Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Пермяки помогли девочке с лейкозом, пока её старший брат борется с той же болезнью Пермяки помогли девочке с лейкозом, пока её старший брат борется с той же болезнью
11.07.2024
Более 190 тысяч рублей пожертвовали неравнодушные люди, откликнувшись на историю трёхлетней Даши Соловьёвой из села Фролы.
На помощь пришла вся деревня и вы. Это лето может стать счастливым для Алисы На помощь пришла вся деревня и вы. Это лето может стать счастливым для Алисы
04.07.2024
Благодаря вашей помощи Алиса сможет выяснить причину заболевания! Девочка уже сделала генетический анализ, скоро она узнает свой диагноз и начнёт...
Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год
17.06.2024
Cвыше 19 500 человек, более 100 компаний и партнёров поддержали 912 подопечных «Дедморозим» в 2023 году. Мы ценим ваше доверие...
Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми
13.06.2024
129 человек собралось в субботу, 8 июня, в спорткомплексе «Энергия» на благотворительный йога-марафон «Дышать» в поддержку детей с трудностями в...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо