7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков

7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эту болезнь ещё называют мышечной дистрофией, или миопатией, или миодистрофией. Дюшенн бывает только у мальчиков и обнаруживается у одного из 5000 детей. Из-за миопатии у ребёнка постепенно отказывают мышцы, рано или поздно болезнь добирается до самой важной из них — сердца. Средняя продолжительность жизни больных миопатией в России — 22 года. В Европе чуть больше — 28 лет. Однако при правильном уходе и своевременном лечении мальчики вырастают в мужчин и могут дожить до 40 лет. При этом интеллект у больного миопатией сохраняется до последнего стука сердца.

Симптомы миодистрофии Дюшенна появляются уже в 2–3 года: ребёнок часто падает, ему трудно бегать, прыгать и подниматься по ступенькам, у него есть задержка развития. Это — симптомы болезни. Чтобы поставить точный диагноз, врачам необходимо получить результаты генетического анализа, который пока не оплачивается за счёт бюджетных средств.

Вы знакомы с несколькими мальчишками с миопатией Дюшенна: с Данилом Радостевым, Антоном Ворбьёвым, Денисом Бородиным — и поддерживаете ребят, помогая оплатить чудеса в виде расходных материалов для ИВЛ и функциональных кроватей. Были знакомы с Ильёй Морозовым, Артёмом Амерзяновым, Данилом Смирновым. Этих мальчишек уже нет в живых, но мы помним о них и о том, чему они успели нас научить.

Благодаря Дане Смирнову — его жизни и смерти — в «Дедморозим» появился проект «Больше жизни». Когда в 2014-м году вы помогли Дане сбежать из реанимации домой, купив для него собственный аппарат ИВЛ, стало очевидно: дети с неизлечимыми заболеваниями могут жить дома. Благодаря вашей поддержке с ноября 2017 года в Перми работает выездная паллиативная служба, которая может сопровождать больных миопатией и поддерживать семью от момента постановки диагноза до последнего дня жизни. Эта помощь может быть психологической, информационной и материальной, например, когда нужно купить оборудование. Ведь даже если ребёнку нельзя помочь, можно дать ему больше жизни — пермяки знают об этом.

В этот важный день запланируйте посмотреть очень хороший фильм про парня с миодистрофией Дюшенна — «Основные принципы добра», он смешной и добрый. Или «В душе я танцую», он тоже замечательный. Как и мальчишки, которым не повезло родиться с такой генетической поломкой.

Поделитесь этой записью со своими знакомыми, так о мальчиках с миопатией Дюшенна узнает как можно больше людей. Возможно, кому-то из родителей это позволит вовремя заметить симптомы болезни.