Главная Новости Помощь неизлечимо больным детям впервые будет оказываться по всему Пермскому краю

Помощь неизлечимо больным детям впервые будет оказываться по всему Пермскому краю

Помощь неизлечимо больным детям впервые будет оказываться по всему Пермскому краю
03.06.2019

Служба качества жизни агентства чудес «Сами» впервые совершила выезды в территории края при поддержке фонда «Дедморозим». Это стало возможным благодаря тысячам пермяков, которые на протяжении последних лет помогают детям с неизлечимыми заболеваниями в рамках проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» и поддерживают Службу качества жизни. Работа такой службы за пределами Перми поддержана Фондом президентских грантов, который выделит на год её работы более 4 млн рублей. Впервые паллиативная помощь детям начала оказываться за пределами краевого центра.

По данным краевого минздрава, в Пермском крае около 600 детей нуждаются в паллиативной помощи, около 400 из них проживают в территориях края. Стационарную помощь дети могут получить в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13, куда можно попасть 1-2 раза в год. В 2018 году было госпитализировано около 130 детей, выездная паллиативная помощь на дому детям в территориях края до сих пор не оказывалась. В результате сотни ребят с тяжёлыми заболеваниями до сих пор оставались без необходимой поддержки.

«За пределами Перми дети не сопровождаются выездными службами, большинство из них не проходят регулярную госпитализацию. Многие семьи остаются один на один с тяжёлым заболеванием, без достоверной информации о прогнозе и назначений от специалистов по паллиативной помощи, без специального оборудования и обучения навыкам ухода, без психологической поддержки и социальной помощи в период болезни ребенка и после его смерти».

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»

Служба качества жизни призвана повысить качество жизни неизлечимо больных детей вне зависимости от места их проживания, объединив опытных специалистов паллиативной помощи, сотрудников местных медицинских, социальных учреждений, родителей и близких таких детей в единую команду. Каждую неделю Служба качества жизни выезжает в новую территорию. Постоянные подопечные появились у «Дедморозим» в Барде, Болгарах, Горнозаводске, Соликамске. В ближайшее время планируется выезд в Верхнюю Старицу — отдалённый посёлок в Гайнском районе Пермского края. Добраться до него раньше не было возможности из-за паводка и ледохода. Теперь врач Службы качества жизни сможет доехать до неизлечимо больного ребёнка по ту сторону Камы, а координатор Службы проката медтехники «Дедморозим» привезти ребёнку функциональную кровать и аспиратор.

«Ещё довольно распространено убеждение, что если заболевание неизлечимо, то помочь нельзя. Если позиционирование, эрготерапия, альтернативные способы коммуникации, ежедневный уход и нутритивная терапия не попадают в поле зрения врачей, то неизлечимо больной ребёнок попадает в больницу в очень тяжёлом состоянии. Обычно ему уже нужно оборудование для поддержки дыхания, установка трахеостомы, лечение пролежней».

Юлия Шулькина, врач-педиатр Службы качества жизни «Дедморозим»

В течение года Служба качества жизни будет выстраивать двухуровневую систему помощи. Первый уровень — это мобильная служба качества жизни, мультидисциплинарная команда квалифицированных специалистов, имеющих опыт оказания паллиативной помощи. В течение года у «Дедморозим» запланированы выезды на дом к не менее чем 100 детям с неизлечимыми заболеваниями, мониторинг их потребностей и постоянное сопровождение по индивидуальному плану не менее 30 из этих детей с наиболее тяжёлыми проблемами. Второй уровень — это местная служба качества жизни, которая будет сформирована из сотрудников районных поликлиник, стационаров, ФАПов, социальных служб, работающих с неизлечимо больными детьми по месту жительства. Равноправными членами команды местной службы качества жизни должны стать родители и близкие этих детей, которые и сейчас по факту являются главными специалистами по уходу за ними, поскольку лишены квалифицированной поддержки со стороны. Кроме того, семьям, у которых есть потребность в получении специального оборудования или расходных материалов, специалисты Службы качества жизни будут содействовать в их получении за счет бюджетных или благотворительных средств.

Результатами годовой работы Службы качества жизни в территориях края станет формирование модели оказания паллиативной помощи неизлечимо больным детям, живущим за пределами краевого центра, которая позволит организовать их регулярное сопровождение опытными профессионалами, наладить взаимодействие семей с местными специалистами, улучшить их знания и навыки по уходу за детьми, решив таким образом, несмотря на большие расстояния, проблемы доступности и качества помощи, а в итоге — повысив качество жизни таких ребят и членов их семей.

Справка

Служба качества жизни «Дедморозим» появилась в 2017 году и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение, необходимое оборудование, расходные материалы и работа специалистов. Министерство здравоохранения Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы.

В службе работают координатор, врачи-педиатры, медицинские сёстры, массажисты, психологи, игровой терапевт, специалист по социальной работе и кураторы помощи семьям. Служба качества жизни имеет медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи детям на дому. Её сотрудники проходят регулярное обучение у лучших специалистов России по паллиативной помощи детям. В 2018 году служба совершила 2640 выездов к 67 неизлечимо больным детям, а в 2019 году впервые в нашем регионе специалистами службы организован индивидуальный пост по сопровождению умирающего ребёнка на дому.

Паллиативная помощь детям в территориях края будет осуществляться благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Служба качества жизни».Но помочь всем неизлечимо больным детям в Пермском крае по силам любому жителю края! Система паллиативной помощи, которая даёт таким детям больше жизни несмотря на болезни, создаётся в нашем крае при участии каждого из нас. Поставьте чудеса на службу детям прямо сейчас и вы.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежда Юрьевна, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Саша Хан впервые за год вышел на прогулку Саша Хан впервые за год вышел на прогулку
12.06.2019
Целый год 17-летний Саша Хан был прикован к постели. После тяжёлой травмы, которую он получил прошлым летом, парень был обездвижен...
Отчёт о чудесах за май Отчёт о чудесах за май
11.06.2019
В отчёте за май мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вашей поддержке. За этот месяц...
Вы подарили Ване комплект чудес Вы подарили Ване комплект чудес
05.06.2019
У 9-летнего Вани – тяжёлое неизлечимое заболевание, но даже с таким диагнозом можно подарить ребёнку больше жизни. Благодаря вам у...
Пермяки обеспечили детей-сирот средствами гигиены на несколько месяцев вперёд Пермяки обеспечили детей-сирот средствами гигиены на несколько месяцев вперёд
05.06.2019
В конце апреля многофункциональные центры Пермского края решили поделиться заботой и объявили акцию по сбору средств гигиены для детей, оставшихся...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо