Главная Новости Наперегонки с болезнью

Наперегонки с болезнью

Наперегонки с болезнью
13.05.2020

Главная гонка в жизни Егора Ильина началась, когда ему было всего шесть лет. Тогда врачи поставили мальчику диагноз — миодистрофия Дюшенна. Коварная болезнь поражает мальчишек, которые первые годы развиваются как их сверстники. Но потом из-за заболевания постепенно отказывают все мышцы — Егор в свои 18 лет уже не может ходить, у него слабеют руки, а следующими на очереди могут быть лёгкие. Обогнать болезнь в одиночку точно не получится, но у Егора есть главная опора в его жизни — папа Женя. А ещё все, кто поддерживает работу проекта «Больше жизни», который помогает таким ребятам, как Егор.

«Болезнь Дюшенна не сиюминутная. Успеваешь если не привыкнуть, то приспособиться, — рассказывает Женя. — Егор в школу ходил до 10 лет, а в десять упал и не встал. В коляску инвалидную пересел. Мы Егору про болезнь не рассказывали. Он про неё потом в интернете прочитал. То есть, и так всё понятно, о чём тут говорить? Егор вообще спокойный пацан. Я вижу, что он внутри переживает, но показывать — не показывает».

«Дедморозим» познакомились с Егором и папой в 2018 году. Тогда же проект «Больше жизни» взял семью на постоянное сопровождение. К Егору стали приезжать врачи и медсёстры, у семьи появился свой координатор. Жизнь Ильиных начала меняться — постепенно начали сбываться мечты о путешествиях и приключениях.

«У них выездная паллиативная служба есть, — вспоминает папа Женя своё знакомство с фондом. — К нам психолог Алёна пришла. Подружились. Мы стали подопечными. Егору массаж делали. Алёна к нему ходит разговаривать. Могут сиделку дать, если мне совсем ехать надо. Раньше мы дома торчали, а сейчас часто куда-нибудь ходим».

В декабре того же года Егор написал письмо Деду Морозу: «Дед Мороз, я очень люблю путешествовать. У нас такая большая страна, а я мало где был». Как и полагается новогоднему желанию, оно сбылось. Снегурочка подарила Егору и папе путешествие в Санкт-Петербург, следом за этим семью пригласили в Калининград. На вопрос, куда ещё они мечтают съездить, папа Женя отвечает: «Мы — хоть куда». Жить без оглядки на болезнь — вот в чём помогает проект «Больше жизни» и люди, благодаря которым он существует.

Невероятных открытий Егора и папы могло бы не случиться, если бы у парня не было медобрудования, от которого зависит жизнь. Рано или поздно парням с миодистрофией Дюшенна нужна медтехника для дыхания, ведь болезнь добирается до лёгких. Егор первым в Пермском крае стал использовать на дому тренажёр для дыхания — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. До этого аппараты НИВЛ не использовались детьми в Прикамье на дому. В канун 2019 года неравнодушные люди собрали более миллиона рублей, чтобы закупить для Егора жизненно важную медтехнику, которая помогает обогнать болезнь. Кроме того, к оборудованию постоянно нужны расходные материалы, без которого приборы не будут работать. Оплачивать расходные материалы тоже помогают Деды Морозы и Снегурочки, которые совершают посильные пожертвования.

В этом году Егору исполнилось 18 лет. Ради чуда в день рождения Егора объединились все. Журналистка Лара, которая писала про Егора и папу статью для одного пермских СМИ и подружилась с ними, сама сделала сотню бумажных самолётиков и украсила ими «мечтательную» комнату в штабе «Дедморозим», где проходил праздник. Мечтательная — такая комната, где обычно собираются на оперативки координаторы фонда. А иногда устраивают там вот такие вечеринки для подопечных. Ещё Лара подарила Егору настоящего камчатского краба — она знала, что парень мечтает его попробовать. Координаторы «Больше жизни» организовали огромный стол с угощениями, надули небесного цвета воздушные шары. Приехал музыкант с гитарой. И, конечно, не обошлось без гостей с подарками.

А через пару дней исполнилась ещё одна мечта. Егор и папа полетали на самолёте над зимним городом. Так Егор встретил своё 18-летие.

«Я понимаю, конечно, что болезнь не лечится, и возможна только поддерживающая терапия, — делится Женя. — Не знаю. Я по вечерам иногда ловлю себя на мысли — всё равно ведь умрёт. А потом думаю — так все умрут. Главное не это. Главное — не сегодня, а завтра, и с достоинством, по-человечески, а не хрен знает как. Диагноз сыну поставили — пыльным мешком по морде. Упал и не встал — пыльным мешком по морде. Слёг — пыльным мешком по морде. Следующий мешок — подключение к ИВЛ. Но между мешками-то — жизнь».

Егор мог бы находиться на вечном карантине из-за болезни, из-за отсутствия медоборудования и прочих факторов. Мог бы лежать на кровати и видеть лишь белый потолок. Но произошло чудо — и это вы! Без вас Егору точно не обогнать болезнь. Кроме него, проект «Больше жизни» ежедневно сопровождает на дому более сотни тяжелобольных детей по всему Пермскому краю. Они живут в таких же многоквартирных домах, как и мы с вами, но их жизнь напоминает карантин не только в период пандемии, а круглый год, 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. В обычной жизни вы можете увидеть этих детей разве что в окнах. Откройте их окна и впустите в дома семей больше жизни!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт по чудесам за март Отчёт по чудесам за март
14.04.2025
Прочитайте, как в марте изменилась жизнь детей, которым мы помогаем вместе
Отчёт о чудесах за февраль Отчёт о чудесах за февраль
11.03.2025
Холода чудесам — не помеха! Благодаря вам февраль стал очередным временем чудес. Благодаря вам в феврале в «Дедморозим» поступили 3...
Отчёт по чудесам за январь Отчёт по чудесам за январь
13.02.2025
Январь пролетел незаметно, но вам удалось наполнить его волшебством. Делимся яркими событиями месяца.
Отчёт по чудесам за декабрь Отчёт по чудесам за декабрь
16.01.2025
В предпраздничной суете вы нашли время для того, чтобы поддержать подопечных «Дедморозим» и поделиться настоящими чудесами с теми, кому они...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо