Главная Новости Как вы помогаете обучать врачей во всём Пермском крае

Как вы помогаете обучать врачей во всём Пермском крае

Как вы помогаете обучать врачей во всём Пермском крае
13.09.2019

В Пермском крае есть как минимум 18 детей и 1 молодой взрослый с диагнозом «миодистрофия Дюшенна». Пока специалисты Службы качества жизни знают только об этих ребятах с миодистрофией Дюшенна, но, возможно, их гораздо больше. Эта коварная болезнь постепенно отнимает силы у всех мышц, чтобы рано или поздно добраться до главной — сердца. 19 ребят из Пермского края проходят одинаковый путь: чтобы передвигаться, им приходится пересаживаться на инвалидную коляску, а для нового вдоха рано или поздно нужны аппараты вентиляции лёгких. И всё же существуют доступные способы значительно улучшить качество жизни детей с миодистрофией. Оказывается, в этом деле важны детали. О них на двухдневном семинаре в Перми рассказала Марина Комарова, врач-невролог, физический терапевт, эксперт фонда «МойМио» (г. Москва), один из лучших специалистов по миодистрофии Дюшенна в России.

В семинаре Марины Комаровой приняли участие специалисты медицинских и социальных учреждений, сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим», а также семьи, в которых воспитываются дети с миодистрофией. И если специалисты расширили свои знания в работе с детьми с таким диагнозом, то для некоторых семей консультации у эксперта помогли определить дальнейшие действия по уходу за своим ребёнком.

Так, семья Химей из маленького посёлка в Верещагинском районе воспитывает троих мальчиков, и у всех — миодистрофия Дюшенна. Пока ребята ещё маленькие, 8 лет, 6 лет и 3 года, они ещё могут ходить. Но недавно мама стала замечать, что старший сын часто падает. На консультации семья узнала, что при грамотной терапии инвалидная коляска пригодится ещё не скоро, если уже сейчас начать лечение и обогнать болезнь. Врач обратила внимание не только на состояние здоровья детей, но и на детали: чем любят заниматься ребята, какие у них мечты и кем хотят стать, когда вырастут. Потому что болезнь — только часть жизни троих мальчишек. Главное — сохранить в их детстве больше жизни.

Галина Меркушева, координатор помощи семьям Службы качества жизни «Дедморозим»

«На семинаре и консультациях больше всего меня впечатлило, как эксперт смогла найти индивидуальный подход к каждой семье. Многие родители потеряны, замкнуты в себе. Такие встречи вдохновляют семьи, дают понимание, как правильно ухаживать за ребёнком и улучшать качество его жизни».

Галина Меркушева, координатор помощи семьям Службы качества жизни «Дедморозим»

Специалисты Службы качества жизни повышают свой профессиональный уровень. Теперь они могут не только более качественно сопровождать детей с миодистрофией Дюшенна, но и делиться полученными знаниями с коллегами из медучреждений. А значит, повышать качество жизни ещё большего количества тяжелобольных детей. И всё — благодаря вам. Если вы знаете ребят с миодистрофией Дюшенна, пожалуйста, расскажите нам о них, чтобы у этих детей появился шанс обогнать болезнь.

Резеда Исламова, врач-педиатр Службы качества жизни «Дедморозим»

«После семинара мои знания о заболевании упорядочились. Стало понятно, как именно работать с пациентами, какие задавать вопросы и на что обращать внимание при подборе технических средств реабилитации».

Резеда Исламова, врач-педиатр Службы качества жизни «Дедморозим»

Большое детское спасибо всем, кто помог организовать семинар:
• Марине Комаровой, эксперту фонда «МойМио», за полезные знания и внимательность к каждому участнику семинара.
• Елене Шеперд, соучредителю фонда «МойМио», за помощь в организации и проведении семинара.
• Екатерине Байдиной-Петровичевой за памятные кадры.
• Волонтёрам Эльвине Щуклиной и Елене Заболоцких за общение и игры с детьми.
• «Технопарку» за площадку для проведения мероприятия
• Наталье Тодосиенко, автоволонтёру, за то, что помогла доставить участников семинара из Верещагинского района в Пермь.

Поддерживая Службу качества жизни «Дедморозим», вы дарите ребятам с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями больше жизни. Делаете так, чтобы они не испытывали боли и страха, а общались, играли, гуляли с друзьями и близкими — как все дети. Если вы хотите поддержать обучение специалистов «Дедморозим», а вместе с тем врачей всего Пермского края, которые помогают таким ребятам, совершите разовое пожертвование или подключите ежемесячный платёж. Поставьте чудеса на службу детям.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежда Юрьевна, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
К Регистру доноров присоединился 71 пермяк К Регистру доноров присоединился 71 пермяк
19.11.2019
На выставке «Медицина и здоровье» прошла выездная донорская акция. За 3 дня к Национальному регистру доноров костного мозга присоединился 71...
Отчёт о чудесах за октябрь Отчёт о чудесах за октябрь
15.11.2019
В отчёте за октябрь мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в...
Как ваш финиш становится стартом для подопечных «Дедморозим» Как ваш финиш становится стартом для подопечных «Дедморозим»
13.11.2019
Каждый год «Тёплый забег» становится самым важным стартом для ребят с инвалидностью и подопечных фонда «Дедморозим». Наряду с другими бегунами...
Участники «Тёплого забега» собрали на помощь детям 1,5 млн рублей Участники «Тёплого забега» собрали на помощь детям 1,5 млн рублей
11.11.2019
10 ноября 1900 участников вышли на старт «Тёплого забега» в Перми. Спортсмены побили рекорд прошлого года, вновь придав мероприятию статус...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо