Когда есть, чего ждать

Ирине Метляевой 4 года. Ещё на первом году жизни у девочки обнаружили заболевание, которое не даёт ей дышать. Пермский писатель Павел Селуков поговорил с мамой Ирины Натальей, чтобы понять, чего можно ждать, когда твой ребёнок неизлечимо болен.

 «Меня зовут Наталья Метляева. То есть, в девичестве я была Петрович, а теперь Метляева. Я родилась в Польше, в маленьком городке Жагань. Три года там прожила, у меня папа был военным. В шесть лет мы очутились в Перми, здесь я пошла в школу, после — поступила в финансово-экономический колледж. «Финансист со знанием права». Не знаю, что это такое, я для себя решила, что я бухгалтер. Закончила колледж, пошла работать на завод бухгалтером, мне восемнадцать лет было. Бухгалтересса! Будущего мужа встретила, ещё когда в колледже училась. Как в кино. Зашла в киоск, смотрю — парень стоит. О, думаю, мой муж! Конечно, если б у нас не сложилось, я бы сейчас про кого-нибудь другого так говорила, но у нас сложилось. Его Андрей зовут, он на «Протоне» работает. Мы с ним в июне поженились, а в октябре я родила первого ребенка, мальчика Ромочку. Насыщенный получился год: и на работу устроилась, и замуж вышла, и родила. Жили с моими родителями. Хорошо жили.

А в 2011 году мужу квартира по наследству досталась от бабушки. И муж второго ребёночка запросил. А мне как-то… ну… боязно, что ли? Рома только подрос, все устаканилось, ясность пришла. Я люблю ясность. Я бы, например, никогда предпринимателем работать не смогла. Мне точно нужно знать и про зарплату, и про отпуск, и вообще. Однако Андрей проявил настойчивость. Нет, глубоко в душе я тоже хотела второго ребёнка, но очень глубоко. Я и согласилась, в 2015 родила дочку Ирину. Тут-то и начался сумбур. Буквально с ног на голову. Сначала всё хорошо было. Месяцев до четырёх. А потом Ирина переворачиваться перестала, головку разучилась держать. Ножки, как ниточки, болтаются. Пошли к врачам. У меня уже тогда предчувствие было, что какая-то жесть надвигается. Но врачи пальцем у виска покрутили: «Мамаша, — говорят, — с ребёнком все нормально, а вот насчет вашей головы мы не уверены…» Мы на массажи кинулись, в бассейн, уколы больнючие проставили. Врачи думали, что у Ириши тонус в мышцах снижен. Не снижен. То есть, не в этом дело.

Снова к врачам пришли. Одна говорит: «Она как тряпочкой лежит, вы чего? Срочно на обследование!» Мне про тряпочку не понравилось, потому и запомнила. Легли обследоваться на Пичугина, там неврологический диспансер находится. Я тогда думала: вот обследуют, выпишут таблеточку, и всё сразу наладится. Не наладилось. Меня к заведующему пригласили. А у него в глазах такая печаль. Я напряглась. Говорит: «У вашей дочери спинальная мышечная миотрофия. Она инвалид. Она никогда не будет ходить». Я когда услышала, тело потеряла, ни рук, ни ног не чувствовала. Иришку только к себе прижала, чтобы не уронить. В робота превратилась и спать всегда хотела. Лишь бы уснуть — этого хотела. Уснуть. Потом в интернет полезла: «Прогресс, ученые…», «Нет лекарств…» А врачи тоже руками разводят. Что-то делать хочется, а сделать ничего нельзя. С ума сводит. У меня, несмотря на интернет, много вопросов накопилось. Я по врачам пошла, а они сами ничего не знают. Перестала ходить. Сами стали жить, генетический анализ Иришке сделали. Так вот, всё это из-за того, что один из сорока человек является носителем сломанного гена, который вызывает болезнь, а мы с Андреем оба такие носители. Надо же было нам встретиться тогда в киоске… Но я ни о чем не жалею. 

В два годика Ириша заболела. Две недели пролежали в больнице. Только выписали, а у неё снова температура поднялась. Новый 2018 год отметили — и назад. Думала, просто антибиотики надо поменять, но нас снова положили. А Ириша уже синенькая, худенькая, глазки почти не открывает, не ела ничего, пить отказывалась. Воспаление легких двухстороннее. Легли в реанимацию. Там и день рождения Иришин отметили второго января. Андрей привёз тортик со свечкой. Маска кислородная, катетеры, провода и тортик. Бред какой-то. На следующий день доктор зашёл и говорит: «Интубировать надо, езжайте, мама, домой. Тут вы нам ничем не поможете. Она спать будет». А интубирование — это когда к аппарату искусственного дыхания подключают через ротик. Я к Ирише каждый день ходила, вот как можно, так и ходила. И в церковь ещё. Врач сказал: «Выкарабкается или нет, шансов 50/50. Если веришь в Бога — молись. Больше тут ничего не поделать». Зажила между храмом и больницей. Две с половиной недели так жила. Третьего января Иришу интубировали, а двадцать первого вывели из сна. Выкарабкалась. Но дышать сама она уже не могла, трахеостому поставили, это такая трубочка в горлышке. Её чистить надо. Пока лежали, два раза вирус поймали, в пульмонологию загремели. 

Двадцать пятого мая только дома оказались. С тех пор так и пошло: вирус, больница, реанимация, вирус, больница, реанимация. Почти весь 2018 год. А в октябре врач сказал, что трахеостомы недостаточно, надо Иришу на ночь к ИВЛ подключать. Грудная клетка деформировалась, не может она уже сама через трубочку дышать. А ещё откашливатель надо. Полтора миллиона рублей на всё про всё. В фонд «Дедморозим» пошли. Из интернета о нём узнали. Они нам пока ИВЛ и откашливатель в аренду дали, но сказали, что деньги надо собирать, чтобы купить Ирише собственный аппарат. Я кредит думала взять, но даже если б дали, мы бы за него платить не смогли. То есть, только за него бы и смогли, а больше ни за что. Финал предрешён, я понимаю. Но он у всех предрешён. Я умру. Она умрёт. Все умрут. Децл в тридцать пять лет умер. А надежда всё равно есть. В США лекарство изобрели. Четыре раза в год уколы надо ставить, а потом один укол в год до конца жизни. Некоторые дети даже ходить начинают. В России его ещё не зарегистрировали, но могут зарегистрировать. И может, вообще бесплатно будут выдавать. У нас в стране всего 689 человек на учёте с таким заболеванием. Поэтому ИВЛ и нужен. И откашливатель. Вдруг дождёмся? Это ведь уже большое дело — когда есть, чего ждать».

Текст: Павел Селуков

Помочь Ирине и Наташе не только ждать, но и жить прямо сейчас, можно, перечислив посильную для вас сумму.