Главная Новости Когда есть, чего ждать

Когда есть, чего ждать

Когда есть, чего ждать
07.02.2019

Ирине Метляевой 4 года. Ещё на первом году жизни у девочки обнаружили заболевание, которое не даёт ей дышать. Пермский писатель Павел Селуков поговорил с мамой Ирины Натальей, чтобы понять, чего можно ждать, когда твой ребёнок неизлечимо болен.

 «Меня зовут Наталья Метляева. То есть, в девичестве я была Петрович, а теперь Метляева. Я родилась в Польше, в маленьком городке Жагань. Три года там прожила, у меня папа был военным. В шесть лет мы очутились в Перми, здесь я пошла в школу, после — поступила в финансово-экономический колледж. «Финансист со знанием права». Не знаю, что это такое, я для себя решила, что я бухгалтер. Закончила колледж, пошла работать на завод бухгалтером, мне восемнадцать лет было. Бухгалтересса! Будущего мужа встретила, ещё когда в колледже училась. Как в кино. Зашла в киоск, смотрю — парень стоит. О, думаю, мой муж! Конечно, если б у нас не сложилось, я бы сейчас про кого-нибудь другого так говорила, но у нас сложилось. Его Андрей зовут, он на «Протоне» работает. Мы с ним в июне поженились, а в октябре я родила первого ребенка, мальчика Ромочку. Насыщенный получился год: и на работу устроилась, и замуж вышла, и родила. Жили с моими родителями. Хорошо жили.

Зашла в киоск, смотрю — парень стоит.

О, думаю, мой муж!

А в 2011 году мужу квартира по наследству досталась от бабушки. И муж второго ребёночка запросил. А мне как-то… ну… боязно, что ли? Рома только подрос, все устаканилось, ясность пришла. Я люблю ясность. Я бы, например, никогда предпринимателем работать не смогла. Мне точно нужно знать и про зарплату, и про отпуск, и вообще. Однако Андрей проявил настойчивость. Нет, глубоко в душе я тоже хотела второго ребёнка, но очень глубоко. Я и согласилась, в 2015 родила дочку Ирину. Тут-то и начался сумбур. Буквально с ног на голову. Сначала всё хорошо было. Месяцев до четырёх. А потом Ирина переворачиваться перестала, головку разучилась держать. Ножки, как ниточки, болтаются. Пошли к врачам. У меня уже тогда предчувствие было, что какая-то жесть надвигается. Но врачи пальцем у виска покрутили: «Мамаша, — говорят, — с ребёнком все нормально, а вот насчет вашей головы мы не уверены…» Мы на массажи кинулись, в бассейн, уколы больнючие проставили. Врачи думали, что у Ириши тонус в мышцах снижен. Не снижен. То есть, не в этом дело.

Мне про тряпочку не понравилось, потому и запомнила.

Снова к врачам пришли. Одна говорит: «Она как тряпочкой лежит, вы чего? Срочно на обследование!» Мне про тряпочку не понравилось, потому и запомнила. Легли обследоваться на Пичугина, там неврологический диспансер находится. Я тогда думала: вот обследуют, выпишут таблеточку, и всё сразу наладится. Не наладилось. Меня к заведующему пригласили. А у него в глазах такая печаль. Я напряглась. Говорит: «У вашей дочери спинальная мышечная миотрофия. Она инвалид. Она никогда не будет ходить». Я когда услышала, тело потеряла, ни рук, ни ног не чувствовала. Иришку только к себе прижала, чтобы не уронить. В робота превратилась и спать всегда хотела. Лишь бы уснуть — этого хотела. Уснуть. Потом в интернет полезла: «Прогресс, ученые…», «Нет лекарств…» А врачи тоже руками разводят. Что-то делать хочется, а сделать ничего нельзя. С ума сводит. У меня, несмотря на интернет, много вопросов накопилось. Я по врачам пошла, а они сами ничего не знают. Перестала ходить. Сами стали жить, генетический анализ Иришке сделали. Так вот, всё это из-за того, что один из сорока человек является носителем сломанного гена, который вызывает болезнь, а мы с Андреем оба такие носители. Надо же было нам встретиться тогда в киоске… Но я ни о чем не жалею. 

Маска кислородная, катетеры, провода и тортик. Бред какой-то.

В два годика Ириша заболела. Две недели пролежали в больнице. Только выписали, а у неё снова температура поднялась. Новый 2018 год отметили — и назад. Думала, просто антибиотики надо поменять, но нас снова положили. А Ириша уже синенькая, худенькая, глазки почти не открывает, не ела ничего, пить отказывалась. Воспаление легких двухстороннее. Легли в реанимацию. Там и день рождения Иришин отметили второго января. Андрей привёз тортик со свечкой. Маска кислородная, катетеры, провода и тортик. Бред какой-то. На следующий день доктор зашёл и говорит: «Интубировать надо, езжайте, мама, домой. Тут вы нам ничем не поможете. Она спать будет». А интубирование — это когда к аппарату искусственного дыхания подключают через ротик. Я к Ирише каждый день ходила, вот как можно, так и ходила. И в церковь ещё. Врач сказал: «Выкарабкается или нет, шансов 50/50. Если веришь в Бога — молись. Больше тут ничего не поделать». Зажила между храмом и больницей. Две с половиной недели так жила. Третьего января Иришу интубировали, а двадцать первого вывели из сна. Выкарабкалась. Но дышать сама она уже не могла, трахеостому поставили, это такая трубочка в горлышке. Её чистить надо. Пока лежали, два раза вирус поймали, в пульмонологию загремели. 

Финал предрешён, я понимаю. Но он у всех предрешён.

Двадцать пятого мая только дома оказались. С тех пор так и пошло: вирус, больница, реанимация, вирус, больница, реанимация. Почти весь 2018 год. А в октябре врач сказал, что трахеостомы недостаточно, надо Иришу на ночь к ИВЛ подключать. Грудная клетка деформировалась, не может она уже сама через трубочку дышать. А ещё откашливатель надо. Полтора миллиона рублей на всё про всё. В фонд «Дедморозим» пошли. Из интернета о нём узнали. Они нам пока ИВЛ и откашливатель в аренду дали, но сказали, что деньги надо собирать, чтобы купить Ирише собственный аппарат. Я кредит думала взять, но даже если б дали, мы бы за него платить не смогли. То есть, только за него бы и смогли, а больше ни за что. Финал предрешён, я понимаю. Но он у всех предрешён. Я умру. Она умрёт. Все умрут. Децл в тридцать пять лет умер. А надежда всё равно есть. В США лекарство изобрели. Четыре раза в год уколы надо ставить, а потом один укол в год до конца жизни. Некоторые дети даже ходить начинают. В России его ещё не зарегистрировали, но могут зарегистрировать. И может, вообще бесплатно будут выдавать. У нас в стране всего 689 человек на учёте с таким заболеванием. Поэтому ИВЛ и нужен. И откашливатель. Вдруг дождёмся? Это ведь уже большое дело — когда есть, чего ждать».

Текст: Павел Селуков

Помочь Ирине и Наташе не только ждать, но и жить прямо сейчас, можно, перечислив посильную для вас сумму.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Анжела
    10.02.2019 - 22:00

    500 рублей для Ирины Метляевой.

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Анжела
      19.02.2019 - 12:33

      Большое детское спасибо!

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Некоторые люди не всегда способны увидеть во мне больше, чем девочку на коляске» «Некоторые люди не всегда способны увидеть во мне больше, чем девочку на коляске»
02.12.2020
Лиза Беляева из Перми стала героиней глянцевого журнала Elle girl. Ей 17 лет, она учится в выпускном классе, увлекается журналистикой...
Сердце Димы под надёжной защитой Сердце Димы под надёжной защитой
02.12.2020
С вашей помощью чудеса случаются тогда, когда подопечные «Дедморозим» нуждаются в них больше всего на свете. Благодаря вам Дима Смирнягин...
Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам
26.11.2020
Когда говорят о помощи детям, на ум приходят разные варианты: можно отправить пожертвование, передать игрушки или средства гигиены, организовать благотворительную...
С вами Виталик, Антон и Илназ будут сильнее болезни С вами Виталик, Антон и Илназ будут сильнее болезни
25.11.2020
Жизнь семьи всегда меняется с появлением ребёнка. Особенно сильно, если малыш нездоров. Родители тяжелобольных детей на долгие годы становятся сиделками...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо