 млн рублей в здоровье тяжелобольных детей Пермского края Банк вложил 1,5 млн рублей в здоровье тяжелобольных детей Пермского края
25.01.2021
Под Новый год в «Дедморозим» получили невероятную новость. Сотрудники Райффайзенбанка направили в пользу подопечных фонда 1 522 730 рублей на...
«Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях «Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях
20.01.2021
В Службе сохранения семей фонда «Дедморозим» открылась вакансия психолога. Специалисты службы помогают детям не потерять своих родителей и не попасть...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо