В отчёте за февраль 2019 мы подробно рассказываем о чудесах, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были совершены пожертвования на общую сумму 3 070 986 рублей 90 копеек. На помощь детям в феврале было потрачено 1 790 491 рубль 79 копеек. Большое детское спасибо всем, кто творил чудеса для детей!
координатор Мария Баженова
Благодаря вам в феврале в жизни подопечных проекта «Больше жизни» состоялось много чудесных событий. Исполнилась заветная мечта Антона Воробьёва – он побывал на настоящем рок-концерте любимой группы «Сплин» прямо с аппаратом искусственной вентиляции лёгких.
В феврале в детском отделении паллиативной помощи при ДКБ №13 прошли 2 концерта. Один их них был в честь дня рождения Данила, который отмечал в больнице своё 14-летие. Для мальчика был организован праздник с угощениями, развлечениями и гостями.
Также в феврале состоялся концерт для детей с неизлечимыми заболеваниями и их родителей, на котором выступила солистка Пермского академического театра оперы и балета.
Двоим сотрудникам отделения были переданы билеты на концерт дуэта в составе Айкуи Агаджанян и Леонида Пахомова.
Для пациента детского отделения паллиативной помощи Саши были закуплены средства по уходу, позволяющие эффективно залечивать пролежни.
Большое детское спасибо всем, кто творил чудеса для тяжелобольных детей в феврале:
координатор Надежда Ли
В феврале 11 подопечных проекта «Вернуть будущее» проконсультированы специалистом лечебной физической культуры. Благодаря полученным рекомендациям для детей появятся недостающие средства реабилитации, а также они смогут больше времени проводить активно благодаря правильно выбранным позам во время бодрствования. Кроме того, дети будут более полноценно отдыхать, так как им подобрали правильные позы во время сна и отдыха.
18 специалистов проекта прошли тренинг для внедрения принципов заботы с уважением для примерно 280 детей в детских домах-интернатах.
Благодарим ведущих семинаров по «Заботе с уважением»: кандидата психологических наук, доцента кафедры психического здоровья и раннего сопровождения детей и родителей СПБГУ Олега Игоревича Пальмова и методиста Дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии г. Павловска Ларису Владимировну Капустянскую.
Большое детское спасибо Кротовой Людмиле Николаевне, врачу ЛФК, ведущему специалисту по ЛФК и кинезотерапии КГАУ «ЦКРИ»!
координатор Елена Тиунова
В феврале в больницы практически ежедневно поступали малыши. В минувшем месяце на сопровождении больничных мам было 28 детей. Это воспитанники центров помощи детям г. Перми, г. Чайковского, г. Горнозаводска, г. Оса, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13, изъятые из семей ребята.
Среди подопечных больничных мам в феврале были 8 детей, изъятых из семей. 9 малышей в возрасте до 1 года, 15 детей в возрасте 1-5 лет, 4 детей старше 5 лет. Самым взрослым подопечным больничных мам был 13-летний Никита.
Отделения и стационары, где выздоравливали дети под присмотром сиделок, – нейрохирургия, нефрология, эндокринология, экстренная хирургия, отоларингология, педиатрия краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы № 3, больница имени Симхи Нафтолиевича Гринберга, инфекционная больница.
Большое детское спасибо всем, кто уже поддерживает малышей в больницах, оплачивает часы и дни заботы, передаёт средства гигиены и многие другие важные для детского развития вещи!
координатор Наташа Цветова
В феврале в регистре появилось 50 новых потенциальных доноров костного мозга. Это значит, что всё больше людей узнают о разумном способе спасти жизнь больного ребёнка. Спасибо всем, кто решился на важный шаг и поделился лекарством от рака!
Вы всегда можете стать донором костного мозга в одном из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс» и стать шансом на выздоровление ребёнка, больного раком.
координатор Наташа Цветова
В феврале 22 подопечным «Скорой чудес» было закуплено медицинское оборудование, специальные расходные материалы для пользования им и для ухода за детьми, билеты к месту лечения, обследования и обратно, оплачен 1 генетический анализ на общую сумму 442 701,5 руб. Большое детское спасибо всем, кто помогает детям с опасными заболеваниями!
координатор Татьяна Добрынина
В феврале на горячую линию проекта «Рядом с мамой» поступило 3 сигнала о женщинах, намеренных отказаться от новорождённых детей в роддомах. На 2 случая в роддома выезжали специалисты фонда. Третий звонок поступил от женщины на позднем сроке беременности, которая планирует отказаться от ребёнка после родов. С женщиной ведётся работа. Ещё в одной семье мама отказалась от 7-месячной дочки, за помощью обратился отец ребёнка.
Всего на сопровождении специалистов находится 12 семей с детьми в возрасте до 1 года, где ранее существовал риск отказа от новорождённого.
В рамках проекта также оказывается помощь 4 семьям, которые находятся в трудной жизненной ситуации. В трёх из них родились дети с тяжёлыми заболеваниями.
Большое детское спасибо Татьяне Заморевой и Ксении Нигматзяновой за коляски-трансформеры, Татьяне Теплых – за коляску для двойни, Елену Белавину-Емельянову за детскую смесь, Наталию Батлук – за стиральную машинку!
Благодарим всех, кто поддерживает проект, передаёт в штаб необходимые для семей вещи, делится посильными пожертвованиями. Благодаря вам всё больше детей остаются рядом с мамой!
координатор Марина Владыкина
В феврале специалисты Службы качества жизни помогали 60 детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями и их близким. Всего в феврале было сделано 377 выездов сотрудников на дом к семьям.
Началась работа с детьми из Пермского края для оказания паллиативной помощи по дистанционной модели. Заключено 3 договора, 1 ребёнок уехал в Соликамск и также перешёл на дистанционное сопровождение.
Сотрудники выездной паллиативной службы вместе с волонтёрами провели несколько приятных и полезных мероприятий для семей, воспитывающих детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:
•9 февраля – посещение литургии в Свято-Троицком кафедральном соборе. (4 семьи, 11 человек);
• 10 февраля – мастер-класс по украшению пряников (7 семей, 18 человек);
• 12 февраля – посещение шоу Гии Эрадзе «Королевский цирк» (5 семей, 15 человек);
• 15 февраля – посещение баскетбольного матча «Парма» – «ЦСКА» (4 семьи, 11 человек);
• 19 февраля – мастер-класс по рисованию картин (2 семьи, 3 человека);
• 24 февраля – праздник для пап (картинг) (5 семьи, 7 человек).
В минувшем месяце в жизни подопечных Службы качества жизни случилось много чудесных событий. Всё это произошло благодаря вашей поддержке и работе специалистов Службы:
• Дашу выписали из больницы домой после установки трахеостомы и лечения. Чтобы девочке было удобно и маме было проще её присаживать дома, врачом была рекомендована установка ортопедической кровати;
• У Кати новая причёска. Это стало возможным благодаря приезду на дом волонтёра-парикмахера;
• У Тимура появилось кресло для купания, медсестра обучила маму его использованию и помогла искупать мальчика в первый раз. Теперь он сможет купаться чаще, а маме не придётся ждать помощи от родственников;
• Игнат смог быстрее вылечиться от ОРВИ благодаря рекомендации врача использовать откашливатель;
• Благодаря сопровождению врачей Саша быстрее вылечился от пневмонии и смог продолжить участие в клинических испытаниях препарата от СМА в Екатеринбурге. Его родные обучены пользоваться откашливателем, взятым в прокат;
• Саша занимается лечебной физической культурой между курсами химиотерапии и теперь может самостоятельно сидеть, смотреть мультфильмы с помощью рекомендованного массажистом надувного круга;
• Ева смогла прибавить в весе, чем порадовала всех родных. Это случилось после того, как она стала получать специализированное питание через поликлинику.
Благодарим всех, кто поддерживал семьи с неизлечимо больными детьми в феврале:
• Картинг «Ice Karting» – за замечательный праздник для пап;
•Директора КГАУ «Центр адаптивной физической культуры и спорта» Димитрия Костина за помощь в организации спортивного праздника для ребят с ограниченными возможностями здоровья и подопечных Службы качества жизни;
• Софию Пономарёву – за мастер-класс по рисованию картин в штабе «Дедморозим»;
• Ольгу Аверкиеву и киностудию «Новый курс» – за работу над фильмом и социальными роликами о том, что значит качество жизни для смертельно больного ребёнка и его родителей, а также о работе выездной паллиативной службы в Перми;
• Баскетбольный клуб «Парма» – за приглашение детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями и их близких на игры;
• Кротову Людмилу Николаевну – за организацию консультаций сопровождаемых службой детей в реабилитационном центре для внесения изменений в индивидуальной программе реабилитации и за прекрасное обучение, проведенное в Рудничном детском доме-интернате;
• Продюсерский центр «Королевский цирк Гии Эрадзе» за предоставленное детям и их родителям удовольствие от похода в цирк;
• Отцу Дмитрию и его помощникам из Свято-Троицкого кафедрального собора г. Перми за вкусный чай и душевный приём после литургии;
• Анастасию Бажанову – за новую прическу Кати Кудаченковой.
координатор Дарья Тарасова
В феврале в Службу проката медтехники обратились 10 семей. 12 семьям было передано 18 единиц оборудования на общую сумму 1 227 232 рублей. Специалисты Службы проката провели 11 очных и 14 заочных консультаций с родителями неизлечимо больных детей по использованию оборудования. 2 семьи вернули ранее используемое оборудование обратно в прокат.
Благодаря вам и сотрудникам Службы проката жизнь детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями стала комфортнее и легче:
• Раньше мама Ильназа не знала, как справляться с мокротой, из-за чего мальчик часто болел и плохо спал. С аспиратором жизнь ребёнка стала намного легче.
• В феврале Даша вернулась домой из реанимации. Выданное оборудование (кровать, кислородный концентратор, пульсоксиметр) позволяет ребёнку безопасно и комфортно находиться дома.
• Дима активно пользуется аспиратором осенью весной, когда чаще всего болеет ОРВИ. Оборудование помогает убирать слизь из носовой и мокроту из ротовой полости. В остальное время мальчик использует оборудование примерно раз в день.
• Миша планирует отправиться в Курган на операцию по коррекции сколиоза, для чего обязательно необходим аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.
• Саша активно пользуется аспиратором и откашливателем, что снижает риск пневмонии и вероятность попасть в реанимацию.
• Откашливатель для Игната брали на инфекционный период, что позволило ребёнку быстрее поправиться и обойтись без осложнений.
• Ирине выдали напалечный датчик, который позволяет более комфортно использовать пульсоксиметр, так как в комплекте есть только взрослый датчик.
• Аспиратор для Димы был взят в прокат на время простудного заболевания ребёнка. Во время ОРВИ есть риск попасть в больницу именно из-за того, что самостоятельно не откашливается мокрота.
• У Лизы трахеостома, поэтому аспиратор – это жизненно необходимое оборудование. Василисе выдан ингалятор на инфекционный период, чтобы делать ингаляции во время болезни.
• Исмоилхожа. Последнее время ребёнок часто болеет, так как младшие дети в семье приносят домой инфекцию. Бактерицидная лампа снижает риск развития ОРВИ.
• Даниил получил концентратор, противопролежневый матрас, пульсоксиметр, аспиратор – это было необходимо, чтобы вернуться домой из стационара.
Благодарим неравнодушных врачей стационаров и поликлиник, которые рекомендуют детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями использовать медицинское оборудование. Оно позволяет находиться детям дома, а не в стационаре, и повышает качество жизни неизлечимо больных детей.
Благодарим родителей за бережное и внимательное использование оборудования и его возврат, когда в нём уже нет необходимости, что позволяет передавать оборудование другим нуждающимся детям.
координатор Татьяна Добрынина
В феврале сотрудники службы много учились. Куратор семей Анна Фелицына приняла участие в семинаре-практикуме «Оказание помощи пострадавшим от домашнего насилия», который проводила в Перми общественная организация «Нижегородский Женский Кризисный Центр» с 19 по 21 февраля.
Также с 26 по 28 февраля все сотрудники Службы сохранения семей приняли участие в образовательном семинаре Национального фонда защиты детей от жесткого обращения (г. Москва), который проходил в Перми.
В первый день февраля также случилось чудесное событие: женщина, ранее отказавшаяся от новорождённого, приняла важное решение и забрала малыша домой.