Главная Новости Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии
08.08.2019

Минздрав РФ высказал намерение оформить индивидуальную закупку для детей, нуждающихся в части незарегистрированных на территории России препаратов против эпилепсии. 5 августа во все региональные минздравы, в том числе в Пермский край, ушло поручение предоставить данные до 8 августа. Но в такие сроки нереально было успеть оповестить всех родителей, поэтому сбор данных продлён до 14 августа. Пожалуйста, поделитесь этой записью с родителями, чьим детям необходим препарат из этого списка: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Напомним, в июле в Москве задержали маму Миши Боголюбова Елену. Елена заказала по почте незарегистрированный в России противосудорожный препарат — единственный, который помогает её тяжелобольному сыну преодолеть эпилептические приступы. В результате общественного резонанса уголовное дело не заведено, но необходимое ребёнку лекарство изъято. Год назад, летом 2018, была задержана Екатерина Коннова — мама ребёнка-инвалида, которая пыталась продать невостребованные микроклизмы с препаратом Диазепам. В результате мощной общественной поддержки уголовное дело в отношении женщины было прекращено. Обе ситуации вызвали волну возмущения в обществе и среди родителей тяжелобольных детей. Дети Елены и Екатерины являются подопечными наших коллег и друзей из детского хосписа «Дома с маяком». Сейчас «Дом с маяком» собирает заявления от родителей, чтобы передать их в минздрав РФ. Нужно успеть подать заявления очень быстро, до 14 августа. Да, такое решение не является системным, но снимает риски ареста с родственников тяжелобольных детей. Давайте поможем защитить их репостом.

Заявление нужно заполнить здесь до 14 августа.

Предполагается, что для каждого ребёнка будут проведены федеральные консилиумы с разрешением на ввоз необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребёнка, из какого бы региона он ни был.

Большое детское спасибо!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Няня стала первой мамой для Вани Няня стала первой мамой для Вани
20.09.2019
11-месячного Ваню (имя изменено) хорошо знают няни проекта «Больничные мамы». А вот кто и где его родители – не знает...
Бабушка лишила внучку родительских прав, чтобы воспитывать малыша в семье Бабушка лишила внучку родительских прав, чтобы воспитывать малыша в семье
20.09.2019
Лидии Петровне 64 года. Вместе с ней в доме в частном секторе Перми живут муж, взрослая дочь Ульяна, зять и...
«Когда надо, мы обнимаем малышей и вместе плачем» «Когда надо, мы обнимаем малышей и вместе плачем»
19.09.2019
Любая мама легко вспомнит месяцы нахождения в декрете. Четыре стены и дефицит общения. Вздохнуть полной грудью получается лишь, когда малыш...
Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения
18.09.2019
С вашей помощью рыжеголовому мальчишке из маленького посёлка в Пермском крае врачи смогут подобрать лечение Чтобы назначить терапию, Арсению Дубовцеву...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо