Главная Новости Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос

Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос

Учредитель «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным поднял многомиллиардный вопрос
08.06.2020

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос о решении проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»

«В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных. Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, — он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана. Кроме того, речь идёт о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счёт бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович».

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой. 

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учётом финансовых ограничений, особенно сейчас, — прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова. — Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема». Владимир Путин такое предложение одобрил: «Давайте сделаем», — сказал президент

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией. Координаторы организуют для них профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь на дому. Благодаря участию десятков тысяч людей «Дедморозим» закупают и предоставляют бесплатно высокотехнологичную медтехнику, которая спасает, сохраняет и повышает качество жизни тяжелобольных ребят (аппараты ИВЛ, откашливатели, аспираторы и т.д.). Специалисты обучают родителей её использованию, обеспечивают расходниками. Всё это даёт детям возможность быть рядом с близкими, а не в реанимации. Дарит больше жизни тем семьям, где воспитываются неизлечимо больные дети.

Вместе с Дмитрием Жебелевым к видеоконференции из Перми присоединились участники ещё одного проекта «Дедморозим» — «Вернуть будущее» — Вася, Игорь и Эля. Они вышли на связь, будучи в одной из «квартир будущего» — в таких при профессиональной поддержке координаторов фонда живут выпускники интернатов для детей с инвалидностью. Благодаря участию пермяков после детского дома они попадают не в психоневрологические интернаты, а в самостоятельную жизнь. «Дедморозим» помогает им адаптироваться, получить образование, профессию. При участии координаторов проекта Игорь уже восстановил дееспособность, Эля учится в техникуме, у Васи сняли диагноз «умственная отсталость» и теперь он может получать среднее образование, в будущем планирует поступать в вуз. Этим летом в Перми появится ещё одна «квартира будущего». В «Дедморозим» планируют забрать из интернатов ещё 15 ребят и обеспечить им круглосуточное сопровождение.
Посмотреть видеоконференцию полностью можно по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Какими будут чудеса через 10 лет? Отвечают координаторы «Дедморозим» Какими будут чудеса через 10 лет? Отвечают координаторы «Дедморозим»
04.07.2022
К 10-летию фонда координаторы «Дедморозим» помечтали о том, какими будут чудеса для детей через много лет. Прочитайте письма в будущее...
Катя и её искусство маленьких шагов Катя и её искусство маленьких шагов
01.07.2022
Стажировка в груминг-салоне – очередной шаг девушки к самостоятельности. Катя Валитова – одна из участников проекта «Вернуть будущее». В 11...
От волонтёров в больницах до профессиональной команды нянь: история Службы заботы «Дедморозим» От волонтёров в больницах до профессиональной команды нянь: история Службы заботы «Дедморозим»
23.06.2022
По тёмному больничному коридору шагает трёхлетняя Вероничка. Времени — около 21:00. Рядом — никого. От стен веет холодом, а на...
История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям
21.06.2022
Обычно обращения о помощи поступают в фонд по телефону горячей линии или электронной почте. Чтобы рассказать о своей ситуации, Ольга...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо