Главная Новости Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо

Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо

Ради Евы папа вышел в декрет, а 1647 человек совершили чудо
04.06.2019

Ещё пару недель назад 11-месячная Ева и её папа были с тяжёлой болезнью один на один. Только представьте, как изменилась их жизнь, когда в ней появились вы! В считанные дни репостами и переводами вы помогли собрать более 754 тысяч рублей — суммы хватит, чтобы купить для Евы аппарат вентиляции лёгких, портативный аспиратор, откашливатель и расходные материалы к оборудованию на полгода вперёд. Эта медицинская техника оборудование убережёт Еву от смертельно опасных пневмоний, поможет ей дышать и быть рядом с папой Сашей. 

Сейчас сбор средств на покупку жизненно важного оборудования для Евы завершён. Чтобы исполнить желание Евы жить, вы совершили чудо 1647 раз, переведя посильные суммы от 100 рублей до 300 тысяч рублей. Последний крупный перевод совершила Снегурочка, пожелавшая остаться неизвестной. Большое детское спасибо! 

И ещё одна важная новость — консилиум врачей подтвердил потребность Евы в препарате «Спинраза» («Нусинерсен») и назначил его по жизненным показаниям. Лекарство ещё не зарегистрировано в России, но разрешено к индивидуальному ввозу для 11-месячной Евы. Лекарство будет предоставлено Еве бесплатно, в рамках Программы раннего доступа к препарату для детей со СМА 1 типа. В настоящее время это единственный препарат для больных спинальной амиотрофией, показывающий положительные результаты при постоянном применении, он назначается как поддерживающая терапия. 

Большое детское спасибо!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Альбина
    05.06.2019 - 13:40

    Здравствуйте! Подскажи, пожалуйста, как связаться с Александром Вихарёвым — папой малышки Евы?

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Альбина
      06.06.2019 - 08:46

      Здравствуйте, Альбина. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных.

  • Дарья
    05.06.2019 - 17:01

    Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как связаться с папой Евы?

    • Евгений @ Ответ для: Дарья
      06.06.2019 - 07:08

      Добрый день! Как связаться с папой Евы?

      • Арина Плюснина @ Ответ для: Евгений
        06.06.2019 - 08:47

        Добрый день. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных.

  • Ольга
    06.06.2019 - 08:48

    Дайте пожалуйста контакты папы Евы.

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Ольга
      06.06.2019 - 13:30

      Добрый день. В целях безопасности фонд не даёт личные контакты подопечных. Вы можете оставить свои и сообщить о помощи, которую хотите предложить. Мы передадим информацию родителям.

  • Елена
    06.06.2019 - 23:22

    Сейчас есть и другое лекарство от сма Zolgensma. Достаточно одного укола с лекарством,которое сразу исправляет поломанный ген. В отличии от Спинразы,его не нужно повторять в течение жизни.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения
18.09.2019
С вашей помощью рыжеголовому мальчишке из маленького посёлка в Пермском крае врачи смогут подобрать лечение Чтобы назначить терапию, Арсению Дубовцеву...
Экосумки в обмен на заботу Экосумки в обмен на заботу
17.09.2019
Поддержать подопечных «Дедморозим» и одновременно обзавестись модной экосумкой могли все гости вечеринки FOOD.FASHION. Участники благотворительного аукциона стали первыми обладателями новых...
«Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития «Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития
16.09.2019
В минсоце состоялась рабочая встреча координаторов «Дедморозим» с Павлом Фокиным, министром социального развития Пермского края, и Дмитрием Санниковым, его заместителем....
Миша выздоровел без слёз Миша выздоровел без слёз
13.09.2019
9-летний Миша (имя изменено) живёт в детском доме-интернате. Воспитатели рассказывают, что он очень озорной мальчишка, который всегда улыбается и шкодит....
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо