Как Маша перестала быть невидимкой

Почти в каждой многоэтажке есть взрослый или ребёнок, о котором не знает никто. Где живут такие дети и как им помочь, знает команда проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим», объединяющая 20 специалистов и тысячи обычных горожан. Три года назад к ней присоединился застройщик ПЗСП, решив не только отвечать за уют в пермских семьях, но и принести заботу в дома, где живут ребята с тяжелыми заболеваниями. Добрые истории о том, как профессиональная и человеческая поддержка дарят детям больше жизни — в новой совместной рубрике ПЗСП и «Дедморозим».

Дом Цыбульских стоит у леса. Высотка, на втором этаже которой живёт Маша. Она родилась невидимым ребёнком, соседи и знать не знали, что в их подъезде появилась девочка — после рождения она жила с мамой в больнице. Маша была невидимой несколько месяцев, пока у неё не появилось оборудование, которое помогает жить с врожденными особенностями дыхания. Портативный аспиратор — специальный прибор для прочистки дыхательных путей и запас расходных материалов к нему помогли купить пермяки. С таким комплектом врачи спокойно отпустили Машу и ее маму домой.

«Когда растёт свой ребёнок — это совсем по-другому, не так, как наблюдать за чужими. Много радостей — первый зуб, первый шаг», — улыбается Машин папа и берет её на ручки. Когда дочка дома, можно почаще быть с ней рядом, а не только в приёмные часы, как в больнице. Тем более, что жить в квартире так же безопасно: девочку постоянно поддерживает команда профильных специалистов из Службы качества жизни фонда «Дедморозим». Чтобы следить за здоровьем, раз в месяц к ней приезжает врач, а если появляются проблемы — и чаще. Еще в гости к Цыбульским заглядывают психолог и медсестра. График работы специалистов составляет координатор — это человек, который всегда находится на связи с семьей и знает, какая нужна поддержка.

Помощь Службы качества жизни дети и родители получают бесплатно. Жизнь любого больного ребёнка не должна зависеть от денег, и это становится реальностью благодаря пожертвованиям горожан и пермских компаний. ПЗСП — в их числе, поддержка застройщика покрывает часть расходов на проведение консультаций для Маши и еще 104 подопечных службы в Пермском крае. Сейчас её команда работает, в основном, дистанционно, общаясь с семьями по телефону или онлайн. Время карантина — особенно тревожное для родителей тяжелобольных ребят, поэтому как никогда важно оставаться на связи.

Не всем детям помощь Службы качества жизни будет нужна постоянно. Есть шанс, что Маше скоро не понадобятся ни медицинская техника, ни поддержка специалистов. Сейчас девочка находится на обследовании в пермской больнице. Врачи проводят обследования и решают, через какое время они смогут убрать трахеостому — трубочку из горла, которая помогает дышать. Когда Маша окрепнет, есть шанс, что она будет справляться сама. А пока, чтобы расти и набираться сил, ей нужно чудо — расходные материалы для работы аспиратора и ухода за трахеостомой.

Никто не обязан помогать чужим детям, но это чудо, когда такой шанс есть. А чудеса верят в вас! Совершите одно для Маши прямо сейчас, поделившись любой посильной суммой на сайте фонда «Дедморозим».