Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт о чудесах за май Отчёт о чудесах за май
22.06.2021
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в мае в фонд «Дедморозим» поступило 5 009 477 рублей 41 копейка....
Пермяки пробежали полумарафон ради будущего сирот с инвалидностью Пермяки пробежали полумарафон ради будущего сирот с инвалидностью
10.06.2021
30 мая прошёл Пермский полумарафон Забег.РФ, на старт которого вышла Команда будущего. Полина Максимовских и Иван Печищев преодолели дистанции в...
Больничная мама Елена: «Мне нравится, что дети уезжают из больницы другими» Больничная мама Елена: «Мне нравится, что дети уезжают из больницы другими»
04.06.2021
Жизнь Елены Заболотских неразрывно связана с детьми: она была и воспитателем в детском саду, и юристом в доме ребёнка —...
Самые важные истории о чудесах, которые мы рассказывали в мае Самые важные истории о чудесах, которые мы рассказывали в мае
31.05.2021
В «Дедморозим» каждый день происходит десятки событий. Всё это — дело многих отзывчивых пермяков! Мы стараемся интересно и подробно рассказывать...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо