Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш оказался в больнице без мамы, но благодаря вам не остался один Малыш оказался в больнице без мамы, но благодаря вам не остался один
23.10.2020
Подопечными Службы заботы не всегда становятся воспитанники сиротских учреждений. Иногда к няням привозят ребят, которых забирают из семьи по акту...
Чудоразборник: как пермяки возвращают будущее сиротам с инвалидностью Чудоразборник: как пермяки возвращают будущее сиротам с инвалидностью
23.10.2020
Прямо сейчас в Перми несколько выпускников детских и взрослых интернатов учатся самостоятельной жизни, а помогают им в этом заботливые взрослые....
Из инвалидной коляски в гоночный автомобиль Из инвалидной коляски в гоночный автомобиль
22.10.2020
«Больше всего я боялась, что сбывшаяся мечта оставит Данила без головы. Не в переносном смысле, что эмоций будет на отвал...
Игорь стал школьником в 23 года Игорь стал школьником в 23 года
22.10.2020
Обычно молодые люди в 23 года получают диплом о высшем образовании и ищут работу. Подопечный проекта «Вернуть будущее» Игорь в...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо