По инициативе фонда «Дедморозим», наш регион стал третьим в России, где принято решение об оплате протонной лучевой терапии из бюджета. Такое лечение появилось в стране совсем недавно, оно стоит миллионы рублей и помогает выздороветь пациентам с опухолями головного мозга. Благодаря участию тысяч пермяков, которые ранее оплачивали эту помощь за счёт благотворительных средств, «Дедморозим» провёл мониторинг потребности и обратился с соответствующим предложением в минздрав Пермского края. В результате ведомством и губернатором было принято решение о выделении на новый вид лечения 15 млн рублей уже в 2019 году. Теперь определён и порядок направления на него детей.
В 2018 году в «Дедморозим» обратились родители 3-летней Алины Залаевой. К тому времени девочка уже перенесла 5 курсов химиотерапии, и последним шагом к её выздоровлению была протонная лучевая терапия. Её стоимость составляла 1 млн 800 тысяч рублей, найти в короткий срок столь большую сумму для семьи было невозможным. Необходимые средства удалось собрать вовремя — так, один из пермяков, пожелавший остаться анонимным, пожертвовал более 1 млн рублей и помог спасти Алине жизнь.
Этот и ряд других случаев, когда пермяки помогали с оплатой подобного лечения за счёт благотворительных средств, лёг в основу мониторинга, проведённого фондом «Дедморозим» совместно с экспертами Краевой детской больницы. По его результатам выяснилось, что в протонной терапии ежегодно нуждаются до 10 детей Прикамья. При этом она эффективней других видов лечения, позволяет бороться с опухолями мозга, которые невозможно удалить при операции, а также, благодаря высокой точности, гораздо менее травматична для ребёнка.
Кроме того, с недавнего времени её начали проводить в России – в Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС). Стоимость одного курса лечения из «протонной пушки» здесь составляет около 1 млн 800 тысяч рублей. Однако это частное учреждение, федеральных средств на оплату его услуг не предусмотрено, поэтому оно ложится на самих пациентов или региональные бюджеты. Решение о помощи за счёт государственных средств ранее было принято только в Санкт-Петербурге и Москве.
Результаты этого анализа были представлены фондом
«Дедморозим» минздраву Пермского края. По итогам консультаций ведомство
передало информацию губернатору Максиму Решетникову, который принял решение о
выделении из регионального бюджета 15 млн рублей на оплату протонной лучевой
терапии для детей с опухолями головного мозга. Уже определён и порядок
предоставления такой помощи. Для её получения потребуются медицинская выписка,
заключения врачебной комиссии Краевой детской клинической больницы и
федерального медцентра. Окончательное решение должно приниматься в срок до 5
рабочих дней специальной комиссией, в которую вошли представители минздрава и
лучшие профильные эксперты – главный детский онколог и заведующая
онкогематологическим центром им. Ф.П. Гааза.
«Каждый год поддержку проекта «Скорая чудес» фонда «Дедморозим» получают больше 100 детей. В рамках проекта мы анализируем проблемы этих ребят, выявляем типичные, предлагаем решения и внедряем их вместе с государством — чтобы их не стало не только у конкретного ребёнка, а у всех таких ребят сразу. В результате такой работы дети стали получать жизненно важные лекарства за счёт бюджета не по спискам, а по потребности, появилась возможность оплаты самых распространённых генетических анализов, а теперь ребята с опухолями мозга будут спасены благодаря «протонной пушке». Так при участии всех, кто совершает чудеса вместе с «Дедморозим», исполняется главное желание детей со смертельно опасными заболеваниями — жить. Большое детское спасибо каждому, кто верит в чудеса и помогает им случаться».
СПРАВКА
Протонная терапия — самый эффективный метод лучевой терапии, существующий на сегодняшний день. Протоны поражают клетки опухоли максимально точно и не повреждают здоровые ткани. Главные пациенты, которым необходима «протонная пушка», — дети, так как их организм более чувствителен к радиации. Ещё несколько лет назад протонную терапию не делали в России, и детей могли спасти только за рубежом — средства на оплату таких процедур собирали благотворительные фонды. Так шанс на выздоровление подарили пермяки 6-летнему Илье Батурину. В 2014 году российские врачи сказали, что снимут шляпу перед теми, кто сможет вылечить Илью. Операцию по удалению опухоли провели врачи из клиники Saint Joan de Deu (Испания), там же была проведена протонная терапия.
В России Центр протонной терапии МИБС открылся в 2017 году. В год Центр может принимать порядка 800 пациентов. Учреждение построено на частные инвестиции, поэтому лечение в нём пока не покрывается по полису ОМС и оплачивается за счёт региональных бюджетов или лично пациентом. По словам председателя правления МИБС Аркадия Столпнера, введенный год назад Центр протонной терапии загружен пока лишь на треть мощности. Федерального финансирования пока нет. Центр рассчитан на 800 пациентов ежегодно, в настоящее время загружен лишь на треть мощности. Ранее минздрав РФ уточнял, что с 2020 года протонная терапия войдет в перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи, не включенных в базовую программу ОМС. В 2020 году на неё будет выделено 5 млрд рублей.
Фонд «Дедморозим» объединяет людей ради совершения чудес для детей-сирот и ребят со смертельно опасными заболеваниями. Внести свою лепту в совершение чудес, чтобы все дети, оставшиеся без попечения родителей, обрели равные с другими детьми возможности для развития, и чтобы жизнь любого больного ребёнка не зависела от денег, может каждый.
Никто не обязан помогать больным детям, но это чудо, когда у нас с вами ещё есть шанс их спасти. Вы можете подключить ежемесячный платёж в пользу проекта «Скорая чудес», тогда дети будут чувствовать вашу поддержку постоянно. А мы с радостью будем держать вас лично в курсе тех чудес, которые произошли благодаря вам.