Главная Новости Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет

Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет

Тяжелобольные дети в Пермском крае могут остаться без жизненно важных лекарств. Аналогов у препаратов нет
29.04.2020

В Пермском крае обострились проблемы с лекарствами для тяжелобольных детей. В жёстком дефиците оказался препарат «Колистин» — антибиотик, без которого бактерии изнутри съедают лёгкие детей, больных муковисцидозом. Под угрозой оказались жизни всех детей с таким диагнозом, потому что аналогов препарата в России нет.

Ольга Кузина, координатор проекта «Скорая чудес»

«Антибиотик ”Колистин” сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета. Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и “Колистин” не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

Ольга Кузина, координатор проекта «Скорая чудес»

Координаторам «Дедморозим» известно о трёх детях из Пермского края, которым сейчас нужен «Колистин». Найти необходимое количество ампул для них удалось в других городах. Пока лекарство ещё есть, нужно успеть его выкупить — на сайте «Дедморозим» открыты 3 сбора на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта Ктиторова из Добрянки, Маши Борозняк и Сони Царь из Перми. Препарат помогает детям бороться с распространением синегнойной палочки в лёгких. Без ингаляций «Колистина» инфекция может превратить их в труху. 

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова из Добрянки.— Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?». 

Найти «Колистин» в России действительно всё больше напоминает чудо. В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно. Реакция сообщества пациентов на пропажу «Колистина» — резко отрицательная. В Пермском региональном центре муковисцидоза отмечают, что отечественных аналогов «Колистина» не существует, а родители пациентов к их появлению относятся с опаской. 

«Каждый новый дженерик — это эксперимент над ребёнком с хроническим заболеванием,— считает Елена Мусина, руководитель пермского Общества помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» — Даже если в данный момент от него нет побочных эффектов, отечественные дженерики часто оказываются неэффективными. Особенно это касается антибиотиков, которыми лечатся наши дети на протяжении всей жизни, частыми и длительными периодами, принимая лекарство в огромных дозах. Если у «Колистина» появится отечественный аналог, понять его эффект получится не сразу. Но сейчас никакого лекарства нет — ни аналога, ни «Колистина», и дети в смертельной опасности».

При этом антибиотик «Колистин» далеко не единственное жизненно важное лекарство, без которого остались дети. За помощью уже обратились мамы и папы ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно. Сейчас так решить проблему и спасти своему ребёнку жизнь уже невозможно.  

Дмитрий Жебелев, учредитель «Дедморозим»

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс. Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».

Дмитрий Жебелев, учредитель «Дедморозим»

Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год
17.06.2024
Cвыше 19 500 человек, более 100 компаний и партнёров поддержали 912 подопечных «Дедморозим» в 2023 году. Мы ценим ваше доверие...
Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми
13.06.2024
129 человек собралось в субботу, 8 июня, в спорткомплексе «Энергия» на благотворительный йога-марафон «Дышать» в поддержку детей с трудностями в...
Мальчик с ДЦП вместо больницы оказался на коне Мальчик с ДЦП вместо больницы оказался на коне
11.06.2024
Артёму Мальцеву из Очёрского района 8 лет, почти полгода из которых он провёл в реанимации после рождения. У мальчика детский...
Девочка, которая не могла есть и дышать, пойдёт в школу Девочка, которая не могла есть и дышать, пойдёт в школу
30.05.2024
Вика Кокшарова с рождения не могла ни дышать, ни есть — пищевод и трахея образовали единый канал, из-за чего еда...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо