Карантин Антона

Никто не планирует уходить на карантин. Обычно это происходит под давлением обстоятельств, которые одному человеку не изменить. Антон Воробьёв не мог повлиять на свою болезнь — мышечную дистрофию Дюшенна, но и попадать в изоляцию вряд ли планировал. Подростки обычно думают о другом. Уж точно не о том, что окажутся в палате реанимации и будут жить на вечном карантине. Хотя иногда всё происходит именно так.

Миодистрофия Дюшенна — редкий диагноз, который достается по наследству только мальчикам и почти всегда приводит к серьёзной изоляции. Не потому, что такой человек опасен для других, а потому, что он физически не может никуда пойти. В организме больного не вырабатывается белок, необходимый для работы мышц. Из-за этого они разрушаются, уже в детстве лишая возможности ходить, сидеть, двигать руками, а к подростковому возрасту — и дышать. В такой момент, когда мышцы перестали помогать лёгким, Антону было 17 лет и он оказался в реанимации районной больницы. В этой палате с белыми кафельными стенами можно провести буквально всю жизнь. В полной изоляции от всего и всех, кроме врачей и родителей, которые будут приходить в часы приёма.

К Антону пришли совсем другие люди — координаторы фонда «Дедморозим» и журналисты, которые помогли смягчить карантин, собрав деньги на покупку аппарата искусственной вентиляции лёгких. Такая техника не предоставлялась за счет бюджета, но позволяла безопасно переехать домой. В более приятный, но по-прежнему карантин — в пределах собственной кровати, из которой, кажется, ничего не видно дальше трёх стен и окна. На самом деле нет.

Антону видно квартирник. Волонтёры взяли гитару, надели рокерские футболки и пришли к парню домой. Вместе с ними банданы и косухи надели врачи, медсестры, социальные работники — специалисты, которые сопровождают Антона на дому. Все они работают в Службе качества жизни фонда «Дедморозим» и обычно помогают настраивать медицинскую технику, подбирать и закупать для неё расходные материалы, оформлять льготы, следить за здоровьем. А сегодня пели для парня Цоя, Би-2 и Агату Кристи. В прошлом году Антон услышал даже любимую группу «Сплин», и не с кровати, а с трибуны спорткомплекса. Вместе с волонтёрами, реаниматологом и аппаратом ИВЛ он впервые в жизни выбрался на настоящий концерт.

«Две тыщи человек набилось. Очень громко. Басы по ногам гуляют. Но Антону жутко понравилось. Я такой вывод сделал, потому что он от сцены вообще не отрывался. Я знал, что ему тяжело. Он лежать привык, а тут как бы полулежачее положение — коляска инвалидная не простая, а такая, в которой лежать можно. Однако концерт он досидел почти до конца. Домой возвращались на подъёме. Вудсток, не Вудсток, но на рок-концерте Антон побывал», — вспоминал писатель Павел Селуков, который помогал сопровождать парня.

Такие события и поддержка на вес золота, когда вокруг вечный карантин. Они случаются не сами по себе, а благодаря людям.

Служба качества жизни, которая профессионально помогает Антону и его семье каждый день, существует на пожертвования. Эти деньги позволяют оплачивать работу врачей и медсестёр, вовремя покупать специальное питание, которое подходит парню, трубки и фильтры, без которых не работает техника для дыхания.

Антон закрыт на карантин на третьем этаже — за окном хрущевки в пригороде Перми. Дотянуться и открыть его под силу вам, даже если вы на другом краю света — ваше пожертвование подарит больше жизни Антону и ещё 16 парням с таким же диагнозом, которых поддерживает «Дедморозим».