Главная Новости Что значит качество жизни детей с онкозаболеваниями?

Что значит качество жизни детей с онкозаболеваниями?

Что значит качество жизни детей с онкозаболеваниями?
18.10.2019

В Перми состоялось обучение помощи неизлечимо больным детям с онкологическими диагнозами. В нём приняли участие, только представьте, более 100 медицинских работников и специалистов, вовлечённых в паллиативную помощь детям. В том числе в семинаре участвовали участковые педиатры, под чьим наблюдением тоже могут оказаться дети с онкозаболеваниями, студенты медицинского университета, специалисты Службы качества жизни «Дедморозим», медработники детских домов-интернатов и представители регионального минздрава. Все они понимают: даже если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни.

На семинаре «Помощь инкурабельным детям с онкозаболеваниями» специалистов обучили правильному подбору питания, обезболиванию, уходу и сопровождению ребёнка в последние дни его жизни. 

Евгения Чернышова, координатор помощи семьям Службы качества жизни

«Одна из важных тем обучения – питание ребёнка, который находится в тяжёлом состоянии. Если ребёнок имеет избыточный вес, то, возможно, он нуждается не в строгой диете, а в нутритивной поддержке – подборе правильного питания. Когда ребёнок не может кушать самостоятельно по состоянию здоровья или ему недостаточно обычной еды, важно обеспечить его необходимыми питательными веществами. Нутритивная поддержка позволяет подобрать специальный метод питания, подходящий ребёнку (например, через гастростому), или же скорректировать само питание: определить продукты, способы их приготовления или подобрать специальные смеси».

Евгения Чернышова, координатор помощи семьям Службы качества жизни

Говорили на обучении и об обезболивании, без чего трудно представить качество жизни. Если ребёнок находится в тяжёлом состоянии, он не должен испытывать боли. И даже если умирает, состояние постепенно ухудшается, и он погружается в состояние комы. Нельзя отменять препараты, которые применяли до этого, потому что никто не знает, чувствует ли боль ребёнок.

Екатерина Осипова, специалист по социально-правовой работе фонда «Дедморозим»

«В семинаре приняли участие сотрудники отдела лекарственного обеспечения минздрава Пермского края. От того, какие препараты закупаются в регионе за счёт бюджета, зависит качество обезболивания детей».

Екатерина Осипова, специалист по социально-правовой работе фонда «Дедморозим»

Куративная (лечебная) терапия пациента с онкологическим заболеванием и паллиативная помощь могут идти параллельно, оказываться одновременно и решать разные задачи, и в конечном счёте иметь главной целью помощь ребёнку.

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»

«Служба качества жизни ведёт совместную работу с пермским детским онкоцентром. Это позволяет использовать возможности паллиативной помощи для детей с онкологическими заболеваниями, не исключая при этом их основного лечения. Паллиативная помощь помогает решать те вопросы, на которые не ориентирована лечебная медицина – это то, что называется качеством жизни».

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»

Проведение обучающего семинара стало возможным благодаря благотворительным пожертвованиям обычных людей. Приезд специалистов помогли оплатить фонд «Подари жизнь» и фонд чудес «Дедморозим». Вы тоже можете поддержать работу специалистов по всему Пермскому краю разом, подключив регулярный платёж или сделав разовое пожертвование.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора #LEGAL_FACE_RP#, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме
25.09.2020
Летом сыну Кристины (имя изменено) исполнился годик. В день рождения малыша женщина с ребёнком приехали в штаб «Дедморозим» к координаторам...
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо