В отчёте за май мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вашей поддержке. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были совершены поступления на общую сумму 1 666 861 рублей 64 копейки. На помощь детям было потрачено 3 710 561 рубль 84 копейки. Большое детское спасибо за то, что помогаете детям с опасными и тяжёлыми заболеваниями и детям, оставшимся без попечения родителей!
координатор Наташа Цветова
координатор Ольга Кузина
В мае благодаря вашей поддержке 19 подопечным было закуплено жизненно важное медицинское оборудование: пульсоксиметры, аппараты НИВЛ, функциональные кровати, устройства для купания, аспираторы. А также расходные материалы к оборудованию: аспирационные и назогастральные зонды, маски, аккумуляторы и фильтры.
4 детям была оказана помощь в оплате лабораторных исследований и генетических анализов. 1 семья получила помощь в оплате билетов к месту обследования и обратно. Для 1 ребёнка была приобретена и установлена гастростома.
Благодарим ассоциацию детских лагерей Пермского края «Содействие детскому отдыху» за предоставленные путёвки в детские оздоровительные лагеря для братьев и сестер детей с паллиативным статусом, а также для детей, проходящих стационарное лечение в детском онкоцентре.
В минувшем месяце вы оперативно пришли на помощь подопечному «Скорой чудес» Саше Хану – прошлым летом мальчик неудачно нырнул в реку и сломал позвоночник, теперь он обездвижен и дышит через трубочку. Вы собрали необходимую сумму для оплаты медтехники и расходных материалов для Саши за сутки, всего за это время в фонд поступило 104 пожертвования.
Большое детское спасибо всем, кто помогает выздоравливать детям с опасными заболеваниями!
координатор Елена Тиунова
В мае больничные мамы заботились о 26 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники Рудничного и Осинского детских домов-интернатов, центров помощи детям Перми, Чайковского, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13 и дети, изъятые из семей.
Среди них дети в возрасте до 1 года – 5, от 1 до 5 лет – 16 и старше 5
лет – 5. Самыми маленькими подопечным больничных мам стал 3-месячный малыш.
Самым взрослыми подопечными больничных мам стали два 16-летних парня.
Стационары, в которых лечили детей, – это отделения педиатрии, нейрохирургии,
офтальмологии, травматологии и ортопедии, отоларингологии краевой детской
больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, отделения № 1 и 2
больницы № 3, инфекционное отделение больницы № 13, федеральный центр
сердечно-сосудистой хирургии им. С.Г. Суханова, отделение неврологии больницы
им. П.И. Пичугина, отделение челюстно-лицевой хирургии Стоматологической клиники.
У 16-летнего Максима (имя изменено) кардиопроблемы и сахарный диабет. Сейчас он
лежит в больнице, готовится к операции на сердце, но не понимает, зачем ему
принимать таблетки и контролировать уровень инсулина. На помощь ему мы
отправили няню Любовь Анатольевну.
«У меня муж с сахарным диабетом. Мы с ним уже изучили эту болезнь и знаем, что очень важно каждый день измерять сахар в крови и, при необходимости, обеспечивать организм гормоном. Уколы с инсулином всегда должны быть с собой, нужно постоянно придерживаться оздоровительной диеты, заниматься спортом. Я стараюсь объяснить Максиму на нашем опыте, как важно быть внимательным к своему состоянию, напоминаю о приеме таблеток, мы вместе следим за уровнем инсулина», – рассказывает Любовь Анатольевна.
Благодарим всех, кто уже поддерживает малышей в больницах, оплачивает часы и дни заботы, передаёт средства гигиены и многие другие важные для детского развития вещи!
Часть расходов на работу проекта «Больничные мамы» покрывается средствами, собранными в ходе всероссийской акции «День заботы за день работы», придуманную и запущенную фондом «Солнечный город».
координатор Надежда Ли
В мае в рамках мероприятия «Праздник успеха» на базе специального отделения длительного пребывания для детей с ограниченными возможностями здоровья № 2 ГКУСО ПК ЦПД г. Перми 36 воспитанников получили призы за достижения в учёбе, поведении и добрых делах. В течение учебного года воспитанники копят баллы, которые получают за старательную учёбу, хорошее поведение и помощь взрослым. Ежегодно в конце мая фонд «Дедморозим» помогает осуществить мечты ребят, которые сами выбирают себе подарки в соответствии с суммой накопленных баллов.
Также в мае 3 воспитанникам ЦПД (центров помощи детям) оказана помощь в получении услуг по эстетической стоматологии. Стоматологическую помощь фонд оказывает воспитанникам детских домов в рамках исполнения новогодних желаний, но так как эстетическая стоматология требует большого количества посещений врача, то и желание исполняется в течение года, а иногда и больше.
В минувшем месяце 1 выпускник ЦПД получил юридическую помощь. Фонд «Дедморозим» помогает выпускникам с подготовкой документов, связанных с обеспечением их прав на жильё.
В мае 65 детей из ЦПД г. Березники и г. Соликамска стали участниками мероприятия «Пикник на траве». Ребята участвовали в футбольном матче, танцевальном баттле, а дети помладше рисовали на асфальте и получали сладкие призы.
Большое детское спасибо всем, кто поддерживает воспитанников детских домов: ювелирному магазину «Драгоценная орхидея», спортивному магазину «А.В.Т.-Спорт», компаниям «Мегафон», Siemens Финанс, клинике современной стоматологии ART’S, а также сотрудникам ГУФСИН Березники и ученикам школы №81 г. Перми!
координатор Мария Баженова
В мае в отделении паллиативной помощи ДКБ № 13 состоялось 5 чудесных мероприятий от волонтёров:
•Дважды состоялись занятия йогой для родителей (13 и 27 мая);
•Мастер-класс по игре на африканских барабанах (20 мая);
•Цирковое представление (22 мая);
•Мастер-класс по уходу за кожей лица в летнее время для мам (29 мая).
В минувшем месяце 1 ребёнку в КДКБ при поддержке фонда «Дедморозим» установили современную гастростому. Пяти детям, находящимся на госпитализации в отделении паллиативной помощи ДКБ № 13, специалисты Службы качества жизни провели электроэнцефалограмму. На основе результатов электроэнцефалограммы детям в паллиативном отделении назначено симптоматическое лечение.
В мае сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим» приняли участие в конференции для врачей «Заболевания органов дыхания у детей: современный подход к диагностике и лечению». На конференции специалисты «Дедморозим» поделились опытом с коллегами, рассказали о том, как высокотехнологичная медтехника помогает детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями жить дома, а не в реанимации.
Благодарим всех, кто совершал чудеса для детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:
•Краевую детскую клиническую больницу за установку современной баллонной гастростомы и компанию «Арт-Эко» за консультационную поддержку по подбору гастростомических трубок;
• Наталью Шавшукову за проведение двух занятий йогой в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13;
• Екатерину Иванову за мастер-класс по игре на африканских барабанах в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13;
• Никиту Волкова за цирковое представление в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13;
• Людмилу Вшивкову за мастер-класс по уходу за кожей лица в летнее время для мам в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13;
•Евгения Фурмана, проректора ПГМУ по научной деятельности, за приглашение сотрудников фонда «Дедморозим» поделиться опытом оказания паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями на конференции «Заболевания органов дыхания у детей: современный подход к диагностике и лечению»;
•Владимира Вавилова и казанский хоспис за гостеприимство и возможность познакомиться с работой хосписа;
• Анну Фадееву и команду организаторов фестиваля разговоров и практик, идей и смыслов «Мосты» за проведение неформальной конференции про смерть «Deathconf»;
• Общество с ограниченной ответственностью «МедЛабЭкспресс» за систематическую поддержку проекта.
Помочь больному ребенку может каждый, а неизлечимо больному — только вы. Большое детское спасибо за чудеса, которые вы совершаете для детей!
координатор Надежда Ли
В мае 1 подопечной проекта «Вернуть будущее» и сопровождающему оказана помощь в приобретении билетов для поездки в научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера. Фонд «Дедморозим» помогает подопечной проекта, хрустальной девочке, для того, чтобы у врачей-ортопедов была возможность регулярно за ней наблюдать, а также своевременно использовать необходимую терапию, реабилитацию и дать ей максимум шансов обрести семью.
Также в мае 18 сотрудников Осинского и Рудничного детских домов-интернатов прошли обучение в 5 блоке тренинга тренеров по теме «Забота с уважением». Тренинг проходил в Рудничном и в Губахе. Специалисты учреждений продолжили получать знания о том, как учить своих коллег заботе с уважением и доносить до них важность изменений в работе в интересах детей.
Во всех спальнях блока Милосердия есть раковины, чтобы взрослые, ухаживающие за детьми, могли в любой момент умыть ребёнка, помыть руки, вытереть что-нибудь, не отлучаясь каждый раз. Сейчас по просьбе сотрудников должна появиться первая маленькая раковина для детей, потому что жизнь малышей, которые когда-то только лежали, сильно меняется. Теперь они проявляют интерес к водным процедурам, а заботливые взрослые готовы поддержать их в этом стремлении к самостоятельным действиям.
Большое детское спасибо за помощь в организации обучения для сотрудников детских домов-интернатов ПАО «Метафракс» и МБУК «Центральная библиотека» г. Губаха!
координатор Наташа Цветова
координатор Ольга Кузина
В мае потенциальными донорами костного мозга стали 17 человек. Это значит, что у людей с заболеваниями рака крови появились новые шансы на выздоровление.
Большое детское спасибо за поддержку и совместную работу сеть лабораторий «МедЛабЭкспресс»!
Вы можете стать донором костного мозга в одном из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс» и стать шансом на выздоровление ребёнка, больного раком. Подробнее о том, как поделиться лекарством от рака, читайте здесь.
координатор Татьяна Добрынина
В мае на телефон горячей линии Службы сохранения семей поступил сигнал из роддома о женщине, которая отказалась от новорождённого. Всего на сопровождении специалистов находится 17 семей, где ранее существовал риск отказа от новорождённого. 2 случая были сняты с сопровождения, семьи самостоятельно справляются с воспитанием малышей.
Также в рамках проекта 17 семьям (с учётом вновь обратившихся) оказывается помощь как семьям в трудной жизненной ситуации. Из них 8 семей с детьми в возрасте до 1 года, в том числе с тяжёлыми заболеваниями, 1 беременная несовершеннолетняя девушка, 1 семья с ребёнком, имеющим паллиативный статус. Один случай снят с сопровождения.
Ещё 4 семьям предоставлены отдельные услуги. Например, приёмной семье, взявшей на воспитание ребёнка с тяжёлым заболеванием, была предоставлена консультация об услугах службы ранней помощи и порядке обращения туда, а также о прокате технических средств реабилитации, временно предоставлена детская коляска.
В мае портал 59.ru продолжил рассказывать истории женщин, которые
попали в трудные жизненные ситуации и были на грани отказа от новорождённого
ребёнка.
Истории ещё двух семей можно прочитать здесь и здесь.
Большое детское спасибо всем, кто уже поддерживает семьи в трудной жизненной ситуации – подопечных проекта «Рядом с мамой»!
координатор Елена Тиунова
В мае профессиональные няни службы подарили 998 часов заботы 24 семьям, в которых воспитываются дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Это значит, что у родителей тяжелобольных детей появилась возможность передышки и отдыха, а в это время их дети были окружены заботой.
Спасибо, что поддерживаете Службу заботы и помогаете сиротам не оставаться в одиночестве при попадании в больницу и быстрее выздоравливать, даёте передышку семьям детей с неизлечимыми заболеваниями, годами в одиночку осуществляющим круглосуточный уход за ними!
координатор Дарья Тарасова
В мае в Службу проката медтехники обратились 8 семей, в которых воспитываются дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. 8 семьям было передано 10 единиц оборудования.
В минувшем месяце специалисты службы провели 15 очных и 18 заочных консультаций, чтобы рассказать родителям, как пользоваться медтехникой.
2 семьи вернули оборудование обратно в прокат:
• Даше была приобретена новая кровать через благотворительный сбор, поэтому семья девочки вернула кровать обратно в службу проката;
• Состояние здоровья Ильи заметно улучшилось, и он больше не нуждается в кислородной поддержке, поэтому его семья вернула концентратор в службу проката.
Благодаря вашей поддержке и работе специалистов Службы проката в жизни тяжелобольных детей случилось много важных событий:
• Жене передали функциональную кровать, и теперь маме стало намного удобней ухаживать за дочерью;
• У Тимура заболела бабушка вирусным заболеванием. Чтобы мальчик не заразился, из проката передали семье бактерицидную лампу;
• Алиса уже давно дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, но её аппарат стал плохо работать. Семья Алисы обратилась в службу проката за аппаратом ИВЛ, чтобы свой отправить на диагностику;
• Последние месяцы Дима после вирусных заболеваний попадал в больницу с воспалением лёгких. Доктор Службы качества жизни посоветовала использовать откашливатель. Теперь мама может самостоятельно эвакуировать мокроту из легких, и у Димы гораздо больше шансов быть дома, не попадая в стационар;
• У Тимура тяжёлое заболевание, из-за которого он не может самостоятельно откашлять мокроту, а из-за этого могут развиться осложнения. Поэтому мама обратилась в Службу проката за откашливателем;
• Миша поехал на операцию в другой город. Его мама обратилась в фонд за аккумуляторной батареей для аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких, чтобы в дороге Миша имел возможность пользоваться необходимым для него оборудованием;
• У Максима тяжелое заболевание, при котором должны быть исключены вирусные инфекции, поэтому мама обратилась в Службу проката за бактерицидной лампой;
• Антон и его семья очень любят ездить на дачу, но к сожалению, для парня там не было условий. Его мама обратилась в Службу проката за функциональной кроватью и коляской для сына на летний период. Благодаря оборудованию теперь Антон и его семья могут быть на даче всё лето, и это очень здорово!
Базовый парк оборудования в Службе проката медтехники фонда «Дедморозим» собран при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
координатор Марина Владыкина
В мае сотрудники Службы качества жизни совершили 295 выездов в семьи, в которых воспитываются дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Всего на сопровождении службы находится 84 ребёнка, из них 61 ребёнок из Перми и 23 из разных уголков Пермского края.
Благодаря вашей поддержке Службы качества жизни у подопечных произошло много важных и замечательных событий:
• Семья Ирины впервые полным составом выехала на дачу, так как сейчас девочка обеспечена необходимым ей оборудованием;
• Занятия с психологом службы в семье Олеси способствовало тому, что девочка стала сама садиться на инвалидную коляску и передвигаться по квартире самостоятельно;
• Благодаря врачу и координатору Службы качества жизни, Еву взяли на лечение препаратом от СМА в г. Екатеринбург;
• По рекомендации врача Службы качества жизни для Саши фондом «Дедморозим» был закуплен препарат для заживления пролежней Асептисорб-ДТ. Благодаря препарату состояние Саши постепенно улучшается;
• Сестра и братья Зилолы устроены в детский сад и школу по месту жительства с помощью координатора социальной помощи Службы качества жизни. Мама сможет больше времени уделять ребенку с тяжелым заболеванием и себе;
• Благодаря помощи координатора по социальной работе Ваня с июня начнет бесплатно получать противоэпилептический препарат Трилептал, Жене, Ксюше и Грише будут выдавать Нутризон и дети будут лучше себя чувствовать, получая необходимое питание и лечение;
•По направлению врача Службы качества жизни Гриша был госпитализирован для коррекции терапии и сейчас чувствует себя лучше;
• Ваня набрал 5 кг за 2 месяца, и теперь уверенно сидит и может встать, держась за маму. Лучше питаться Ване помогает гастростома, рекомендованная врачом Службы качества жизни, закупленная фондом «Дедморозим» и установленная в хирургическом отделении ГБУЗ ПК «КДКБ».
В мае специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» впервые организовала индивидуальный пост для умирающего ребёнка на дому. Круглосуточная медицинская, психологическая и социальная поддержка позволила ребёнку с неизлечимым онкологическим заболеванием до последних секунд своей жизни оставаться рядом с близкими, не испытывая мучений.
Большое детское спасибо всем, кто поддерживает детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:
•Светлане Коноваловой за чудесный свитшот, созданный своими руками, на день рождения для Гриши Селедкова;
•Наталье Дементьевой за музыкальное поздравление Максима Ситникова;
•Елене Дюковой, которая подготовила представление с собакой и съездила поздравить Костю Лошакова;
•КГАУ «Комплексный центр реабилитации инвалидов» за помощь в подборе средств реабилитации и предоставлении из проката;
•Отцу Дмитрию и его коллегам из Свято-Троицкого кафедрального собора;
•Александре Паньковой за проведённый обзор по детским онкологическим заболеваниям и особенностям их течения;
•Екатерине Ивановой за мастер-класс по игре на барабанах в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13;
•Дарье Акуловой за участие в клубе подростков;
•Виктории Шариповой за чудесные фотографии с группового занятия и встречи клуба подростков «15+»;
•Алёне Колясниковой и Лизе Евтиховой за музыкальное сопровождение группового занятия.