Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
В канун Нового года пермяки помогли маме вернуть детей домой В канун Нового года пермяки помогли маме вернуть детей домой
31.12.2021
За два дня до Нового года случилась встреча, ради которой объединились больше сотни человек. Несколько месяцев назад детей подопечной проекта...
В Перми появилась первая команда волонтёров, которая поможет жителям города делиться лекарством от рака В Перми появилась первая команда волонтёров, которая поможет жителям города делиться лекарством от рака
23.12.2021
Волонтёры прошли подготовительный курс «Донорство с умом», который организовали координаторы фонда «Дедморозим» и сотрудники Национального регистра доноров костного мозга имени...
«За год я пережила больше, чем за предыдущие десять лет». Письмо мамы Нади, которая дышит благодаря вам «За год я пережила больше, чем за предыдущие десять лет». Письмо мамы Нади, которая дышит благодаря вам
13.12.2021
У Нади Черепановой тяжёлая форма ДЦП. Девочка всегда нуждалась в постоянном уходе, но раньше семья справлялась с этим самостоятельно. Однако...
Полезные посылки с «Планеты здоровья» Полезные посылки с «Планеты здоровья»
01.12.2021
В чудесных коробках — больше 1000 банок специализированного питания! Они могут стать поддержкой для 17 подопечных «Дедморозим». Такая смесь дарит...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо