Как «Дедморозим» не потратил 6 миллионов на лекарства детям
Годовой запас лекарств для Лизы и Димы стоит невероятных денег — почти 6 миллионов рублей. Но ни фонд, ни семьи ребят их не потратили. Вместе с вами мы сделали так, чтобы дети получили препараты от государства. Узнайте, как специалисты по социально-правовой помощи «Дедморозим» делают реальными чудеса на миллионы рублей. И почему без вас им не справиться.
У Лизы Завьяловой, подопечной Службы качества жизни «Дедморозим», тяжёлое генетическое заболевание. В прошлом году девочке назначили препарат для ингаляций «Пульмозим». Первое время семья получала его за счёт бюджета, но потом его закупка минздравом прекратилась. Тогда мама Лизы обратилась за помощью к специалистам по социально-правовой работе.
«Лекарства, входящие в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, по закону должны предоставляться детям за счёт бюджета. Но на деле получить их не всегда бывает просто. Бывают сложности в доставке и закупке препарата, а иногда семья не знает, какие действия предпринять для получения помощи за счёт государства. Мы консультируем родителей, помогаем оформить документы, а также держим постоянную связь с региональным минздравом, который закупает препарат».
Координаторы по социально-правовой работе «Дедморозим» поддерживали семью Лизы на всех этапах: помогли оформить заявление на получение лекарства, разъяснили, что для выдачи «Пульмозима» за счёт бюджета нужна рекомендация главного внештатного пульмонолога Пермского края. В апреле семья Завьяловых получила «Пульмозим», но пока на 2 месяца. Специалисты «Дедморозим» остаются на связи с семьёй и минздравом, чтобы Лиза получила препарат на весь год — срок, который ей рекомендуют врачи.
Другого подопечного «Дедморозим», Диму Балдина, спасает дорогостоящий препарат «Завеска». Он не даёт накапливаться веществам, которые разрушают нервную систему ребёнка. Одной упаковки такого лекарства хватит только на 3 недели, а стоит она более 300 тысяч рублей. Принимать препарат нужно постоянно, без перерывов. «Завеска» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а такие должны предоставляться за счёт бюджета. Но из-за пандемии доставка лекарства в Пермь задержалась. Тогда на помощь семье вновь пришли вы, а ситуацию держали под контролем координаторы «Дедморозим».
«Мы постоянно находились на связи с управлением по организации лекарственного обеспечения минздрава, чтобы знать, как идёт закупка. Был риск, что лекарство вовремя не попадёт к ребёнку, а это смертельно опасно. Поэтому мы искали другие варианты. Обычно в таких случаях запас лекарства помогают покупать пермяки или несколько пачек передают семьи, в которых дети принимают такой же препарат».
Лекарство для Димы доставили в Пермь вовремя. Первой партии хватило бы всего на 3 недели, но спустя некоторое время удалось решить вопрос с поставкой ещё на 3 месяца. Работа в этом направлении не прекращается — препарат мальчику нужен постоянно. Кроме Димы сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим» прямо сейчас помогают получить положенные жизненно важные препараты и лечебное питание ещё 18 детям.
Кроме Лизы и Димы есть другие ребята, которым не обойтись без вас. Рембрандт Ктиторов учится в школе и строит большие планы на будущее. Но им угрожает опасное заболевание Рема. Спасти подростка может антибиотик «Колистин». Получить препарат за счёт государства пока невозможно, но без него лёгкие Рембрандта съест болезнь. В таких случаях нужно чудо. Совершить его по силам вам!
Оставить комментарий:
