Главная Новости «Дедморозим» размечтались вместе с министром здравоохранения

«Дедморозим» размечтались вместе с министром здравоохранения

«Дедморозим» размечтались вместе с министром здравоохранения
12.09.2019

В минздраве состоялась рабочая встреча координаторов «Дедморозим» с Оксаной Мелеховой — министром здравоохранения Пермского края. «Дедморозим» рассказали, какие чудеса для здоровья детей совершили жители региона за год. Некоторые из этих чудес оказались государственной важности, поэтому требуют совместной работы фонда и министерства. Вместе с министром координаторы «Дедморозим» помечтали, что для детей можно сделать уже в этом году.

Вот бы у всех детей в Пермском крае было «Больше жизни»

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»

«В рамках проекта «Больше жизни» координаторы «Дедморозим» рассчитали потребность и объём финансирования паллиативной помощи на дому всем детям, нуждающимся в ней в Пермском крае. Чтобы эта помощь оказывалась в необходимом детям объёме, нужно увеличить объём субсидии на реализацию проекта помощи детям с неизлечимыми заболеваниями на дому. Сейчас паллиативную помощь детям оказывает Служба качества жизни «Дедморозим»».

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»

Также нужно внести изменения в Приказ министерства здравоохранения Пермского края «Об утверждении Порядка реализации проекта оказания помощи детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому». Пока документ не подразумевает индивидуальный подход к оказанию паллиативной помощи детям на дому. Мы мечтаем, чтобы было именно так, поэтому координаторы социально-правовой помощи «Дедморозим» готовы сформулировать и обосновать изменения Приказа.

До сих пор дорогое оборудование, например, для дыхания по-прежнему появляется у тяжелобольных детей за счёт пожертвований пермяков или личных расходов родителей. «Дедморозим» готов проанализировать и предоставить в минздрав всю информацию о перечне и количестве медицинских изделий, жизненно необходимых детям в крае. Эти данные уже наработаны в рамках проектов «Скорая чудес» и «Больше жизни» и могут стать основанием для подготовки минздравом действительно актуального перечня и закупки медтехники за счёт бюджетных средств.

Вот бы дети в Пермском крае оставались «Рядом с мамой»

В Пермском крае нужен единый алгоритм действий по профилактике отказов от новорожденных в родильных домах, пока не разработаны соответствующие нормативные правовые акты. Из-за этого профилактика отказов от новорождённых происходит благодаря выстроенным взаимоотношениям фонда с родильными домами и только в пределах регионального центра. Системную и совместную работу в этом направлении и намечтали «Дедморозим» и министр. Координаторы проекта «Рядом с мамой» и Службы сохранения семей «Дедморозим» готовы предложить варианты взаимодействия и проекты необходимых документов на основании многолетнего опыта работы.

К сожалению, пока изъятые из семей дети задерживаются в больницах. Они могут буквально жить там по несколько недель и даже месяцев. Если бы не больничные мамы — профессиональные няни «Дедморозим» — эти малыши находились бы в палатах одни, с ними бы никто не занимался, никто не заботился бы об их развитии и адаптации. Министерство здравоохранения совместно с министерством социального развития Пермского края и «Дедморозим» готовятся разработать и утвердить схему маршрутизации таких детей, чтобы те не оставались в больницах одни без имеющихся на то медицинских показаний. Вот уж точно — мечтать не вредно!

Вот бы самые важные генетические анализы были бесплатными для семей, как и проезд к месту лечения

Ежегодно вы помогаете оплатить десятки генетических анализов для детей. Результаты этих анализов помогают врачам назначить правильное лечение и спасти детям жизнь. Мы мечтаем, чтобы самый распространённый анализ, дающий наиболее полную картину о генетических поломках, оплачивался за счёт бюджетных средств. Поэтому вместе с министром «Дедморозим» помечтали, чтобы «Полное экзомное секвенирование» и панель «Нервно-мышечные заболевания» оплачивалась за счёт государства для всех детей в нашем регионе.

Ещё одна проблема государственной важности связана с дорогим проездом к месту лечения и обследования маленьких жителей Пермского края. Представьте, ребёнку назначено обследование, скажем, в Москве. Но у родителей нет средств, чтобы оплатить дорогу — это может стать причиной сорванного плана лечения, если на помощь не приходите вы. Такие ситуации случаются настолько часто, что мы размечтались, вот бы стоимость проезда компенсировалась за счёт регионального бюджета. Со своей стороны «Дедморозим» готовы предоставить все расчёты, потому что благодаря вам дети добираются до места лечения вовремя уже несколько лет подряд.

Екатерина Осипова, специалист по социально-правовой работе «Дедморозим»

«Сейчас все совместные мечты министерства и «Дедморозим» зафиксированы в протоколах. И у каждой мечты в ближайшем будущем должен появиться ответственный за её исполнение представитель министерства».

Екатерина Осипова, специалист по социально-правовой работе «Дедморозим»

Например, «Дедморозим» и минздрав найдут варианты финансирования за счёт регионального бюджета или по ОМС важных генетических анализов, оплаты проезда к месту лечения, если есть угроза жизни и здоровью ребёнка, всегда, когда такая потребность возникает. Перед этим запланирован ряд важных межведомственных встреч, потому что для исполнения некоторых желаний нужно участие сразу нескольких министерств. Например, чтобы дети не жили в больницах после изъятия из семьи, а попадали сразу в центры помощи детям, где созданы приближенные к семейным условия, нужно внести изменения в Порядок сразу двух министерств. На следующей неделе запланирована встреча по закупке медтехники для тяжелобольных детей не только за счёт благотворительных, но и за счёт бюджетных средств. Так что раз уж мы с вами так размечтались, то впереди нас ждёт непростая, но жизненно важная работа для всех детей края. Большое детское спасибо, что помогаете в этом!

Главная мечта «Дедморозим» — чтобы наша страна стала лучшим местом для детей в мире. И была известна не только месторождениями нефти, газа, соли, но и, прежде всего, — как место рождения хороших людей. На самом деле, все люди рождаются хорошими. И потому нам просто нужно помочь им такими и вырасти. Такое чудо возможно только при вашей поддержке. «Дедморозим» — это вы.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
К Регистру доноров присоединился 71 пермяк К Регистру доноров присоединился 71 пермяк
19.11.2019
На выставке «Медицина и здоровье» прошла выездная донорская акция. За 3 дня к Национальному регистру доноров костного мозга присоединился 71...
Отчёт о чудесах за октябрь Отчёт о чудесах за октябрь
15.11.2019
В отчёте за октябрь мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в...
Как ваш финиш становится стартом для подопечных «Дедморозим» Как ваш финиш становится стартом для подопечных «Дедморозим»
13.11.2019
Каждый год «Тёплый забег» становится самым важным стартом для ребят с инвалидностью и подопечных фонда «Дедморозим». Наряду с другими бегунами...
Участники «Тёплого забега» собрали на помощь детям 1,5 млн рублей Участники «Тёплого забега» собрали на помощь детям 1,5 млн рублей
11.11.2019
10 ноября 1900 участников вышли на старт «Тёплого забега» в Перми. Спортсмены побили рекорд прошлого года, вновь придав мероприятию статус...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо