Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях «Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях
20.01.2021
В Службе сохранения семей фонда «Дедморозим» открылась вакансия психолога. Специалисты службы помогают детям не потерять своих родителей и не попасть...
Как корпорация ПСС умножает чудеса своей команды Как корпорация ПСС умножает чудеса своей команды
20.01.2021
Чудес становится в разы больше, когда их совершает вся команда компании — от сотрудников и партнёров до руководителей! Об этом...
Отчёт о чудесах за декабрь Отчёт о чудесах за декабрь
18.01.2021
В отчёте за декабрь мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд...
У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной
15.01.2021
Подопечные больничных мам — малыши из детских домов — попадают в пермские стационары круглый год, поэтому график работы нянь зависит...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо