Главная Новости 7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков

7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков

7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков
07.09.2018

7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эту болезнь ещё называют мышечной дистрофией, или миопатией, или миодистрофией. Дюшенн бывает только у мальчиков и обнаруживается у одного из 5000 детей. Из-за миопатии у ребёнка постепенно отказывают мышцы, рано или поздно болезнь добирается до самой важной из них — сердца. Средняя продолжительность жизни больных миопатией в России — 22 года. В Европе чуть больше — 28 лет. Однако при правильном уходе и своевременном лечении мальчики вырастают в мужчин и могут дожить до 40 лет. При этом интеллект у больного миопатией сохраняется до последнего стука сердца.

Симптомы миодистрофии Дюшенна появляются уже в 2–3 года: ребёнок часто падает, ему трудно бегать, прыгать и подниматься по ступенькам, у него есть задержка развития. Это — симптомы болезни. Чтобы поставить точный диагноз, врачам необходимо получить результаты генетического анализа, который пока не оплачивается за счёт бюджетных средств.

Вы знакомы с несколькими мальчишками с миопатией Дюшенна: с Данилом Радостевым, Антоном Ворбьёвым, Денисом Бородиным — и поддерживаете ребят, помогая оплатить чудеса в виде расходных материалов для ИВЛ и функциональных кроватей. Были знакомы с Ильёй Морозовым, Артёмом Амерзяновым, Данилом Смирновым. Этих мальчишек уже нет в живых, но мы помним о них и о том, чему они успели нас научить.

Благодаря Дане Смирнову — его жизни и смерти — в «Дедморозим» появился проект «Больше жизни». Когда в 2014-м году вы помогли Дане сбежать из реанимации домой, купив для него собственный аппарат ИВЛ, стало очевидно: дети с неизлечимыми заболеваниями могут жить дома. Благодаря вашей поддержке с ноября 2017 года в Перми работает выездная паллиативная служба, которая может сопровождать больных миопатией и поддерживать семью от момента постановки диагноза до последнего дня жизни. Эта помощь может быть психологической, информационной и материальной, например, когда нужно купить оборудование. Ведь даже если ребёнку нельзя помочь, можно дать ему больше жизни — пермяки знают об этом.

В этот важный день запланируйте посмотреть очень хороший фильм про парня с миодистрофией Дюшенна — «Основные принципы добра», он смешной и добрый. Или «В душе я танцую», он тоже замечательный. Как и мальчишки, которым не повезло родиться с такой генетической поломкой.

Поделитесь этой записью со своими знакомыми, так о мальчиках с миопатией Дюшенна узнает как можно больше людей. Возможно, кому-то из родителей это позволит вовремя заметить симптомы болезни.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Помогите Толе, который молчит 8 лет Помогите Толе, который молчит 8 лет
21.09.2018
В три года Толя ещё не говорил, сторонился детских площадок, а любимым занятием мальчика было составлять рядами всё, что попадалось...
«Вырваться» стал лучшим фильмом международного фестиваля «Флаэртиана» «Вырваться» стал лучшим фильмом международного фестиваля «Флаэртиана»
21.09.2018
Документальный фильм Ольги Аверкиевой про выпускников детских домов-интернатов признан лучшим в национальном конкурсе международного фестиваля доккино «Флаэртиана». Поздравляем Ольгу и команду киностудии...
Няни неизлечимо больных детей научились спасать жизнь Няни неизлечимо больных детей научились спасать жизнь
21.09.2018
В Пермской краевой школе медицины катастроф прошло обучение сотрудников выездной паллиативной службы и нянь неизлечимо больных детей. Главной темой занятий...
«Дедморозим» ищет специалиста по интернет-пропаганде «Дедморозим» ищет специалиста по интернет-пропаганде
19.09.2018
Нам нужен человек, который будет отвечать за пропаганду чудес на сайте, в соцсетях, на блог-платформах и ещё ого-го где. Задача...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо