Главная Новости Как «Дедморозим» не потратил 6 миллионов на лекарства детям

Как «Дедморозим» не потратил 6 миллионов на лекарства детям

Как «Дедморозим» не потратил 6 миллионов на лекарства детям
21.05.2020

Годовой запас лекарств для Лизы и Димы стоит невероятных денег — почти 6 миллионов рублей. Но ни фонд, ни семьи ребят их не потратили. Вместе с вами мы сделали так, чтобы дети получили препараты от государства. Узнайте, как специалисты по социально-правовой помощи «Дедморозим» делают реальными чудеса на миллионы рублей. И почему без вас им не справиться.

У Лизы Завьяловой, подопечной Службы качества жизни «Дедморозим», тяжёлое генетическое заболевание. В прошлом году девочке назначили препарат для ингаляций «Пульмозим». Первое время семья получала его за счёт бюджета, но потом его закупка минздравом прекратилась. Тогда мама Лизы обратилась за помощью к специалистам по социально-правовой работе.

Алсу Исмагилова, специалист по социально-правовой работе Службы качества жизни

«Лекарства, входящие в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, по закону должны предоставляться детям за счёт бюджета. Но на деле получить их не всегда бывает просто. Бывают сложности в доставке и закупке препарата, а иногда семья не знает, какие действия предпринять для получения помощи за счёт государства. Мы консультируем родителей, помогаем оформить документы, а также держим постоянную связь с региональным минздравом, который закупает препарат».

Алсу Исмагилова, специалист по социально-правовой работе Службы качества жизни

Координаторы по социально-правовой работе «Дедморозим» поддерживали семью Лизы на всех этапах: помогли оформить заявление на получение лекарства, разъяснили, что для выдачи «Пульмозима» за счёт бюджета нужна рекомендация главного внештатного пульмонолога Пермского края. В апреле семья Завьяловых получила «Пульмозим», но пока на 2 месяца. Специалисты «Дедморозим» остаются на связи с семьёй и минздравом, чтобы Лиза получила препарат на весь год — срок, который ей рекомендуют врачи.

Другого подопечного «Дедморозим», Диму Балдина, спасает дорогостоящий препарат «Завеска». Он не даёт накапливаться веществам, которые разрушают нервную систему ребёнка. Одной упаковки такого лекарства хватит только на 3 недели, а стоит она более 300 тысяч рублей. Принимать препарат нужно постоянно, без перерывов. «Завеска» входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а такие должны предоставляться за счёт бюджета. Но из-за пандемии доставка лекарства в Пермь задержалась. Тогда на помощь семье вновь пришли вы, а ситуацию держали под контролем координаторы «Дедморозим».

Екатерина Осипова, координатор по социально-правовой работе «Дедморозим»

«Мы постоянно находились на связи с управлением по организации лекарственного обеспечения минздрава, чтобы знать, как идёт закупка. Был риск, что лекарство вовремя не попадёт к ребёнку, а это смертельно опасно. Поэтому мы искали другие варианты. Обычно в таких случаях запас лекарства помогают покупать пермяки или несколько пачек передают семьи, в которых дети принимают такой же препарат».

Екатерина Осипова, координатор по социально-правовой работе «Дедморозим»

Лекарство для Димы доставили в Пермь вовремя. Первой партии хватило бы всего на 3 недели, но спустя некоторое время удалось решить вопрос с поставкой ещё на 3 месяца. Работа в этом направлении не прекращается — препарат мальчику нужен постоянно. Кроме Димы сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим» прямо сейчас помогают получить положенные жизненно важные препараты и лечебное питание ещё 18 детям.

Кроме Лизы и Димы есть другие ребята, которым не обойтись без вас. Рембрандт Ктиторов учится в школе и строит большие планы на будущее. Но им угрожает опасное заболевание Рема. Спасти подростка может антибиотик «Колистин». Получить препарат за счёт государства пока невозможно, но без него лёгкие Рембрандта съест болезнь. В таких случаях нужно чудо. Совершить его по силам вам!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Пермский медуниверситет и фонд «Дедморозим» будут готовить специалистов по помощи неизлечимо больным детям Пермский медуниверситет и фонд «Дедморозим» будут готовить специалистов по помощи неизлечимо больным детям
21.10.2020
Пермский государственный медицинский университет имени академика Вагнера, фонд «Дедморозим» и агентство чудес «Сами» подписали соглашение о сотрудничестве. Объединение усилий поможет...
Спортсмены покорили трамплин ради маленького силача из Перми Спортсмены покорили трамплин ради маленького силача из Перми
20.10.2020
Участники крутой гонки Red Bull 400 каждый год забираются на трамплин, от которого захватывает дух, и помогают детям с тяжёлыми...
«Поехал в Питер спасать незнакомого человека». История пермского донора костного мозга «Поехал в Питер спасать незнакомого человека». История пермского донора костного мозга
20.10.2020
Игорь* живёт в Перми, занимается бизнесом. Мужчина стал донором костного мозга в июле, не испугавшись поехать для забора клеток в...
Рядом с мамой до последнего дня Рядом с мамой до последнего дня
19.10.2020
Иногда родители разлучаются с детьми вопреки их желанию быть вместе — когда в дело вмешивается тяжёлое заболевание мамы. И даже...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо