Наперегонки с болезнью

Главная гонка в жизни Егора Ильина началась, когда ему было всего шесть лет. Тогда врачи поставили мальчику диагноз — миодистрофия Дюшенна. Коварная болезнь поражает мальчишек, которые первые годы развиваются как их сверстники. Но потом из-за заболевания постепенно отказывают все мышцы — Егор в свои 18 лет уже не может ходить, у него слабеют руки, а следующими на очереди могут быть лёгкие. Обогнать болезнь в одиночку точно не получится, но у Егора есть главная опора в его жизни — папа Женя. А ещё все, кто поддерживает работу проекта «Больше жизни», который помогает таким ребятам, как Егор.

«Болезнь Дюшенна не сиюминутная. Успеваешь если не привыкнуть, то приспособиться, — рассказывает Женя. — Егор в школу ходил до 10 лет, а в десять упал и не встал. В коляску инвалидную пересел. Мы Егору про болезнь не рассказывали. Он про неё потом в интернете прочитал. То есть, и так всё понятно, о чём тут говорить? Егор вообще спокойный пацан. Я вижу, что он внутри переживает, но показывать — не показывает».

«Дедморозим» познакомились с Егором и папой в 2018 году. Тогда же проект «Больше жизни» взял семью на постоянное сопровождение. К Егору стали приезжать врачи и медсёстры, у семьи появился свой координатор. Жизнь Ильиных начала меняться — постепенно начали сбываться мечты о путешествиях и приключениях.

«У них выездная паллиативная служба есть, — вспоминает папа Женя своё знакомство с фондом. — К нам психолог Алёна пришла. Подружились. Мы стали подопечными. Егору массаж делали. Алёна к нему ходит разговаривать. Могут сиделку дать, если мне совсем ехать надо. Раньше мы дома торчали, а сейчас часто куда-нибудь ходим».

В декабре того же года Егор написал письмо Деду Морозу: «Дед Мороз, я очень люблю путешествовать. У нас такая большая страна, а я мало где был». Как и полагается новогоднему желанию, оно сбылось. Снегурочка подарила Егору и папе путешествие в Санкт-Петербург, следом за этим семью пригласили в Калининград. На вопрос, куда ещё они мечтают съездить, папа Женя отвечает: «Мы — хоть куда». Жить без оглядки на болезнь — вот в чём помогает проект «Больше жизни» и люди, благодаря которым он существует.

Невероятных открытий Егора и папы могло бы не случиться, если бы у парня не было медобрудования, от которого зависит жизнь. Рано или поздно парням с миодистрофией Дюшенна нужна медтехника для дыхания, ведь болезнь добирается до лёгких. Егор первым в Пермском крае стал использовать на дому тренажёр для дыхания — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. До этого аппараты НИВЛ не использовались детьми в Прикамье на дому. В канун 2019 года неравнодушные люди собрали более миллиона рублей, чтобы закупить для Егора жизненно важную медтехнику, которая помогает обогнать болезнь. Кроме того, к оборудованию постоянно нужны расходные материалы, без которого приборы не будут работать. Оплачивать расходные материалы тоже помогают Деды Морозы и Снегурочки, которые совершают посильные пожертвования.

В этом году Егору исполнилось 18 лет. Ради чуда в день рождения Егора объединились все. Журналистка Лара, которая писала про Егора и папу статью для одного пермских СМИ и подружилась с ними, сама сделала сотню бумажных самолётиков и украсила ими «мечтательную» комнату в штабе «Дедморозим», где проходил праздник. Мечтательная — такая комната, где обычно собираются на оперативки координаторы фонда. А иногда устраивают там вот такие вечеринки для подопечных. Ещё Лара подарила Егору настоящего камчатского краба — она знала, что парень мечтает его попробовать. Координаторы «Больше жизни» организовали огромный стол с угощениями, надули небесного цвета воздушные шары. Приехал музыкант с гитарой. И, конечно, не обошлось без гостей с подарками.

А через пару дней исполнилась ещё одна мечта. Егор и папа полетали на самолёте над зимним городом. Так Егор встретил своё 18-летие.

«Я понимаю, конечно, что болезнь не лечится, и возможна только поддерживающая терапия, — делится Женя. — Не знаю. Я по вечерам иногда ловлю себя на мысли — всё равно ведь умрёт. А потом думаю — так все умрут. Главное не это. Главное — не сегодня, а завтра, и с достоинством, по-человечески, а не хрен знает как. Диагноз сыну поставили — пыльным мешком по морде. Упал и не встал — пыльным мешком по морде. Слёг — пыльным мешком по морде. Следующий мешок — подключение к ИВЛ. Но между мешками-то — жизнь».

Егор мог бы находиться на вечном карантине из-за болезни, из-за отсутствия медоборудования и прочих факторов. Мог бы лежать на кровати и видеть лишь белый потолок. Но произошло чудо — и это вы! Без вас Егору точно не обогнать болезнь. Кроме него, проект «Больше жизни» ежедневно сопровождает на дому более сотни тяжелобольных детей по всему Пермскому краю. Они живут в таких же многоквартирных домах, как и мы с вами, но их жизнь напоминает карантин не только в период пандемии, а круглый год, 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. В обычной жизни вы можете увидеть этих детей разве что в окнах. Откройте их окна и впустите в дома семей больше жизни!