Главная Новости Дайте подсказку, чтобы врачи смогли вылечить детей в Пермском крае

Дайте подсказку, чтобы врачи смогли вылечить детей в Пермском крае

Дайте подсказку, чтобы врачи смогли вылечить детей в Пермском крае
17.03.2020

Болезни некоторых детей не рассмотреть с первого взгляда. Чтобы установить точный диагноз ребёнка, врачи назначают анализы и обследования. Когда все возможные обследования проведены, но ответа нет, врачи просят провести ребёнку генетический анализ. От результатов такого исследования зависит всё: окончательный диагноз, план лечения и приёма препаратов. То есть — жизнь ребёнка.

Математика загадок

Некоторые генетические анализы оплачиваются по полису ОМС, то есть семьи делают их бесплатно. Такие исследования проводятся в местных лабораториях, но это лишь малая часть генетических анализов. Большинство жизненно важных исследований, в которых нуждаются дети, не оплачивается за счёт бюджетных средств и проводится только в лабораториях Москвы. Только за последние два года в пермский фонд «Дедморозим» пришло почти полсотни обращений с просьбами оплатить дорогостоящие анализы, а общая сумма оплаченных исследований составила более миллиона рублей.

Стоимость одного генетического анализа варьируется от 30 до 100 тысяч рублей. Очень часто такие суммы оказываются непосильны для семей. С 2014-го года генетические анализы для подопечных «Дедморозим» помогают оплачивать тысячи неравнодушных пермяков и подписчиков «Добро.Mail.Ru». Обычно это происходит так: «Дедморозим» рассказывает историю ребёнка и открывает сбор для него, а чудесные неравнодушные люди — то есть вы — помогают собрать необходимые средства для оплаты анализа. После закрытия сбора дети сдают образец крови в Перми, а курьер доставляет его на исследование в Москву. В течение 45-90 рабочих дней родителям приходит ответ с расшифровкой результата, далее подключаются врачи — и только тогда определяются дальнейшие действия медиков.

Возможно, Илье угрожает смертельно опасная болезнь

Дети с загадочными болезнями рождаются не только в Перми, но и далеко за пределами города. Тогда установить точный диагноз становится ещё сложнее, ведь далеко не всегда у семей из маленьких отдалённых посёлков есть возможность попасть на приёмы к узким специалистам. Но благодаря вам такие дети не остаются без поддержки, а о существующих проблемах узнают тысячи людей.

Илья

10-летний Илья Сунцов живёт в маленьком посёлке Октябрьский. Неизвестная болезнь, словно опасная эстафетная палочка, переходит от старшим к младшим в семье Сунцовых. Недавно коварная болезнь добралась и до Ильи. Когда мальчику было 9 лет, родители заметили, что Илья стал быстро уставать и медленно ходить. Привычные игры с мальчишками из радостных превратились в тягостные, а подняться домой на третий этаж стало практически непосильной задачей. Доктора подозревают у ребёнка миодистрофию Дюшенна – заболевание, из-за которого рано или поздно мальчишки пересаживаются в инвалидную коляску. Без терапии и медицинского оборудования такие дети рано или поздно не могут сами дышать, а потом их сердце останавливается навсегда. Поэтому так важно разобраться в болезни Ильи как можно скорее, чтобы назначить правильное лечение. Провести генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование» готова московская лаборатория «Геноаналитика».

Лика не может заниматься любимым делом

Лика

12-летняя Лика Бокова живёт в Губахе – небольшом городке в Пермском крае. С самого детства девочка занималась спортом: ездила на соревнования, играла в баскетбол, каталась на лыжах. Но несколько лет назад из-за загадочной болезни врачи запретили Лике заниматься любимым делом. Всё началось с плохих анализов –  с тех пор девочка десятки раз побывала в разных больницах на обследованиях. Со временем у Лики ухудшилась память и стало падать зрение. Полгода назад семья попала на приём к врачу-генетику, который дал направление на генетическое исследование. Лике, как и Илье, нужен анализ «Полноэкзомное секвенирование в лаборатории «Геноаналитика».

Лёне не могут назначить терапию

Лёня

А вот семья Лёни Пастухова живёт в Лобаново – это тоже маленькое село недалеко от Пермского края. Лёня гоняет на электрической инвалидной коляске, учится в кадетском классе и ходит на секции. Всё это он делает несмотря на тяжёлую болезнь – спинальную мышечную атрофию. От генетического анализа «Определение числа копий генов SMN1, SMN2», который готова провести московская лаборатория «Геномед», зависит дальнейший план терапии Лёни.

Всего нужно 104 тысячи рублей, чтобы помочь ребятам. Каждое ваше пожертвование — это подсказка для врачей, которые пытаются разгадать, что за болезни угрожают жизни Лики, Лёни и Ильи. Поделитесь посильной суммой, чтобы в жизни этих ребят произошло чудо, и врачи смогли им помочь.

Чудеса верят в вас!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям 12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям
27.10.2020
Пермяки знают толк в чудесах, потому что совершают их ого-го как давно! В 2008 году жители города задумали исполнить новогодние...
Малыш оказался в больнице без мамы, но благодаря вам не остался один Малыш оказался в больнице без мамы, но благодаря вам не остался один
23.10.2020
Подопечными Службы заботы не всегда становятся воспитанники сиротских учреждений. Иногда к няням привозят ребят, которых забирают из семьи по акту...
Чудоразборник: как пермяки возвращают будущее сиротам с инвалидностью Чудоразборник: как пермяки возвращают будущее сиротам с инвалидностью
23.10.2020
Прямо сейчас в Перми несколько выпускников детских и взрослых интернатов учатся самостоятельной жизни, а помогают им в этом заботливые взрослые....
Из инвалидной коляски в гоночный автомобиль Из инвалидной коляски в гоночный автомобиль
22.10.2020
«Больше всего я боялась, что сбывшаяся мечта оставит Данила без головы. Не в переносном смысле, что эмоций будет на отвал...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо