Главная Новости Мальчик-птичка останется рядом с мамой

Мальчик-птичка останется рядом с мамой

Мальчик-птичка останется рядом с мамой
23.11.2018

Мирон родился похожим на птичку. У него было асимметричное лицо, не было ушных раковин и нёба. Мама, назовём её Наташей, ещё не знала об этом. Малыш только появился на свет, как положено, громко закричав. Наташа видела, как изменилась в лице медсестра, как унесла ребёнка, слышала, как забегали медики в коридоре. В родовую зашла врач.

— Мамочка, вы скриннинг делали? 
Наташа делала.
— УЗИ?
И УЗИ делала.

Наташа вообще делала всё, что прописывал ей гинеколог. Самого доктора она почти не видела, а назначения передавала акушерка — в маленьком городке, где живёт Наташа, гинеколог часто занят и не обращает внимания на беременных без патологий. Вернее сказать, без особых патологий. Ну, многоводие, ну, отклонения в показателях обследования. Это не стало поводом для дополнительных анализов или хотя бы разговора.

— Давайте, мамочка, мы покажем вам ребёнка. 

Наташа молча смотрела на лицо сына. Может, все младенцы выглядят так? Она никогда раньше не видела младенцев и не знала ответа на свой вопрос. Медсестра не предложила «мамочке» покормить малыша или хотя бы взять на руки, показала мельком и унесла ребёнка, как потом сказали Наташе, в реанимацию — он перестал дышать, нужна была искусственная вентиляция лёгких.

Наташу перевели в палату. Она позвонила мужу, маме, сухо сказала то же, что сказали врачи: «ребёнок родился с физическими дефектами». И, положив трубку, расплакалась. Врач, которая пришла осмотреть Наташу, застала женщину в слезах. «Что ты плачешь, поплачешь ещё, когда растить его будешь», — сказала и ушла. Всё рухнуло окончательно. Наташа представила, как она будет выводить сына на прогулку, а все будут тыкать пальцем, как не справится, если он заболеет, как он умрёт у неё на руках, а она не сможет помочь. Наташа дошла до поста медсестры как в тумане, написала отказ от сына и, позвонив своим родителям, сказала, что ребёнок умер.

В тот же день к Наташе приехала Оксана — специалист проекта «Рядом с мамой» фонда «Дедморозим». «В Наташу я поверила с самого начала, в ней были все ресурсы, чтобы принять сына. Её ребёнок был первый, долгожданный. Во время первой встречи мы много говорили. Наташа дала согласие на вторую встречу, мы обменялись телефонами. Я рассказала о том, что отказ от ребёнка ещё можно забрать. Расстались на том, что завтра она попробует сцедить молоко, чтобы передать малышу, собирались пойти к нему и посмотреть, взять на руки».

На следующий день, когда Оксана уже ехала к Наташе в больницу, к женщине в палату зашла медсестра. «Куда собралась? Молока-то нет! — сказала она, щупая соски женщины. — Что ты ему можешь дать? Нет в этом никакого смысла!». Когда Оксана приехала, Наташа рыдала и отказалась ехать к сыну.

Выписали быстро. Из роддома Наташа вышла с чувством стыда. Она представляла себе эту выписку совсем иначе. Думала, что будет самой счастливой на свете, что их с малышом встретит семья. А вышла — одна. Дома ждал муж и купленные детские игрушки. Наташа признаётся, что тогда начался самый страшный месяц в её жизни…

Оксана звонила каждый день. Передавала новости о малыше: перевели из реанимации в палату, начал дышать сам, в сознании, врачи провели генетический анализ и поставили диагноз — редкий синдром Франческетти, из-за которого у малыша грубые пороки развития. Наташа слушала, клала трубку и снова плакала. Все, кроме мужа, считали, что ребёнок умер. Оксана позвонила в очередной раз: «Наташа, врачи говорят, что состояние ребёнка стало критическим».

Реальность стала похожей на неправду, которую Наташа сказала родителям и всем любопытствующим соседям. Она позвонила маме и во всём призналась.

— Дочка, мы знали, что ты не говоришь как на самом деле. Давай съездим и посмотрим на него.

Семья приехала в больницу. Мирон — такое имя дали мальчику в опеке — как и в первый день жизни находился на аппарате ИВЛ. «Обычно врачи не дают прогнозов, но ребёнок вряд ли доживёт до конца недели», — сказал врач Наташе. В тот же день женщина с Оксаной съездили в опеку и отозвали отказ, тогда же семья приняла решение крестить мальчика. Специалисты проекта помогли найти священника, договориться о крещении в реанимации. Наташа вновь не могла сдержать слёз: сейчас она очень хотела взять сына на руки, но не могла из-за кювеза и трубок.

«Умрёт до конца недели, не сегодня, так завтра», — эту фразу врачи будут повторять Наташе уже по телефону на протяжении года. Целый год Наташа будет звонить в реанимацию и узнавать о состоянии сына, приезжать раз в две недели увидеть его. Чаще получаться не будет, и Наташа будет корить себя за это, но сделать ничего не сможет — дорога из небольшого городка до Перми и обратно получалась недешевой, удавалось откладывать деньги только на две поездки в месяц. Однажды санитарка, мывшая полы в палате, скажет приехавшей Наташе: «Я вчера слышала, как он кричал «МАМА», — и Наташа чуть не сойдёт с ума от горя и боли, понимая, что ребёнок на аппарате ИВЛ не может кричать и говорить, что Мирон не в сознании, но она будет плакать, веря санитарке.

Спустя год и два месяца Мирон умрёт. Врачи, которые ругали Наташу за то, что она редко приезжает и звонит, по неизвестными причинам сообщат об этом только через три дня после смерти сына. Забирать Мирона из морга Наташа приедет вместе с мужем и Оксаной, они вместе закажут гробик и привезут малыша в маленький город, где живёт семья. Наташе очень хотелось, чтобы Мирон побывал дома, поэтому сначала они привезут гробик домой. «Светло», — скажет она, когда машина въедет во двор. И тут же добавит, — «Ну и пусть». Соседи, думавшие, что ребёнок умер при рождении, будут выглядывать из окон, но Наташе будет всё равно. Вместе с родителями и мужем она похоронит Мирона на кладбище в своём городе. Мальчик-птичка останется рядом с мамой.

«Каждая женщина, родившая особенного ребёнка, находится в шоке, — говорит Оксана, специалист проекта «Рядом с мамой» фонда чудес «Дедморозим». — И нужно быть очень аккуратными в обращении с ней. Будучи очень уязвимой женщина принимает судьбоносные решения. И ей обязательно нужно время и поддержка. Наташе понадобился месяц, чтобы пройти путь от отказа до слов «я не хочу, чтобы Мирон уходил, он нужен мне любой». Кому-то нужна ночь, кому-то год, ей оказалось достаточно месяца. Главное, чтобы в этот период женщина знала, какие варианты развития событий существуют. И главное, что варианты есть».

Сейчас Наташа уверена, что тогда она «зарылась в жалости к себе и забыла о ребёнке», и корит себя за целый месяц, который она могла успеть провести с сыном, познакомиться с ним, пока Мирон был в сознании. Проект «Рядом с мамой» предлагает Наташе помощь профессиональных психологов, чтобы женщина смогла жить дальше без чувства вины. Наташа прошла сложный путь, и Оксана благодарна, что женщина позволила пройти его рядом с ней.

История Наташи (мы изменили реальное имя героини по её просьбе) — пример того, как система обесценивает жизнь человека. Подавляющее большинство женщин, у которых рождается ребёнок с пороками развития, в горе оказываются особенно беззащитны. Все слова, которые слышала Наташа от медицинского персонала, были слова не сочувствия, поддержки или помощи. Это были претензии, «добрые» советы и даже ложь.

Проект «Рядом с мамой» фонда чудес «Дедморозим»  призван поддержать женщин в самой сложной ситуации. Специалисты проекта оказываются рядом, когда это необходимо больше всего, чтобы найти нужные слова и помочь делом. Оксана и другие специалисты, работающие с женщинами, уверены, что нет проблем, которые нельзя было бы решить. Вы тоже можете быть рядом с этими мамами и их детьми, поделившись посильным суммой или подключив регулярный платёж в поддержку проекта.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежда Юрьевна, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения
18.09.2019
С вашей помощью рыжеголовому мальчишке из маленького посёлка в Пермском крае врачи смогут подобрать лечение Чтобы назначить терапию, Арсению Дубовцеву...
Экосумки в обмен на заботу Экосумки в обмен на заботу
17.09.2019
Поддержать подопечных «Дедморозим» и одновременно обзавестись модной экосумкой могли все гости вечеринки FOOD.FASHION. Участники благотворительного аукциона стали первыми обладателями новых...
«Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития «Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития
16.09.2019
В минсоце состоялась рабочая встреча координаторов «Дедморозим» с Павлом Фокиным, министром социального развития Пермского края, и Дмитрием Санниковым, его заместителем....
Миша выздоровел без слёз Миша выздоровел без слёз
13.09.2019
9-летний Миша (имя изменено) живёт в детском доме-интернате. Воспитатели рассказывают, что он очень озорной мальчишка, который всегда улыбается и шкодит....
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо