Главная Новости Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых

Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых

Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых
31.03.2020

В двухстах километрах от Перми, в одном из обычных домов посёлка Октябрьский живёт необычная семья. Мы с вами вряд ли когда-нибудь узнали бы о Сунцовых, если бы не тяжёлое наследственное заболевание, которое словно опасная эстафетная палочка переходит от старшим к младшим. Мальчику Илье всего 10 лет, но коварная болезнь уже добралась до него.

Бабушке Ильи было всего 45 лет, когда она умерла. Врачи поставили диагноз: мышечная дистрофия. Смертельно опасное заболевание постепенно забирало из мышц бабушки все силы, а в конечном счёте добралось и до самого главного органа — сердца. Спустя время болезнь настигла ещё одного члена семьи Сунцовых — папу. Когда ему исполнилось 35, ноги перестали слушаться, а тело потеряло массу и обмякло. На очереди оказался Илья.

Ещё недавно мальчик гонял мяч с ребятами из соседних домов и бегал по посёлку. Но в 9 лет родители заметили, что Илья стал быстро уставать и медленно ходить. Привычные игры с мальчишками из радостных превратились в тягостные, а подняться домой на 3 этаж стало практически непосильной задачей.

В декабре семья смогла добраться до пермской больницы, где им дали направление на генетический анализ. Врачи уверены: анализ нужен, чтобы определить точный диагноз. Доктора подозревают у ребёнка наследственную миодистрофию — заболевание, которое рано или поздно пересаживает человека в инвалидную коляску. Без терапии и медицинского оборудования такие дети рано или поздно не могут сами дышать, а потом их сердце останавливается навсегда. Поэтому так важно разобраться в болезни Ильи поскорее, чтобы назначить правильное лечение.

Провести генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование» готова московская лаборатория «Геноаналитика». Стоимость жизненно важного анализа — 47 тысяч рублей. Оплатить дорогостоящую процедуру самостоятельно семье из маленького посёлка просто не по силам: в семье работает только мама, а папа получает маленькую пенсию по инвалидности. Фонд «Дедморозим» вместе с Добро Mail.ru собирает средства на оплату генетических анализов для Ильи Сунцова и ещё двоих ребят из Пермского края — Лики и Лёни. Помочь врачам назначить лечение детям по силам только вам! Поддержите детей комфортной суммой на Добро Mail.ru.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Делают то, что любят, и помогают детям Делают то, что любят, и помогают детям
19.04.2021
Вчера завершился благотворительный марафон «Я в деле». Пять событий от неравнодушных пермяков привлекли к добрым делам десятки людей! Рецепт организаторов...
«Гулять, гостить у бабушки, ездить к врачу». Истории неизлечимо больных детей, которые теперь могут безопасно выходить из дома «Гулять, гостить у бабушки, ездить к врачу». Истории неизлечимо больных детей, которые теперь могут безопасно выходить из дома
15.04.2021
Рассказываем, как портативная техника и профессиональная поддержка становятся спасением для детей с тяжёлыми заболеваниями в Пермском крае.
За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата
13.04.2021
У Никиты миодистрофия Дюшенна - неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Врачи назначали Никите препарат, от которого появился сильный...
Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей
09.04.2021
Иногда подопечными больничных мам становятся несколько детей. В один из весенних дней в стационар привезли Лену и Машу (имена детей...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо