История жизни и болезни Саши Лабутина, написанная его мамой

Саша Лабутин — мальчик, который попал в реанимацию за считанные часы после начала обычной простуды. Сейчас родителям и малышу очень нужно чудо, чтобы продолжать дышать. 

«Второй брак, третий ребенок… С папой Саши прожили совсем немного. Расстались, когда я ещё была на небольшом сроке беременности. В спину слышала: «Зачем тебе это надо? Ещё есть время, сделай аборт. Зачем мучиться? Не будь дурой, тяжело одной с тремя детьми». Моё четкое «нет» и «никогда» слышали все — не понимали… 

Беременность, как и первая, без особенностей: токсикоз, ОРВИ, нервы. Всю беременность была на работе до последнего. И вот, день Х! Плановое кесарево только через неделю, но я понимаю, что Саша вот-вот должен появиться на свет. Всего 1,5 часа после вызова скорой: «Прокесарить не успеваем, рожай сама». 3 потуги и вот он — долгожданный крик, такой громкий, такой родной. Звонит телефон, мама — ты Сашу рожать поехала? Говорю, он уже родился. Старшенькие ещё пока я беременна была, имя для братику выбрали: «Мы хотим посмотреть на Сашу! Давайте скорее домой». 

На третий день нас выписали, по Апгару 8/9, небольшую гипотонию списали на скорые роды. Убедили, что всё пройдет в течение месяца. И вот, дома, старшенькие ругаются, кто из них действительно старший, разница между ними одна минутка всего, а Саша на всё это смотрит и улыбается. 

Так прошёл первый месяц. Всё в норме, только вес прибавляем плохо. Кушает часто, но понемногу. Добавили смесь — догнали. Я выхожу на работу. С маленьким сидят все по очереди, пока ищем няню. И вот ОРВИ, слабость, сопли ручьем, кашель. Как подвыздоровели, пригнали на массаж. За пару дней Саша стал плохо двигать ногами — экстренно в неврологию. И вот на этом начинается самое страшное. «У вас миотрофия под подозрением». Что это? Как это лечат? Несколько дней штудирования интернета: слёзы, отрицание, страшные фото и страшные прогнозы. «Молитесь, чтоб не подтвердилось…» 

Идём к генетику, приём платный, анализы — платные. Всё платно. Нет бесплатного, не предусмотрено. Заболевание слишком редкое. 1 на 6000 малышей всего такой рождается. Государство не оплачивает, полис не компенсирует. В голове только вопрос «что делать?» Где брать деньги в таких количествах, непонятно. Работаю больше, чтобы было, чем оплачивать обследования. 

Три недели ожидания — и вот он, страшный диагноз. Помню лишь, пока открывала почту, трясло сильно очень, сердце сжалось, когда увидела подтверждение. Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. К тому времени я уже знала и понимала, как отличаются все типы этого заболевания. Иду, точнее, бегу к генетику, чтобы она сказала, что нет, мои догадки не оправданы. Но она подтверждает всё. И все прогнозы. 2 года жизни — средняя статистика… Слёзы — это был первый раз, когда я заплакала с тех пор. 7 декабря нам поставили официальный диагноз — «спинальная мышечная атрофия 1 типа». 

К тому времени, благодаря фондам «Дедморозим» и «Семьи СМА» я уже знала, что проходят клинические испытания препарата для нашего заболевания. Получив все результаты, отправили их в исследовательский центр. И через три недели получили долгожданную весточку, что мы подходим, нужно приехать и пройти скрининг, на основе которого и будет понятно, включают нас в протокол исследований или нет. Но до этого времени мы не должны растерять все навыки. Делали всё возможное и невозможное: общеукрепляющие, массажи, гимнастика, всё-всё и даже больше. Но за пару дней до отъезда запала грудная клетка, снизилась двигательная активность. Страх, что откажут, что лучик надежды исчезнет. Не отказали, приехали, прошли!!! Радости не было предела. Первый приём, ожидание, второй приём, нет регресса — это уже отличный результат. Кушаем всё ещё сами, гулим, общаемся, двигаем ручками, слегка ножками, дышим сами. 

3 недели участия в исследовании, отпускают домой собраться и подготовиться, главное — не заболеть. У старших карантин, значит, не должны. Первая неделя — всё хорошо. Вторая — температура, тахикардия. Откуда? К нам же никто не ходит. Практически сразу реанимация… Страх, безумный страх, пневмония. Вторые мои слёзы за всё время… 

Вот уже три дня в больнице, из-за карантина не пускают к Саше — в трубку слышу «стабильно тяжело, без изменений». Завалила себя кучей работы, чтоб не думать. Старшие спрашивают — «когда уже наш Саша домой?» 

И вот слышу «улучшения, не откашливается, после нужен НИВЛ». К тому времени понимаю, что всё это — баснословная сумма. Если до этого я тянула расходы, то это этого миллиона ни у меня, ни у папы Саши, ни у кого из родных просто нет… Было бы время — заработали бы всеми доступными и недоступными способами… Прокат в «Дедморозим» — вот он, мой лучик надежды сейчас, там взяли откашливатель и аспиратор на время, пока идёт сбор средств. Институт молчит — ещё больший страх, что откажут в дальнейшем участии в испытаниях. 

Перевод в другую реанимацию. Дважды реанимировали по дороге. Страх, что его не станет… Доехали, отошли, выдохнули. Откашливатель — я раньше даже не слышала о таком. Зонд, катетер, дыхательная гимнастика, массаж — теперь эти вещи стали для меня как ложка и вилка. Благодаря «Дедморозим» мы смогли вернуться домой с откашливателем. Мы будем делать всё, чтобы Саша жил и оставался с нами! Что бы кто ни говорил, что бы кто ни делал. Мои дети — это мой воздух, моя сила и опора! Если будет лучик, мы будем цепляться за каждый шанс! 

Я безумно благодарна фондам «Дедморозим» и «Семьи СМА», родным, близким, неравнодушным людям за помощь и поддержку! Спасибо!» 

Сейчас Саше Лабутину и его маме Юле не справиться без чуда, которое посильно вам! Поделитесь посильной суммой, чтобы у Саши появилось собственное оборудование.

Саше выдано оборудование из проката «Дедморозим». Прокат высокотехнологичного оборудования создан с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.