«Речь сократилась до слова «мама»

Как и с кем работает Служба качества жизни фонда «Дедморозим» в Пермском крае.

Выездная паллиативная служба, в конце 2017 года созданная агентством чудес «Сами» и фондом «Дедморозим» с помощью местного минздрава и губернатора, с момента своего создания совершила уже тысячи выездов и наладила контакты с десятками семей, нуждающихся в помощи – медицинской, психологической и юридической. Она стала частью системы оказания паллиативной помощи, к которой чуть больше месяца назад добавился ещё один важный элемент – возможность выезжать к детям с неизлечимыми заболеваниями за пределы города, в отдалённые деревни и сёла. До сих пор около 400 детей, которым нужна была подобная помощь, оставались без неё, но благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов такие выезды стали возможными. По просьбе «Дедморозим» в одном из первых выездов вместе с командой фонда и врачом-педиатром Юлией Шулькиной принял участие журналист Иван Козлов.

***

Барда – это самое крупное село Пермского края, и до сих пор я в нём никогда не был, хотя люблю при случае ездить по региону. Как-то не складывалось, хотя пару раз, вроде, была возможность сгонять посмотреть сабантуй. А вот теперь, наконец, сложилось, но совсем по другому поводу, не праздничному. В течение дня мы должны посетить две семьи, которые раньше уже попадали в поле зрения паллиативной службы, и рассказать им о том, что теперь Служба качества жизни работает за пределами города и может приехать к ним сама.

В Барде нас встречает Гульназ Мустаева – мама мальчика по имени Ильназ. Это ему требуется помощь. Мы поднимаемся на второй этаж небольшого многоквартирного дома, дорогу к которому едва нашли посреди заборов и частных домиков.

Ильназ лежит на большой кровати в отдельной комнате. Он почти весь помещается на подушку, неровно дышит и иногда тихо кашляет. Юлия Васильевна проводит стандартный для таких случаев опрос, хотя, учитывая состояние ребёнка, опрос в большей степени сводится к подтверждению её выводов, основанных на диагнозе и первичном осмотре:

– Голову не держит? Не сидит? Не поворачивается?

Гульназ кивает.

– Речь была?

– Раньше была. Теперь даже не смеётся.

– Что может делать, что умеет?

Ильназ уже почти ничего не может и не умеет. У него дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Строго говоря, полностью его диагноз звучит так: «Дегенеративное заболевание ЦНС. Нейрональный цереоидный липофусциноз. Генетическая эпилепсия, миотонические приступы, фармакорезистентные. Центральный тетрапарез. Псевдобульбарный синдром». Если не вдаваться в подробности и говорить коротко, то каждая из составляющих этого обширного диагноза постепенно лишает ребёнка, который вполне успешно развивался в первые годы жизни, всех функций организма. Центральный тетрапарез приводит к дисфункции конечностей. Псевдобульбарный синдром сводит на нет возможность произносить слова и глотать, а также лишает голоса. НЛЦ приводит к атрофии мозга, ухудшению зрения и потере навыков. Ильназ растерял их все, за редким исключением. Он не ходит, не сидит, не ест и не пьёт самостоятельно, хотя ещё несколько месяцев назад справлялся с этим. Раз в месяц его мучают приступы судорог. Чтобы кормить Ильназа, его маме пришлось освоить обращение со специальными зондами. Юлия Васильевна долго расспрашивает о них, выясняя, правильно ли они используются и насколько подходят ребёнку – большинство движений и так доставляют Ильназу боль и дискомфорт, никому не хочется, чтобы этот список пополнила ещё и процедура питания.

Один из ключевых вопросов, которые задаёт врач при таком опросе, касается интересов ребёнка. Во-первых, эти интересы всегда, до последнего момента, должны учитываться, а во-вторых, по ним проще понять состояние и степень регресса.

– Чем-то он интересуется у вас? – спрашивает Юлия Васильевна, — Мультиками, музыкой?

– Музыкой и телевизором, — неуверенно отвечает Гульназ, — Вроде, его привлекает. Вместе сидим. Слушать он может. А может ли видеть – не знаю.

Чтобы понять, в какой степени у мальчика сохранилась зрительная активность и восприятие, нужно сделать энцефалограмму, а её давно не делали. В Барде вообще ничего особо не сделаешь, кроме элементарных медицинских процедур, а ездить в город чаще всего некогда, да и не на что. Гульназ с сыном живут вдвоём, помощников у них нет, а отец ребёнка давно не помогает семье финансово:

– Какое там…, – только отмахивается Гульназ от этого вопроса.

Ещё некоторое время уходит на выяснение самых насущных нужд семьи. Сейчас главная необходимость – функциональная кровать, которая позволила бы приподнимать Ильназа без лишнего беспокойства для него. А ещё – хорошая прогулочная коляска. В семье есть обыкновенная, но для деревенских дорог она совершенно не годится. Ну и различные повседневные нужды, из которых день за днём и неделя за неделей складываются непосильные траты. Например, памперсы Гульназ с начала года покупала самостоятельно: их должны были обеспечивать, но поставщик, выигравший тендер, не справился со своей задачей.

– Значит, будем вам помогать, — заключает Юлия Васильевна.

– Зондами? – спрашивает Гульназ.

– Не только зондами, а вообще всем необходимым.

Кажется, для неё это становится неожиданностью. Она удивляется ещё больше, когда мы начинаем рассказывать ей о том, что предлагает Служба качества жизни. За пределами города эта служба работает буквально считанные дни, поэтому информация о ней ещё толком не распространилась. О регулярных врачебных осмотрах и консультациях, которые предоставляет служба, о возможности телефонных консультаций психолога, о том, что всё это совершенно бесплатно – об этом Гульназ слышит впервые. Кажется, ей вообще нечасто удаётся не только получить поддержку и консультацию, но и просто обсудить с кем-то свои проблемы:

– К нам вот местный педиатр недавно приходила. Осмотрела и говорит: такие долго не живут. Вот тебе на!

– Сколько бы ни было ему отпущено, мы же должны за ним ухаживать, — спокойно говорит Юлия Васильевна, кажется, привыкшая к таким оценкам судеб своих подопечных. Тут она понижает голос, хотя лежащий в соседней комнате Ильназ вряд ли это слышит, – В случае смерти мы тоже будем сопровождать его и оказывать вам психологическую помощь.

– Так вы хотите заключить контракт? – спрашиваем мы ещё раз напоследок.

Гульназ соглашается. Но всё же, не вполне ориентируясь в этой новой для неё ситуации, на всякий случай спрашивает:

– А другие что?

Другие – это её знакомые, попавшие в похожую жизненную ситуацию. Даже между небольшими и отдалёнными сёлами всё равно складываются такие «соцсети», в которые людей объединяет общая беда и желание получать поддержку и оказывать её: собственно, создание неформальной сети, объединяющей семьи в единую команду взаимопомощи – и есть одна из важных задач «Службы качества жизни». Для Гульназ такими знакомыми стали Артур и Луиза Тагировы, которые живут в Березниках. К ним мы и заезжаем следом. Ехать приходится всего несколько километров, потому что это не те Березники, а одноимённая небольшая деревня чуть севернее Барды, в которой живёт меньше пятисот человек.  И среди них – Артур, Луиза и маленькая Илона, диагноз которой во многом похож на диагноз Ильназа – тоже тяжёлое заболевание нервной системы, тоже эпилептические приступы, тоже не может глотать, а значит, кушать сама.

Илона лежит в кровати на втором этаже кирпичного дома Тагировых и смотрит мультфильмы. В комнате очень жарко, к середине дня её прогревает солнце, но жары Илона боится меньше, чем холода, который не так давно принёс ей простудный бронхит. 

Юлия Васильевна садится у кровати Илоны, проводит осмотр девочки и задаёт родителям ряд уже знакомых вопросов.

Илона нормально развивалась до пяти лет, а потом наступило резкое ухудшение. Девочка, как говорит её мама, «начала угасать». Сначала перестала ходить, потом нормально сидеть.  Потом есть с ложки (сегодня родители кормят её при помощи зонда, но Шулькина предложила им подумать о гастростоме, расходы на которую фонд мог бы взять на себя). Потом – самостоятельно держать голову. В конце концов, Илона утратила способность разговаривать.

– Вся речь у неё сократилась до слова «мама», – вздыхает Луиза, – а потом она и слово «мама» произносить перестала.

Юлия Васильевна объясняет, что, несмотря на угасание в том числе и умственных способностей, нарушений сознания у девочки нет. Она, как может, воспринимает мир. Её глаза открыты, но видит ли она толком что-нибудь – непонятно.

– Видит, вроде бы, – пожимает плечами мама, – На телевизор вот уже не реагирует, только на лампочки и яркий свет.

При этом, когда мы заходим в комнату, телевизор включен – на нём идут диснеевские мультики, и отец приглушает его только на время разговора. Телевизор нужен в комнате просто для звука – чтобы Илона постоянно ощущала, что рядом с ней кто-то есть и что-то происходит. Никто не может быть до конца уверенным в том, что девочка и правда ощущает и понимает всё это – разве что родительская интуиция. Зато родители, во всяком случае, могут быть уверены, что делают всё возможное для того, чтобы ей было легче. И создатели «Службы качества жизни» тоже могут быть в этом уверены – как и в случае со всеми другими детьми — в Барде, Верхней Старице, Горнозаводске, Соликамске и многих других, даже отдалённых населённых пунктах Пермского края, до которых они теперь могут доехать.

Служба качества жизни фонда «Дедморозим» появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение, необходимое оборудование, расходные материалы и работа специалистов. Минздрав Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. Поддерживая службу «Дедморозим», вы помогаете ребятам с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями стать обычными детьми. Не испытывать боли и страха, а вместо них – общаться, играть, гулять вместе с близкими и делать всё остальное, что доступно каждому здоровому ребёнку. Сделайте любое посильное пожертвование на повышение качества жизни этих ребят – поставьте чудеса на службу детям.

Первые выезды в территории края стали возможны с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Служба качества жизни».