Главная Новости Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо

Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо

Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо
04.06.2019

Ещё пару недель назад 11-месячная Ева и её папа были с тяжёлой болезнью один на один. Только представьте, как изменилась их жизнь, когда в ней появились вы! В считанные дни репостами и переводами вы помогли собрать более 754 тысяч рублей — суммы хватит, чтобы купить для Евы аппарат вентиляции лёгких, портативный аспиратор, откашливатель и расходные материалы к оборудованию на полгода вперёд. Эта медицинская техника оборудование убережёт Еву от смертельно опасных пневмоний, поможет ей дышать и быть рядом с папой Сашей. 

Сейчас сбор средств на покупку жизненно важного оборудования для Евы завершён. Чтобы исполнить желание Евы жить, вы совершили чудо 1647 раз, переведя посильные суммы от 100 рублей до 300 тысяч рублей. Последний крупный перевод совершила Снегурочка, пожелавшая остаться неизвестной. Большое детское спасибо! 

И ещё одна важная новость — консилиум врачей подтвердил потребность Евы в препарате «Спинраза» («Нусинерсен») и назначил его по жизненным показаниям. Лекарство ещё не зарегистрировано в России, но разрешено к индивидуальному ввозу для 11-месячной Евы. Лекарство будет предоставлено Еве бесплатно, в рамках Программы раннего доступа к препарату для детей со СМА 1 типа. В настоящее время это единственный препарат для больных спинальной амиотрофией, показывающий положительные результаты при постоянном применении, он назначается как поддерживающая терапия. 

Большое детское спасибо!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Альбина
    05.06.2019 - 13:40

    Здравствуйте! Подскажи, пожалуйста, как связаться с Александром Вихарёвым — папой малышки Евы?

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Альбина
      06.06.2019 - 08:46

      Здравствуйте, Альбина. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных.

  • Дарья
    05.06.2019 - 17:01

    Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как связаться с папой Евы?

    • Евгений @ Ответ для: Дарья
      06.06.2019 - 07:08

      Добрый день! Как связаться с папой Евы?

      • Арина Плюснина @ Ответ для: Евгений
        06.06.2019 - 08:47

        Добрый день. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных.

  • Ольга
    06.06.2019 - 08:48

    Дайте пожалуйста контакты папы Евы.

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Ольга
      06.06.2019 - 13:30

      Добрый день. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных. Вы можете оставить свои и сообщить о помощи, которую хотите предложить. Мы передадим информацию родителям.

  • Елена
    06.06.2019 - 23:22

    Сейчас есть и другое лекарство от сма Zolgensma. Достаточно одного укола с лекарством,которое сразу исправляет поломанный ген. В отличии от Спинразы,его не нужно повторять в течение жизни.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как «Скорая чудес» примчалась на помощь детям Как «Скорая чудес» примчалась на помощь детям
26.01.2021
Слава Соболев болен муковисцидозом, а недавно мальчик подхватил синегнойную палочку. Эта бактерия смертельно опасна для ребёнка с таким диагнозом: чтобы...
Снежные приключения, важные посылки и другие чудеса: как добрые дела поддерживают ребят из Рудничного интерната в пандемию Снежные приключения, важные посылки и другие чудеса: как добрые дела поддерживают ребят из Рудничного интерната в пандемию
26.01.2021
Ребята из детских домов-интернатов по-прежнему живут в режиме карантинных ограничений. Чтобы уберечь детей с непростыми диагнозами от заражения коронавирусом в...
Банк вложил 1,5 млн рублей в здоровье тяжелобольных детей Пермского края Банк вложил 1,5 млн рублей в здоровье тяжелобольных детей Пермского края
25.01.2021
Под Новый год в «Дедморозим» получили невероятную новость. Сотрудники Райффайзенбанка направили в пользу подопечных фонда 1 522 730 рублей на...
«Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях «Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях
20.01.2021
В Службе сохранения семей фонда «Дедморозим» открылась вакансия психолога. Специалисты службы помогают детям не потерять своих родителей и не попасть...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо