Главная Новости Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии
08.08.2019

Минздрав РФ высказал намерение оформить индивидуальную закупку для детей, нуждающихся в части незарегистрированных на территории России препаратов против эпилепсии. 5 августа во все региональные минздравы, в том числе в Пермский край, ушло поручение предоставить данные до 8 августа. Но в такие сроки нереально было успеть оповестить всех родителей, поэтому сбор данных продлён до 14 августа. Пожалуйста, поделитесь этой записью с родителями, чьим детям необходим препарат из этого списка: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Напомним, в июле в Москве задержали маму Миши Боголюбова Елену. Елена заказала по почте незарегистрированный в России противосудорожный препарат — единственный, который помогает её тяжелобольному сыну преодолеть эпилептические приступы. В результате общественного резонанса уголовное дело не заведено, но необходимое ребёнку лекарство изъято. Год назад, летом 2018, была задержана Екатерина Коннова — мама ребёнка-инвалида, которая пыталась продать невостребованные микроклизмы с препаратом Диазепам. В результате мощной общественной поддержки уголовное дело в отношении женщины было прекращено. Обе ситуации вызвали волну возмущения в обществе и среди родителей тяжелобольных детей. Дети Елены и Екатерины являются подопечными наших коллег и друзей из детского хосписа «Дома с маяком». Сейчас «Дом с маяком» собирает заявления от родителей, чтобы передать их в минздрав РФ. Нужно успеть подать заявления очень быстро, до 14 августа. Да, такое решение не является системным, но снимает риски ареста с родственников тяжелобольных детей. Давайте поможем защитить их репостом.

Заявление нужно заполнить здесь до 14 августа.

Предполагается, что для каждого ребёнка будут проведены федеральные консилиумы с разрешением на ввоз необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребёнка, из какого бы региона он ни был.

Большое детское спасибо!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим» Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим»
31.01.2023
Воскресным утром во Дворце культуры им. Кирова собрались ребята с горящими глазами, улыбчивые мамы и милые бабушки. Все они пришли...
Аня должна была остаться в интернатах до конца жизни, а взяла золото на Специальной Олимпиаде Аня должна была остаться в интернатах до конца жизни, а взяла золото на Специальной Олимпиаде
31.01.2023
Подопечная фонда «Дедморозим» Аня Калугина выиграла две медали на Единых играх Специальной Олимпиады в Казани. Девушка выступала в составе команды...
«Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Нади Ли «Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Нади Ли
30.01.2023
Команда фонда «Нужна помощь» запустила серию публикаций, в которой сотрудники благотворительных организаций рассказывают, как меняется работа в некоммерческом секторе вместе...
Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь
29.01.2023
Сразу две команды банка решили начать год с чудес — вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Если пациенту с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо