Жизнь между мешками

История отца-одиночки, воспитывающего сына с неизлечимым заболеванием. Записана от первого лица пермским писателем Павлом Селуковым.

Меня зовут Евгений Ильин. Я родился сорок три года назад в Кизеле. Через год родители привезли меня в Пермь, на Парковый. Там лес кругом и секция бокса. Хорошо. В школу пошёл. Потом в училище на электромонтера. Армия мимо пролетела, в школе язва открылась. После училища сразу начал работать. В 1998 году это было. Сначала в кооперативе пахал — горки детские для садиков сочиняли. Производство сторожили по очереди. Оно у нас на первом этаже располагалось в двухэтажном домике. Пожар случился. В ту ночь отец приятеля моего сторожил. Сгорел. А я на газокомпрессорную станцию ушёл. Батя поспособствовал. Он там всю жизнь отработал.

В 2000 году я познакомился с девушкой. Любовь-не любовь, но прикипели. Жили гражданским браком. Через два года девушка забеременела. Родился сын Егор. Здоровый. Никаких отклонений. 53 см рост, 3500 вес. Всё по норме. В 2008 году он в садике был. Они группой в библиотеку пошли. Два квартала. А Егор идти не может. Отстал, воспитательница его за руку тащила. Мы тогда уже по врачам ходили, потому что Егор педальки на велике слабовато крутил. На лыжах ездил с трудом. Нянечка посоветовала нам сходить к невропатологу. Пошли. Сдали кучу анализов. Я в кабинет зашел, а она говорит: «Садись». Сел. Тут она и выдала: «У вашего сына генетическое заболевание миопатия Дюшенна, средняя продолжительность жизни 14 лет». Как мешком из-за угла. Шок. У боксёров есть такое состояние преднокаутное — грогги. Это когда в «бороду» уже попали, а до пола ещё не долетел.

Болезнь Дюшенна — не сиюминутная. Мы дальше жили и особо её не замечали. Успеваешь если не привыкнуть, то приспособиться.
Егор в школу ходил до 10 лет, а в десять упал и не встал. В коляску инвалидную пересел. Снова мешком из-за угла прилетело. Мы Егору про болезнь не рассказывали. Он про неё потом в интернете прочитал. То есть, и так всё понятно, о чём тут говорить? Егор вообще спокойный пацан. Я вижу, что он внутри переживает, но показывать — не показывает. Жена у меня отделочница. Она в Москву объект уехала делать через полгода, как Егору диагноз поставили. Наезжала в Пермь раз в три месяца на пару дней. Мне кажется, когда она диагноз узнала, то просто захотела от этой ситуации убежать. В 2012 году с пузом приехала. Беременная то есть. Семья новая, муж, туда-сюда. Кукушка. Мы до сих пор общаемся. И Егор с ней общается. И с сестрой. У него мир теперь лежачий. Был стоячий, потом сидячий, теперь лежачий. Из дисплея телефонного состоит. Я не препятствую. Зачем? Мы на Парковом у моих родителей живём. Отец, правда, умер. На рыбалку зимнюю съездил, приболел и вдруг умер во сне. Врачи говорят, жидкостью какой-то легочной захлебнулся. Я его у балкона нашёл. Он там на полу любил полежать, когда жарой мучился.

В 2012 году мне пришлось уйти с работы. В Пенсионном фонде есть такая фигня — ЛОУ. Лицо, осуществляющее уход за ребенком-инвалидом. ЛОУам работать нельзя, потому что пособие получаешь. Одну женщину за то, что она посуду в кафешке мыла, к ста двадцати часам обязательных работ приговорили. А пособие — 6300 рублей. Мы даже на митинг ходили в Сад Камней, чтобы пособие до МРОТа подняли. Пять человек пришло. Не знаю. Оставить, видно, не с кем было. Или холодно. С этим ЛОУ ни кредит не взять, ничего не взять. А чтоб от ЛОУ отказаться, работа денежная нужна, иначе сиделку толковую не оплатишь. Раньше мама помогала, а в тот Новый год её инсульт шандарахнул. А без меня Егор в туалет не попадёт. И не поест. И не помоется. Миопатия Дюшенна — простая штука. Отмирают мышцы всего тела. Были мышцы, стали жир. Начинается с ног и ползет выше, пока лёгкие дышать не смогут или сердце биться.

Больничной жизнью мы зажили. Каждые полгода обследования. Сейчас в паллиативном отделении лежим. Первая коляска у нас с ручным приводом была. А потом у Егора руки ослабели. Полгода добывал ему коляску с электроприводом. Это нам ещё повезло. Кто по два года ждет, а кто и по три. У меня велик, а у Егора коляска электрическая. Летом наперегонки соревнуемся. Весело. В 2014 году в Москву гоняли. Сын миром живо интересуется. Он по гаражам не лазил, когда все лазили, вот и добирает. Я и подумал — куплю билеты на плацкарт до Москвы, свожу пацана на день погулять. Поехали. Он тогда еще на ручной ездил. С Ярославского вокзала до Красной площади дошагали. В зоопарк ходили. Фоткались везде. Классно было.

В 2016 году Егору стало тяжело сидеть. Он в Москве целый день в коляске сидел и не пищал, а сейчас полчаса высидеть не может. Подбирается Дюшенн, ест мышцы. Кто-то с Дюшенном до двадцати доживает. А в московском фонде «Мой Мио» есть парень, которому вообще двадцать шесть. «Мой Мио» именно детьми с миопатией Дюшенна занимается. Мы туда весной очень хотим попасть. Там клинику будут проводить, консилиум, план лечения на будущее составят и всё такое.

А в Перми нам «Дедморозим» помогает. Я этим летом про них узнал. У них выездная паллиативная служба есть. К нам психолог Алёна пришла. Подружились. Мы теперь подопечные. Егору массаж делали. Алёна к нему ходит разговаривать. Могут сиделку дать, если мне совсем ехать надо. Раньше мы дома торчали, а щас часто куда-нибудь ходим. «Дедморозим» организует. Круасаны в «Дунае» стряпали. На ледовом шоу «Ромео и Джульетта» были. Бассейн регулярно посещаем. До Нового года проплачено.

Я понимаю, конечно, что болезнь не лечится, и возможна только поддерживающая терапия. Может, через месяц, может, через год нам понадобится аппарат ИВЛ, который за Егора будет дышать. И кровать с электроприводом. И устройство для купания. Это гамак такой, который в ванну кладется. Миллион двести на всё про всё. Понятно, что непонятно, где такие деньги брать. Собираем потихоньку. Сто восемнадцать тысяч пока наскребли. Не знаю. Я по вечерам иногда ловлю себя на мысли — всё равно ведь умрет. А потом думаю — так все умрут. Главное не это. Главное — не сегодня, а завтра, и с достоинством, по-человечески, а не хрен знает как. Диагноз сыну поставили — пыльным мешком по морде. Упал и не встал — пыльным мешком по морде. Слёг — пыльным мешком по морде. Следующий мешок — подключение к ИВЛ. Но между мешками-то — жизнь.

Даже если Егора нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Вы можете сделать это прямо сейчас, переведя посильную для вас сумму в фонд «Дедморозим».