Главная Новости Жизнь между мешками

Жизнь между мешками

Жизнь между мешками
18.12.2018

История отца-одиночки, воспитывающего сына с неизлечимым заболеванием. Записана от первого лица пермским писателем Павлом Селуковым.

Меня зовут Евгений Ильин. Я родился сорок три года назад в Кизеле. Через год родители привезли меня в Пермь, на Парковый. Там лес кругом и секция бокса. Хорошо. В школу пошёл. Потом в училище на электромонтера. Армия мимо пролетела, в школе язва открылась. После училища сразу начал работать. В 1998 году это было. Сначала в кооперативе пахал — горки детские для садиков сочиняли. Производство сторожили по очереди. Оно у нас на первом этаже располагалось в двухэтажном домике. Пожар случился. В ту ночь отец приятеля моего сторожил. Сгорел. А я на газокомпрессорную станцию ушёл. Батя поспособствовал. Он там всю жизнь отработал.

В 2000 году я познакомился с девушкой. Любовь-не любовь, но прикипели. Жили гражданским браком. Через два года девушка забеременела. Родился сын Егор. Здоровый. Никаких отклонений. 53 см рост, 3500 вес. Всё по норме. В 2008 году он в садике был. Они группой в библиотеку пошли. Два квартала. А Егор идти не может. Отстал, воспитательница его за руку тащила. Мы тогда уже по врачам ходили, потому что Егор педальки на велике слабовато крутил. На лыжах ездил с трудом. Нянечка посоветовала нам сходить к невропатологу. Пошли. Сдали кучу анализов. Я в кабинет зашел, а она говорит: «Садись». Сел. Тут она и выдала: «У вашего сына генетическое заболевание миопатия Дюшенна, средняя продолжительность жизни 14 лет». Как мешком из-за угла. Шок. У боксёров есть такое состояние преднокаутное — грогги. Это когда в «бороду» уже попали, а до пола ещё не долетел.

Болезнь Дюшенна — не сиюминутная. Мы дальше жили и особо её не замечали. Успеваешь если не привыкнуть, то приспособиться.
Егор в школу ходил до 10 лет, а в десять упал и не встал. В коляску инвалидную пересел. Снова мешком из-за угла прилетело. Мы Егору про болезнь не рассказывали. Он про неё потом в интернете прочитал. То есть, и так всё понятно, о чём тут говорить? Егор вообще спокойный пацан. Я вижу, что он внутри переживает, но показывать — не показывает. Жена у меня отделочница. Она в Москву объект уехала делать через полгода, как Егору диагноз поставили. Наезжала в Пермь раз в три месяца на пару дней. Мне кажется, когда она диагноз узнала, то просто захотела от этой ситуации убежать. В 2012 году с пузом приехала. Беременная то есть. Семья новая, муж, туда-сюда. Кукушка. Мы до сих пор общаемся. И Егор с ней общается. И с сестрой. У него мир теперь лежачий. Был стоячий, потом сидячий, теперь лежачий. Из дисплея телефонного состоит. Я не препятствую. Зачем? Мы на Парковом у моих родителей живём. Отец, правда, умер. На рыбалку зимнюю съездил, приболел и вдруг умер во сне. Врачи говорят, жидкостью какой-то легочной захлебнулся. Я его у балкона нашёл. Он там на полу любил полежать, когда жарой мучился.

В 2012 году мне пришлось уйти с работы. В Пенсионном фонде есть такая фигня — ЛОУ. Лицо, осуществляющее уход за ребенком-инвалидом. ЛОУам работать нельзя, потому что пособие получаешь. Одну женщину за то, что она посуду в кафешке мыла, к ста двадцати часам обязательных работ приговорили. А пособие — 6300 рублей. Мы даже на митинг ходили в Сад Камней, чтобы пособие до МРОТа подняли. Пять человек пришло. Не знаю. Оставить, видно, не с кем было. Или холодно. С этим ЛОУ ни кредит не взять, ничего не взять. А чтоб от ЛОУ отказаться, работа денежная нужна, иначе сиделку толковую не оплатишь. Раньше мама помогала, а в тот Новый год её инсульт шандарахнул. А без меня Егор в туалет не попадёт. И не поест. И не помоется. Миопатия Дюшенна — простая штука. Отмирают мышцы всего тела. Были мышцы, стали жир. Начинается с ног и ползет выше, пока лёгкие дышать не смогут или сердце биться.

Больничной жизнью мы зажили. Каждые полгода обследования. Сейчас в паллиативном отделении лежим. Первая коляска у нас с ручным приводом была. А потом у Егора руки ослабели. Полгода добывал ему коляску с электроприводом. Это нам ещё повезло. Кто по два года ждет, а кто и по три. У меня велик, а у Егора коляска электрическая. Летом наперегонки соревнуемся. Весело. В 2014 году в Москву гоняли. Сын миром живо интересуется. Он по гаражам не лазил, когда все лазили, вот и добирает. Я и подумал — куплю билеты на плацкарт до Москвы, свожу пацана на день погулять. Поехали. Он тогда еще на ручной ездил. С Ярославского вокзала до Красной площади дошагали. В зоопарк ходили. Фоткались везде. Классно было.

В 2016 году Егору стало тяжело сидеть. Он в Москве целый день в коляске сидел и не пищал, а сейчас полчаса высидеть не может. Подбирается Дюшенн, ест мышцы. Кто-то с Дюшенном до двадцати доживает. А в московском фонде «Мой Мио» есть парень, которому вообще двадцать шесть. «Мой Мио» именно детьми с миопатией Дюшенна занимается. Мы туда весной очень хотим попасть. Там клинику будут проводить, консилиум, план лечения на будущее составят и всё такое.

А в Перми нам «Дедморозим» помогает. Я этим летом про них узнал. У них выездная паллиативная служба есть. К нам психолог Алёна пришла. Подружились. Мы теперь подопечные. Егору массаж делали. Алёна к нему ходит разговаривать. Могут сиделку дать, если мне совсем ехать надо. Раньше мы дома торчали, а щас часто куда-нибудь ходим. «Дедморозим» организует. Круасаны в «Дунае» стряпали. На ледовом шоу «Ромео и Джульетта» были. Бассейн регулярно посещаем. До Нового года проплачено.

Я понимаю, конечно, что болезнь не лечится, и возможна только поддерживающая терапия. Может, через месяц, может, через год нам понадобится аппарат ИВЛ, который за Егора будет дышать. И кровать с электроприводом. И устройство для купания. Это гамак такой, который в ванну кладется. Миллион двести на всё про всё. Понятно, что непонятно, где такие деньги брать. Собираем потихоньку. Сто восемнадцать тысяч пока наскребли. Не знаю. Я по вечерам иногда ловлю себя на мысли — всё равно ведь умрет. А потом думаю — так все умрут. Главное не это. Главное — не сегодня, а завтра, и с достоинством, по-человечески, а не хрен знает как. Диагноз сыну поставили — пыльным мешком по морде. Упал и не встал — пыльным мешком по морде. Слёг — пыльным мешком по морде. Следующий мешок — подключение к ИВЛ. Но между мешками-то — жизнь.

Даже если Егора нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Вы можете сделать это прямо сейчас, переведя посильную для вас сумму в фонд «Дедморозим».

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отправиться в Москву на лечение Диане помогло «Доброе дело» Отправиться в Москву на лечение Диане помогло «Доброе дело»
05.12.2019
Московские врачи пригласили Диану Овчинникову и её маму на очную консультацию, чтобы назначить девочке лечение. Такие поездки Диане приходится совершать...
Кирилл живёт полной жизнью благодаря вам Кирилл живёт полной жизнью благодаря вам
04.12.2019
Кириллу Савельеву из Добрянки требовался срочный генетический анализ – врачи подозревали у мальчика опасное заболевания МояМоя. Вы помогли оплатить исследование,...
Первая тарелка супа Вероники Первая тарелка супа Вероники
29.11.2019
Иногда знакомство с больничной мамой оказывается важным этапом для взросления и развития малыша. Няня не просто окружает круглосуточной заботой ребёнка-сироту,...
Сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим» рассказали о своей работе Сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим» рассказали о своей работе
28.11.2019
22 ноября Службе качества жизни фонда «Дедморозим» исполнилось 2 года. В преддверии важной даты мы записали интервью, где сотрудники службы...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо