Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт о чудесах за август Отчёт о чудесах за август
17.09.2021
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в августе в фонд «Дедморозим» поступило 11 058...
Ваши репосты помогли исполнить мечту Ромы Ваши репосты помогли исполнить мечту Ромы
16.09.2021
Больше всего на свете подопечный «Дедморозим» Рома из Александровска мечтал о квадроцикле. Мальчик тяжело болен — у него нейробластома, и...
Первые итоги «Цветов жизни»: 25 тысяч участников, 3,5 млн рублей, месяцы дыхания для тяжелобольных детей Первые итоги «Цветов жизни»: 25 тысяч участников, 3,5 млн рублей, месяцы дыхания для тяжелобольных детей
14.09.2021
Участники благотворительной акции «Цветы жизни» собрали 3 489 905 рублей 85 копеек в поддержку ребят с тяжёлыми заболеваниями. 1 сентября...
Как выпускники интернатов учатся в школе и в реальной жизни Как выпускники интернатов учатся в школе и в реальной жизни
10.09.2021
9 участников проекта «Вернуть будущее» вернулись за парты после летних каникул. Большую часть жизни ребята провели в интернатах для детей...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо