Главная Новости 7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков

7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков

7 сентября — Всемирный день осведомленности о болезни, которая отнимает силы у мальчиков
07.09.2018

7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эту болезнь ещё называют мышечной дистрофией, или миопатией, или миодистрофией. Дюшенн бывает только у мальчиков и обнаруживается у одного из 5000 детей. Из-за миопатии у ребёнка постепенно отказывают мышцы, рано или поздно болезнь добирается до самой важной из них — сердца. Средняя продолжительность жизни больных миопатией в России — 22 года. В Европе чуть больше — 28 лет. Однако при правильном уходе и своевременном лечении мальчики вырастают в мужчин и могут дожить до 40 лет. При этом интеллект у больного миопатией сохраняется до последнего стука сердца.

Симптомы миодистрофии Дюшенна появляются уже в 2–3 года: ребёнок часто падает, ему трудно бегать, прыгать и подниматься по ступенькам, у него есть задержка развития. Это — симптомы болезни. Чтобы поставить точный диагноз, врачам необходимо получить результаты генетического анализа, который пока не оплачивается за счёт бюджетных средств.

Вы знакомы с несколькими мальчишками с миопатией Дюшенна: с Данилом Радостевым, Антоном Ворбьёвым, Денисом Бородиным — и поддерживаете ребят, помогая оплатить чудеса в виде расходных материалов для ИВЛ и функциональных кроватей. Были знакомы с Ильёй Морозовым, Артёмом Амерзяновым, Данилом Смирновым. Этих мальчишек уже нет в живых, но мы помним о них и о том, чему они успели нас научить.

Благодаря Дане Смирнову — его жизни и смерти — в «Дедморозим» появился проект «Больше жизни». Когда в 2014-м году вы помогли Дане сбежать из реанимации домой, купив для него собственный аппарат ИВЛ, стало очевидно: дети с неизлечимыми заболеваниями могут жить дома. Благодаря вашей поддержке с ноября 2017 года в Перми работает выездная паллиативная служба, которая может сопровождать больных миопатией и поддерживать семью от момента постановки диагноза до последнего дня жизни. Эта помощь может быть психологической, информационной и материальной, например, когда нужно купить оборудование. Ведь даже если ребёнку нельзя помочь, можно дать ему больше жизни — пермяки знают об этом.

В этот важный день запланируйте посмотреть очень хороший фильм про парня с миодистрофией Дюшенна — «Основные принципы добра», он смешной и добрый. Или «В душе я танцую», он тоже замечательный. Как и мальчишки, которым не повезло родиться с такой генетической поломкой.

Поделитесь этой записью со своими знакомыми, так о мальчиках с миопатией Дюшенна узнает как можно больше людей. Возможно, кому-то из родителей это позволит вовремя заметить симптомы болезни.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как творчество не даёт детству угаснуть Как творчество не даёт детству угаснуть
05.08.2022
Тяжелые заболевания часто становятся преградой для детства. Постоянные приёмы лекарств, процедуры и анализы. Вы делаете так, чтобы у ребят даже...
«Увидела море и устроилась на работу»: Как живет 24-летняя девушка из Перми, которой удалось вырваться из стен закрытого интерната «Увидела море и устроилась на работу»: Как живет 24-летняя девушка из Перми, которой удалось вырваться из стен закрытого интерната
02.08.2022
Благодаря пермякам и проекту «Вернуть будущее» Эля Никитина теперь может жить и сама распоряжаться своей жизнью. В выходной она может...
«Пусть маленькая, но победа». Как готовка помогает возвращать выпускникам интернатов будущее и чем вы можете помочь «Пусть маленькая, но победа». Как готовка помогает возвращать выпускникам интернатов будущее и чем вы можете помочь
22.07.2022
Когда участники проекта «Вернуть будущее» переезжают в квартиры будущего из закрытых учреждений, их жизнь полностью меняется. В интернатах не показывают,...
Как живет шестилетний Семён из Пермского края, который научился дышать благодаря врачам и сотням неравнодушных людей Как живет шестилетний Семён из Пермского края, который научился дышать благодаря врачам и сотням неравнодушных людей
21.07.2022
Сразу же после появления на свет мальчика  подключили к аппарату ИВЛ — у Семёна нашли врождённую лёгочную недостаточность. Поэтому долгое...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо