Главная Новости Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет

Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет

Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет
29.04.2020

В Пермском крае обострились проблемы с лекарствами для тяжелобольных детей. В жёстком дефиците оказался препарат «Колистин» — антибиотик, без которого бактерии изнутри съедают лёгкие детей, больных муковисцидозом. Под угрозой оказались жизни всех детей с таким диагнозом, потому что аналогов препарата в России нет.

Ольга Кузина, координатор проекта «Скорая чудес»

«Антибиотик ”Колистин” сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета. Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и “Колистин” не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

Ольга Кузина, координатор проекта «Скорая чудес»

Координаторам «Дедморозим» известно о трёх детях из Пермского края, которым сейчас нужен «Колистин». Найти необходимое количество ампул для них удалось в других городах. Пока лекарство ещё есть, нужно успеть его выкупить — на сайте «Дедморозим» открыты 3 сбора на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта Ктиторова из Добрянки, Маши Борозняк и Сони Царь из Перми. Препарат помогает детям бороться с распространением синегнойной палочки в лёгких. Без ингаляций «Колистина» инфекция может превратить их в труху. 

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова из Добрянки.— Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?». 

Найти «Колистин» в России действительно всё больше напоминает чудо. В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно. Реакция сообщества пациентов на пропажу «Колистина» — резко отрицательная. В Пермском региональном центре муковисцидоза отмечают, что отечественных аналогов «Колистина» не существует, а родители пациентов к их появлению относятся с опаской. 

«Каждый новый дженерик — это эксперимент над ребёнком с хроническим заболеванием,— считает Елена Мусина, руководитель пермского Общества помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» — Даже если в данный момент от него нет побочных эффектов, отечественные дженерики часто оказываются неэффективными. Особенно это касается антибиотиков, которыми лечатся наши дети на протяжении всей жизни, частыми и длительными периодами, принимая лекарство в огромных дозах. Если у «Колистина» появится отечественный аналог, понять его эффект получится не сразу. Но сейчас никакого лекарства нет — ни аналога, ни «Колистина», и дети в смертельной опасности».

При этом антибиотик «Колистин» далеко не единственное жизненно важное лекарство, без которого остались дети. За помощью уже обратились мамы и папы ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно. Сейчас так решить проблему и спасти своему ребёнку жизнь уже невозможно.  

Дмитрий Жебелев, учредитель «Дедморозим»

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс. Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».

Дмитрий Жебелев, учредитель «Дедморозим»

Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Пермский медуниверситет и фонд «Дедморозим» будут готовить специалистов по помощи неизлечимо больным детям Пермский медуниверситет и фонд «Дедморозим» будут готовить специалистов по помощи неизлечимо больным детям
21.10.2020
Пермский государственный медицинский университет имени академика Вагнера, фонд «Дедморозим» и агентство чудес «Сами» подписали соглашение о сотрудничестве. Объединение усилий поможет...
Спортсмены покорили трамплин ради маленького силача из Перми Спортсмены покорили трамплин ради маленького силача из Перми
20.10.2020
Участники крутой гонки Red Bull 400 каждый год забираются на трамплин, от которого захватывает дух, и помогают детям с тяжёлыми...
«Поехал в Питер спасать незнакомого человека». История пермского донора костного мозга «Поехал в Питер спасать незнакомого человека». История пермского донора костного мозга
20.10.2020
Игорь* живёт в Перми, занимается бизнесом. Мужчина стал донором костного мозга в июле, не испугавшись поехать для забора клеток в...
Рядом с мамой до последнего дня Рядом с мамой до последнего дня
19.10.2020
Иногда родители разлучаются с детьми вопреки их желанию быть вместе — когда в дело вмешивается тяжёлое заболевание мамы. И даже...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо