Главная Новости «Речь сократилась до слова «мама»

«Речь сократилась до слова «мама»

«Речь сократилась до слова «мама»
29.07.2019

Как и с кем работает Служба качества жизни фонда «Дедморозим» в Пермском крае.

Выездная паллиативная служба, в конце 2017 года созданная агентством чудес «Сами» и фондом «Дедморозим» с помощью местного минздрава и губернатора, с момента своего создания совершила уже тысячи выездов и наладила контакты с десятками семей, нуждающихся в помощи – медицинской, психологической и юридической. Она стала частью системы оказания паллиативной помощи, к которой чуть больше месяца назад добавился ещё один важный элемент – возможность выезжать к детям с неизлечимыми заболеваниями за пределы города, в отдалённые деревни и сёла. До сих пор около 400 детей, которым нужна была подобная помощь, оставались без неё, но благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов такие выезды стали возможными. По просьбе «Дедморозим» в одном из первых выездов вместе с командой фонда и врачом-педиатром Юлией Шулькиной принял участие журналист Иван Козлов.

***

Барда – это самое крупное село Пермского края, и до сих пор я в нём никогда не был, хотя люблю при случае ездить по региону. Как-то не складывалось, хотя пару раз, вроде, была возможность сгонять посмотреть сабантуй. А вот теперь, наконец, сложилось, но совсем по другому поводу, не праздничному. В течение дня мы должны посетить две семьи, которые раньше уже попадали в поле зрения паллиативной службы, и рассказать им о том, что теперь Служба качества жизни работает за пределами города и может приехать к ним сама.

В Барде нас встречает Гульназ Мустаева – мама мальчика по имени Ильназ. Это ему требуется помощь. Мы поднимаемся на второй этаж небольшого многоквартирного дома, дорогу к которому едва нашли посреди заборов и частных домиков.

Ильназ лежит на большой кровати в отдельной комнате. Он почти весь помещается на подушку, неровно дышит и иногда тихо кашляет. Юлия Васильевна проводит стандартный для таких случаев опрос, хотя, учитывая состояние ребёнка, опрос в большей степени сводится к подтверждению её выводов, основанных на диагнозе и первичном осмотре:

– Голову не держит? Не сидит? Не поворачивается?

Гульназ кивает.

– Речь была?

– Раньше была. Теперь даже не смеётся.

– Что может делать, что умеет?

Ильназ уже почти ничего не может и не умеет. У него дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Строго говоря, полностью его диагноз звучит так: «Дегенеративное заболевание ЦНС. Нейрональный цереоидный липофусциноз. Генетическая эпилепсия, миотонические приступы, фармакорезистентные. Центральный тетрапарез. Псевдобульбарный синдром». Если не вдаваться в подробности и говорить коротко, то каждая из составляющих этого обширного диагноза постепенно лишает ребёнка, который вполне успешно развивался в первые годы жизни, всех функций организма. Центральный тетрапарез приводит к дисфункции конечностей. Псевдобульбарный синдром сводит на нет возможность произносить слова и глотать, а также лишает голоса. НЛЦ приводит к атрофии мозга, ухудшению зрения и потере навыков. Ильназ растерял их все, за редким исключением. Он не ходит, не сидит, не ест и не пьёт самостоятельно, хотя ещё несколько месяцев назад справлялся с этим. Раз в месяц его мучают приступы судорог. Чтобы кормить Ильназа, его маме пришлось освоить обращение со специальными зондами. Юлия Васильевна долго расспрашивает о них, выясняя, правильно ли они используются и насколько подходят ребёнку – большинство движений и так доставляют Ильназу боль и дискомфорт, никому не хочется, чтобы этот список пополнила ещё и процедура питания.

Один из ключевых вопросов, которые задаёт врач при таком опросе, касается интересов ребёнка. Во-первых, эти интересы всегда, до последнего момента, должны учитываться, а во-вторых, по ним проще понять состояние и степень регресса.

– Чем-то он интересуется у вас? – спрашивает Юлия Васильевна, — Мультиками, музыкой?

– Музыкой и телевизором, — неуверенно отвечает Гульназ, — Вроде, его привлекает. Вместе сидим. Слушать он может. А может ли видеть – не знаю.

Чтобы понять, в какой степени у мальчика сохранилась зрительная активность и восприятие, нужно сделать энцефалограмму, а её давно не делали. В Барде вообще ничего особо не сделаешь, кроме элементарных медицинских процедур, а ездить в город чаще всего некогда, да и не на что. Гульназ с сыном живут вдвоём, помощников у них нет, а отец ребёнка давно не помогает семье финансово:

– Какое там…, – только отмахивается Гульназ от этого вопроса.

Ещё некоторое время уходит на выяснение самых насущных нужд семьи. Сейчас главная необходимость – функциональная кровать, которая позволила бы приподнимать Ильназа без лишнего беспокойства для него. А ещё – хорошая прогулочная коляска. В семье есть обыкновенная, но для деревенских дорог она совершенно не годится. Ну и различные повседневные нужды, из которых день за днём и неделя за неделей складываются непосильные траты. Например, памперсы Гульназ с начала года покупала самостоятельно: их должны были обеспечивать, но поставщик, выигравший тендер, не справился со своей задачей.

– Значит, будем вам помогать, — заключает Юлия Васильевна.

– Зондами? – спрашивает Гульназ.

– Не только зондами, а вообще всем необходимым.

Кажется, для неё это становится неожиданностью. Она удивляется ещё больше, когда мы начинаем рассказывать ей о том, что предлагает Служба качества жизни. За пределами города эта служба работает буквально считанные дни, поэтому информация о ней ещё толком не распространилась. О регулярных врачебных осмотрах и консультациях, которые предоставляет служба, о возможности телефонных консультаций психолога, о том, что всё это совершенно бесплатно – об этом Гульназ слышит впервые. Кажется, ей вообще нечасто удаётся не только получить поддержку и консультацию, но и просто обсудить с кем-то свои проблемы:

– К нам вот местный педиатр недавно приходила. Осмотрела и говорит: такие долго не живут. Вот тебе на!

– Сколько бы ни было ему отпущено, мы же должны за ним ухаживать, — спокойно говорит Юлия Васильевна, кажется, привыкшая к таким оценкам судеб своих подопечных. Тут она понижает голос, хотя лежащий в соседней комнате Ильназ вряд ли это слышит, – В случае смерти мы тоже будем сопровождать его и оказывать вам психологическую помощь.

– Так вы хотите заключить контракт? – спрашиваем мы ещё раз напоследок.

Гульназ соглашается. Но всё же, не вполне ориентируясь в этой новой для неё ситуации, на всякий случай спрашивает:

– А другие что?

Другие – это её знакомые, попавшие в похожую жизненную ситуацию. Даже между небольшими и отдалёнными сёлами всё равно складываются такие «соцсети», в которые людей объединяет общая беда и желание получать поддержку и оказывать её: собственно, создание неформальной сети, объединяющей семьи в единую команду взаимопомощи – и есть одна из важных задач «Службы качества жизни». Для Гульназ такими знакомыми стали Артур и Луиза Тагировы, которые живут в Березниках. К ним мы и заезжаем следом. Ехать приходится всего несколько километров, потому что это не те Березники, а одноимённая небольшая деревня чуть севернее Барды, в которой живёт меньше пятисот человек.  И среди них – Артур, Луиза и маленькая Илона, диагноз которой во многом похож на диагноз Ильназа – тоже тяжёлое заболевание нервной системы, тоже эпилептические приступы, тоже не может глотать, а значит, кушать сама.

Илона лежит в кровати на втором этаже кирпичного дома Тагировых и смотрит мультфильмы. В комнате очень жарко, к середине дня её прогревает солнце, но жары Илона боится меньше, чем холода, который не так давно принёс ей простудный бронхит. 

Юлия Васильевна садится у кровати Илоны, проводит осмотр девочки и задаёт родителям ряд уже знакомых вопросов.

Илона нормально развивалась до пяти лет, а потом наступило резкое ухудшение. Девочка, как говорит её мама, «начала угасать». Сначала перестала ходить, потом нормально сидеть.  Потом есть с ложки (сегодня родители кормят её при помощи зонда, но Шулькина предложила им подумать о гастростоме, расходы на которую фонд мог бы взять на себя). Потом – самостоятельно держать голову. В конце концов, Илона утратила способность разговаривать.

– Вся речь у неё сократилась до слова «мама», – вздыхает Луиза, – а потом она и слово «мама» произносить перестала.

Юлия Васильевна объясняет, что, несмотря на угасание в том числе и умственных способностей, нарушений сознания у девочки нет. Она, как может, воспринимает мир. Её глаза открыты, но видит ли она толком что-нибудь – непонятно.

– Видит, вроде бы, – пожимает плечами мама, – На телевизор вот уже не реагирует, только на лампочки и яркий свет.

При этом, когда мы заходим в комнату, телевизор включен – на нём идут диснеевские мультики, и отец приглушает его только на время разговора. Телевизор нужен в комнате просто для звука – чтобы Илона постоянно ощущала, что рядом с ней кто-то есть и что-то происходит. Никто не может быть до конца уверенным в том, что девочка и правда ощущает и понимает всё это – разве что родительская интуиция. Зато родители, во всяком случае, могут быть уверены, что делают всё возможное для того, чтобы ей было легче. И создатели «Службы качества жизни» тоже могут быть в этом уверены – как и в случае со всеми другими детьми — в Барде, Верхней Старице, Горнозаводске, Соликамске и многих других, даже отдалённых населённых пунктах Пермского края, до которых они теперь могут доехать.

Служба качества жизни фонда «Дедморозим» появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение, необходимое оборудование, расходные материалы и работа специалистов. Минздрав Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. Поддерживая службу «Дедморозим», вы помогаете ребятам с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями стать обычными детьми. Не испытывать боли и страха, а вместо них – общаться, играть, гулять вместе с близкими и делать всё остальное, что доступно каждому здоровому ребёнку. Сделайте любое посильное пожертвование на повышение качества жизни этих ребят – поставьте чудеса на службу детям.

Первые выезды в территории края стали возможны с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Служба качества жизни».

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежда Юрьевна, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения
18.09.2019
С вашей помощью рыжеголовому мальчишке из маленького посёлка в Пермском крае врачи смогут подобрать лечение Чтобы назначить терапию, Арсению Дубовцеву...
Экосумки в обмен на заботу Экосумки в обмен на заботу
17.09.2019
Поддержать подопечных «Дедморозим» и одновременно обзавестись модной экосумкой могли все гости вечеринки FOOD.FASHION. Участники благотворительного аукциона стали первыми обладателями новых...
«Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития «Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития
16.09.2019
В минсоце состоялась рабочая встреча координаторов «Дедморозим» с Павлом Фокиным, министром социального развития Пермского края, и Дмитрием Санниковым, его заместителем....
Миша выздоровел без слёз Миша выздоровел без слёз
13.09.2019
9-летний Миша (имя изменено) живёт в детском доме-интернате. Воспитатели рассказывают, что он очень озорной мальчишка, который всегда улыбается и шкодит....
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо