Отчёт о чудесах за октябрь

В отчёте за октябрь мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были совершены поступления на общую сумму 3 856 667 рублей 42 копейки. На помощь детям было потрачено 4 661 978 рублей 35 копеек. Большое детское спасибо, что помогаете детям с тяжёлыми опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей!

Проект «Скорая чудес»

Благодаря вашей поддержке происходят чудеса в жизни детей с опасными заболеваниями. В сентябре 9 детей получили помощь в оплате медицинского оборудования и расходных медицинских материалов.

3 подопечным было оплачено МРТ. 2 семьи благодаря вам получили помощь в оплате билетов к месту обследования и обратно. 2 семьям было оплачено генетическое исследование, которое поможет установить точный диагноз детей и назначить лечение.

1 ребенок получил помощь в оплате жизненно необходимой операции по коррекции врождённого порока сердца. Отдельно хочется поблагодарить участников благотворительной акции «Цветы жизни», благодаря которым было вовремя оплачено проведение операции.

Всего в минувшем месяце вы помогли 19 подопечным проекта «Скорая чудес». Большое детское спасибо!

Проект «Донорство ума»

В октябре к Национальному регистру доноров костного мозга присоединился 201 житель Пермского края. В будущем эти люди могут стать реальными донорами и спасти детей и взрослых с раком крови.

Вы тоже можете стать потенциальным донором костного мозга в одном из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс». Подробнее о том, как поделиться лекарством от рака, читайте здесь.

Очень может быть, что ваше решение стать донором костного мозга станет самым важным за всю жизнь. Потому что так вы дарите шанс на выздоровление ребёнку или взрослому с тяжёлым заболеванием. Важно, чтобы это решение было обдуманным. Отказаться от пересадки клеток можно в любой момент, но всегда нужно помнить, что это решение может стоить жизни другому человеку.

Большое детское спасибо, что даёте шансы на выздоровление людям с раком крови!

Проект «Вернуть будущее»

Благодаря вашей поддержке в октябре 5 подопечных проекта «Вернуть будущее» продолжили учиться самостоятельной жизни. Рядом с ними находятся координаторы проекта, которые оказывают социальную, педагогическую, психологическую и юридическую поддержку ребятам.

В октябре у подопечных проекта случилось много важных событий. Кристина проходит полное медицинское обследование, получила сертификат специалиста по маникюру. Эля проходит процедуру усиления группы инвалидности по диагнозу ДЦП, чтобы получать дополнительные льготы, а в будущем добиться снятия диагноза умственной отсталости и получения дееспособности.  

Также Кристина и Эля занимаются русским языком и математикой с волонтёром, учатся считать и грамотно писать. Это тоже поможет им получить дееспособность.

Благодаря вам в октябре каждый из ребят стал на шаг ближе к осуществлению своей главной мечты – получение дееспособности.

Проект «Рядом с мамой» и Служба сохранения семей

В октябре на телефон горячей линии Службы сохранения семей поступил 100-й сигнал об отказе от новорождённого.

Сейчас на сопровождении службы находятся 13 семей с детьми в возрасте до 1 года, где ранее существовал риск отказа от младенца или мама первоначально отказывалась от ребёнка. Один случай был закрыт как положительный, семья справляется с содержанием и воспитанием ребёнка самостоятельно.

24 семьи находятся на сопровождении Службы сохранения семей как семьи в трудной жизненной ситуации. В этих семьях присутствует риск/факт ограничения родителей в родительских правах или риск/факт помещения ребёнка в государственное учреждение.

5 семей получили разовые консультации специалистов (юрист, психолог) и вещевую помощь.

Специалисты Службы сохранения семей продолжают повышать свой профессиональный уровень и за месяц стали участниками двух всероссийский мероприятий.

В 2019 году Служба сохранения семей работает с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов в рамках проекта «Быть рядом».

Большое детское спасибо всем, кто уже поддерживает семьи – подопечных проекта и помогает малышам оставаться рядом с мамой!

Проект «Больничные мамы»

В октябре больничные мамы заботились о 23 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники Рудничного детского дома-интерната, центров помощи детям Перми, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних г. Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13 и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до года – 4, от годика до 5 лет – 9 и старше пяти лет – 10.

Стационары, в которых лечили детей, – это отделения педиатрии, нейрохирургии, плановой хирургии, экстренной хирургии, отоларингологии, пульмонологии, детской урологии краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, отделения № 1 и 2 больницы № 3, педиатрии и неврологии больницы им. П.И. Пичугина, инфекционное отделение краевой клинической инфекционной больницы.

Благодарим всех, кто уже поддерживает малышей в больницах, оплачивает часы и дни заботы, передаёт средства гигиены и многие другие важные для детского развития вещи!

Часть расходов на работу проекта «Больничные мамы» покрывается средствами, собранными в ходе всероссийской акции «День заботы за день работы», придуманную и запущенную фондом «Солнечный город».

Служба заботы

В октябре профессиональные няни подарили 595 часов 30 мин заботы 17 семьям, в которых воспитываются дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Это значит, что у родителей тяжелобольных детей появилась возможность передышки и отдыха, а в это время их дети были окружены заботой.

Спасибо, что поддерживаете Службу заботы и помогаете сиротам не оставаться в одиночестве при попадании в больницу и быстрее выздоравливать, даёте передышку семьям детей с неизлечимыми заболеваниями.

Проект «Больше жизни»

В октябре прошёл семинар «Основы паллиативной медицинской помощи детям». В нём приняли участие 135 человек: 78 врачей, 25 медсестёр, 3 психолога, 1 психотерапевт, председатель совета при Роздравнадзоре по Пермскому краю.

Семинар проводила Наталья Николаевна Савва, заместитель главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детскому населению, детский специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии Российского национального исследовательского РНИМУ им. Н.И. Пирогова, директор по научно-методической работе Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив».

Также в октябре специалисты Службы качества жизни приняли участие в V Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям».

В октябре в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13 прошло 9 тематических мероприятий: музыкальные, интерактивные, творческие встречи для детей и родителей, кукольный монотеатр, йога и массаж для родителей. Мероприятия помогли организовать 15 волонтёров.

Всего в октябре к нам присоединилось 8 волонтёров, непосредственно в помощи Службе качества жизни приняли участие 4 автоволонтёра, 4 фотоволонтёра, 5 волонтёров-кондитеров, 2 волонтёра-мастера на все руки, 2 волонтёра-визажиста, 2 волонтёра-парикмахера, 1 ведущий творческого мастер-класса, 1 волонтёр-клоун, 1 волонтёр-ведущий творческих мастер-классов.

Благодарим всех, кто дарил в октябре больше жизни тяжелобольным детям:

• Наталью Савву за обучение специалистов Пермского края основам оказания паллиативной помощи детям.

 • Московских коллег из Елизаветинского детского хосписа и детского хосписа «Дом с маяком» за обмен опытом в помощи детям.  

•  Ольгу Чебан за экскурсию по детскому хоспису «Дом с маяком».

• Марину Лядову, начальника отдела по организации профилактики, реабилитации и паллиативной медицинской помощи министерства здравоохранения Пермского края, за сотрудничество и поддержку в развитии системы оказания помощи детям с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями в Пермском крае.

• Ассоциацию специалистов респираторной поддержки и паллиативной помощи и лично Юрия Савву, исполнительного директора Ассоциации, за консультации и экспертную поддержку в подборе медицинского оборудования для детей при оказании им паллиативной помощи на дому.

 • Марину Мартынову за супервизию в рамках курса «работы со случаем» и за помощь в решении вопроса по подопечной семье.

 • Оксану Куницыну, Ольгу Лабутину, Анну Стогову, Екатерину Комиссарову, Хабибу Каримову, Ольгу Беляеву за помощь в подготовке к Хэллоуину и сборе классных атрибутов.

• Валентину Пепеляеву, Наталью Вапилову, кондитерскую «Пудра», кондитерскую «Куркума» и Екатерину Киселькову за вкуснейшие и красивейшие торты нашим именинникам.

 • Доставку пиццы «ENERGY.PIZZA» за ароматную пиццу для киноклуба в поддержку наших активных волонтёров.

Благодарим волонтёров отделения паллиативной помощи детям:

 • Майю и Ивана Дерябиных за знакомство с чудесной практикой йога-нидра под волшебное звучание глюкофона.

• Ольгу Алеханович за удивительную фольклорную музыку в сочетании со звуками бубна.

• Наталью Шавшукову за расслабляющую и придающую сил практику йоги.

 • Наталью Чакилеву за восстанавливающий силы массаж для родителей.

• Юлию Балабанову за лирику и авторскую песню.

• Ольгу Камарову за добрую сказку и хорошее настроение.

Большое детское спасибо за то, что дарите детям больше жизни!

Служба качества жизни

В октябре Служба качества жизни помогала 91 ребёнку. Из них 7 детей взяты на сопровождение, 1 ребёнок снят сопровождения, 1 ребёнок умер, 8 детей более двух недель находились в стационарах. 57 детей проживают в Перми, 34 ребёнка на территории Пермского края.

В октябре за счёт средств субсидии специалисты службы выезжали на дом к подопечным 250 раз:

• врач-педиатр (47 посещений);

• медицинская сестра (29 посещений);

 • медицинская сестра по массажу и ЛФК (48 и 48 процедур);

• психолог (30 посещений и консультаций);

• игровой терапевт (29 посещений);

• специалист по социально-правовой работе (14 посещений);

• координатор помощи семьям (3 посещения);

• врач-реаниматолог (1 посещение);

• проведение ЭКГ/ЭЭГ (1 ЭЭГ, 0 ЭКГ).

С поддержкой неравнодушных людей состоялось 34 визита к детям:

• врач-педиатр (8 посещений);

• медицинская сестра (15 посещений);

• психолог (6 посещений);

• специалист по социально-правовой работе (2 посещения);

• координатор помощи семьям (3 посещения);

• проведение ЭКГ/ЭЭГ (0 ЭЭГ, 0 ЭКГ).

Служба качества жизни совместно с министерством здравоохранения Пермского края продолжает мониторинг потребностей в паллиативной медицинской помощи детей из Пермского края.

В октябре в рамках мониторинга специалисты посетили 14 детей. В течение месяца после визита копии врачебных осмотров с рекомендациями направляются в поликлиники по месту жительства детей.

Всего в минувшем месяце выполнено 298 посещений и консультаций (с учётом мониторинга).

Благодаря вашей поддержке в октябре координаторы службы организовали несколько чудесных мероприятий для подопечных и их семей:

• 13.10.2019 Баскетбольный матч «Парма» – «Енисей» (18 членов семей);
• 22.10.2019 Мастер-класс по красоте и фотосессия для девочек (10 членов семей);
• 26.10.2019 Баскетбол «Парма» – «Калев» (14 членов семей);
• 27.10.2019 Клуб подростков «15+» (2 детей).

Благодаря вашей поддержке у подопечных Службы качества жизни происходит много положительных изменений:

• Специалист по социально-правовой работе службы провела консультацию для семьи Саши. После этого Саша посетил психиатра, невролога и получил заключение о том, что он может управлять электрической коляской. Теперь его семья сможет обратиться за коррекцией индивидуальной программы реабилитации и абилитации, а затем Саша получит коляску с электроприводом за счёт бюджетных средств.

• Врач и медсестра службы провели консультацию с семьями Кирилла, Богдана и Алины о важности использования гастростом. После этого родители дали согласие на установку гастростом, которые значительно облегчат процесс кормления и сделают его более комфортным для детей.

• Специалист по социально-правовой работе организовала консультацию реабилитолога для Димы, на которой семья получила важные рекомендации. Они помогут скорректировать индивидуальную программу реабилитации и абилитации Димы и внести все необходимые технические средства реабилитации.

• Семье Умеджона передали в прокат откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Медсестра Службы качества жизни научила членов семьи пользоваться оборудованием. Аппарат НИВЛ поможет Умеджону дышать, а благодаря откашливателю мальчик будет легче переносить заболевания дыхательных путей.

• Специалист по социально-правовой работе помогла семье Кати получать специализированное питание в необходимом ей количестве.

 • Психолог и координатор семьи приготовили для Арины карточки с картинками и доску для их крепления. Когда девочке будет трудно говорить, она всё равно сможет поделиться с окружающими своими мыслями и чувствами.

• Соня впервые приняла участие в мастер-классе, который организовала служба. Девочке и её семье очень понравилось! В будущем они планирую прийти ещё.

 • Волонтёр-парикмахер сделала Лизе красивую и модную стрижку. Девочка была в восторге от своего нового имиджа.

Благодарим всех, кто поддерживал подопечных Службы качества жизни:

• Учеников 8 «А» класса школы №12 за встречу с Лизой.

 • Аню Емельянову за участие во встрече клуба для подростков «15+».

• Елизавету Мальцеву за модную и красивую стрижку для Лизы.

• Ольгу Алексанович за музыкальное поздравление Артёма в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13.

• Дмитрия Гетманского (клоуна Бублика) за весёлое поздравление Юлии с днём рождения.

• Галину Ворошилову и фотостудию «Аrthouse» за удивительное пространство для проведения мастер-класса по красоте и фотосессии.

 • Анну Калакаускене и Ольгу Кузину за макияж для девочек на мастер-классе по красоте.

• Татьяну Германович и Галину Комарову за шикарные локоны, сделанные нашим подопечным на мастер-классе по красоте.

 • Лизу Дугину, Антона Горкунова, Анастасию Болотову, Николая Овчарова за ценные кадры и фоторепортажи о деятельности Службы качества жизни.

• Анну Емельянову и Викторию Шарипову за встречу и сопровождение экспертов на семинаре «Основы паллиативной медицинской помощи детям».

• Софию Понамарёву за мастер-класс для сотрудников Службы качества жизни, направленный на раскрытие творческого потенциала.

• Игоря Машкова и Альберта Аглямова за помощь в сборе мебели и создании рабочей обстановки в новом помещении Службы качества жизни.

Служба проката медтехники

В октябре в Службу проката медтехники обратились 5 семей. 5 семьям было передано 9 единиц медицинского оборудования. Специалисты службы провели с семьями подопечных 17 очных и 21 заочную консультацию по использованию оборудования.

В октябре 4 семьи вернули оборудование обратно в службу:

•  Мама Саши вернула портативный кислородный концентратор после транспортировки на обследование.

• После смерти Наташи её семья вернула в службу кислородный концентратор и функциональную кровать.

•  Елена вернула аспиратор, так как благодаря поддержке пермяков её дочке Вике было куплено собственное оборудование.

•   Семья Ани вернула в прокат функциональную кровать, пульсоксиметр и ингалятор после смерти девочки.

Благодаря поддержке пермяков и работе сотрудников Службы проката медтехники «Дедморозим» в жизни детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями происходит много важных событий:

• Доктора назначили Саше обследование, но, чтобы на него попасть, ребёнку требовался портативный кислородный концентратор. Мама обратилась за помощью в Службу проката медтехники.

Саша с мамой уже очень долгое время находятся в стационаре.  У них есть коляска, но она тяжёлая и не входит в лифт. Как и все ребята в его возрасте, мальчик любит гулять. Мама Саши взяла в прокат более удобную и лёгкую коляску, с которой теперь можно гулять на свежем воздухе.

• Умеджон недавно стал подопечным Службы качества жизни. Врач посоветовал использовать ему откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Семья Умеджона обратилась в службу, и им было передано оборудование. Во время обучения по использованию оборудования возникают трудности, так как к нему нужно привыкнуть. Но Умеджон как настоящий герой сказал, что он мужчина, а мужчина должен терпеть.

• Маша со своей мамой находится в стационаре. Доктора посоветовали им обратиться в службу за пульсоксиметром с круглосуточным мониторингом, чтобы мама могла в домашних условиях контролировать состояние ребёнка.

 • У Арины прогрессирующее заболевание. Сейчас она находится дома со своей семьёй. Им было передан кислородный концентратор, чтобы контролировать состояние ребёнка и справляться с неприятными симптомами болезни.

• Виталику был передан откашливатель в бессрочный прокат, так как семья мальчика уже пользовалась этим оборудованием. Откашливатель помогает ему справиться с осложнениями заболевания.

Базовый парк оборудования в Службе проката медтехники фонда «Дедморозим» собран при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Большое детское спасибо!