Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт о чудесах за январь Отчёт о чудесах за январь
23.02.2024
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в  январе в «Дедморозим» поступили 9 487 127...
Благодаря вам Марк стал на шаг ближе к разгадке своего здоровья Благодаря вам Марк стал на шаг ближе к разгадке своего здоровья
20.02.2024
Благодаря неравнодушным людям Марк уже сдал генетический анализ и сейчас в ожидании результатов. А значит совсем скоро врачи смогут назначить...
800 жителей Прикамья вступили в регистр доноров костного мозга в 2023 году 800 жителей Прикамья вступили в регистр доноров костного мозга в 2023 году
15.02.2024
Благодаря работе проекта «Донорство ума» фонда «Дедморозим» регистр доноров костного мозга пополнился на 804 человека в 2023 году – это...
Космонавт, от которого не отказались Космонавт, от которого не отказались
08.02.2024
Лучшее место для детей – рядом с родителями, которые любят и заботятся о них. Даже если это не самая богатая...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо