Главная Новости Пермский край направит миллионы рублей на лечение детей «протонной пушкой»

Пермский край направит миллионы рублей на лечение детей «протонной пушкой»

Пермский край направит миллионы рублей  на лечение детей «протонной пушкой»
23.04.2019

По инициативе фонда «Дедморозим», наш регион стал третьим в России, где принято решение об оплате протонной лучевой терапии из бюджета. Такое лечение появилось в стране совсем недавно, оно стоит миллионы рублей и помогает выздороветь пациентам с опухолями головного мозга. Благодаря участию тысяч пермяков, которые ранее оплачивали эту помощь за счёт благотворительных средств, «Дедморозим» провёл мониторинг потребности и обратился с соответствующим предложением в минздрав Пермского края. В результате ведомством и губернатором было принято решение о выделении на новый вид лечения 15 млн рублей уже в 2019 году. Теперь определён и порядок направления на него детей.  

В 2018 году в «Дедморозим» обратились родители 3-летней Алины Залаевой. К тому времени девочка уже перенесла 5 курсов химиотерапии, и последним шагом к её выздоровлению была протонная лучевая терапия. Её стоимость составляла 1 млн 800 тысяч рублей, найти в короткий срок столь большую сумму для семьи было невозможным. Необходимые средства удалось собрать вовремя — так, один из пермяков, пожелавший остаться анонимным, пожертвовал более 1 млн рублей и помог спасти Алине жизнь.

В 2018 году Алине Залаевой провели протонную терапию в Санкт-Петербурге за счёт благотворительных средств. Это спасло девочке жизнь. Фото Ольги Карпушиной

Этот и ряд других случаев, когда пермяки помогали с оплатой подобного лечения за счёт благотворительных средств, лёг в основу мониторинга, проведённого фондом «Дедморозим» совместно с экспертами Краевой детской больницы. По его результатам выяснилось, что в протонной терапии ежегодно нуждаются до 10 детей Прикамья. При этом она эффективней других видов лечения, позволяет бороться с опухолями мозга, которые невозможно удалить при операции, а также, благодаря высокой точности, гораздо менее травматична для ребёнка.

Кроме того, с недавнего времени её начали проводить в России – в Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС). Стоимость одного курса лечения из «протонной пушки» здесь составляет около 1 млн 800 тысяч рублей. Однако это частное учреждение, федеральных средств на оплату его услуг не предусмотрено, поэтому оно ложится на самих пациентов или региональные бюджеты. Решение о помощи за счёт государственных средств ранее было принято только в Санкт-Петербурге и Москве.

Илье Батурину протонную терапию делали в Испании. Когда мальчику проводили лечение, в России
«протонной пушки» ещё не было. Фото Натальи Ворониной

Результаты этого анализа были представлены фондом «Дедморозим» минздраву Пермского края. По итогам консультаций ведомство передало информацию губернатору Максиму Решетникову, который принял решение о выделении из регионального бюджета 15 млн рублей на оплату протонной лучевой терапии для детей с опухолями головного мозга. Уже определён и порядок предоставления такой помощи. Для её получения потребуются медицинская выписка, заключения врачебной комиссии Краевой детской клинической больницы и федерального медцентра. Окончательное решение должно приниматься в срок до 5 рабочих дней специальной комиссией, в которую вошли представители минздрава и лучшие профильные эксперты – главный детский онколог и заведующая онкогематологическим центром им. Ф.П. Гааза.

«Каждый год поддержку проекта «Скорая чудес» фонда «Дедморозим» получают больше 100 детей. В рамках проекта мы анализируем проблемы этих ребят, выявляем типичные, предлагаем решения и внедряем их вместе с государством — чтобы их не стало не только у конкретного ребёнка, а у всех таких ребят сразу. В результате такой работы дети стали получать жизненно важные лекарства за счёт бюджета не по спискам, а по потребности, появилась возможность оплаты самых распространённых генетических анализов, а теперь ребята с опухолями мозга будут спасены благодаря «протонной пушке». Так при участии всех, кто совершает чудеса вместе с «Дедморозим», исполняется главное желание детей со смертельно опасными заболеваниями — жить. Большое детское спасибо каждому, кто верит в чудеса и помогает им случаться».

координатор проекта «Скорая чудес» Наташа Цветова

СПРАВКА

Протонная терапия — самый эффективный метод лучевой терапии, существующий на сегодняшний день. Протоны поражают клетки опухоли максимально точно и не повреждают здоровые ткани. Главные пациенты, которым необходима «протонная пушка», — дети, так как их организм более чувствителен к радиации. Ещё несколько лет назад протонную терапию не делали в России, и детей могли спасти только за рубежом — средства на оплату таких процедур собирали благотворительные фонды. Так шанс на выздоровление подарили пермяки 6-летнему Илье Батурину. В 2014 году российские врачи сказали, что снимут шляпу перед теми, кто сможет вылечить Илью. Операцию по удалению опухоли провели врачи из клиники Saint Joan de Deu (Испания), там же была проведена протонная терапия.

В России Центр протонной терапии МИБС открылся в 2017 году. В год Центр может принимать порядка 800 пациентов. Учреждение построено на частные инвестиции, поэтому лечение в нём пока не покрывается по полису ОМС и оплачивается за счёт региональных бюджетов или лично пациентом. По словам председателя правления МИБС Аркадия Столпнера, введенный год назад Центр протонной терапии загружен пока лишь на треть мощности. Федерального финансирования пока нет. Центр рассчитан на 800 пациентов ежегодно, в настоящее время загружен лишь на треть мощности. Ранее минздрав РФ уточнял, что с 2020 года протонная терапия войдет в перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи, не включенных в базовую программу ОМС.  В 2020 году на неё будет выделено 5 млрд рублей.

Фонд «Дедморозим» объединяет людей ради совершения чудес для детей-сирот и ребят со смертельно опасными заболеваниями. Внести свою лепту в совершение чудес, чтобы все дети, оставшиеся без попечения родителей, обрели равные с другими детьми возможности для развития, и чтобы жизнь любого больного ребёнка не зависела от денег, может каждый.

Никто не обязан помогать больным детям, но это чудо, когда у нас с вами ещё есть шанс их спасти. Вы можете подключить ежемесячный платёж в пользу проекта «Скорая чудес», тогда дети будут чувствовать вашу поддержку постоянно. А мы с радостью будем держать вас лично в курсе тех чудес, которые произошли благодаря вам.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежда Юрьевна, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614015, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Чудеса приходят вовремя благодаря вам Чудеса приходят вовремя благодаря вам
22.05.2019
Благодаря вашей поддержке чудеса в жизни детей с опасными заболеваниями случаются вовремя. Вы помогли собрать средства на дорогостоящий генетический анализ...
Учебный год пермских школьников прошёл не зря: они помогли более чем 100 тяжелобольным детям Учебный год пермских школьников прошёл не зря: они помогли более чем 100 тяжелобольным детям
22.05.2019
Сегодня во многих школах Пермского края прозвенел последний звонок. Для 18 тысяч учеников этот учебный год начался с благотворительной акции...
Пермяки помогли Саше Хану всего за сутки Пермяки помогли Саше Хану всего за сутки
17.05.2019
После публикации материала о Саше прошло чуть больше суток, и за это время вы успели совершить настоящее чудо – в...
Кто помогает, когда нет времени объяснять? Кто помогает, когда нет времени объяснять?
15.05.2019
У «Дедморозим» есть подопечные, о которых не знает практически никто. Помощь этим детям нужна так срочно, что нет времени объяснять...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо