До и после
Двойняшки Ваня и Варя из Краснокамска родились самыми обыкновенными малышами — здоровыми, розовощёкими и улыбчивыми. Вместе делали первые шаги, говорили первые слова, ходили в детский сад. Сейчас брату и сестре уже по шесть лет. Только вот Варя растёт здоровой и крепкой девочкой, а Ваня разучился ходить, говорить и перестал видеть.
В три года у мальчика случился первый приступ эпилепсии. Этот день разделил жизнь семьи на «до» и «после» — с каждым днём одному из двойняшек становилось всё хуже. Пока Варя взрослела и училась новому, Ваня падал со своей любимой машинки и забывал слова. Генетический анализ подтвердил: у ребёнка тяжёлое наследственное заболевание.
Осенью в жизни Вани появились вы — он стал подопечным Службы качества жизни «Дедморозим». Мама мальчика Ирина признаётся, что с этого дня их жизнь вновь кардинально изменилась. Сейчас вы и специалисты службы — главная поддержка семьи в любых вопросах.
«Для меня самое главное — чтобы Ваня кушал и хорошо себя чувствовал, — говорит мама Ирина. — Сейчас он ест через зонд, но врачи службы рекомендуют установить гастростому, с которой приём пищи будет безболезненным».
Подарить Ване больше жизни несмотря на болезнь может не только гастростома, но и другая медтехника: мешок Амбу, пульсоксиметр, противопролежневый матрас и кресло для купания. Общая стоимость большого комплекта чудес — 140 700 рублей. В семье единственный кормилец — папа (мама круглосуточно ухаживает за сыном), поэтому купить дорогостоящую медицинскую технику самостоятельно родителям Вани не по силам. Совершите чудо для Вани, поделившись комфортной суммой на сайте «Дедморозим».
Чудеса верят в вас!
Оставить комментарий:
Здравствуйте. Меня зовут Гульдар. Я являюсь гражданской активисткой. И я могу распространить информацию и просьбу о помощи. Но мне хотелось бы узнать кое какую информацию. Есть ли надежда на улучшение состояния ребенка? Какие у него навыки и интересы? Какая симптоматика заболевание? Известен ли диагноз?
Здравствуйте! У Вани нейродегенеративное заболевание. Это тяжёлая генетическая болезнь, из-за которой все навыки утрачены. Сейчас самое главное — это улучшать качество жизни ребёнка несмотря на заболевание. Поэтому Ваню сопровождает Служба качества жизни фонда «Дедморозим» (выездная паллиативная служба).
Врачи рекомендуют медтехнику, которая сделает жизнь Вани более комфортной и счастливой. С гастростомой Ване будет не больно кушать, мешок Амбу поможет тренировать лёгкие, пульсоксиметр измеряет уровень кислорода в организме, специальный матрас поможет избежать пролежней на теле, а кресло для купания облегчит уход за Ваней.
А интересы или киргизарные реакции у него остались?