Главная Новости Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых

Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых

Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых
31.03.2020

В двухстах километрах от Перми, в одном из обычных домов посёлка Октябрьский живёт необычная семья. Мы с вами вряд ли когда-нибудь узнали бы о Сунцовых, если бы не тяжёлое наследственное заболевание, которое словно опасная эстафетная палочка переходит от старшим к младшим. Мальчику Илье всего 10 лет, но коварная болезнь уже добралась до него.

Бабушке Ильи было всего 45 лет, когда она умерла. Врачи поставили диагноз: мышечная дистрофия. Смертельно опасное заболевание постепенно забирало из мышц бабушки все силы, а в конечном счёте добралось и до самого главного органа — сердца. Спустя время болезнь настигла ещё одного члена семьи Сунцовых — папу. Когда ему исполнилось 35, ноги перестали слушаться, а тело потеряло массу и обмякло. На очереди оказался Илья.

Ещё недавно мальчик гонял мяч с ребятами из соседних домов и бегал по посёлку. Но в 9 лет родители заметили, что Илья стал быстро уставать и медленно ходить. Привычные игры с мальчишками из радостных превратились в тягостные, а подняться домой на 3 этаж стало практически непосильной задачей.

В декабре семья смогла добраться до пермской больницы, где им дали направление на генетический анализ. Врачи уверены: анализ нужен, чтобы определить точный диагноз. Доктора подозревают у ребёнка наследственную миодистрофию — заболевание, которое рано или поздно пересаживает человека в инвалидную коляску. Без терапии и медицинского оборудования такие дети рано или поздно не могут сами дышать, а потом их сердце останавливается навсегда. Поэтому так важно разобраться в болезни Ильи поскорее, чтобы назначить правильное лечение.

Провести генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование» готова московская лаборатория «Геноаналитика». Стоимость жизненно важного анализа — 47 тысяч рублей. Оплатить дорогостоящую процедуру самостоятельно семье из маленького посёлка просто не по силам: в семье работает только мама, а папа получает маленькую пенсию по инвалидности. Фонд «Дедморозим» вместе с Добро Mail.ru собирает средства на оплату генетических анализов для Ильи Сунцова и ещё двоих ребят из Пермского края — Лики и Лёни. Помочь врачам назначить лечение детям по силам только вам! Поддержите детей комфортной суммой на Добро Mail.ru.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Сапы, баскетбол и йога: как чудо-спринтеры возвращают будущее сиротам с инвалидностью Сапы, баскетбол и йога: как чудо-спринтеры возвращают будущее сиротам с инвалидностью
29.07.2021
На днях завершился благотворительный чудо-спринт в поддержку подопечных проекта «Вернуть будущее». Чудо-спринтеры проводили спортивные события, а взносы за участие перечисляли...
Служба качества жизни «Дедморозим» начнёт оказывать паллиативную помощь детям-сиротам Служба качества жизни «Дедморозим» начнёт оказывать паллиативную помощь детям-сиротам
29.07.2021
Команда Службы начала сотрудничество со всеми интернатами в Пермском крае, где живут ребята с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Для региона это...
Совпадения, которые спасают жизни Совпадения, которые спасают жизни
28.07.2021
Для ребёнка или взрослого, которому требуется трансплантация костного мозга, совпадение — долгожданное чудо. Потому что у него появляется надежда на...
«Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним «Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним
22.07.2021
Иногда мамы отказываются от своих детей в роддоме, оставшись без поддержки близких. Тем более если речь идёт о ребёнке с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо