Чудеса пермяков научно обоснованы
В журнале «Вопросы современной педиатрии» вышла статья, посвящённая опыту пермяков в оказании паллиативной помощи детям. Её авторами стали специалисты проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим», проректор Пермского медуниверситета Наталия Витальевна Минаева и вы. Ведь без вашего участия в такой статье было бы просто не о чем написать!
«Мы проанализировали опыт более двух лет работы. Такая подробная аналитика позволяет выявить пробелы, на которые в первую очередь нужно обратить внимание. А научный взгляд на паллиативную помощь помогает сделать практическую деятельность более эффективной».
Работа над статьёй велась целых полгода! Кстати, идея научно обосновать чудеса для тяжелобольных детей принадлежит Наталии Витальевне Минаевой, доктору медицинских наук, проректору по образовательной деятельности Пермского медуниверситета.
«Я предложила написать совместную статью, чтобы разобраться, как устроена Служба качества жизни на базе фонда «Дедморозим». Раньше мне не приходилось с этим сталкиваться. Чтобы погрузиться в тему, пришлось побывать на собрании сотрудников службы, понаблюдать за ними, провести анализ двухлетних результатов их ежедневного труда. Я считаю, что нашла ответы на свои вопросы. Думаю, представленный опыт может быть полезным и ценным для моих коллег. Важно это еще и тем, что любой педиатр может встретить пациента с тяжёлым неизлечимым заболеванием, и трудно бывает не растеряться. Любому специалисту, работающему с детьми, нужны базовые знания по паллиативной помощи. Хотелось бы продолжить совместную работу и на конкретных клинических примерах разобрать алгоритмы действий врача в решении таких непростых вопросов, как психологическая помощь, нутритивная поддержка и др.».
В статье описано, как устроена работа выездной паллиативной службы на базе некоммерческой организации. Кроме Службы качества жизни, в фонде работают Служба проката медтехники (бесплатно предоставляет медоборудование для пребывания детей дома, а не в реанимации) и Служба заботы (позволяет родителям тяжелобольных детей взять передышку в заботе о ребёнке и предоставляет бесплатно профессиональных сиделок). Такие службы появились и существуют благодаря пермякам, которые совершают посильные пожертвования, часть затрат компенсируется из государственных субсидий. Все службы работают, чтобы у каждого ребёнка было больше жизни, несмотря на тяжёлую болезнь.
Так, в Службе качества жизни работает междисциплинарная команда специалистов. Сотрудники составляют индивидуальные планы работы с каждой семьёй в зависимости от потребностей ребёнка. Сейчас в Службе качества жизни есть координаторы помощи семьям, врачи, медсёстры, специалисты по социально-правовой работе, психологи, игровой терапевт, специалисты по физической терапии.
«Паллиативная помощь может оказываться не только государственными учреждениями, но и некоммерческими организациями. Часто госучреждения ограничены ресурсами. А именно НКО могут увеличивать эти ресурсы, привлекать благотворительные пожертвования, гранты и субсидии, а значит, оказывать качественную паллиативную помощь большему количеству детей».
Часть научной статьи посвящена медицинскому сопровождению тяжелобольных детей. Доктора Службы качества жизни оценивают состояние здоровья ребёнка, проводят профилактику и лечение дыхательных заболеваний, диагностику возможных кризисных ситуаций, обеспечивают безопасное пребывание ребёнка дома, консультируют родителей и обучают самостоятельному уходу на дому. Но важно понимать, что медицинская помощь сама по себе не имеет значения без психологической и социально-правовой работы. Именно поэтому в команде «Больше жизни» работают специалисты разного профиля.
«Здорово, что есть возможность обмениваться опытом с коллегами. Это позволяет находить наиболее эффективную модель оказания паллиативной помощи. Возможно, после прочтения этой статьи коллеги из других регионов тоже захотят организовать выездную паллиативную службу. Мы всегда готовы делиться накопленным опытом и обмениваться знаниями».
Добрые дела, которые совершаете вы, помогают сотням детей из Пермского края. Благодаря вам они не испытывают страха, боли и унижений, они живут дома, а не в больнице, у них есть необходимое медоборудование для комфортной жизни дома — даже несмотря на болезнь. Вы как никто знаете, что такое больше жизни для тяжелобольных ребят. А теперь вы можете быть уверены, что ваши чудеса научно подтверждены. Большое детское спасибо!
«Дедморозим» — это вы!
Оставить комментарий:
