Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо
Ещё пару недель назад 11-месячная Ева и её папа были с тяжёлой болезнью один на один. Только представьте, как изменилась их жизнь, когда в ней появились вы! В считанные дни репостами и переводами вы помогли собрать более 754 тысяч рублей — суммы хватит, чтобы купить для Евы аппарат вентиляции лёгких, портативный аспиратор, откашливатель и расходные материалы к оборудованию на полгода вперёд. Эта медицинская техника оборудование убережёт Еву от смертельно опасных пневмоний, поможет ей дышать и быть рядом с папой Сашей.
Сейчас сбор средств на покупку жизненно важного оборудования для Евы завершён. Чтобы исполнить желание Евы жить, вы совершили чудо 1647 раз, переведя посильные суммы от 100 рублей до 300 тысяч рублей. Последний крупный перевод совершила Снегурочка, пожелавшая остаться неизвестной. Большое детское спасибо!
И ещё одна важная новость — консилиум врачей подтвердил потребность Евы в препарате «Спинраза» («Нусинерсен») и назначил его по жизненным показаниям. Лекарство ещё не зарегистрировано в России, но разрешено к индивидуальному ввозу для 11-месячной Евы. Лекарство будет предоставлено Еве бесплатно, в рамках Программы раннего доступа к препарату для детей со СМА 1 типа. В настоящее время это единственный препарат для больных спинальной амиотрофией, показывающий положительные результаты при постоянном применении, он назначается как поддерживающая терапия.
Большое детское спасибо!
Оставить комментарий:
Здравствуйте! Подскажи, пожалуйста, как связаться с Александром Вихарёвым — папой малышки Евы?
Здравствуйте, Альбина. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных.
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как связаться с папой Евы?
Добрый день! Как связаться с папой Евы?
Добрый день. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных.
Дайте пожалуйста контакты папы Евы.
Добрый день. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных. Вы можете оставить свои и сообщить о помощи, которую хотите предложить. Мы передадим информацию родителям.
Сейчас есть и другое лекарство от сма Zolgensma. Достаточно одного укола с лекарством,которое сразу исправляет поломанный ген. В отличии от Спинразы,его не нужно повторять в течение жизни.