Даша — внучка на миллиард
Даша — первая внучка в большой семье дедушки Коли. Деда Коля живёт в деревне, но последнее время часто наведывается в город. С тех пор, как проявилась болезнь Даши, здесь часто нужна помощь: гулять с младшим внуком, посидеть с девочкой, пока мама Оля бегает в магазин или делает уборку. Сам признаётся, что боится оставаться с Дашей надолго, потому что кормить Дашу через зонд и давать ей лекарства хорошо умеет только мама. «Я знаю, что от таких детей тяжёлых отказываются, в детдом их отдают. Но как можно Дашу в детдом? Я бы за такую девочку сам миллиард бы отдал», — горько говорит дедушка, целуя внучку.
Кроме дедушки в гостях у Вахрушевых регулярно бывает выездная паллиативная служба «Чудеса на дом». Сегодня приехала координатор семьи Евгения. Женя рассказывает о возможности оставить Дашу с сиделкой, чтобы у мамы появилось время на дела и на себя. Мама Оля соглашается, что время на себя и на дела всегда в дефиците, даже если помогают родные. Но в то же время волнуется, как сиделка справится: «Дашу ведь нужно и поднимать, и кормить через зонд, и подушечки подкладывать, чтобы пролежни не появились». Успокаиваем маму тем, что в паллиативной службе не бывает случайных людей, а сиделку им подбирают с медицинским образованием и опытом.
Годовалый брат Даши ходит по комнате переваливаясь. «Даша тоже была обычным ребёнком в этом возрасте, — рассказывает Ольга. — Сейчас трудно поверить, а ведь Даша и ходила, и говорила. «Деда», «мама», «киса», «ляля» — такие были первые слова, а потом замолчала». Когда Даше было столько же, сколько её младшему братику сейчас, она начала спотыкаться при ходьбе, потом — натыкаться на дверные косяки и предметы. Болезнь развивалась очень быстро, к полутора годам Даша уже не могла стоять и ходить, к двум — сидеть, к трём — практически ослепла. У Даши — мутация в генах, на медицинском языке «нейрональный цероидный липофусциноз» — заболевание крайне редкое, встречается в мире 0,6 раз на миллион человек. Мама показывает альбом со старыми фотографиями Даши — с самых первых на нас смотрит глазастый карапуз. Ольга признаётся, что когда забеременела вторым ребёнком, сразу сделала генетический анализ на ту же болезнь, что и у Даши — у сына диагноз не подтвердился.
альбом с детскими фотографиями Даши
В три года у девочки начались приступы эпилепсии. «Самое страшное в тот момент было то, что маленький человечек не понимал, что с ней происходит. Вот она ходила, и вдруг не может встать, вот видела — и вот не видит, а тут ещё приступы, которых Даша боялась как страшного сна, кричала постоянно», — говорит Ольга. Ещё немного погодя у девочки начал пропадать глотательный рефлекс, и она сильно похудела. Не зная диагноза, родители и врачи ссылались на плохой аппетит девочки, на самом же деле Даша попросту не могла проглотить еду. По счастливому стечению обстоятельств, семья дождалась квоты и поехала на обследование в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу имени Пирогова. Здесь Даше поставили диагноз и уговорили маму на то, чтобы начать кормить дочку через зонд — к тому времени началась крайняя степень истощения.
«Наш день начинается в пять утра, когда Даша начинает задыхаться. Я делаю санацию и ингаляцию, пою и кормлю Дашу, потом младшего сына, — рассказывает мама Оля. — Днём каждые полтора часа даю лекарства и чай из шприца. Труднее всего по вечерам, потому что около пяти вечера Даша начинает кричать, начинаются приступы. Ну и купание пока доставляет нам массу неудобств, потому что Даша уже тяжёлая, трудно удержать её. Раньше мы ездили в баню, в деревню неподалёку, но сейчас даже не выходим на улицу — без аспиратора Даша может захлебнуться мокротой».
За Дашей — глаз да глаз. Хотя девочка не встаёт, родные не отходят от неё далеко. Из-за слабых лёгких Даша не может прокашляться сама, и мокрота забивает бронхи, попадает в лёгкие. Это чревато пневмонией — смертельно опасным заболеванием для таких детей, как Даша. Пока мы пьём чай с морошковым вареньем на кухне, то мама, то дедушка при первых покашливаниях Даши в комнате срываются и с помощью аспиратора убирают мокроту. «У Даши во рту как будто картошка варится», — шутит дедушка. Пока у семьи нет специального откашливателя, близкие используют малейшую попытку девочки прокашляться — это позволяет убрать скопившуюся мокроту. Нужно делать это быстро, чтобы она «не скатилась» в бронхи и лёгкие.
Чтобы поехать в деревню к дедушке и просто выйти на улицу, Даше необходим портативный отсасыватель и откашливатель — специальный прибор, который будет помогать выводить мокроту из бронхов и беречь Дашу от пневмоний. А с купальным шезлонгом принятие ванны и душа перестанет быть проблемой для всей семьи и станет радостью. Стоимость оборудования, которое даст Даше больше жизни, 560 тысяч рублей. Эта сумма слишком велика для семьи девочки, но посильна для нас с вами. Поддержите Дашу, поделившись комфортной суммой любым удобным способом. Чудеса верят в вас!
Оставить комментарий:
Для Вахрушевой Даши