Отчёт о чудесах за март

В отчёте за март мы подробно рассказываем о чудесах, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были совершены поступления на общую сумму 7 748 395 рублей 27 копеек.  На помощь детям было потрачено 5 941 621 рублей 64 копеек. Большое детское спасибо за то, что совершаете чудеса для детей Пермского края!

Проект «Больше жизни»

Март в отделении паллиативной помощи детям при ДКБ №13 оказался музыкальным. С концертами в отделение приезжали Светлана Сидорова (21 марта), Александр Ведерников (26 марта) и Расэн Русинов (28 марта). В канун 8 марта студенты специальности «Театральное творчество» Пермского краевого колледжа искусств и культуры показали детям спектакль и пели песни под гитару (6 марта).

Благодарим всех, кто совершал чудеса для детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:

• Артистов, даривших больше жизни детям в паллиативном отделении: Светлану Сидорову, Александра Ведерникова, Расэна Русинова, студентов Пермского краевого колледжа искусств и культуры и их руководителя – Анастасию Сливкову;
• Елену Мартьянову, PR-директора фонда помощи хосписам «Вера», за визит в Пермь и продуктивное обсуждение проблем и перспектив развития паллиативной помощи в Пермском крае;
• Журналиста Алину Комалутдинову за разностороннее освещение системы паллиативной помощи в Пермском крае в материале «Пришли на помощь» для «КоммерсантЪ-Пермь»;
• Журналиста Ринату Хайдарову за материал о помощи детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями в Пермском крае «Жизнь длиною в детство» для «Компаньон magazine».

Проект «Донорство ума»

В марте в регистре появились 63 новых потенциальных донора костного мозга.Это значит, что ещё больше людей узнали о разумном способе спасти жизнь больного ребёнка и поделиться лекарством от рака. В прошлом месяце было 2 повторных запроса на типирование крови – это значит, что доноры стали реальной надеждой на выздоровление ребёнка.

Вы всегда можете стать донором костного мозга в одном из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс» и стать шансом на выздоровление ребёнка, больного раком.

Большое детское спасибо за совместную работу сети лабораторий «МедЛабЭкспресс»!

Проект «Скорая чудес»

В марте помощь оказана 32 подопечным проекта «Скорая чудес»: закуплено медицинское оборудование – аппараты, функциональные кровати, расходные материалы, куплены билеты к месту лечения, обследования и обратно, оплачено жильё в случае пребывания в дневном стационаре федерального центра, оплачено 4 генетических диагностики на общую сумму 1 452 534,20 рублей.

Большое детское спасибо всем, кто поддерживает детей с опасными заболеваниями!

Проект «Вернуть будущее»

В марте 15 подопечных проекта «Вернуть будущее» – воспитанники детских домов-интернатов – проконсультированы специалистом по лечебной физической культуре. Благодаря работе специалистов у детей появились недостающие средства реабилитации, выбраны правильные позы для бодрствования и полноценного отдыха.

Проект «Больничные мамы»

В марте больничные мамы дарили тепло и заботу 27 детям в стационарах Перми. Это воспитанники Осинского детского дома-интерната, центров помощи детям Перми, Соликамска, Кудымкара, Горнозаводска, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13 и дети, изъятые из семей. Из них детей в возрасте до года – 13, от годика до 5 лет – 10 и старше пяти лет – 4. Самыми маленькими подопечными больничных мам стали 2-месячные близнецы.

Стационары, в которых лечили детей, – это отделения педиатрии, нейрохирургии, хирургии, офтальмологии, пульмонологии, эндокринологи краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. Гринберга, отделения №1 и №2 больницы № 3, краевая инфекционная больница. 

В феврале из больницы выписали Степана, а в марте он снова вернулся в больницу на реанимобиле. Когда больничная мама пришла к нему он закричал на весь коридор: «Няня пришла!». Мы рады, что дети в стационарах так радуются приходу нянь.

Благодарим всех, кто уже поддерживает малышей в больницах, оплачивает часы и дни заботы, передаёт средства гигиены и многие другие важные для детского развития вещи!

Проект «Рядом с мамой» и Служба сохранения семей

В марте на телефон горячей линии Службы сохранения семей поступило 2 сигнала о женщинах, сомневающихся в том, готовы ли они воспитывать детей самостоятельно. Один сигнал поступил из роддома, второй из женской консультации. На каждый из них выезжали специалисты. Несмотря на предложенную помощь, родившая женщина покинула роддом без ребёнка, её родственники также оформили в опеке отказ. Вторая женщина взята на сопровождение, ей будет оказана помощь в подготовке к рождению малыша.

Всего на сопровождении специалистов службы находится 18 семей с детьми в возрасте до 1 года, где ранее существовал риск отказа от новорождённого. Один случай снят с сопровождения.

В рамках проекта «Рядом с мамой» 7 семьям оказывается помощь как семьям в трудной жизненной ситуации. В трёх из них родились дети с тяжёлыми заболеваниями.

Ещё 4 семьям предоставлены отдельные услуги. Так, поступило обращение от многодетной семьи с 5 детьми, один из которых имеет инвалидность, с просьбой помочь с сиделкой на период попадания ребёнка в стационар. Семье предоставлена социально-правовая консультация по вопросам получения технических средств реабилитации по индивидуальной программе реабилитации. Мама ребёнка заключила договор на предоставление услуги сиделки Службы заботы «Дедморозим».

При работе с подопечными семьями один из самых радостных моментов – это момент воссоединения родителей с детьми. В марте трое детей попали из государственных учреждений домой. 9-летний мальчик вернулся из социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми к маме. В течение года ребёнок находился вдалеке от матери, поскольку всё это время она ухаживала за тяжелобольной дочкой в больнице. Мы поддерживали семью на протяжении года, помогли маме подготовиться к возвращению сына домой. Ещё двое малышек после продолжительного пребывания в отделении для новорождённых детской больницы № 13 были выписаны домой.

В прошлом месяце портал 59.ru продолжил рассказывать истории женщин, которые попали в трудные жизненные ситуации и были на грани отказа от новорождённого ребёнка. Новую историю можно прочитать здесь.

Поскольку сейчас в службу поступают обращения от самых разных семей, весомой помощью в правильном выстраивании работы с ними неизменно оказывают супервизии. В марте состоялась очередная супервизия по разбору сложного случая из практики, которую для специалистов Службы сохранения семей и Службы качества жизни (помощь семьям с тяжелобольными детьми) провели эксперты Национального фонда защиты детей от жестокого обращения (Москва). Супервизия проходила в рамках проекта «Быть рядом», который в 2019 году реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Лучший способ помочь сиротам – сохранить их в семье и спасти от детского дома. Нигде и никогда детям не будет лучше, чем с родными родителями, которые любят и заботятся о них. Даже если это не самая богатая и успешная семья на свете. Поэтому так важно помочь мамам и папам в тот момент, когда проблемы, эмоции или чужое влияние заставляют их задуматься об отказе от ребёнка.

Большое детское спасибо всем, кто уже поддерживает семьи в трудной жизненной ситуации!

Служба качества жизни

В марте Служба качества жизни помогала 70 детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями и их близким. Всего в прошлом месяце было сделано 349 выездов специалистов на дом.

Началась работа с 6 семьями из Перми и 4 из Пермского края по дистанционной модели.

В марте в жизни детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями случилось много чудесных событий. Это стало возможным благодаря работе специалистов выездной паллиативной службы и вашей поддержке:

• Миша и Никита начали посещать занятия по программированию и промышленному дизайну. Это случилось благодаря совместному проекту Службы качества жизни с технопарком «Кванториум». По проекту Никиты уже напечатана ЗD модель города будущего;
• Миша, который учится дома, впервые побывал на встрече для подростков один без родителей. Встреча была организована сотрудниками службы;
• У Алисы появилась возможность получить подходящую коляску благодаря внесению изменений в индивидуальной программе реабилитации, организованному специалистом по социальным вопросам службы;
• Благодаря работе специалиста службы по социально-правовым вопросам все дети Пермского края с установленным диагнозом спинальная мышечная атрофия смогут получить инвалидность до 1 года. Это поддержит семьи, так как дети со СМА нуждаются в специализированном лечении, оборудовании и уходе с рождения;
• Благодаря работе психолога в семье Мишы и Максима папа стал больше времени проводить с детьми;
• Диана впервые перенесла простудное заболевание дома, а не в палате интенсивной терапии, и проболела всего неделю, а не полтора месяца, как это было до появления у нее дома аппарата ИВЛ, выданного фондом «Дедморозим»;
• Благодаря своевременному выявлению заболевания врачом службы Тимур попал на клинические испытания нового препарата от СМА;
• Ева быстро выздоровела дома, ей не пришлось ехать в больницу, потому что у нее появился свой кислородный концентратор. После консультации с врачом службы мама справилась с лечением дочки сама.
• В марте подопечная Службы качества жизни Даша Кустова, у которой рак печени, побывала в городе мечты – Санкт-Петербурге. Это случилось благодаря поддержке пермяков, которые всего за сутки собрали средства на поездку девочки;
• Сотрудники Службы качества жизни организовали Масленицу для подопечных и их семей. Неизлечимо больные дети могли почувствовать себя обычными мальчишками и девчонками, а родители на время забыли, что их ребёнок нуждается в постоянном уходе. Абсолютно все с удовольствием перетягивали канат, выстраивались в ручеёк и водили хоровод, а в конце сжигали чучело Масленицы, чтобы проводить зиму и встретить весну. 

Большое детское спасибо всем, кто совершал чудеса для детей в марте:

• Автоволонтёру Никите Гомонову за то, что помог довезти Егора Ильина на Масленицу и обратно;
• Креативному пространству «Квартира №8» (Наталье и Светлане Балашовым) за площадку для проведения праздника для мам;
• Анне Калакаускене и Ольге Кузиной за макияж для чудесных мам на празднике в честь 8 марта;
• Евгении Сивковой за причёски для мам на празднике в честь 8 марта;
• Елене Бахур, Петру Граждану за памятные кадры на празднике для мам;
• Службе доставки Bikers Pizza за вкусную пиццу для встречи подростков;
• Ольге Аверкиевой и киностудии «Новый курс» за работу над фильмом и социальными роликами о том, что значит качество жизни для смертельно больного ребёнка и его родителей, а также о работе выездной паллиативной службы в Перми
• Баскетбольному клубу «Парма» за приглашение детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их близких на игры.

Служба проката медтехники

В марте в Службу проката медтехники обратились 13 семей. 10 семьям было передано 14 единиц оборудования из проката на общую сумму 842 994,06 рублей. Сотрудники службы провели 27 очных консультаций и 30 заочных с родителями неизлечимо больных детей по использованию медтехники.

6 семей вернули в прокат ранее используемое оборудование:

• Семьи Вани и Дианы вернули аспираторы в прокат, так как фонд «Дедморозим» закупил для них собственные аспираторы;
• Семья Ромы передали кровать функциональную обратно, потому что Рома умер. Теперь кровать будет помогать другим детям;
• Мама Саши и мама Ирины вернули прокатные кислородные концентраторы, благодаря приобретению для них фондом своих концентраторов;
• Родители Ирины вернули в прокат кабель гибкого нагревателя для аппаратов ИВЛ, температурный датчик для увлажнителя, увлажнитель дыхательных смесей, т.к. фондом «Дедморозим» им было закуплено новое оборудование для ИВЛ;
• Егор с папой вернули пульсоксиметр из проката, так как фонд приобрел им собственный.

Благодаря вашей поддержке и работе специалистов Службы проката медтехники жизнь детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями изменилась к лучшему:

• Даша готовится к операции по установке гастростомы. Благодаря прокатному портативному кислородному концентратору её путь от дома до стационара будет безопасным;
• Настя из Соликамска смогла вернуться из стационара к себе домой, получив в прокат кислородный концентратор;
• Благодаря аппарату неинвазивной вентиляции легких Саша теперь спокойно спит ночью, высыпается и у него больше сил для развития и игр в дневное время;
• У Маши появилось оборудование в прокат: это ингалятор, аспиратор и пульсоксиметр, а её мама научилась им пользоваться. Это позволило врачам выписать девочку из палаты реанимации и интенсивной терапии домой;
• Артём и Даша получили в прокат аспираторы, и сейчас их родители вовремя и качественно удаляют мокроту из верхних дыхательных путей. Это значит, что у детей больше шансов остаться дома в период высокой заболеваемости;
• Кирилл с мамой собираются ехать на реабилитацию. Чтобы в дороге им было спокойно и безопасно, они взяли в прокат портативный аспиратор.
• Маша после того, как появилась на свет, всё время находилась в больничных стенах. Чтобы попасть домой, врачи рекомендовали ей приобрести аспиратор, ингалятор и пульсоксиметр. Родители обратились в Службу проката медтехники. И сейчас, после трёх месяцев нахождения в стационаре, девочка наконец смогла вернуться домой.

Благодарим сотрудников стационаров, которые помогают детям попасть домой из больницы и рассказывают про возможность бесплатно взять оборудование в прокат.

Базовый парк оборудования в Службе проката медтехники фонда «Дедморозим» собран при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Служба заботы

В марте Служба заботы открыла приём заявок на услуги нянь для тяжелобольных детей. Было принято 32 заявления от родителей детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. В прошлом месяце няни подарили 201 час заботы детям.

Спасибо, что поддерживаете Службу заботы и помогаете сиротам не оставаться в одиночестве при попадании в больницу и быстрее выздоравливать, даёте передышку семьям детей с неизлечимыми заболеваниями, годами в одиночку осуществляющим круглосуточный уход за ними!

Большое детское спасибо!