Мирон родился похожим на птичку. У него было асимметричное лицо, не было ушных раковин и нёба. Мама, назовём её Наташей, ещё не знала об этом. Малыш только появился на свет, как положено, громко закричав. Наташа видела, как изменилась в лице медсестра, как унесла ребёнка, слышала, как забегали медики в коридоре. В родовую зашла врач.
— Мамочка, вы скриннинг делали?
Наташа делала.
— УЗИ?
И УЗИ делала.
Наташа вообще делала всё, что прописывал ей гинеколог. Самого доктора она почти не видела, а назначения передавала акушерка — в маленьком городке, где живёт Наташа, гинеколог часто занят и не обращает внимания на беременных без патологий. Вернее сказать, без особых патологий. Ну, многоводие, ну, отклонения в показателях обследования. Это не стало поводом для дополнительных анализов или хотя бы разговора.
— Давайте, мамочка, мы покажем вам ребёнка.
Наташа молча смотрела на лицо сына. Может, все младенцы выглядят так? Она никогда раньше не видела младенцев и не знала ответа на свой вопрос. Медсестра не предложила «мамочке» покормить малыша или хотя бы взять на руки, показала мельком и унесла ребёнка, как потом сказали Наташе, в реанимацию — он перестал дышать, нужна была искусственная вентиляция лёгких.
Наташу перевели в палату. Она позвонила мужу, маме, сухо сказала то же, что сказали врачи: «ребёнок родился с физическими дефектами». И, положив трубку, расплакалась. Врач, которая пришла осмотреть Наташу, застала женщину в слезах. «Что ты плачешь, поплачешь ещё, когда растить его будешь», — сказала и ушла. Всё рухнуло окончательно. Наташа представила, как она будет выводить сына на прогулку, а все будут тыкать пальцем, как не справится, если он заболеет, как он умрёт у неё на руках, а она не сможет помочь. Наташа дошла до поста медсестры как в тумане, написала отказ от сына и, позвонив своим родителям, сказала, что ребёнок умер.
В тот же день к Наташе приехала Оксана — специалист проекта «Рядом с мамой» фонда «Дедморозим». «В Наташу я поверила с самого начала, в ней были все ресурсы, чтобы принять сына. Её ребёнок был первый, долгожданный. Во время первой встречи мы много говорили. Наташа дала согласие на вторую встречу, мы обменялись телефонами. Я рассказала о том, что отказ от ребёнка ещё можно забрать. Расстались на том, что завтра она попробует сцедить молоко, чтобы передать малышу, собирались пойти к нему и посмотреть, взять на руки».
На следующий день, когда Оксана уже ехала к Наташе в больницу, к женщине в палату зашла медсестра. «Куда собралась? Молока-то нет! — сказала она, щупая соски женщины. — Что ты ему можешь дать? Нет в этом никакого смысла!». Когда Оксана приехала, Наташа рыдала и отказалась ехать к сыну.
Выписали быстро. Из роддома Наташа вышла с чувством стыда. Она представляла себе эту выписку совсем иначе. Думала, что будет самой счастливой на свете, что их с малышом встретит семья. А вышла — одна. Дома ждал муж и купленные детские игрушки. Наташа признаётся, что тогда начался самый страшный месяц в её жизни…
Оксана звонила каждый день. Передавала новости о малыше: перевели из реанимации в палату, начал дышать сам, в сознании, врачи провели генетический анализ и поставили диагноз — редкий синдром Франческетти, из-за которого у малыша грубые пороки развития. Наташа слушала, клала трубку и снова плакала. Все, кроме мужа, считали, что ребёнок умер. Оксана позвонила в очередной раз: «Наташа, врачи говорят, что состояние ребёнка стало критическим».
Реальность стала похожей на неправду, которую Наташа сказала родителям и всем любопытствующим соседям. Она позвонила маме и во всём призналась.
— Дочка, мы знали, что ты не говоришь как на самом деле. Давай съездим и посмотрим на него.
Семья приехала в больницу. Мирон — такое имя дали мальчику в опеке — как и в первый день жизни находился на аппарате ИВЛ. «Обычно врачи не дают прогнозов, но ребёнок вряд ли доживёт до конца недели», — сказал врач Наташе. В тот же день женщина с Оксаной съездили в опеку и отозвали отказ, тогда же семья приняла решение крестить мальчика. Специалисты проекта помогли найти священника, договориться о крещении в реанимации. Наташа вновь не могла сдержать слёз: сейчас она очень хотела взять сына на руки, но не могла из-за кювеза и трубок.
«Умрёт до конца недели, не сегодня, так завтра», — эту фразу врачи будут повторять Наташе уже по телефону на протяжении года. Целый год Наташа будет звонить в реанимацию и узнавать о состоянии сына, приезжать раз в две недели увидеть его. Чаще получаться не будет, и Наташа будет корить себя за это, но сделать ничего не сможет — дорога из небольшого городка до Перми и обратно получалась недешевой, удавалось откладывать деньги только на две поездки в месяц. Однажды санитарка, мывшая полы в палате, скажет приехавшей Наташе: «Я вчера слышала, как он кричал «МАМА», — и Наташа чуть не сойдёт с ума от горя и боли, понимая, что ребёнок на аппарате ИВЛ не может кричать и говорить, что Мирон не в сознании, но она будет плакать, веря санитарке.
Спустя год и два месяца Мирон умрёт. Врачи, которые ругали Наташу за то, что она редко приезжает и звонит, по неизвестными причинам сообщат об этом только через три дня после смерти сына. Забирать Мирона из морга Наташа приедет вместе с мужем и Оксаной, они вместе закажут гробик и привезут малыша в маленький город, где живёт семья. Наташе очень хотелось, чтобы Мирон побывал дома, поэтому сначала они привезут гробик домой. «Светло», — скажет она, когда машина въедет во двор. И тут же добавит, — «Ну и пусть». Соседи, думавшие, что ребёнок умер при рождении, будут выглядывать из окон, но Наташе будет всё равно. Вместе с родителями и мужем она похоронит Мирона на кладбище в своём городе. Мальчик-птичка останется рядом с мамой.
«Каждая женщина, родившая особенного ребёнка, находится в шоке, — говорит Оксана, специалист проекта «Рядом с мамой» фонда чудес «Дедморозим». — И нужно быть очень аккуратными в обращении с ней. Будучи очень уязвимой женщина принимает судьбоносные решения. И ей обязательно нужно время и поддержка. Наташе понадобился месяц, чтобы пройти путь от отказа до слов «я не хочу, чтобы Мирон уходил, он нужен мне любой». Кому-то нужна ночь, кому-то год, ей оказалось достаточно месяца. Главное, чтобы в этот период женщина знала, какие варианты развития событий существуют. И главное, что варианты есть».
Сейчас Наташа уверена, что тогда она «зарылась в жалости к себе и забыла о ребёнке», и корит себя за целый месяц, который она могла успеть провести с сыном, познакомиться с ним, пока Мирон был в сознании. Проект «Рядом с мамой» предлагает Наташе помощь профессиональных психологов, чтобы женщина смогла жить дальше без чувства вины. Наташа прошла сложный путь, и Оксана благодарна, что женщина позволила пройти его рядом с ней.
История Наташи (мы изменили реальное имя героини по её просьбе) — пример того, как система обесценивает жизнь человека. Подавляющее большинство женщин, у которых рождается ребёнок с пороками развития, в горе оказываются особенно беззащитны. Все слова, которые слышала Наташа от медицинского персонала, были слова не сочувствия, поддержки или помощи. Это были претензии, «добрые» советы и даже ложь.
Проект «Рядом с мамой» фонда чудес «Дедморозим» призван поддержать женщин в самой сложной ситуации. Специалисты проекта оказываются рядом, когда это необходимо больше всего, чтобы найти нужные слова и помочь делом. Оксана и другие специалисты, работающие с женщинами, уверены, что нет проблем, которые нельзя было бы решить. Вы тоже можете быть рядом с этими мамами и их детьми, поделившись посильным суммой или подключив регулярный платёж в поддержку проекта.