Главная Новости Даша — девочка из вашего дома

Даша — девочка из вашего дома

Даша — девочка из вашего дома
14.05.2018

Дом, где живёт Даша Вахрушева, ничем не отличается от сотни других таких же домов в спальных районах Перми. Обычный панельный дом, во дворе — детская площадка, на первом этаже магазин и частный садик. Мамы вывели малышей на прогулку, и от стен дома отражается смех и радостные крики. Даша Вахрушева, которую дедушка называет внучкой на миллиард, могла бы жить и в вашем доме. Только вы бы вряд ли об этом узнали. Жители этого дома — как и вы — не догадываются о существовании семилетней девочки, потому что Даша не выходит из дома. Её немногочисленные гости — это дедушка и сотрудники  выездной паллиативной службы.

Даша первая внучка в большой семье дедушки Коли. Деда Коля живёт в деревне, но последнее время часто наведывается в город. С тех пор, как проявилась болезнь Даши, здесь часто нужна помощь: гулять с младшим внуком, посидеть с девочкой, пока мама Оля бегает в магазин или делает уборку. Сам признаётся, что боится оставаться с Дашей надолго, потому что кормить Дашу через зонд и давать ей лекарства хорошо умеет только мама. «Я знаю, что от таких детей тяжёлых отказываются, в детдом их отдают. Но как можно Дашу в детдом? Я бы за такую девочку сам миллиард бы отдал», — горько говорит дедушка, целуя внучку.

Кроме дедушки в гостях у Вахрушевых регулярно бывает выездная паллиативная служба «Чудеса на дом». Сегодня приехала координатор семьи Евгения. Женя рассказывает о возможности оставить Дашу с сиделкой, чтобы у мамы появилось время на дела и на себя. Мама Оля соглашается, что время на себя и на дела всегда в дефиците, даже если помогают родные. Но в то же время волнуется, как сиделка справится: «Дашу ведь нужно и поднимать, и кормить через зонд, и подушечки подкладывать, чтобы пролежни не появились». Успокаиваем маму тем, что в паллиативной службе не бывает случайных людей, а сиделку им подбирают с медицинским образованием и опытом.

Годовалый брат Даши ходит по комнате переваливаясь. «Даша тоже была обычным ребёнком в этом возрасте, — рассказывает Ольга. — Сейчас трудно поверить, а ведь Даша и ходила, и говорила. «Деда», «мама», «киса», «ляля» — такие были первые слова, а потом замолчала». Когда Даше было столько же, сколько её младшему братику сейчас, она начала спотыкаться при ходьбе, потом — натыкаться на дверные косяки и предметы. Болезнь развивалась очень быстро, к полутора годам Даша уже не могла стоять и ходить, к двум — сидеть, к трём — практически ослепла. У Даши — мутация в генах, на медицинском языке «нейрональный цероидный липофусциноз» — заболевание крайне редкое, встречается в мире 0,6 раз на миллион человек. Мама показывает альбом со старыми фотографиями Даши — с самых первых на нас смотрит глазастый карапуз. Ольга признаётся, что когда забеременела вторым ребёнком, сразу сделала генетический анализ на ту же болезнь, что и у Даши — у сына диагноз не подтвердился.

В три года у девочки начались приступы эпилепсии. «Самое страшное в тот момент было то, что маленький человечек не понимал, что с ней происходит. Вот она ходила, и вдруг не может встать, вот видела — и вот не видит, а тут ещё приступы, которых Даша боялась как страшного сна, кричала постоянно», — говорит Ольга. Ещё немного погодя у девочки начал пропадать глотательный рефлекс, и она сильно похудела. Не зная диагноза, родители и врачи ссылались на плохой аппетит девочки, на самом же деле Даша попросту не могла проглотить еду. По счастливому стечению обстоятельств, семья дождалась квоты и поехала на обследование в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу имени Пирогова. Здесь Даше поставили диагноз и уговорили маму на то, чтобы начать кормить дочку через зонд — к тому времени началась крайняя степень истощения.

«Наш день начинается в пять утра, когда Даша начинает задыхаться. Я делаю санацию и ингаляцию, пою и кормлю Дашу, потом младшего сына, — рассказывает мама Оля.Днём каждые полтора часа даю лекарства и чай из шприца. Труднее всего по вечерам, потому что около пяти вечера Даша начинает кричать, начинаются приступы. Ну и купание пока доставляет нам массу неудобств, потому что Даша уже тяжёлая, трудно удержать её. Раньше мы ездили в баню, в деревню неподалёку, но сейчас даже не выходим на улицу — без аспиратора Даша может захлебнуться мокротой».

За Дашей — глаз да глаз. Хотя девочка не встаёт, родные не отходят от неё далеко. Из-за слабых лёгких Даша не может прокашляться сама, и мокрота забивает бронхи, попадает в лёгкие. Это чревато пневмонией — смертельно опасным заболеванием для таких детей, как Даша. Пока мы пьём чай с морошковым вареньем на кухне, то мама, то дедушка при первых покашливаниях Даши в комнате срываются и с помощью аспиратора убирают мокроту. «У Даши во рту как будто картошка варится», — шутит дедушка. Пока у семьи нет специального откашливателя, близкие используют малейшую попытку девочки прокашляться — это позволяет убрать скопившуюся мокроту. Нужно делать это быстро, чтобы она «не скатилась» в бронхи и лёгкие.

Чтобы поехать в деревню к дедушке и просто выйти на улицу, Даше необходим портативный отсасыватель и откашливатель — специальный прибор, который будет помогать выводить мокроту из бронхов и беречь Дашу от пневмоний. А с купальным шезлонгом принятие ванны и душа перестанет быть проблемой для всей семьи и станет радостью. Стоимость оборудования, которое даст Даше больше жизни, 560 тысяч рублей. Эта сумма слишком велика для семьи девочки, но посильна для нас с вами. Поддержите Дашу, поделившись комфортной суммой любым удобным способом. Чудеса верят в вас!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Комментарии
  • Ольга
    16.05.2018 - 11:10

    Для Вахрушевой Даши

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Ваша красота готовится спасти мир Ваша красота готовится спасти мир
17.08.2018
С 20 по 31 августа в пермских салонах красоты пройдет благотворительная акция «Красота для добра». Приобретая продукты по уходу за волосами...
Первая прогулка Никиты Первая прогулка Никиты
17.08.2018
Благодаря вам Никита Рогожников может гулять! На фото одна из первых прогулок мальчика на улице. Почти с рождения Никита не...
Итоги благотворительной барахолки «Новая жизнь» Итоги благотворительной барахолки «Новая жизнь»
17.08.2018
В Перми прошла благотворительная барахолка «Новая жизнь». Пермяки принесли вещи для новых хозяев, а те приобрели их за небольшие деньги. Абсолютно...
Первые 1500 участников присоединились к акции «Цветы жизни» Первые 1500 участников присоединились к акции «Цветы жизни»
15.08.2018
Всего за несколько дней после старта акции «Цветы жизни» к ней уже присоединились 1538 участников. Родители и школьники принимают решение...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо