Февральские чудеса для тяжелобольных детей

Итоги февраля в сухих цифрах — это 843 человека, которые приняли участие в совершении чудес для детей со смертельно опасными заболеваниями и для детей, оставшихся без попечения родителей. Вы поддержали 408 детей — это и воспитанники интернатов для детей с инвалидностью, и сироты, попавшие в одиночестве в больницы, и подопечные «Службы скорых чудес», которые нуждаются в оплате лечения, и ребята с неизлечимыми заболеваниями, о которых заботится выездная паллиативная служба. Всего на оплату чудес в феврале собрано 2 274 518,80 рублей, потрачено — 1 464 950 рублей.

Одним из самых ярких событий февраля стал первый в жизни спортивный праздник у подопечных «Дедморозим» и агентства чудес «Сами». Только представьте, дети с неизлечимыми заболеваниями, которые обычно гуляют ну разве что во дворе или на балконе, выехали на спортивную базу с родителями, братьями и сёстрами, катались вместе с ними на «ватрушках», ели блины с чаем на свежем воздухе и смотрели спектакль. Но обо всём по порядку!

Проект «Служба скорых чудес»

Координатор Наталья Цветова

В феврале в Перми сел самолёт с жизненно важным лекарством для Нины Минахметовой и Вики Михалевой. К маленькому Егору Щукину волонтёры «Дедморозим» отвезли аспирационные зонды, отсос и зонды для кормления, сейчас Егорка с мамой ждёт результаты генетического анализа, который также помогли оплатить неравнодушные пермяки. Для маленькой Насти Чепуштановой было закуплено лечебное питание, а для подопечных выездной паллиативной службы агентства «Сами» Алисы Петуниной, Исмоила Маматова и Дианы Бобылевой — специальные приспособления для купания.

Постоянные партнёры Службы скорых чудес: сеть кондитерских «Виолет», Торговый дом «Кама», центр ментального развития «Знай-ка», ООО «Энерготехпром» и магазин «Фотомаг59» каждый месяц переводят в «Дедморозим» деньги, которые становятся здоровьем для детей. Большое детское спасибо!

В феврале началась кампания в поддержку маленького Кирилла Садкина, известного многим пермякам. В прошлом году вы помогли отправить мальчика в Германию, где ему провели первую операцию по коррекции сложнейшего порока сердца. Этой весной запланирована вторая, но её проведение, как и жизнь Кирилла, под угрозой из-за плохого состояния малыша. Поэтому помощь нужна ему как можно быстрее. Свой вклад в поддержку Кирилла уже внесли тысячи пермяков, которые принимали участие в акции «Дедморозим с Алендвик» и съели десятки тысяч блюд из благотворительного меню на сумму 253 398 рублей. На здоровье!

Проект «Донорство ума»

Координатор Наталья Цветова

В феврале число пермяков и жителей Пермского края в Национальном регистре доноров костного мозга перешло отметку 3000. Ура! На начало марта в регистре состоит 3016 пермских потенциальных доноров костного мозга.

В феврале в Пермь приезжала медицинский консультант Русфонда Ольга Макаренко. Её приезд был приурочен к перезапуску проекта «Донорство ума» по всему Пермскому краю. С февраля вновь заработала сеть пунктов приёма доноров костного мозга — сдать 9 мл крови и вступить в Национальный регистр доноров костного мозга вновь можно в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» на всей территории края. Напоминаем, что процедура бесплатна, анонимна и добровольна.

Развитие сети пунктов для потенциальных доноров костного мозга весь 2018-й год поддерживает ПАО «Метафракс».

Проект «Больше жизни»

Координатор Мария Баженова

Если ребёнка нельзя вылечить, ему можно дать больше жизни. Именно этот принцип лёг в основу проекта «Больше жизни», цель которого — повышение качества жизни неизлечимо больных детей и их родителей. Координатор проекта Мария Баженова проводит на площадке отделения паллиативной помощи детям ДКБ №13 праздники и досуговые мероприятия. Иногда это занятия для детей и родителей, иногда — только для родителей. Такая поддержка бывает очень важна для тех, кто 24/7 ухаживает за больным ребёнком и редко находит время на себя.

В февраля в ДКБ №13 состоялось 2 занятия йогой и 4 реабилитационно-досуговых мероприятия, в том числе 2 концерта, творческий мастер-класс по рисованию и занятие канис-терапией с собакой Никой. Всего в событиях были задействованы 14 волонтёров и 1 пёс.

Поддерживать ребят с неизлечимыми заболеваниями помогают сотни неравнодушных пермяков, которые перечисляют средства в поддержку проекта и передают канцтовары для занятий в паллиативном отделении. Кроме того, у проекта есть надёжный друг — компания «ПЗСП».

Поддержка выездной паллиативной службы агентства чудес «Сами»

Директор агентства Анастасия Сорока, координатор выездной паллиативной службы Мария Баженова

Проект «Больше жизни» тесно связан с выездной паллиативной службы агентства чудес «Сами», которая работает при поддержке фонда «Дедморозим».

Обучение

Февраль стал важным месяцем для работников выездной службы, потому что был посвящён повышению квалификации команды. Почти месяц, с 5 февраля по 2 марта, врач-педиатр «Сами» Елена Суханова проходила обучение по программе «Основы паллиативной помощи детям» в РНИМУ им. Н.И. Пирогова в Москве у лучших специалистов по паллиативной помощи в стране. Врач Григорий Кулижников с 5 по 11 февраля набирался знаний по программе «Неинвазивная вентиляция легких в нейромышечной практике» — такой способ вентиляции лёгких позволяет неизлечимо больным детям дольше дышать самостоятельно и максимально оттянуть момент полной зависимости от аппарата ИВЛ. Мы благодарим благотворительный фонд «Семьи СМА» за помощь в организации обучения этой важной теме.

В начале месяца сотрудники приняли участие в двухдневном семинаре по психологическим аспектам паллиативной помощи, который был проведен в Перми экспертом фонда «Детский паллиатив», в семинаре также приняли участие сотрудники детского паллиативного отделения ДКБ №13.

20 февраля сотрудники службы выехали в Осинский детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Вместе с приглашёнными специалистами проекта «Вернуть будущее» и сотрудниками дома-интерната они участвовали в семинаре по позиционированию детей и ЛФК.

Выезды

Всего в феврале 2018-го выездная паллиативная служба агентства чудес «Сами» осуществила 247 выездов и консультаций. Медицинская, психологическая, юридическая помощь оказана 49 семьям Перми.

Волонтёры и мероприятия

В феврале подопечные выездной паллиативной службы побывали на первом в жизни спортивном празднике. Спортивный праздник «Движение без границ» был организован Уполномоченным по правам ребенка в Пермском крае, Ассоциацией помощи детям с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья, Пермским региональным спортивно-тренировочным центром адаптивного спорта и фондом «Дедморозим». Всего в нём приняли участие 23 человека из 8 подопечных семей. Добраться трём семьям на праздник и обратно помогли автоволонтёры.

Организаторы культурных мероприятий в феврале передавали билеты для подопечных «Сами» и «Дедморозим». Благодаря им ребята побывали на танцевальной сказке «Принцесса и Митрофан» (5 человек, 1 семья) и концерте хора Валаамского монастыря (2 человека, 1 семья).

«Дедморозим» — это вы, тысячи неравнодушных пермяков. А значит, и большое детское спасибо принадлежит вам! Мы рады сообщать о проделанных чудесах и будем делать это каждый месяц на сайте фонда «Дедморозим» dedmorozim.ru, в социальных сетях и рассылке.