Главная Новости Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет

Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет

Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет
29.04.2020

В Пермском крае обострились проблемы с лекарствами для тяжелобольных детей. В жёстком дефиците оказался препарат «Колистин» — антибиотик, без которого бактерии изнутри съедают лёгкие детей, больных муковисцидозом. Под угрозой оказались жизни всех детей с таким диагнозом, потому что аналогов препарата в России нет.

Ольга Кузина, координатор проекта «Скорая чудес»

«Антибиотик ”Колистин” сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета. Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и “Колистин” не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

Ольга Кузина, координатор проекта «Скорая чудес»

Координаторам «Дедморозим» известно о трёх детях из Пермского края, которым сейчас нужен «Колистин». Найти необходимое количество ампул для них удалось в других городах. Пока лекарство ещё есть, нужно успеть его выкупить — на сайте «Дедморозим» открыты 3 сбора на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта Ктиторова из Добрянки, Маши Борозняк и Сони Царь из Перми. Препарат помогает детям бороться с распространением синегнойной палочки в лёгких. Без ингаляций «Колистина» инфекция может превратить их в труху. 

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова из Добрянки.— Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?». 

Найти «Колистин» в России действительно всё больше напоминает чудо. В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно. Реакция сообщества пациентов на пропажу «Колистина» — резко отрицательная. В Пермском региональном центре муковисцидоза отмечают, что отечественных аналогов «Колистина» не существует, а родители пациентов к их появлению относятся с опаской. 

«Каждый новый дженерик — это эксперимент над ребёнком с хроническим заболеванием,— считает Елена Мусина, руководитель пермского Общества помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» — Даже если в данный момент от него нет побочных эффектов, отечественные дженерики часто оказываются неэффективными. Особенно это касается антибиотиков, которыми лечатся наши дети на протяжении всей жизни, частыми и длительными периодами, принимая лекарство в огромных дозах. Если у «Колистина» появится отечественный аналог, понять его эффект получится не сразу. Но сейчас никакого лекарства нет — ни аналога, ни «Колистина», и дети в смертельной опасности».

При этом антибиотик «Колистин» далеко не единственное жизненно важное лекарство, без которого остались дети. За помощью уже обратились мамы и папы ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно. Сейчас так решить проблему и спасти своему ребёнку жизнь уже невозможно.  

Дмитрий Жебелев, учредитель «Дедморозим»

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс. Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».

Дмитрий Жебелев, учредитель «Дедморозим»

Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Фасоль и пена для бритья: неочевидные способы помочь детям Фасоль и пена для бритья: неочевидные способы помочь детям
28.03.2023
Пена для бритья, желейные шарики, кубики льда, зубная щетка, пакет фасоли — всё это не содержимое захламленного ящичка в ванной,...
Бабушка не робкого десятка Бабушка не робкого десятка
24.03.2023
Яна Андреевна (имена героев изменены) – бабушка и одновременно мама двух прекрасных ребят. Как так вышло? Кто-то скажет: из-за сложностей...
Отчёт о чудесах за февраль Отчёт о чудесах за февраль
23.03.2023
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в феврале в фонд «Дедморозим» поступили 19 899...
Как Дима в 17 лет говорить учится Как Дима в 17 лет говорить учится
21.03.2023
Дима Санников смотрит на карточки с изображениями фруктов и называет их, усидчиво пишет буквы в прописях. Казалось бы, ничего особенного,...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо