Главная Новости Специалисты Службы качества жизни учатся побеждать неизлечимую болезнь

Специалисты Службы качества жизни учатся побеждать неизлечимую болезнь

Специалисты Службы качества жизни учатся побеждать неизлечимую болезнь
12.06.2019

Врачи, медсёстры, координаторы помощи семьям Службы качества жизни «Дедморозим» прошли обучение на семинаре «Школа СМА» в Казани.

«Пермская делегация участников была самой большой. Поездка была очень полезной с практической точки зрения. Основываясь на полученных знаниях, мы разрабатываем модель междисциплинарного сопровождения детей со спинальной мышечной атрофией в Пермском крае».

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»

Среди нескольких десятков подопечных Службы качества жизни «Дедморозим» 11 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Это тяжёлое и пока неизлечимое заболевание делает мышцы детей слабыми, в результате чего у них деформируется скелет и им становится тяжело дышать. Врачи могут поддерживать качество жизни детей со спинальной мышечной атрофией, но в этом всегда нужна ваша поддержка.  

Кроме участия в «Школе СМА», специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» побывали в казанском хосписе, чтобы перенять опыт у коллег и узнать, как там сопровождают детей и взрослых с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями.

«Суть хосписа в том, что смерть близко, но там комфортнее, чем где бы то ни было, кроме, может быть, собственного дома. В казанском хосписе готовят то, что хотят подопечные – словно ты дома, а не в больнице, а родители могут находиться рядом со своим ребёнком».

Евгения Чернышова, координатор помощи семьям Службы качества жизни

У диагноза спинальная мышечная атрофия несколько типов, самый сложный из них – первый. Раньше у детей с такой тяжёлой формой заболевания не было шансов дожить и до школьного возраста, а сейчас в Екатеринбурге проходят клинические испытания нового и пока не зарегистрированного в России препарата от СМА.

«Дедморозим» известно о 3 детях в Пермском крае с диагнозом СМА 1 типа, и все они являются подопечными фонда. Тимур Безкоровайный – один из них. 7-месячный малыш участвует в клинических испытаниях и раз в неделю ездит в Екатеринбург с мамой, чтобы принять лекарство, которое хоть и не излечивает болезнь, но приостанавливает её действие.

У Тимура появился шанс стать сильнее болезни, но ему нужно дорогостоящее медицинское оборудование. Поделитесь любой посильной суммой, чтобы поддержать ребёнка в борьбе с заболеванием.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях «Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях
20.01.2021
В Службе сохранения семей фонда «Дедморозим» открылась вакансия психолога. Специалисты службы помогают детям не потерять своих родителей и не попасть...
Как корпорация ПСС умножает чудеса своей команды Как корпорация ПСС умножает чудеса своей команды
20.01.2021
Чудес становится в разы больше, когда их совершает вся команда компании — от сотрудников и партнёров до руководителей! Об этом...
Отчёт о чудесах за декабрь Отчёт о чудесах за декабрь
18.01.2021
В отчёте за декабрь мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд...
У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной
15.01.2021
Подопечные больничных мам — малыши из детских домов — попадают в пермские стационары круглый год, поэтому график работы нянь зависит...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо