Главная Новости Младенец из Пермского края может спасти сотни детей от смертельной болезни

Младенец из Пермского края может спасти сотни детей от смертельной болезни

Младенец из Пермского края может спасти сотни детей от смертельной болезни
28.03.2019

8-месячный Саша Лабутин — единственный малыш из Пермского края, который принимает участие в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребёнок в мире. Чтобы продолжить испытания и впоследствии спасти жизни сотен других детей, Саше нужно специальное оборудование, которое поможет малышу не разучиться дышать.

У Саши спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам маленькие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. В случае с самым тяжёлым типом заболевания — СМА 1 типа, — дети умирают, как правило, в возрасте до 2 лет. У Саши Лабутина как раз СМА 1 типа, самая тяжёлая разновидность болезни.

До сих пор ни один малыш в мире не мог победить СМА. Поэтому применение препарата — первый шанс остановить болезнь. Саша подошёл для клинических испытаний по всем параметрам и стал единственным ребёнком из Пермского края, который участвует в протоколе. Теперь Саша вместе с мамой регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать препарат. Уже видны первые результаты: Саша стал крепче, начал кушать самостоятельно, а не через зонд. В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты, — настоящее чудо мирового значения.

«Небольшая положительная динамика в состоянии Саши действительно присутствуети мы испытываем осторожный оптимизм, получая такой результат как у Саши и остальных деток, кто участвует в протоколе. Протокол будет идти в течение 12 месяцев, то есть в случае Саши — до января 2020 года. В дальнейшем, если препарат себя покажет эффективным, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится».

Ольга Львова, доктор медицинских наук, доцент, главный исследователь по протоколу клинического исследования центра 5006 (г. Екатеринбург)

Пару месяцев назад Саша заболел обычной простудой, которая в считанные часы переросла в пневмонию — продолжение испытаний оказалось под угрозой. Но Саша быстро выздоровел и, вооружившись высокотехнологичным оборудованием из Службы проката медтехники «Дедморозим», продолжил испытания. Сейчас, чтобы не разучиться дышать, Саше необходима собственная медицинская техника, в том числе аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним. Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 млн 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей.

Совершите чудо для Саши и других детей со СМА прямо сейчас!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Держись, Мишка!» «Держись, Мишка!»
26.02.2020
У Миши Ерина спинальная мышечная атрофия — тяжёлое и пока неизлечимое заболевание. Но даже с таким диагнозом дети по всему миру могут жить, учиться в школе и даже...
В борьбе с лейкозом Артёму помогла его мама В борьбе с лейкозом Артёму помогла его мама
21.02.2020
На этих фотографиях вам широко улыбается и радостно машет подопечный «Дедморозим» Артём Паньков! Помните этого малыша? В 2018 году новорождённый братик должен был...
«Спасибо каждому, кто не оставался в стороне и помог мне» «Спасибо каждому, кто не оставался в стороне и помог мне»
20.02.2020
У Лизы врождённая спинальная мышечная атрофия, из-за которой постепенно слабеют все мышцы. Чтобы поддерживать здоровье, девочке ежедневно требуется медицинская техника общей...
«Доброе дело» помогло Денису и Кириллу отправиться на обследования «Доброе дело» помогло Денису и Кириллу отправиться на обследования
17.02.2020
Бывает, что здоровье ребёнка зависит от поездок в другие города и страны — только там можно получить необходимое лечение, в...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо