Главная Новости Наперегонки с болезнью

Наперегонки с болезнью

Наперегонки с болезнью
13.05.2020

Главная гонка в жизни Егора Ильина началась, когда ему было всего шесть лет. Тогда врачи поставили мальчику диагноз — миодистрофия Дюшенна. Коварная болезнь поражает мальчишек, которые первые годы развиваются как их сверстники. Но потом из-за заболевания постепенно отказывают все мышцы — Егор в свои 18 лет уже не может ходить, у него слабеют руки, а следующими на очереди могут быть лёгкие. Обогнать болезнь в одиночку точно не получится, но у Егора есть главная опора в его жизни — папа Женя. А ещё все, кто поддерживает работу проекта «Больше жизни», который помогает таким ребятам, как Егор.

«Болезнь Дюшенна не сиюминутная. Успеваешь если не привыкнуть, то приспособиться, — рассказывает Женя. — Егор в школу ходил до 10 лет, а в десять упал и не встал. В коляску инвалидную пересел. Мы Егору про болезнь не рассказывали. Он про неё потом в интернете прочитал. То есть, и так всё понятно, о чём тут говорить? Егор вообще спокойный пацан. Я вижу, что он внутри переживает, но показывать — не показывает».

«Дедморозим» познакомились с Егором и папой в 2018 году. Тогда же проект «Больше жизни» взял семью на постоянное сопровождение. К Егору стали приезжать врачи и медсёстры, у семьи появился свой координатор. Жизнь Ильиных начала меняться — постепенно начали сбываться мечты о путешествиях и приключениях.

«У них выездная паллиативная служба есть, — вспоминает папа Женя своё знакомство с фондом. — К нам психолог Алёна пришла. Подружились. Мы стали подопечными. Егору массаж делали. Алёна к нему ходит разговаривать. Могут сиделку дать, если мне совсем ехать надо. Раньше мы дома торчали, а сейчас часто куда-нибудь ходим».

В декабре того же года Егор написал письмо Деду Морозу: «Дед Мороз, я очень люблю путешествовать. У нас такая большая страна, а я мало где был». Как и полагается новогоднему желанию, оно сбылось. Снегурочка подарила Егору и папе путешествие в Санкт-Петербург, следом за этим семью пригласили в Калининград. На вопрос, куда ещё они мечтают съездить, папа Женя отвечает: «Мы — хоть куда». Жить без оглядки на болезнь — вот в чём помогает проект «Больше жизни» и люди, благодаря которым он существует.

Невероятных открытий Егора и папы могло бы не случиться, если бы у парня не было медобрудования, от которого зависит жизнь. Рано или поздно парням с миодистрофией Дюшенна нужна медтехника для дыхания, ведь болезнь добирается до лёгких. Егор первым в Пермском крае стал использовать на дому тренажёр для дыхания — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. До этого аппараты НИВЛ не использовались детьми в Прикамье на дому. В канун 2019 года неравнодушные люди собрали более миллиона рублей, чтобы закупить для Егора жизненно важную медтехнику, которая помогает обогнать болезнь. Кроме того, к оборудованию постоянно нужны расходные материалы, без которого приборы не будут работать. Оплачивать расходные материалы тоже помогают Деды Морозы и Снегурочки, которые совершают посильные пожертвования.

В этом году Егору исполнилось 18 лет. Ради чуда в день рождения Егора объединились все. Журналистка Лара, которая писала про Егора и папу статью для одного пермских СМИ и подружилась с ними, сама сделала сотню бумажных самолётиков и украсила ими «мечтательную» комнату в штабе «Дедморозим», где проходил праздник. Мечтательная — такая комната, где обычно собираются на оперативки координаторы фонда. А иногда устраивают там вот такие вечеринки для подопечных. Ещё Лара подарила Егору настоящего камчатского краба — она знала, что парень мечтает его попробовать. Координаторы «Больше жизни» организовали огромный стол с угощениями, надули небесного цвета воздушные шары. Приехал музыкант с гитарой. И, конечно, не обошлось без гостей с подарками.

А через пару дней исполнилась ещё одна мечта. Егор и папа полетали на самолёте над зимним городом. Так Егор встретил своё 18-летие.

«Я понимаю, конечно, что болезнь не лечится, и возможна только поддерживающая терапия, — делится Женя. — Не знаю. Я по вечерам иногда ловлю себя на мысли — всё равно ведь умрёт. А потом думаю — так все умрут. Главное не это. Главное — не сегодня, а завтра, и с достоинством, по-человечески, а не хрен знает как. Диагноз сыну поставили — пыльным мешком по морде. Упал и не встал — пыльным мешком по морде. Слёг — пыльным мешком по морде. Следующий мешок — подключение к ИВЛ. Но между мешками-то — жизнь».

Егор мог бы находиться на вечном карантине из-за болезни, из-за отсутствия медоборудования и прочих факторов. Мог бы лежать на кровати и видеть лишь белый потолок. Но произошло чудо — и это вы! Без вас Егору точно не обогнать болезнь. Кроме него, проект «Больше жизни» ежедневно сопровождает на дому более сотни тяжелобольных детей по всему Пермскому краю. Они живут в таких же многоквартирных домах, как и мы с вами, но их жизнь напоминает карантин не только в период пандемии, а круглый год, 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. В обычной жизни вы можете увидеть этих детей разве что в окнах. Откройте их окна и впустите в дома семей больше жизни!

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора #LEGAL_FACE_RP#, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как пермяки помогли приготовить 2400 горячих обедов для врачей скорой помощи Как пермяки помогли приготовить 2400 горячих обедов для врачей скорой помощи
27.05.2020
«Бригады скорой помощи практически не заезжают на подстанции и постоянно в разъездах по городу, поесть не успевают. Вызовов всегда было...
Как вы исполняете желание детей жить Как вы исполняете желание детей жить
22.05.2020
Сразу двум малышам, Ярику Глебову и Ване Лебедеву, понадобилась срочная госпитализация в Москву. У обоих — хроническая почечная недостаточность, поэтому...
«Разбила детскую копилку, чтобы купить дочке еды» «Разбила детскую копилку, чтобы купить дочке еды»
21.05.2020
На горячую линию фонда «Дедморозим» позвонила женщина, которая призналась: сегодня она разбила копилку, чтобы купить ребёнку и себе еды. Пандемия...
580 человек помогли Соне вернуться домой 580 человек помогли Соне вернуться домой
21.05.2020
На прошлой неделе мы рассказали вам о маленькой Соне Вяткиной, которой нужна была ваша помощь. Чтобы жить дома, а не...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо