Главная Новости Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии
08.08.2019

Минздрав РФ высказал намерение оформить индивидуальную закупку для детей, нуждающихся в части незарегистрированных на территории России препаратов против эпилепсии. 5 августа во все региональные минздравы, в том числе в Пермский край, ушло поручение предоставить данные до 8 августа. Но в такие сроки нереально было успеть оповестить всех родителей, поэтому сбор данных продлён до 14 августа. Пожалуйста, поделитесь этой записью с родителями, чьим детям необходим препарат из этого списка: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Напомним, в июле в Москве задержали маму Миши Боголюбова Елену. Елена заказала по почте незарегистрированный в России противосудорожный препарат — единственный, который помогает её тяжелобольному сыну преодолеть эпилептические приступы. В результате общественного резонанса уголовное дело не заведено, но необходимое ребёнку лекарство изъято. Год назад, летом 2018, была задержана Екатерина Коннова — мама ребёнка-инвалида, которая пыталась продать невостребованные микроклизмы с препаратом Диазепам. В результате мощной общественной поддержки уголовное дело в отношении женщины было прекращено. Обе ситуации вызвали волну возмущения в обществе и среди родителей тяжелобольных детей. Дети Елены и Екатерины являются подопечными наших коллег и друзей из детского хосписа «Дома с маяком». Сейчас «Дом с маяком» собирает заявления от родителей, чтобы передать их в минздрав РФ. Нужно успеть подать заявления очень быстро, до 14 августа. Да, такое решение не является системным, но снимает риски ареста с родственников тяжелобольных детей. Давайте поможем защитить их репостом.

Заявление нужно заполнить здесь до 14 августа.

Предполагается, что для каждого ребёнка будут проведены федеральные консилиумы с разрешением на ввоз необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребёнка, из какого бы региона он ни был.

Большое детское спасибо!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной
15.01.2021
Подопечные больничных мам — малыши из детских домов — попадают в пермские стационары круглый год, поэтому график работы нянь зависит...
Чтобы дети в Пермском крае не голодали Чтобы дети в Пермском крае не голодали
14.01.2021
709 человек объединились на сервисе Добро Mail.ru. Каждый из них поддержал сбор средств на покупку материалов для питания. Большое детское...
В Губахе замечена команда Снегурочек и Дедов Морозов В Губахе замечена команда Снегурочек и Дедов Морозов
14.01.2021
Под костюмами новогодних волшебников оказались сотрудники компании «Метафракс». Они объединили множество коллег и жителей Губахи, чтобы собрать для ребят с...
Клуб тайных Дедов Морозов помог 18 тяжелобольным детям Клуб тайных Дедов Морозов помог 18 тяжелобольным детям
13.01.2021
Под Новый год 641 человек открыл в себе способность совершать чудеса для детей. Эти люди стали тайными Дедами Морозами для...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо