Главная Новости Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых

Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых

Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых
31.03.2020

В двухстах километрах от Перми, в одном из обычных домов посёлка Октябрьский живёт необычная семья. Мы с вами вряд ли когда-нибудь узнали бы о Сунцовых, если бы не тяжёлое наследственное заболевание, которое словно опасная эстафетная палочка переходит от старшим к младшим. Мальчику Илье всего 10 лет, но коварная болезнь уже добралась до него.

Бабушке Ильи было всего 45 лет, когда она умерла. Врачи поставили диагноз: мышечная дистрофия. Смертельно опасное заболевание постепенно забирало из мышц бабушки все силы, а в конечном счёте добралось и до самого главного органа — сердца. Спустя время болезнь настигла ещё одного члена семьи Сунцовых — папу. Когда ему исполнилось 35, ноги перестали слушаться, а тело потеряло массу и обмякло. На очереди оказался Илья.

Ещё недавно мальчик гонял мяч с ребятами из соседних домов и бегал по посёлку. Но в 9 лет родители заметили, что Илья стал быстро уставать и медленно ходить. Привычные игры с мальчишками из радостных превратились в тягостные, а подняться домой на 3 этаж стало практически непосильной задачей.

В декабре семья смогла добраться до пермской больницы, где им дали направление на генетический анализ. Врачи уверены: анализ нужен, чтобы определить точный диагноз. Доктора подозревают у ребёнка наследственную миодистрофию — заболевание, которое рано или поздно пересаживает человека в инвалидную коляску. Без терапии и медицинского оборудования такие дети рано или поздно не могут сами дышать, а потом их сердце останавливается навсегда. Поэтому так важно разобраться в болезни Ильи поскорее, чтобы назначить правильное лечение.

Провести генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование» готова московская лаборатория «Геноаналитика». Стоимость жизненно важного анализа — 47 тысяч рублей. Оплатить дорогостоящую процедуру самостоятельно семье из маленького посёлка просто не по силам: в семье работает только мама, а папа получает маленькую пенсию по инвалидности. Фонд «Дедморозим» вместе с Добро Mail.ru собирает средства на оплату генетических анализов для Ильи Сунцова и ещё двоих ребят из Пермского края — Лики и Лёни. Помочь врачам назначить лечение детям по силам только вам! Поддержите детей комфортной суммой на Добро Mail.ru.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Пермский медуниверситет и фонд «Дедморозим» будут готовить специалистов по помощи неизлечимо больным детям Пермский медуниверситет и фонд «Дедморозим» будут готовить специалистов по помощи неизлечимо больным детям
21.10.2020
Пермский государственный медицинский университет имени академика Вагнера, фонд «Дедморозим» и агентство чудес «Сами» подписали соглашение о сотрудничестве. Объединение усилий поможет...
Спортсмены покорили трамплин ради маленького силача из Перми Спортсмены покорили трамплин ради маленького силача из Перми
20.10.2020
Участники крутой гонки Red Bull 400 каждый год забираются на трамплин, от которого захватывает дух, и помогают детям с тяжёлыми...
«Поехал в Питер спасать незнакомого человека». История пермского донора костного мозга «Поехал в Питер спасать незнакомого человека». История пермского донора костного мозга
20.10.2020
Игорь* живёт в Перми, занимается бизнесом. Мужчина стал донором костного мозга в июле, не испугавшись поехать для забора клеток в...
Рядом с мамой до последнего дня Рядом с мамой до последнего дня
19.10.2020
Иногда родители разлучаются с детьми вопреки их желанию быть вместе — когда в дело вмешивается тяжёлое заболевание мамы. И даже...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо