Главная Новости До и после

До и после

До и после
28.01.2020

Двойняшки Ваня и Варя из Краснокамска родились самыми обыкновенными малышами — здоровыми, розовощёкими и улыбчивыми. Вместе делали первые шаги, говорили первые слова, ходили в детский сад. Сейчас брату и сестре уже по шесть лет. Только вот Варя растёт здоровой и крепкой девочкой, а Ваня разучился ходить, говорить и перестал видеть.

В три года у мальчика случился первый приступ эпилепсии. Этот день разделил жизнь семьи на «до» и «после» — с каждым днём одному из двойняшек становилось всё хуже. Пока Варя взрослела и училась новому, Ваня падал со своей любимой машинки и забывал слова. Генетический анализ подтвердил: у ребёнка тяжёлое наследственное заболевание.

Осенью в жизни Вани появились вы — он стал подопечным Службы качества жизни «Дедморозим». Мама мальчика Ирина признаётся, что с этого дня их жизнь вновь кардинально изменилась. Сейчас вы и специалисты службы — главная поддержка семьи в любых вопросах.

«Для меня самое главное — чтобы Ваня кушал и хорошо себя чувствовал, — говорит мама Ирина. — Сейчас он ест через зонд, но врачи службы рекомендуют установить гастростому, с которой приём пищи будет безболезненным».

Подарить Ване больше жизни несмотря на болезнь может не только гастростома, но и другая медтехника: мешок Амбу, пульсоксиметр, противопролежневый матрас и кресло для купания. Общая стоимость большого комплекта чудес — 140 700 рублей. В семье единственный кормилец — папа (мама круглосуточно ухаживает за сыном), поэтому купить дорогостоящую медицинскую технику самостоятельно родителям Вани не по силам. Совершите чудо для Вани, поделившись комфортной суммой на сайте «Дедморозим».

Чудеса верят в вас!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Гульдар
    29.01.2020 - 18:54

    Здравствуйте. Меня зовут Гульдар. Я являюсь гражданской активисткой. И я могу распространить информацию и просьбу о помощи. Но мне хотелось бы узнать кое какую информацию. Есть ли надежда на улучшение состояния ребенка? Какие у него навыки и интересы? Какая симптоматика заболевание? Известен ли диагноз?

    • Елизавета Русских @ Ответ для: Гульдар
      30.01.2020 - 08:27

      Здравствуйте! У Вани нейродегенеративное заболевание. Это тяжёлая генетическая болезнь, из-за которой все навыки утрачены. Сейчас самое главное — это улучшать качество жизни ребёнка несмотря на заболевание. Поэтому Ваню сопровождает Служба качества жизни фонда «Дедморозим» (выездная паллиативная служба).

      Врачи рекомендуют медтехнику, которая сделает жизнь Вани более комфортной и счастливой. С гастростомой Ване будет не больно кушать, мешок Амбу поможет тренировать лёгкие, пульсоксиметр измеряет уровень кислорода в организме, специальный матрас поможет избежать пролежней на теле, а кресло для купания облегчит уход за Ваней.

      • Гульдар @ Ответ для: Елизавета Русских
        30.01.2020 - 16:29

        А интересы или киргизарные реакции у него остались?

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Совпадения, которые спасают жизни Совпадения, которые спасают жизни
28.07.2021
Для ребёнка или взрослого, которому требуется трансплантация костного мозга, совпадение — долгожданное чудо. Потому что у него появляется надежда на...
«Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним «Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним
22.07.2021
Иногда мамы отказываются от своих детей в роддоме, оставшись без поддержки близких. Тем более если речь идёт о ребёнке с...
Отчёт о чудесах в июне Отчёт о чудесах в июне
21.07.2021
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в июне в фонд «Дедморозим» поступило 1 540...
«Было чувство, что ребенка лишают единственного удовольствия»: Лиза перестала кушать сама, но пермяки помогли ей вернуться к нормальной жизни «Было чувство, что ребенка лишают единственного удовольствия»: Лиза перестала кушать сама, но пермяки помогли ей вернуться к нормальной жизни
20.07.2021
3 года назад Лизе Завьяловой было 13 лет. Весила она столько же. «Лиза просвечивала, была обтянута кожей. Измученная и худая,...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо