Главная Новости 7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков

7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков

7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков
07.09.2018

7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эту болезнь ещё называют мышечной дистрофией, или миопатией, или миодистрофией. Дюшенн бывает только у мальчиков и обнаруживается у одного из 5000 детей. Из-за миопатии у ребёнка постепенно отказывают мышцы, рано или поздно болезнь добирается до самой важной из них — сердца. Средняя продолжительность жизни больных миопатией в России — 22 года. В Европе чуть больше — 28 лет. Однако при правильном уходе и своевременном лечении мальчики вырастают в мужчин и могут дожить до 40 лет. При этом интеллект у больного миопатией сохраняется до последнего стука сердца.

Симптомы миодистрофии Дюшенна появляются уже в 2–3 года: ребёнок часто падает, ему трудно бегать, прыгать и подниматься по ступенькам, у него есть задержка развития. Это — симптомы болезни. Чтобы поставить точный диагноз, врачам необходимо получить результаты генетического анализа, который пока не оплачивается за счёт бюджетных средств.

Вы знакомы с несколькими мальчишками с миопатией Дюшенна: с Данилом Радостевым, Антоном Ворбьёвым, Денисом Бородиным — и поддерживаете ребят, помогая оплатить чудеса в виде расходных материалов для ИВЛ и функциональных кроватей. Были знакомы с Ильёй Морозовым, Артёмом Амерзяновым, Данилом Смирновым. Этих мальчишек уже нет в живых, но мы помним о них и о том, чему они успели нас научить.

Благодаря Дане Смирнову — его жизни и смерти — в «Дедморозим» появился проект «Больше жизни». Когда в 2014-м году вы помогли Дане сбежать из реанимации домой, купив для него собственный аппарат ИВЛ, стало очевидно: дети с неизлечимыми заболеваниями могут жить дома. Благодаря вашей поддержке с ноября 2017 года в Перми работает выездная паллиативная служба, которая может сопровождать больных миопатией и поддерживать семью от момента постановки диагноза до последнего дня жизни. Эта помощь может быть психологической, информационной и материальной, например, когда нужно купить оборудование. Ведь даже если ребёнку нельзя помочь, можно дать ему больше жизни — пермяки знают об этом.

В этот важный день запланируйте посмотреть очень хороший фильм про парня с миодистрофией Дюшенна — «Основные принципы добра», он смешной и добрый. Или «В душе я танцую», он тоже замечательный. Как и мальчишки, которым не повезло родиться с такой генетической поломкой.

Поделитесь этой записью со своими знакомыми, так о мальчиках с миопатией Дюшенна узнает как можно больше людей. Возможно, кому-то из родителей это позволит вовремя заметить симптомы болезни.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме
25.09.2020
Летом сыну Кристины (имя изменено) исполнился годик. В день рождения малыша женщина с ребёнком приехали в штаб «Дедморозим» к координаторам...
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо