Главная Новости Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос

Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос

Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос
08.06.2020

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос о решении проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»

«В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных. Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, — он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана. Кроме того, речь идёт о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счёт бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович».

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой. 

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учётом финансовых ограничений, особенно сейчас, — прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова. — Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема». Владимир Путин такое предложение одобрил: «Давайте сделаем», — сказал президент

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией. Координаторы организуют для них профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь на дому. Благодаря участию десятков тысяч людей «Дедморозим» закупают и предоставляют бесплатно высокотехнологичную медтехнику, которая спасает, сохраняет и повышает качество жизни тяжелобольных ребят (аппараты ИВЛ, откашливатели, аспираторы и т.д.). Специалисты обучают родителей её использованию, обеспечивают расходниками. Всё это даёт детям возможность быть рядом с близкими, а не в реанимации. Дарит больше жизни тем семьям, где воспитываются неизлечимо больные дети.

Вместе с Дмитрием Жебелевым к видеоконференции из Перми присоединились участники ещё одного проекта «Дедморозим» — «Вернуть будущее» — Вася, Игорь и Эля. Они вышли на связь, будучи в одной из «квартир будущего» — в таких при профессиональной поддержке координаторов фонда живут выпускники интернатов для детей с инвалидностью. Благодаря участию пермяков после детского дома они попадают не в психоневрологические интернаты, а в самостоятельную жизнь. «Дедморозим» помогает им адаптироваться, получить образование, профессию. При участии координаторов проекта Игорь уже восстановил дееспособность, Эля учится в техникуме, у Васи сняли диагноз «умственная отсталость» и теперь он может получать среднее образование, в будущем планирует поступать в вуз. Этим летом в Перми появится ещё одна «квартира будущего». В «Дедморозим» планируют забрать из интернатов ещё 15 ребят и обеспечить им круглосуточное сопровождение.
Посмотреть видеоконференцию полностью можно по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Сапы, баскетбол и йога: как чудо-спринтеры возвращают будущее сиротам с инвалидностью Сапы, баскетбол и йога: как чудо-спринтеры возвращают будущее сиротам с инвалидностью
29.07.2021
На днях завершился благотворительный чудо-спринт в поддержку подопечных проекта «Вернуть будущее». Чудо-спринтеры проводили спортивные события, а взносы за участие перечисляли...
Служба качества жизни «Дедморозим» начнёт оказывать паллиативную помощь детям-сиротам Служба качества жизни «Дедморозим» начнёт оказывать паллиативную помощь детям-сиротам
29.07.2021
Команда Службы начала сотрудничество со всеми интернатами в Пермском крае, где живут ребята с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Для региона это...
Совпадения, которые спасают жизни Совпадения, которые спасают жизни
28.07.2021
Для ребёнка или взрослого, которому требуется трансплантация костного мозга, совпадение — долгожданное чудо. Потому что у него появляется надежда на...
«Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним «Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним
22.07.2021
Иногда мамы отказываются от своих детей в роддоме, оставшись без поддержки близких. Тем более если речь идёт о ребёнке с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо