Главная Новости Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос

Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос

Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос
08.06.2020

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос о решении проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»

«В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных. Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, — он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана. Кроме того, речь идёт о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счёт бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович».

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой. 

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учётом финансовых ограничений, особенно сейчас, — прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова. — Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема». Владимир Путин такое предложение одобрил: «Давайте сделаем», — сказал президент

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией. Координаторы организуют для них профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь на дому. Благодаря участию десятков тысяч людей «Дедморозим» закупают и предоставляют бесплатно высокотехнологичную медтехнику, которая спасает, сохраняет и повышает качество жизни тяжелобольных ребят (аппараты ИВЛ, откашливатели, аспираторы и т.д.). Специалисты обучают родителей её использованию, обеспечивают расходниками. Всё это даёт детям возможность быть рядом с близкими, а не в реанимации. Дарит больше жизни тем семьям, где воспитываются неизлечимо больные дети.

Вместе с Дмитрием Жебелевым к видеоконференции из Перми присоединились участники ещё одного проекта «Дедморозим» — «Вернуть будущее» — Вася, Игорь и Эля. Они вышли на связь, будучи в одной из «квартир будущего» — в таких при профессиональной поддержке координаторов фонда живут выпускники интернатов для детей с инвалидностью. Благодаря участию пермяков после детского дома они попадают не в психоневрологические интернаты, а в самостоятельную жизнь. «Дедморозим» помогает им адаптироваться, получить образование, профессию. При участии координаторов проекта Игорь уже восстановил дееспособность, Эля учится в техникуме, у Васи сняли диагноз «умственная отсталость» и теперь он может получать среднее образование, в будущем планирует поступать в вуз. Этим летом в Перми появится ещё одна «квартира будущего». В «Дедморозим» планируют забрать из интернатов ещё 15 ребят и обеспечить им круглосуточное сопровождение.
Посмотреть видеоконференцию полностью можно по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Вы подарили Софии шанс увидеть этот мир своими глазами Вы подарили Софии шанс увидеть этот мир своими глазами
19.04.2024
Мы не устаём повторять, что вы самые чудесные люди, ведь вы не оставляете нам другого выхода. Всего за четыре дня...
«Ты не одна». За два дня пермяки помогли семье Полины поверить в чудо «Ты не одна». За два дня пермяки помогли семье Полины поверить в чудо
16.04.2024
Мы знаем, как бывает непросто для семьи рассказывать о ситуации, с которой она столкнулась. Болезнь ребёнка — испытание для любых...
Чудеса на сверхзвуковой скорости Чудеса на сверхзвуковой скорости
15.04.2024
Большое детское спасибо — за считанные часы вы совершили чудо для Матвея Ившина и закрыли сбор на перелёт в Москву!...
Лишённый возможности двигаться пермяк нашёл работу в одной из крупнейших компаний мира Лишённый возможности двигаться пермяк нашёл работу в одной из крупнейших компаний мира
11.04.2024
23-летний Денис Бородин большую часть своей жизни провел в детском доме-интернате под Кизелом. У него неизлечимое заболевание, при котором постепенно...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо