Главная Новости Когда есть, чего ждать

Когда есть, чего ждать

Когда есть, чего ждать
07.02.2019

Ирине Метляевой 4 года. Ещё на первом году жизни у девочки обнаружили заболевание, которое не даёт ей дышать. Пермский писатель Павел Селуков поговорил с мамой Ирины Натальей, чтобы понять, чего можно ждать, когда твой ребёнок неизлечимо болен.

 «Меня зовут Наталья Метляева. То есть, в девичестве я была Петрович, а теперь Метляева. Я родилась в Польше, в маленьком городке Жагань. Три года там прожила, у меня папа был военным. В шесть лет мы очутились в Перми, здесь я пошла в школу, после — поступила в финансово-экономический колледж. «Финансист со знанием права». Не знаю, что это такое, я для себя решила, что я бухгалтер. Закончила колледж, пошла работать на завод бухгалтером, мне восемнадцать лет было. Бухгалтересса! Будущего мужа встретила, ещё когда в колледже училась. Как в кино. Зашла в киоск, смотрю — парень стоит. О, думаю, мой муж! Конечно, если б у нас не сложилось, я бы сейчас про кого-нибудь другого так говорила, но у нас сложилось. Его Андрей зовут, он на «Протоне» работает. Мы с ним в июне поженились, а в октябре я родила первого ребенка, мальчика Ромочку. Насыщенный получился год: и на работу устроилась, и замуж вышла, и родила. Жили с моими родителями. Хорошо жили.

Зашла в киоск, смотрю — парень стоит.

О, думаю, мой муж!

А в 2011 году мужу квартира по наследству досталась от бабушки. И муж второго ребёночка запросил. А мне как-то… ну… боязно, что ли? Рома только подрос, все устаканилось, ясность пришла. Я люблю ясность. Я бы, например, никогда предпринимателем работать не смогла. Мне точно нужно знать и про зарплату, и про отпуск, и вообще. Однако Андрей проявил настойчивость. Нет, глубоко в душе я тоже хотела второго ребёнка, но очень глубоко. Я и согласилась, в 2015 родила дочку Ирину. Тут-то и начался сумбур. Буквально с ног на голову. Сначала всё хорошо было. Месяцев до четырёх. А потом Ирина переворачиваться перестала, головку разучилась держать. Ножки, как ниточки, болтаются. Пошли к врачам. У меня уже тогда предчувствие было, что какая-то жесть надвигается. Но врачи пальцем у виска покрутили: «Мамаша, — говорят, — с ребёнком все нормально, а вот насчет вашей головы мы не уверены…» Мы на массажи кинулись, в бассейн, уколы больнючие проставили. Врачи думали, что у Ириши тонус в мышцах снижен. Не снижен. То есть, не в этом дело.

Мне про тряпочку не понравилось, потому и запомнила.

Снова к врачам пришли. Одна говорит: «Она как тряпочкой лежит, вы чего? Срочно на обследование!» Мне про тряпочку не понравилось, потому и запомнила. Легли обследоваться на Пичугина, там неврологический диспансер находится. Я тогда думала: вот обследуют, выпишут таблеточку, и всё сразу наладится. Не наладилось. Меня к заведующему пригласили. А у него в глазах такая печаль. Я напряглась. Говорит: «У вашей дочери спинальная мышечная миотрофия. Она инвалид. Она никогда не будет ходить». Я когда услышала, тело потеряла, ни рук, ни ног не чувствовала. Иришку только к себе прижала, чтобы не уронить. В робота превратилась и спать всегда хотела. Лишь бы уснуть — этого хотела. Уснуть. Потом в интернет полезла: «Прогресс, ученые…», «Нет лекарств…» А врачи тоже руками разводят. Что-то делать хочется, а сделать ничего нельзя. С ума сводит. У меня, несмотря на интернет, много вопросов накопилось. Я по врачам пошла, а они сами ничего не знают. Перестала ходить. Сами стали жить, генетический анализ Иришке сделали. Так вот, всё это из-за того, что один из сорока человек является носителем сломанного гена, который вызывает болезнь, а мы с Андреем оба такие носители. Надо же было нам встретиться тогда в киоске… Но я ни о чем не жалею. 

Маска кислородная, катетеры, провода и тортик. Бред какой-то.

В два годика Ириша заболела. Две недели пролежали в больнице. Только выписали, а у неё снова температура поднялась. Новый 2018 год отметили — и назад. Думала, просто антибиотики надо поменять, но нас снова положили. А Ириша уже синенькая, худенькая, глазки почти не открывает, не ела ничего, пить отказывалась. Воспаление легких двухстороннее. Легли в реанимацию. Там и день рождения Иришин отметили второго января. Андрей привёз тортик со свечкой. Маска кислородная, катетеры, провода и тортик. Бред какой-то. На следующий день доктор зашёл и говорит: «Интубировать надо, езжайте, мама, домой. Тут вы нам ничем не поможете. Она спать будет». А интубирование — это когда к аппарату искусственного дыхания подключают через ротик. Я к Ирише каждый день ходила, вот как можно, так и ходила. И в церковь ещё. Врач сказал: «Выкарабкается или нет, шансов 50/50. Если веришь в Бога — молись. Больше тут ничего не поделать». Зажила между храмом и больницей. Две с половиной недели так жила. Третьего января Иришу интубировали, а двадцать первого вывели из сна. Выкарабкалась. Но дышать сама она уже не могла, трахеостому поставили, это такая трубочка в горлышке. Её чистить надо. Пока лежали, два раза вирус поймали, в пульмонологию загремели. 

Финал предрешён, я понимаю. Но он у всех предрешён.

Двадцать пятого мая только дома оказались. С тех пор так и пошло: вирус, больница, реанимация, вирус, больница, реанимация. Почти весь 2018 год. А в октябре врач сказал, что трахеостомы недостаточно, надо Иришу на ночь к ИВЛ подключать. Грудная клетка деформировалась, не может она уже сама через трубочку дышать. А ещё откашливатель надо. Полтора миллиона рублей на всё про всё. В фонд «Дедморозим» пошли. Из интернета о нём узнали. Они нам пока ИВЛ и откашливатель в аренду дали, но сказали, что деньги надо собирать, чтобы купить Ирише собственный аппарат. Я кредит думала взять, но даже если б дали, мы бы за него платить не смогли. То есть, только за него бы и смогли, а больше ни за что. Финал предрешён, я понимаю. Но он у всех предрешён. Я умру. Она умрёт. Все умрут. Децл в тридцать пять лет умер. А надежда всё равно есть. В США лекарство изобрели. Четыре раза в год уколы надо ставить, а потом один укол в год до конца жизни. Некоторые дети даже ходить начинают. В России его ещё не зарегистрировали, но могут зарегистрировать. И может, вообще бесплатно будут выдавать. У нас в стране всего 689 человек на учёте с таким заболеванием. Поэтому ИВЛ и нужен. И откашливатель. Вдруг дождёмся? Это ведь уже большое дело — когда есть, чего ждать».

Текст: Павел Селуков

Помочь Ирине и Наташе не только ждать, но и жить прямо сейчас, можно, перечислив посильную для вас сумму.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежда Юрьевна, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614015, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Анжела
    10.02.2019 - 22:00

    500 рублей для Ирины Метляевой.

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Анжела
      19.02.2019 - 12:33

      Большое детское спасибо!

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
На небе только и разговоров, что о рок-концертах На небе только и разговоров, что о рок-концертах
18.02.2019
В пятницу я ходил на концерт «Сплин», но это не важно. Важно, с кем я ходил. Я ходил туда с...
Отчёт о чудесах за январь Отчёт о чудесах за январь
13.02.2019
В отчёте за январь 2019 мы подробно рассказываем о чудесах, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» было 792...
В Прикамье появилась первая в России команда тренеров по заботе о сиротах-инвалидах В Прикамье появилась первая в России команда тренеров по заботе о сиротах-инвалидах
12.02.2019
Федеральные эксперты по созданию семейных условий в учреждениях для сирот и сотрудники детских домов-интернатов Пермского края ставят совместный эксперимент. В...
Воспитанник детского дома-интерната написал свой первый бизнес-план Воспитанник детского дома-интерната написал свой первый бизнес-план
08.02.2019
Эля и Вася вернулись из «Квартала Луи» (г. Пенза), где были участниками стажировки «Лидеры изменений. Равный — равному». Вместе с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо