Жизни Алины угрожают знаки вопроса

В медицинской выписке Алины Сайфуллиной из маленького города Лысьва в Пермском крае одни знаки вопроса. Доктора не могут поставить девочке диагноз без генетического анализа, и это угрожает жизни девочки. Старшая сестра Алины умерла в 16 лет в таком же состоянии — врачи не смогли ей помочь, потому что не знали, что за болезнь одолела девочку. Теперь знаки вопросы угрожают жизни Алины.

«Они вообще были копия, на лицо одинаковые, обе худенькие, длинные, — рассказывает мама Алины Анфиса. — Врачи всё не могли старшей диагноз поставить, так она и умерла у нас». Как и сестра, до полугода Алина развивалась нормально, но потом начались те же симптомы, что и у сестры. Мама штудировала справочники о генетических болезнях вместе с лечащим врачом, распечатывала найденные статьи и приносила доктору. «Не то, нет, и не это», — отвечала врач.

А тем временем Алина таяла на глазах. После смерти сестры три года назад состояние Алины стало стремительно ухудшаться: выросла грудная клетка, деформировалась челюсть, усилились судороги. «Она может месяцами не спать, — рассказывает мама Анфиса. — Просто сидит ночи напролёт у меня на руках».

Под наблюдением врача-генетика Алина уже сдала несколько анализов, в том числе общие генетические панели. Но они ничего не показали. Врачи предполагают, что спасти Алину от знаков вопроса может генетический анализ «Полное экзомное секвенирование» стоимостью 95 тысяч рублей. Анализ не оплачивается за счёт бюджетных средств, а сама семья найти такие деньги не в силах. Чтобы помочь семье, вместе с площадкой Добро.Mail.Ru «Дедморозим» открыли сбор средств для Алины. Спасите Алину от знаков вопроса по ссылке: https://dobro.mail.ru/projects/zhizni-alinyi-ugrozhayut-znaki-voprosa/