Главная Новости Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз
05.02.2018

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, экс-главный детский невролог Пермского края, к.мед.наук Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, препарат необходим в особой дозировке, его закупка была организована, но не состоялась по независящим от ведомства причинам и сейчас уже начаты новые торги. Весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются обязательные по закону процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Прямо сейчас помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки. А дальнейшее обеспечение детей жизненно важным лекарством уже будет проводиться минздравом за счет бюджета.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Пермяки пробежали полумарафон ради будущего сирот с инвалидностью Пермяки пробежали полумарафон ради будущего сирот с инвалидностью
10.06.2021
30 мая прошёл Пермский полумарафон Забег.РФ, на старт которого вышла Команда будущего. Полина Максимовских и Иван Печищев преодолели дистанции в...
Больничная мама Елена: «Мне нравится, что дети уезжают из больницы другими» Больничная мама Елена: «Мне нравится, что дети уезжают из больницы другими»
04.06.2021
Жизнь Елены Заболотских неразрывно связана с детьми: она была и воспитателем в детском саду, и юристом в доме ребёнка —...
Самые важные истории о чудесах, которые мы рассказывали в мае Самые важные истории о чудесах, которые мы рассказывали в мае
31.05.2021
В «Дедморозим» каждый день происходит десятки событий. Всё это — дело многих отзывчивых пермяков! Мы стараемся интересно и подробно рассказывать...
«Читали результаты анализа со слезами на глазах». История о том, как вы помогли Диме от всего сердца «Читали результаты анализа со слезами на глазах». История о том, как вы помогли Диме от всего сердца
19.05.2021
Дима Смирнягин из Кунгура широко улыбается, ходит в детский сад и с удовольствием играет с ребятами. Скоро малыша ждёт долгожданное...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо