Отчёт о чудесах за декабрь

В отчёте за декабрь мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были совершены поступления на общую сумму 7 281 410 рублей 35 копеек. На помощь детям было потрачено 5 741 369 рублей 25 копеек. Большое детское спасибо, что помогаете детям с смертельно опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей!

Проект «Донорство ума»

В декабре к Национальному регистру доноров костного мозга присоединились 45 жителей Пермского края. В будущем эти люди могут стать реальными донорами и спасти детей и взрослых, больных раком крови.

Вы тоже можете стать потенциальным донором костного мозга в любом из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс». Подробнее о том, как поделиться лекарством от рака, читайте здесь.

Большое детское спасибо, что даёте шансы на выздоровление людям, больным раком крови!

Проект «Скорая чудес»

Благодаря вашей поддержке происходят жизненно важные чудеса для детей со смертельно опасными заболеваниями. В декабре 14 детей получили помощь в виде оплаты медицинского оборудования и расходных материалов. Одной подопечной фонда вы помогли оплатить билеты из Санкт-Петербурга, где она находилась на плановой операции.

Трое детей благодаря вам смогли пройти важные обследования. Ещё один ребёнок получил помощь в оплате энтерального питания.

Всего в минувшем месяце адресную помощь получили 19 подопечных фонда «Дедморозим». Большое детское спасибо!

Проект «Вернуть будущее»

С вашей поддержкой подопечные проекта «Вернуть будущее» продолжают учиться самостоятельной жизни за пределами учреждений.  Рядом с ними находятся кураторы по сопровождаемому проживанию, которые оказывают социальную, педагогическую, психологическую и юридическую поддержку ребятам. 

В декабре у ребят случилось много важных событий. Кураторы по сопровождаемому проживанию помогают теперь ещё двоим ребятам – Сюзанне Кудашевой и Мише Кобякову. Сюзанна переехала в квартиру сопровождаемого проживания, частично прошла медицинскую комиссию, а ещё благодаря вашей поддержке у неё появилась своя одежда. А Миша прошёл консультацию реабилитолога.  

Игорь Агапитов продолжает самостоятельную жизнь за пределами психоневрологического интерната. Он снимает квартиру и устраивает свой быт. Сейчас парень проходит медицинскую комиссию, чтобы поехать на реабилитацию в Крым.

У Васи Кардакова тоже случилось важное событие – ему провели долгожданную операцию на зубы.  

Наташа Гайнуллина раньше жила в Кунгуре, а теперь переехала в Пермь, чтобы здесь работать. Так координаторы проекта смогут больше помогать девушке учиться самостоятельной жизни.

Эля Никитина живёт в общежитии, учится планировать свой бюджет и время.

Большое спасибо, что помогаете возвращать будущее детям-сиротам с инвалидностью!

Проект «Стань Дедом Морозом»

В декабре в Пермском крае прошла традиционная новогодняя затея фонда «Дедморозим». Пермяки исполнили около 500 детей, оставшихся без попечения родителей. Прочитать истории о том, как исполняются новогодние мечты, можно здесь.

Большое детское спасибо за новогодние чудеса!

Проект «Рядом с мамой» и Служба сохранения семей

В декабре Служба сохранения семей сопровождала 10 семей с детьми в возрасте до 1 года, где ранее существовал риск отказа от младенца или мама первоначально отказывалась от ребёнка. 2 случая были закрыты как положительные, семьи справляются с содержанием и воспитанием детей самостоятельно. Историю одной семьи можно прочитать здесь.

Также 22 семьи находятся на сопровождении службы как семьи в трудной жизненной ситуации. В этих семьях присутствует риск/факт ограничения родителей в родительских правах или риск/факт помещения ребёнка в государственное учреждение.

Ещё 4 семьи получили разовые консультации юриста и психолога, а также вещевую помощь.

Большое детское спасибо всем, кто уже поддерживает семьи – подопечных проекта и помогает малышам оставаться рядом с мамой!

Проект «Больничные мамы»

В декабре больничные мамы заботились о 19 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники Осинского детского дома-интерната, центров помощи детям Перми, социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13 и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до года – 4, от годика до 5 лет – 14 и старше пяти лет – 1.

Стационары, в которых лечили детей, – это отделение хирургии, кардиологии, урологии краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, отделения № 1 и 2 больницы № 3, детское отделение краевой клинической инфекционной больницы, инфекционное отделение и отделение аллергологии и иммунологии больницы № 13, больница им. П.И. Пичугина.

Благодарим всех, кто уже поддерживает малышей в больницах, оплачивает часы и дни заботы, передаёт средства гигиены и многие другие важные для детского развития вещи!

Часть расходов на работу проекта «Больничные мамы» покрывается средствами, собранными в ходе всероссийской акции «День заботы за день работы», придуманной и запущенной фондом «Солнечный город».

Служба заботы

В декабре профессиональные няни подарили 756 часов заботы 16 семьям, в которых воспитываются дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Это значит, что у родителей тяжелобольных детей появилась возможность передышки и отдыха, а в это время их дети были окружены заботой.

Спасибо, что поддерживаете Службу заботы и помогаете сиротам не оставаться в одиночестве при попадании в больницу и быстрее выздоравливать, даёте передышку семьям детей с неизлечимыми заболеваниями.

Проект «Больше жизни»

Благодаря вам в декабре координаторы «Дедморозим» много учились. Игровой терапевт Службы качества жизни Дарья Бажина прошла третий этап обучения на курсе «Недирективная игровая терапия. Введение в практику» в Открытом медико-психологическом университете (г. Москва).

А врач службы Юлия Порхачёва училась на интенсивном практическом курсе «Применение коммуникативных навыков при взаимодействии с пациентами с использованием Калгари-Кембриджской модели медицинского консультирования» в школе медицинского общения «СоОбщение» (г. Москва). Обучение у профессионалов позволяет более эффективно выстраивать общение с подопечными и их родителями. Всё это в конечном итоге влияет на качество жизни детей, помогает дать им больше жизни несмотря на тяжёлую болезнь.

Традиционно в декабре в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13 проходили творческие мероприятия. 26 волонтёров помогли организовать 9 тематических мероприятий. В отделение приезжала ширмовая новогодняя сказка, проходили мастер-классы по новогоднему оформлению, по игре на музыкальных инструментах, уходу за лицом. Также подопечные отделения успели спеть любимые всеми песни под гитару.

37 волонтёров совершали чудеса для подопечных Службы качества жизни «Дедморозим». Они помогали организовать новогоднюю ёлку, готовили замечательные подарки к дням рождения подопечных.

В минувшем месяце специалисты службы ездили в Осинский детский дом-интернат для детей с инвалидностью. Там они провели ЭЭГ для 15-ти воспитанников учреждения. Систематические обследования помогают вовремя реагировать на изменяющиеся у детей состояния здоровья и назначать необходимое лечение.

По инициативе «Дедморозим» на встрече с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым были приняты важные решения, которые помогут повысить качество жизни тяжелобольных детей. На приобретение высокотехнологичного медоборудования будет направлено свыше 46 млн рублей. Всего в начале 2020 года за счёт бюджетных средств планируется закупить 247 устройств — от пульсоксиметров до аппаратов ИВЛ.

Благодарим всех, кто в декабре дарил больше жизни детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:

• Ассоциацию специалистов респираторной поддержки и паллиативной помощи и лично Юрия Савву, Владимира Колышкина и Марию Глебову.  Благодарим за экспертную помощь при подготовке документации и информации для закупки в Пермском крае медоборудования из средств бюджета для предоставления на дому детям, нуждающимся в паллиативной медицинской помощи.

• Канал «РБК-Пермь» и лично Артура Максимова за внимание к теме обеспечения пациентов медизделиями для предоставления на дому в рамках оказания паллиативной медицинской помощи.

Благодарим за помощь детям, находящимся в палате интенсивной терапии ГКБ
им. С.Н. Гринберга и в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13:

• Анну за подгузники и другие средства гигиены для Ани и Арины, находящихся в палате интенсивной терапии.
  
• Екатерину Киселькову за конфеты ручной работы в честь дня рождения Кати.
  
• Наталью Пермякову за билеты на концерт в ДК им. Солдатова для сотрудников отделения паллиативной помощи детям.
  
• Александра Ведерникова за потрясающие песни под гитару.
  
• Творческую студию «Егоза» и её руководителя Татьяну Гинзбург за яркое выступление.
  
• Юлию Пилипенко за чудесный торт в честь дня рождения Димы.
  
• Владимира Ильиных за знакомство с индийским народным музыкальным инструментом – ситар.
  
• Наталью Шавшукову за прекрасную практику йоги для родителей и сотрудников отделения паллиативной помощи детям.
  
• Ольгу Комарову за удивительную новогоднюю сказку-спектакль «Как звери ёлку наряжали».
  
• Екатерину Костареву за фоторепортаж новогодней ёлки в отделении паллиативной помощи детям.
  
• Елену Будрину и студентов колледжа профессионального образования ПГНИУ за творческий мастер-класс по изготовлению новогодних ёлочек и оформление отделения к Новому году.
  
• Нику Чекалдину за новогодние подарки для детей, находящихся в отделении, и их родителей.
  
• Театр «Ути-Пути» и лично Елену Ромашову, Олега Старкова, Дмитрия Кулинич за интереснейшее новогоднее представление.

Служба качества жизни

В декабре Служба качества жизни сопровождала 97 тяжелобольных детей, из них 6 детей взяты на сопровождение, 1 ребёнок умер, 12 детей более двух недель находились в стационарах. 59 детей проживают в Перми, 38 детей – за пределами города.

• врач-педиатр (56 посещений);
• медицинская сестра (14 посещений);
• медицинская сестра по массажу и ЛФК (49 и 49 процедур);
• психолог (42 посещения и консультации);
• игровой терапевт (18 посещений);
• врач-реаниматолог (7 посещений);
• специалист по социально-правовой работе (8 посещений);
• координатор помощи семьям (9 посещений);
• проведение ЭКГ/ЭЭГ (4 ЭЭГ, 0 ЭКГ).

С поддержкой неравнодушных людей состоялось 44 визита к детям:

• врач-педиатр (14 посещений);
• медицинская сестра (19 посещений);
• психолог (5 посещений);
• игровой терапевт (1 посещение);
• специалист по социально-правовой работе (3 посещения);
• координатор помощи семьям (1 посещение);
• проведение ЭКГ/ЭЭГ (1 ЭЭГ, 0 ЭКГ).

Служба качества жизни совместно с минздравом Пермского края продолжает мониторинг потребностей в паллиативной медицинской помощи детей из Пермского края.

В декабре в рамках мониторинга специалисты посетили 12 детей. В течение месяца после визита копии врачебных осмотров с рекомендациями направляются в поликлиники по месту жительства детей.

Всего в минувшем месяце выполнено 312 посещений и консультаций (с учётом мониторинга). А всего с учётом мониторинга за 2019 год было выполнено 3693 посещение и консультация.

Благодаря вашей поддержке в декабре координаторы службы и волонтёры организовали несколько чудесных мероприятий для подопечных и их семей:

• 02.12.2019: мастер-класс по рисованию от «Авокадо Party» (2 члена семьи);
• 09.12.2019: мюзикл «Братцы» в ПДНТ «Губерния» (3 члена семьи);
• 12.12.2019: экскурсия в Кунгурскую ледяную пещеру (9 членов семей);
• 15.12.2019: коктейльная вечеринка (12 членов семей);
• 21.12.2019: новогодний праздник для подопечных Службы качества жизни (79 членов семей);
• 26.12.2019 Новогоднее представление в ДК им. Ю.А. Гагарина (6 членов семей).

Благодаря вашей поддержке у подопечных Службы качества жизни происходит много положительных изменений:

• У Егора появилась справка об инвалидности, индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА). Благодаря участию специалиста по социально-правовой работе службы туда были включены подгузники (часто их не вписывают в ИПРА детям до 3 лет).

• Благодаря сопровождению врача Службы качества жизни Ева смогла вернуться в Пермь из Екатеринбурга, где лежала в больнице. Теперь она находится дома, рядом с папой.

• Кирилл впервые побывал на новогоднем представлении. Специалист службы по ЛФК и позиционированию настроил для Кирилла опоры для сидения, стояния и туторы. Теперь мальчик наконец может самостоятельно сидеть и даже стоять.

• Тимур впервые приехал с мамой на новогодний праздник. За свои 14 лет он бывал на новогодних представлениях только в больницах в период его госпитализации.

• Специалист по ЛФК и позиционированию показал маме, как лучше использовать туторы и как правильно садить Славу в опору для сидения. В результате мальчик стал носить новые туторы. Это помогает остановить образование контрактур.

• Благодаря работе реаниматолога Юле вовремя заменили трахеостомическую трубку на новую, большего размера, и теперь ребёнок чувствует себя комфортнее.

• Тимур переехал из реанимации домой. Вместе с мамой мальчик ездит в Екатеринбург на введение препарата, который приостанавливает развитие спинальной мышечной атрофии.

• После консультации специалиста по ЛФК и позиционированию с родителями Славы мальчик стал носить туторы, что снижает у него образование контрактур.

• Юлия будет получать компенсацию за обеды в школе. Специалист по социально-правовой работе помогла маме Юли получить из прокуратуры заключение о нарушении прав ребёнка школой. Теперь школа будет обязана выплачивать компенсацию.

 • Служба качества жизни организовала консультацию реабилитолога для Маши. После этого была скорректирована ИПРА, куда теперь вписаны необходимые технические средства реабилитации.

• Также служба организовала консультацию реабилитолога по техническим средствам реабилитации для Милании. Благодаря консультации появилась возможность скорректировать ИПРА в соответствии с потребностями ребенка.

 • Специалист по социально-правовой работе организовала консультацию реабилитолога для Исмоила. Семье Исмоила даны индивидуальные рекомендации реабилитолога и подобрана прогулочная коляска для организации индивидуальной закупки.

Благодарим всех, кто поддерживал работу Службы качества жизни в декабре:

• Пермяков, которые принесли игрушки для занятий по игровой терапии: Никиту Лекомцева и Екатерину, Есению Радостеву и Наталью, Елену Мисько, Дарью Мазеину, Маргариту Заединову, Дарию Тютикову, Татьяну Масальцеву, Марию Кривенко, Яну Ковалеву.

• Автоволонтёров Виталия Гагарина и Никиту Гомонова за помощь в доставке расходных материалов и питания в Соликамск и Сиву.

• Фотостудию LABORATORY за то, что предоставили площадку для проведения фотосессии для семьи Ярослава.

• Кинотеатр «Киномакс» и лично Лилию Исмагилову за 5 билетов в кино для Виталика на день рождения.

• Ресторан Hound за площадку для мастер-класса.

• Олега Павлова и Евгения за мастер-класс по приготовлению коктейлей.

• Дамира Стоун за волшебство, невероятные фокусы на новогодней встрече для подростков.

• Эльвиру Щуклину за сказки и игры с Богданом.

• Наталью Дементьеву за волшебное музыкальное поздравление с днём рождения Лизы.

• Любовь Осипенко и детей-музыкантов за творческое и душевное поздравление Лизы с днём рождения.

• Александру за робота в подарок для Виталика.

• Студию «Егоза» за чудесное музыкальное поздравление Кати.

• Снегурочку Екатерину за чудесные платья в качестве новогоднего подарка для Евы.

• Аню Павлову и Артура Попова за песни под гитару, улыбку и смех Ксюши.

• Игоря Гиндиса за новогоднее поздравление Богдана и Елены.

• Светлану Вяткину за помощь в создании тёплой атмосферы в «Уютной» комнате Службы качества жизни.

• Павла Смертина за помощь со сбором мебели Службы качества жизни.

 • Министерство здравоохранения Пермского края и Елену Сапегу, врача из Екатеринбурга, за помощь в организации специального транспорта для переезда Евы из Свердловской области домой в Пермь.

• Краевую детскую клиническую больницу за помощь в транспортировке Евы из Екатеринбурга в Пермь.

• Дмитрия Геннадьевича Онорина, первого заместителя главы Мотовилихинского района г. Перми, за заинтересованность в поддержке деятельности фонда «Дедморозим» и подопечных Службы качества жизни.

Благодарим всех, кто помог провести новогодний праздник для подопечных Службы качества жизни: закупал продукты и материалы для мастер-классов, готовил угощения, привёз семьи на праздник, фотографировал и помогал в организации.

• «Технопарк» и лично Ирину Черемных за предоставление помещения и помощь в организации новогоднего праздника.  

• Автоволонтёров Джамиля Кушаева, Юлию Полякову, Алексея, Лену, Веронику, Андрея за то, что помогли семьям добраться на новогодний праздник.

• Автоволонтёра Виталия Гагарина за то, что помог семье из Зюкайки добраться на новогодний праздник.  

• Мужчину, пожелавшего остаться анонимным, за продукты на новогоднем празднике.

 • Магазину «Скажите сыр!» за вкусные сыры для праздничных закусок.

• Дарью Дарьюшкину, Анну Скачкову, Игоря Иванова, Никиту Дьяконова за подготовку и помощь в организации фуршета к новогоднему празднику.

• Маргариту Тюленеву за сладкие новогодние сувениры.

• Татьяну Нилогову, Веронику Бесага, Алёну Решетникову за помощь в оформлении и подготовке праздника.

• Анастасию Богданову за дизайн фотозоны.

• Фотографов Анну Буйневич, Кристину Шарипову, Ольгу Колдомову за съёмку праздника.

• Театр «Ути-Пути» за новогоднее представление.

• Ансамбль «Танц-класс», Галину Кадыкову и её дочь Галину за танцевальные номера на празднике.

• Полину Скрипину и Юлию Гусейнову за творческие мастерские.

• Ольгу Ломову за организацию сенсорной зоны.

• Пермский кукольный театр за предоставление светящегося короба для пескотерапии.

• «Бумажное шоу» за феерическую кульминацию праздника.

Служба проката медтехники

В декабре в Службу проката медтехники обратились 10 семей. 7 семьям было передано 17 единиц медицинского оборудования. Специалисты службы провели с семьями подопечных 10 очных и 12 заочных консультаций по использованию оборудования.

• Благодаря прокатному аспиратору Лёша смог переехать из стационара домой.

• Тимур долгое время находился в стационаре на аппарате искусственной вентиляции легких. Для перевода Тимура домой был передан аппарат ИВЛ из Службы проката. Теперь мальчик живёт дома.

• Артём находился в стационаре с ухудшением состояния. Лечащий доктор посоветовал использовать аспиратор для профилактики аспираций и пневмоний и пульсоксиметр для контроля состояния.

• Врач-педиатр Службы качества жизни после осмотра Кости посоветовал использовать аспиратор для удаления мокроты из верхних дыхательных путей.

 • Анфиса, мама Алины, обратилась в Службу проката за функциональной кроватью для облегчения позиционирования ребенка.

 • Для перевода Евы домой из отделения реанимации семье были передано оборудование из проката: комплектующие для аппарата ИВЛ, система бесперебойного питания на случай отключения электричества, облучатель-рециркулятор для профилактики респираторных вирусных заболеваний.

 • Маме Кирилла в стационаре посоветовали использовать аспиратор, так как Кирилл не может самостоятельно откашлять мокроту. Семье был выдан аспиратор из Службы проката медтехники.

В декабре 5 семей по разным причинам вернули медицинское оборудование обратно в Службу проката:

•  Семья Тимура вернула аппарат ИВЛ, так как он был необходим только на время транспортировки домой из отделения реанимации.

•  Ольга, мама Даши, вернула кислородный концентратор в службу, так как он не поддерживает нужную концентрацию кислорода.

•  Семья Алёши вернула аспиратор обратно в службу, взяв взамен более мощный прибор.

•  Мама Саши попросила забрать коляску и аспиратор, выданные из службы, после ухудшения состояния ребёнка и перевода его на инвазивную вентиляцию лёгких.

•  Арина умерла, поэтому семья вернула кислородный концентратор и пульсоксиметр в службу. Оборудование помогало девочке при жизни и облегчало симптомы болезни.

Благодарим сотрудников стационаров, которые заинтересованы в переводе детей домой и советуют семьям обращаться в Службу проката, а также обучают родителей в условиях больницы использованию оборудования.

Базовый парк оборудования в Службе проката медтехники фонда «Дедморозим» собран при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Большое детское спасибо!