Главная Новости Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо

Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо

Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо
04.06.2019

Ещё пару недель назад 11-месячная Ева и её папа были с тяжёлой болезнью один на один. Только представьте, как изменилась их жизнь, когда в ней появились вы! В считанные дни репостами и переводами вы помогли собрать более 754 тысяч рублей — суммы хватит, чтобы купить для Евы аппарат вентиляции лёгких, портативный аспиратор, откашливатель и расходные материалы к оборудованию на полгода вперёд. Эта медицинская техника оборудование убережёт Еву от смертельно опасных пневмоний, поможет ей дышать и быть рядом с папой Сашей. 

Сейчас сбор средств на покупку жизненно важного оборудования для Евы завершён. Чтобы исполнить желание Евы жить, вы совершили чудо 1647 раз, переведя посильные суммы от 100 рублей до 300 тысяч рублей. Последний крупный перевод совершила Снегурочка, пожелавшая остаться неизвестной. Большое детское спасибо! 

И ещё одна важная новость — консилиум врачей подтвердил потребность Евы в препарате «Спинраза» («Нусинерсен») и назначил его по жизненным показаниям. Лекарство ещё не зарегистрировано в России, но разрешено к индивидуальному ввозу для 11-месячной Евы. Лекарство будет предоставлено Еве бесплатно, в рамках Программы раннего доступа к препарату для детей со СМА 1 типа. В настоящее время это единственный препарат для больных спинальной амиотрофией, показывающий положительные результаты при постоянном применении, он назначается как поддерживающая терапия. 

Большое детское спасибо!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Альбина
    05.06.2019 - 13:40

    Здравствуйте! Подскажи, пожалуйста, как связаться с Александром Вихарёвым — папой малышки Евы?

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Альбина
      06.06.2019 - 08:46

      Здравствуйте, Альбина. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных.

  • Дарья
    05.06.2019 - 17:01

    Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как связаться с папой Евы?

    • Евгений @ Ответ для: Дарья
      06.06.2019 - 07:08

      Добрый день! Как связаться с папой Евы?

      • Арина Плюснина @ Ответ для: Евгений
        06.06.2019 - 08:47

        Добрый день. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных.

  • Ольга
    06.06.2019 - 08:48

    Дайте пожалуйста контакты папы Евы.

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Ольга
      06.06.2019 - 13:30

      Добрый день. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных. Вы можете оставить свои и сообщить о помощи, которую хотите предложить. Мы передадим информацию родителям.

  • Елена
    06.06.2019 - 23:22

    Сейчас есть и другое лекарство от сма Zolgensma. Достаточно одного укола с лекарством,которое сразу исправляет поломанный ген. В отличии от Спинразы,его не нужно повторять в течение жизни.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме
25.09.2020
Летом сыну Кристины (имя изменено) исполнился годик. В день рождения малыша женщина с ребёнком приехали в штаб «Дедморозим» к координаторам...
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо