Формы жизни
Сейчас, когда все мы оказались в изоляции, не будем утешать себя приставкой «само», потому что самоизоляция — это монашеский скит, куда уходят по велению сердца, а не из-за пандемии, паники или штрафов, я решил, что пришло время для этого текста, ведь понять и прочувствовать его в нынешних реалиях у нас получится намного точнее.
Представьте, что ваша мама наркоманка и алкоголичка, которая отказалась от вас в три годика. Или вы родились с ДЦП. Или у вас врожденная спинно-мозговая грыжа. Или приёмные родители отказались от вас в девять лет, чтобы лишний рот не кормить. Что бы из перечисленного с вами ни произошло, дорога одна — в детский дом. Либо в обычный, либо для детей-инвалидов. Всё это я не выдумал. За последние полгода я познакомился с пятью ребятами: Васей (22), Элей (21), Кристиной (29), Игорем (22) и Наташей (27). Каждый из них прошёл по этому пути если не след в след, то в одном направлении — взрослого психоневрологического интерната, или ПНИ.
Однако не будем забегать вперед, давайте сначала разберёмся, как это происходит. На самом деле никаких «интернатов для детей-инвалидов» нет, это простонародное выражение, честнее отображающее суть. На самом деле есть «детские дома для умственно-отсталых детей».
И тут кроется чудовищная… не знаю даже, какое слово подобрать. Дети-инвалиды, не будучи умственно-отсталыми, попадают в дома для умственно-отсталых, потому что других пригодных для них домов нет, и автоматически становятся умственно-отсталыми. Автоматически. Становятся. Умственно-отсталыми.
Государственная логика здесь примерно такая: если ты находишься в детском доме для умственно-отсталых, будь добр соответствовать хотя бы на бумаге. Или случается, как с Кристиной. Она не инвалид, но, оказавшись в детдоме в три годика, недополучила педагогического внимания и естественным образом немного отстала в развитии. Страшно представить, где был бы я, если б мама не читала мне в детстве «Ивана Семёнова» и «Эмиля из Лённеберги».
Но допустим, что мы циничны. Допустим, мы скажем: УО и УО, что такого? Хорошо. Отбросим лживый и потому обидный ярлык, сосредоточимся на последствиях этого ярлыка, а именно — на лишении дееспособности. Лишение дееспособности — это когда у вас есть деньги, но вы не можете их тратить, не можете заводить семью, выходить на улицу когда вздумается, путешествовать, купить квартиру и т.д. Это такой карантин длиною в жизнь, только сидеть вы будете не дома с женой, собакой и детьми, а в детдоме, из которого, по достижению совершеннолетия, отправитесь в ПНИ.
Государство не имеет права отпустить вас в большую жизнь, потому что вы к ней не пригодны, вы — УО, вам — туда. Чтоб вы понимали, психоневрологический интернат для умственно-нормального человека — это ужас, одиночество и деградация.
Вот как описывает свое пребывание в ПНИ Наташа:
«Это был 2012 год. Там без денег живешь, в окружении стариков, умалишенных и бывших детдомовцев. Поначалу мне там не понравилось. Я нормальный человек, а вокруг такое… Ощущение абсурда, понимаете? Будто бы ты настолько не на своем месте, что и непонятно, как жить дальше. Думала, умом тронусь, потому что там это легко. Три года как один день: подъём в семь утра, зарядка, завтрак, работа, обед, работа, свободное время, отбой и по новой. И снова. И опять. Как в «Дне сурка», только хуже, но привыкаешь».
А вот воспоминания Игоря:
«В ПНИ такой порядок: новенькие должны неделю провести в изоляторе. Он так-то для тех, кто заболел, а на деле они его используют для наказания и чтобы новеньким пояснить что почем. На первом этаже пенсионеры, на втором молодежь. Меня на руках несли по длинному зеленому коридору, а все повылезали из комнат и смотрят. Если изолятор переполнен, но ты в нем должен быть, тебя заставят стоять возле него, у стенки, целый день, каждый день. Могут на неделю посадить, могут на две. Парня посадили за то, что он учебную пожарную тревогу не услышал, он в подвале был, сестре-хозяйке помогал. На неделю в изолятор попал».
Не миновала чаша ПНИ и Кристину:
«В ПНИ я жила с 18 лет, то есть 10 лет. Тяжко было. Это как в тюрьме отсиживать. С парнем расстались, выйти никуда нельзя, больные люди вокруг, жёсткий режим, комнаты и туалеты изнутри не запираются. Кто хочет, может войти, когда ты не хочешь».
Наташа, Игорь и Кристина были в разных интернатах, но ощущение, что они были в одном, вас не обманывает, потому что все ПНИ России похожи.
Естественно, едва туда попав, ребята захотели вырваться. И чем быстрее, тем лучше. Однако сделать это оказалось почти невозможно. На первый взгляд, процедура возвращения дееспособности понятна: пишешь заявление на имя опекуна, он же директор ПНИ, ложишься в психиатрическую больницу на три недели, проходишь там судмедэкспертизу, без единой ошибки решаешь тест Векслера, врачи делают заключение о твоей нормальности и — вуаля! — судья возвращает тебе дееспособность.
Кристина три раза пыталась вернуть себе дееспособность и три раза получала отказ. Вот как она описывает свой опыт:
«Эти три недели на тебя смотрят те, кто решает, быть тебе дееспособной или нет. Оценивают, вопросы разные задают. Я, например, плохо считать умею. Это меня и подвело. Я на экспертизе не смогла устно пример на сложение решить. Я ошиблась, значит, сдачу в магазине не смогу в уме посчитать, вывод — недееспособная. А недееспособная означает, что я семью завести не могу, работать не могу, жить независимо от всех не могу. Хотя со мной всё нормально: руки, ноги, голова работают. А считать в уме я не научилась, ну и привет. А кто ж меня учил? Судья потом на заключение из психбольницы смотрит, а не на меня. А раз в бумажке написано «недееспособная», значит, и судья такой вердикт выносит. А почему недееспособная и что сделать, чтобы я стала дееспособной, спросить не у кого».
Аналогичную попытку предпринял Игорь:
«Через полгода, как я оказался «во взрослой жизни», то есть в ПНИ, я решил вернуть себе дееспособность. Подал заявление, лег в психиатрическое отделение. Там меня девушка спрашивает, сколько молоко стоит? Про деньги, про личную жизнь и т.д. А мне всё это откуда вообще знать? Я молоко никогда в жизни не покупал! Дееспособность мне не вернули. Врач сказала, мол, не расстраивайся, через пару лет закон выйдет о частичной дееспособности, её и получишь».
Это как если бы вам сказали, не переживай, через пару лет карантин кончится, тогда и погуляешь. Но дело здесь даже не в легкости отказов, а в их злонамеренной закономерности. Потому что человеку, не жившему в нормальном мире, задают вопросы про нормальный мир и не пускают его туда из-за неправильных ответов.
«Недавно фильм смотрела. Там ребята с яхты спрыгнули, а лесенку спустить забыли. И вот они плавают вокруг яхты, в борта скребутся, силы теряют, а забраться никак не могут. Любой человек, если б на яхте оказался, смог бы кинуть им верёвку и спасти, но на яхте никого нет. С ПНИ тоже самое. Если тебе верёвку никто не кинет — до самой смерти скрестись будешь, пока с ума не сойдешь. Или не отчаешься».
Верёвку ребятам кинул фонд «Дедморозим». Началось всё с Васи и Эли. Ребята из фонда часто ездили в детдом в Рудничном и в какой-то момент поняли, что их друзьям, Васе и Эле грозит попадание в ПНИ. Чтобы этого не произошло, фонд нашел в Кунгуре техникум-интернат, договорился с руководством детдома и отправил Васю и Элю учиться на садоводов и самостоятельно жить в общаге при техникуме. Дальше — больше. Техникум попросили фонд добрать группу. «Дедморозовцы» прокатились по ПНИ и нашли Наташу, Игоря и Кристину. Пока ребята учились, фонд договорился с интернатами, чтобы после окончания техникума ребята вернулись не туда, а поехали в съёмные квартиры, чтобы учиться нормальной жизни при поддержке «Дедморозим». Вскоре наши герои сменили опекунов — теперь опекунами стали сотрудники и волонтёры фонда. Это позволило им обрести хоть какую-то независимость от государства. А ещё «Дедморозим» помогает ребятам вернуть дееспособность, решить проблемы со здоровьем, которые накопились, получить жилье от государства, с ними много работают психологи. Игорь и Наташа вернули дееспособность, Кристина и Эля — пока нет. Однако уже сейчас они живут самостоятельно, получают от государства пенсию, учатся тратить и копить деньги, совершать покупки, принимать решения, делать выбор. Эля поступила учиться снова, на этот раз — в Краснокамский техникум, в общежитии девушка живёт как обычная студентка. Игорь и Кристина живут на Пролетарке. Вася поселился в центре Перми на Крылова, а на днях получил ключи от положенной государством квартиры (ждать пришлось больше года). Наташа вернулась из Кунгура в Пермь и ищет работу. Вот, что сами ребята говорят о своей новой жизни.
«Я учусь на оператора ЭВМ. Для таких, как я, первый раз в Перми такую специальность открыли. Excel изучаю. У меня ноутбук есть. Я с автобусом освоилась, хоть и на инвалидной коляске езжу. Там платформа такая специальная. Могу самостоятельно в штаб «Дедморозим» съездить. Встречи с психологом, собрание какое-нибудь или ещё чего. Две проблемы остались. То есть три. Вернуть дееспособность, опровергнуть легкую умственную отсталость и добыть собственное жилье. На самом деле, долгоиграющие такие проблемы. Я так далеко стараюсь не думать. Изучение Excel очень в этом помогает».
«Я живу в квартире, которую помогает снимать «Дедморозим» с ещё одной такой же девчонкой из проекта. Хорошо, что я не в интернате, а в квартире живу и выйти могу даже просто на улицу, когда захочу. А на судмедэкспертизу я снова пойду. Не знаю, мне кажется, дееспособность моя уже десятки раз доказана и в интернате, и сейчас. А считать в уме я учусь и научусь точно, тут главное в себе силы найти и в себя саму заново поверить. ПНИ иногда снится. Просыпаюсь и понимаю — нет, я дома, слава Богу, это просто сон».
«До сих пор немного страшновато. Раньше было всё ясно и понятно, за тебя решали, а теперь надо самой. Но с другой стороны, это кайф — выбирать фильмы, завтрак, музыку, одежду, косметику. Да хоть бы и цвет постельного белья. Сейчас я учусь распоряжаться деньгами, платить коммуналку, ходить за продуктами, планировать свободное время. Мне повезло, что ребята из фонда поддерживают и учат, а то бы я растерялась».
««Дедморозим» двоих ребят из ПНИ на учёбу определил в Кунгурский техникум-интернат. И я тоже туда пошел, всё лучше, чем ПНИ. Там у меня впервые появилась возможность сходить в магазин и что-то себе купить. В техникуме вкусно кормили и ели мы из нормальной посуды. В ПНИ всё железное, ешь из мисок, как собакам воду наливают. В техникуме я проучился два года. Потом снова лег в психиатрию, получил частичную дееспособность, но вернулся в ПНИ, потому что больше некуда. Стали все думать, что со мной делать. Решили отправить в Чайковский ДИПИ, это интернат для дееспособных. Одновременно с этим поступило предложение от Надежды Ли из «Дедморозим» уехать в отпуск в Пермь и попробовать пожить самостоятельной нормальной жизнью под присмотром сотрудников фонда. Вскоре я сменил попечителя. Раньше им было государство в лице директора ПНИ, а стала Галина Фролова из «Дедморозим». Теперь я избавился от диагноза «умственная отсталость», в сентябре пойду в 7 класс обычной школы. Живу на пенсию. Поступил в автошколу. Сейчас сижу на карантине, как и весь мир».
«Я удивительно живу, на самом деле. Вроде ноги не работают, колясочник, а куда только уже не съездил. Даже на турнир по бочче в Добрянку гонял. Бочча — это такой вид спорта для колясочников, на кёрлинг похож, только без клюшек. Сам добрался до автовокзала, купил билет, договорился, чтобы загрузили в автобус. Пермь более отзывчивая, чем маленькие города. Я недавно телеканалу «Рифей» интервью давал, теперь на улице узнают. Круг общения поменялся. И вертикальные связи, и горизонтальные, и каких только нет. Иногда думаю — вот будь директор в Рудничном другой, не будь «Дедморозим», и сгинул бы я в ПНИ, а сейчас прямо живу: вещи покупаю, хожу в кафешки, гуляю по Перми, сижу в соцсетях, смотрю фильмы. Как обычный человек. Глядя назад, я как бы ретроспективно понимаю — тут было так, тут этак, а там вообще трындец. Испытываю запоздалые эмоции. А когда я всё это проживал, то воспринимал мир как данность, без особой рефлексии, благодаря чему, наверное, и сумел себя сберечь. Если отбросить Рудничный, угрозу ПНИ и мою инвалидность, ничего особенного в моей жизни нет. Но это, кстати, и паршиво. Потому что если норма ощущается как чудо, значит, что-то у нас конкретно поломалось».
Сейчас в психоневрологических интернатах России находится около 156 тысяч человек. Минимум 5% от общего количества находиться там не должны просто в силу своей нормальности. Это восемь тысяч человек.
Как вы понимаете, проблема ПНИ касается не только пяти наших героев, она намного шире. Поэтому, осознав масштаб трагедии, фонд «Дедморозим» делает (придумал) проект «Вернуть будущее» по сопровождению таких вот ребят. Главная задача проекта — научить воспитанников и выпускников детских домов-интернатов самостоятельно жить в большом мире. В этом году фонд «Дедморозим» даже получит президентский грант на создание в Пермском крае Службы сопровождаемого проживания для детей-сирот с инвалидностью. На это Президентский фонд выделит 2 547 478 рублей, но ещё столько же потребуется благотворительных пожертвований. Смысл этой затеи в том, чтобы создать систему, которая даст выпускникам детских домов-интернатов новую форму жизни.
«Жизнь в интернатах не позволяет развиваться таким простым навыкам как самостоятельный выбор, планирование свободного времени, ориентировка в населённых пунктах, пользование общественным транспортом, планирование и осуществление покупок. Служба сопровождаемого проживания должна будет выявить потенциал подопечных ребят, обучить их и закрепить необходимые навыки, а также фиксировать рекомендации для дальнейшего жизнеустройства выпускников детских домов-интернатов в крае».
На этой оптимистичной ноте мне хотелось бы поставить точку и закончить рассказ хэппи-эндом, как в классических голливудских фильмах, однако есть преграда. Вася правильно заметил, что «будь директор в Рудничном другой, не будь «Дедморозим», и сгинул бы я в ПНИ». Действительно, не будь фонда, и ребята бы не выбрались. Но «Дедморозим» — это не что-то обязательное, присущее каждому краю и области России, скорее, счастливая случайность, локальная удача Пермского края, которой вполне может не быть в других регионах. И не было бы здесь, если б не было вас и вашей поддержки. Поэтому забыть о судьбе восьми тысяч людей, изолированных в ПНИ и скребущихся в борта как будто вечного карантина, у меня уже никак не получится. Вы можете помочь вернуть будущее детям, которые должны были всю жизнь провести в ПНИ и умереть, так и не вырвавшись. Совершить чудо для таких ребят вы можете, сделав посильное пожертвование.
Текст: Павел Селуков
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов — это позволяет повысить стабильность его работы.
Оставить комментарий:
