Главная Новости Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии
08.08.2019

Минздрав РФ высказал намерение оформить индивидуальную закупку для детей, нуждающихся в части незарегистрированных на территории России препаратов против эпилепсии. 5 августа во все региональные минздравы, в том числе в Пермский край, ушло поручение предоставить данные до 8 августа. Но в такие сроки нереально было успеть оповестить всех родителей, поэтому сбор данных продлён до 14 августа. Пожалуйста, поделитесь этой записью с родителями, чьим детям необходим препарат из этого списка: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Напомним, в июле в Москве задержали маму Миши Боголюбова Елену. Елена заказала по почте незарегистрированный в России противосудорожный препарат — единственный, который помогает её тяжелобольному сыну преодолеть эпилептические приступы. В результате общественного резонанса уголовное дело не заведено, но необходимое ребёнку лекарство изъято. Год назад, летом 2018, была задержана Екатерина Коннова — мама ребёнка-инвалида, которая пыталась продать невостребованные микроклизмы с препаратом Диазепам. В результате мощной общественной поддержки уголовное дело в отношении женщины было прекращено. Обе ситуации вызвали волну возмущения в обществе и среди родителей тяжелобольных детей. Дети Елены и Екатерины являются подопечными наших коллег и друзей из детского хосписа «Дома с маяком». Сейчас «Дом с маяком» собирает заявления от родителей, чтобы передать их в минздрав РФ. Нужно успеть подать заявления очень быстро, до 14 августа. Да, такое решение не является системным, но снимает риски ареста с родственников тяжелобольных детей. Давайте поможем защитить их репостом.

Заявление нужно заполнить здесь до 14 августа.

Предполагается, что для каждого ребёнка будут проведены федеральные консилиумы с разрешением на ввоз необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребёнка, из какого бы региона он ни был.

Большое детское спасибо!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Мамы могут всё что угодно❤️ Мамы могут всё что угодно❤️
26.11.2023
Так думается, когда мы смотрим на мам. Они восхищают — благодаря им случаются каждодневные чудеса заботы, любви и внимания. И...
Есть ли жизнь, работа и учёба после интерната для людей с инвалидностью? Есть ли жизнь, работа и учёба после интерната для людей с инвалидностью?
21.11.2023
Есть! Для этого в «Дедморозим» работает проект «Вернуть будущее». Его команда помогает выпускникам интернатов для людей с инвалидностью становиться самостоятельными....
Отчёт о чудесах за октябрь Отчёт о чудесах за октябрь
17.11.2023
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в  октябре в «Дедморозим» поступили 10 276 589...
Раскрывая ладошки. Как дать больше жизни с помощью игровой терапии Раскрывая ладошки. Как дать больше жизни с помощью игровой терапии
15.11.2023
К шестилетнему Дане недавно приезжал врач и смог с первого раза измерить уровень кислорода в крови, надев пульсоксиметр на пальчик....
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо