Главная Новости Они ездят к тяжелобольным детям. Репортаж из поездки Службы качества жизни по краю

Они ездят к тяжелобольным детям. Репортаж из поездки Службы качества жизни по краю

Они ездят к тяжелобольным детям. Репортаж из поездки Службы качества жизни по краю
27.08.2019

В таких семьях и родителям, и детям очень важна помощь.

В мае мы уже ездили за пределы города вместе со Службой качества жизни — одним из проектов фонда «Дедморозим». Тогда это было связано с тем, что служба, созданная для оказания выездной паллиативной помощи тяжелобольным детям, получила возможность работать по всему краю, и это уже само по себе стало событием для многих семей, живущих далеко от Перми и нуждающихся в медицинской, юридической и психологической поддержке. Проблема в том, что реестр паллиативных пациентов, которым располагает краевой Минздрав, сегодня находится в стадии формирования — какие-то данные в нём отсутствуют, какие-то неактуальны. Поэтому с июля этого года Служба качества жизни проводит мониторинг — несколько команд, состоящих из медиков и консультантов фонда «Дедморозим», ездят по краю, встречаются с детьми и их семьями, общаются с ними, выясняют их потребности, а затем выдают медицинские заключения. «Нам важно понять, — говорят в фонде, — сколько всего детей в Пермском крае нуждается в паллиативной помощи, какая именно требуется поддержка, какое количество медицинского оборудования и расходных материалов им нужно, чтобы иметь возможность жить дома, а не в больнице». Подобный выезд — первый из многих — состоялся 27 июля. 

На этот раз микроавтобус «Дедморозим» с двумя командами специалистов (в каждой — по врачу-педиатру и координатору помощи семьям) направляется в город Верещагино и его ближайшие окрестности. Там командам предстоит разделиться и работать одновременно, потому что детей нужно посетить много, а времени на это мало.

Наша команда (врач-педиатр Ирина Зыкина и координатор Галина Меркушева) первым делом навещает шестнадцатилетнюю Аню Макарову. Собственно, встреча с ней и её родителями — одна из главных целей сегодняшнего путешествия, потому что Ане точно нужны помощь и поддержка Службы качества жизни. У Ани саркома Юинга — одна из самых агрессивных злокачественных опухолей.

— Вы с мамой завели дневник боли? — первое, что Ирина спрашивает у девочки. «Дневник боли» звучит жутковато, но к слову «боль» здесь, очевидно, привыкли. — Где записываете, когда и как болит?

— В последнее время побаливает, но не сильно, — говорит Аня, — опухоль иногда болит.

— Если по десятибалльной шкале от «совсем не болит» до «невозможно терпеть» — то сколько?

— Два, может, три.

Аня — очень бодрая и улыбчивая девочка, и, кажется, сейчас она хочет выглядеть даже бодрее, чем есть. Поэтому Ирина на всякий случай говорит — не столько ей, сколько её маме Наталье Николаевне:

— До шести из десяти (марка обезболивающего) должен ещё хорошо помогать, — и, снова обращаясь к Ане. — На спине не больно лежать? Сама вертишься или мама помогает?

— Мама помогает, — вторит Аня.

Сейчас она лежит почти без движения. Некоторое время назад родители пробовали гулять с ней, но Ане спустя полчаса прогулки стало плохо, да и находиться подолгу в каком-то положении, кроме горизонтального, она не может. В своём положении Аня может позволить себе не так уж много развлечений, но постоянно старается чем-то себя занять. Хорошо, что в семье есть Анфиса — семимесячный ласковый котик, который постоянно приходит с ней играть. Под кроватью Ани лежит недособранный огромный пазл, но вообще-то собирать этот пазл Ане уже не очень интересно, пазлы — это для ребят помладше:

— Я бы лучше помастерила, — говорит она, — но пока ничего не делаю.

Ничего не делает она, потому что кончился фоамиран — это такой пенистый материал для рукоделия. Когда фоамиран есть, Аня мастерит из него прекрасные диадемы из цветов, которые выглядят как живые. Если бы в Службе качества жизни знали заранее, то и фоамиран бы наверняка прихватили, но в этот раз посетители привезли с собой другой подарок — коробку экзотических фруктов.

Впрочем, главное, конечно, не фрукты — Ане привезли кислородный концентратор. Он может понадобиться ей в случае одышки, для облегчения дыхания.

Когда специалисты фонда завершают все формальности и дают родителям Ани консультации, мы выходим из дома, но микроавтобус Службы качества жизни пока ещё не приехал — задержался со второй частью команды на другом адресе. Пока мы ждём, Анина мама выходит к нам что-то уточнить, и завязывается новый разговор — в конце концов, мы пробыли в этом доме слишком мало времени для того, чтобы она могла рассказать нам всё, что хотела, и поделиться всем, чем нельзя не поделиться. Хотя времени на такие вещи всегда слишком мало, сколько бы его ни было.

— К ней подружки перестали ходить, — внезапно сообщила Наталья Николаевна. — И она мне говорит: «Знаешь, мама, я поняла, что никаких подружек у меня и не было, я была сама по себе. Да и не нужно мне никого, никаких подружек, вот ты у меня есть».

Кроме мамы, Аня дружит с двоюродной сестрой, которая постоянно её навещает. А от посторонних людей не всегда можно дождаться моральной поддержки.

— Спрашивают: «Как ты себя чувствуешь? Ты плачешь?» А я нормально себя веду, у меня ведь нормальный ребёнок, и мне с ним хорошо. И другие у меня маленькие дети — а они ведь на меня смотрят.

«Это самый позитивный человечек у нас»

В семье, к которой мы едем после посещения Ани Макаровой, тоже не один ребёнок. Там две девочки — Аня и Полина Яковлевы. Они обе с ДЦП, только у Ани ДЦП средней тяжести, а у Полины — тяжёлой степени. Аня ходит по дому и в меру сил помогает их маме Лидии Васильевне, а Полина не встаёт совсем. Она даже не приподнимается на кровати — дело не в скованности движений, а в том, что ей почти невозможно держать голову, которая значительно больше средних размеров.

— Раньше Полина могла жевать хотя бы, — говорит Лидия Васильевна, — а теперь только в растёртом виде всё. У неё годикам к двум начала резко голова расти. И уже несколько лет с головой вот такое вот.

— Привет! — говорит Полина. — Привет!

Первые пять минут она больше ничего не говорит, но мама уверяет, что Полина очень общительна. Её старший брат сейчас в армии, и Полина очень скучает, всё время спрашивает о нём.

— И пошутить ещё как может, это же наша радость, это самый позитивный человечек у нас.

Раньше, когда сын ещё не ушёл в армию, он помогал выводить Полину на краткие прогулки, но сейчас его нет, а по возвращении из армии он, скорее всего, уедет учиться, поэтому проблему придётся решать каким-то иным способом. Обычная коляска Полине не подходит — для того чтобы она могла оказываться на свежем воздухе, нужна специальная каталка, а таковой просто физически нет в городе. Лидия Васильевна когда-то интересовалась возможностью заказать такую из Москвы, но с доставкой деньги выходили совсем непомерные.

Семье явно требуется помощь в решении разных насущных вопросов, бытовых и юридических. Специалисты Службы качества жизни обещают помочь Лидии Васильевне и проконсультировать по всем вопросам, в том числе о лишении старшей девочки дееспособности, иначе она не сможет получать причитающуюся пенсию.

Саша и «Молодёжка»

У следующего посещённого нами ребёнка — Саши Гущина — тоже ДЦП в тяжёлой форме. Его ситуация осложняется ещё и проблемами с сердцем, а также тем, что несколько месяцев назад он вывихнул ногу — после этого ему стало совсем трудно передвигаться. Он живёт с папой Анатолием Викторовичем и уже долгое время получает только минимальную врачебную помощь на дому, не выбираясь на обследования в больницы.

— Сейчас не ездим никуда, — вздыхает Анатолий Викторович, — последний раз ездили давно, ещё когда мама жива была. А сейчас он уже 35 кило весит, просто так я его таскать не могу, а коляску ему нельзя, он не сидит и голову не держит.

Анатолий Викторович вообще-то мужчина очень внушительных габаритов и в иных обстоятельствах мог бы носить Сашу хоть на руках. Но он сам в прошлом попал в серьёзную аварию, в которой сломал позвоночник. После смерти мамы им с Сашей, наверное, пришлось бы совсем тяжко, если бы не ещё одна дочь, которая приезжает к семье в Верещагино буквально каждые выходные и помогает чем может.

Всё время, пока мы общаемся, Саша смотрит (точнее, как минимум слушает, потому что состояние его зрения проверить затруднительно) «Молодёжку» — это его любимый сериал, который он, по словам Анатолия Викторовича, знает наизусть. Когда мы пришли, «Молодёжка» как раз шла по телевизору, и Саша не очень доволен, что ему мешают.

— Два ноль, — произносит он взволнованно, — два ноль.

Это какой-то там счёт из этой же «Молодёжки». Раньше Саша, несмотря на свой диагноз, отлично разговаривал. Его папа вспоминает, что однажды приезжий кардиолог, которому Саша с ходу рассказал всё о своей жизни и своей семье, даже удивлялась, как исключительно хорошо у ребёнка выстроена речь. А потом у Саши случился фатальный приступ, и дар речи у него практически пропал — теперь он произносит только полуслова-полузвуки, которые трудно различить постороннему человеку.

Цветы и бабочки для Егора

В похожем состоянии при аналогичном диагнозе пребывает и Егор Сафин — последний ребёнок, к которому мы успеваем заехать в течение этого долгого дня. Егор с мамой и маленькой сестрой тоже живёт в Верещагино. Ему 12 лет, при росте 112 сантиметров он весит 21 килограмм. Егор лежит на диване в отдельной комнате с телевизором, стены которой украшены самодельной лепниной в виде цветов и бабочек — её создала мама Егора Елена Андреевна. Так в комнате, в которой мальчик проводит большую часть жизни, стало хоть немного веселее. В принципе, его можно выносить и на улицу, но для Егора это чаще всего небезопасно: он очень часто болеет, только за последнее время он дважды перенёс бронхит. А уж зимой его и подавно нельзя выносить на прогулку — Егор не может нормально закрыть рот, поэтому сразу наглотается холодного воздуха и снова заболеет.

Мальчик почти не разговаривает. Собственно, единственное, что у него получается относительно хорошо произнести, — свое имя:

— «Егор» он очень хорошо выговаривает, — улыбается Елена Андреевна. — Бывает, специально его назову Васей, а он говорит: «Нет, я Егор».

Его маленькая сестрёнка бегает здесь же, и она произносит не в пример больше слов, более громко, чётко и весело. В доме именно она создаёт жизнерадостную атмосферу своими криками, смехом и шумной вознёй. Но вот фактической помощи, в отличие от психологической, от неё в этом возрасте пока маловато. Подобным семьям необходима помощь специалистов со стороны. Служба качества жизни берёт на сопровождение детей с самыми тяжёлыми диагнозами. Если помощь можно в достаточной мере получить в местной поликлинике, то специалисты службы помогают наладить контакт и решить социально-правовые вопросы. Первые выезды в территории края стали возможны с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов в рамках проекта «Служба качества жизни». На сегодня специалисты уже успели посетить 29 детей. А всего в разных территориях края живёт около 300 детей, которые, по данным формирующегося реестра паллиативных пациентов, нуждаются в помощи такого рода. Поэтому подобные выезды будут продолжаться ещё долго — столько, сколько потребуется.

Текст и фото: Иван Козлов.

Служба качества жизни фонда «Дедморозим» появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение, необходимое оборудование, расходные материалы и работа специалистов. Минздрав Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. Поддерживая службу «Дедморозим», вы помогаете ребятам с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями стать обычными детьми. Не испытывать боли и страха, а вместо них – общаться, играть, гулять вместе с близкими и делать всё остальное, что доступно каждому здоровому ребёнку. Сделайте любое посильное пожертвование на повышение качества жизни этих ребят – поставьте чудеса на службу детям.

Первые выезды в территории края стали возможны с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Служба качества жизни».

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежда Юрьевна, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения
18.09.2019
С вашей помощью рыжеголовому мальчишке из маленького посёлка в Пермском крае врачи смогут подобрать лечение Чтобы назначить терапию, Арсению Дубовцеву...
Экосумки в обмен на заботу Экосумки в обмен на заботу
17.09.2019
Поддержать подопечных «Дедморозим» и одновременно обзавестись модной экосумкой могли все гости вечеринки FOOD.FASHION. Участники благотворительного аукциона стали первыми обладателями новых...
«Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития «Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития
16.09.2019
В минсоце состоялась рабочая встреча координаторов «Дедморозим» с Павлом Фокиным, министром социального развития Пермского края, и Дмитрием Санниковым, его заместителем....
Миша выздоровел без слёз Миша выздоровел без слёз
13.09.2019
9-летний Миша (имя изменено) живёт в детском доме-интернате. Воспитатели рассказывают, что он очень озорной мальчишка, который всегда улыбается и шкодит....
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо