Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Минздрав РФ высказал намерение оформить индивидуальную закупку для детей, нуждающихся в части незарегистрированных на территории России препаратов против эпилепсии. 5 августа во все региональные минздравы, в том числе в Пермский край, ушло поручение предоставить данные до 8 августа. Но в такие сроки нереально было успеть оповестить всех родителей, поэтому сбор данных продлён до 14 августа. Пожалуйста, поделитесь этой записью с родителями, чьим детям необходим препарат из этого списка: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Напомним, в июле в Москве задержали маму Миши Боголюбова Елену. Елена заказала по почте незарегистрированный в России противосудорожный препарат — единственный, который помогает её тяжелобольному сыну преодолеть эпилептические приступы. В результате общественного резонанса уголовное дело не заведено, но необходимое ребёнку лекарство изъято. Год назад, летом 2018, была задержана Екатерина Коннова — мама ребёнка-инвалида, которая пыталась продать невостребованные микроклизмы с препаратом Диазепам. В результате мощной общественной поддержки уголовное дело в отношении женщины было прекращено. Обе ситуации вызвали волну возмущения в обществе и среди родителей тяжелобольных детей. Дети Елены и Екатерины являются подопечными наших коллег и друзей из детского хосписа «Дома с маяком». Сейчас «Дом с маяком» собирает заявления от родителей, чтобы передать их в минздрав РФ. Нужно успеть подать заявления очень быстро, до 14 августа. Да, такое решение не является системным, но снимает риски ареста с родственников тяжелобольных детей. Давайте поможем защитить их репостом.

Заявление нужно заполнить здесь до 14 августа.

Предполагается, что для каждого ребёнка будут проведены федеральные консилиумы с разрешением на ввоз необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребёнка, из какого бы региона он ни был.

Большое детское спасибо!