Главная Новости Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии

Вы можете репостом спасти детей от эпилепсии
08.08.2019

Минздрав РФ высказал намерение оформить индивидуальную закупку для детей, нуждающихся в части незарегистрированных на территории России препаратов против эпилепсии. 5 августа во все региональные минздравы, в том числе в Пермский край, ушло поручение предоставить данные до 8 августа. Но в такие сроки нереально было успеть оповестить всех родителей, поэтому сбор данных продлён до 14 августа. Пожалуйста, поделитесь этой записью с родителями, чьим детям необходим препарат из этого списка: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Напомним, в июле в Москве задержали маму Миши Боголюбова Елену. Елена заказала по почте незарегистрированный в России противосудорожный препарат — единственный, который помогает её тяжелобольному сыну преодолеть эпилептические приступы. В результате общественного резонанса уголовное дело не заведено, но необходимое ребёнку лекарство изъято. Год назад, летом 2018, была задержана Екатерина Коннова — мама ребёнка-инвалида, которая пыталась продать невостребованные микроклизмы с препаратом Диазепам. В результате мощной общественной поддержки уголовное дело в отношении женщины было прекращено. Обе ситуации вызвали волну возмущения в обществе и среди родителей тяжелобольных детей. Дети Елены и Екатерины являются подопечными наших коллег и друзей из детского хосписа «Дома с маяком». Сейчас «Дом с маяком» собирает заявления от родителей, чтобы передать их в минздрав РФ. Нужно успеть подать заявления очень быстро, до 14 августа. Да, такое решение не является системным, но снимает риски ареста с родственников тяжелобольных детей. Давайте поможем защитить их репостом.

Заявление нужно заполнить здесь до 14 августа.

Предполагается, что для каждого ребёнка будут проведены федеральные консилиумы с разрешением на ввоз необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребёнка, из какого бы региона он ни был.

Большое детское спасибо!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Семейное дело больничных мам Семейное дело больничных мам
28.02.2020
На первый взгляд работа больничной мамы может показаться простой. Но на деле же это большой профессиональный труд. Быть больничной мамой — это круглосуточно ухаживать за ребёнком-сиротой...
«Держись, Мишка!» «Держись, Мишка!»
26.02.2020
У Миши Ерина спинальная мышечная атрофия — тяжёлое и пока неизлечимое заболевание. Но даже с таким диагнозом дети по всему миру могут жить, учиться в школе и даже...
В борьбе с лейкозом Артёму помогла его мама В борьбе с лейкозом Артёму помогла его мама
21.02.2020
На этих фотографиях вам широко улыбается и радостно машет подопечный «Дедморозим» Артём Паньков! Помните этого малыша? В 2018 году новорождённый братик должен был...
«Спасибо каждому, кто не оставался в стороне и помог мне» «Спасибо каждому, кто не оставался в стороне и помог мне»
20.02.2020
У Лизы врождённая спинальная мышечная атрофия, из-за которой постепенно слабеют все мышцы. Чтобы поддерживать здоровье, девочке ежедневно требуется медицинская техника общей...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо