Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей
09.04.2021
Иногда подопечными больничных мам становятся несколько детей. В один из весенних дней в стационар привезли Лену и Машу (имена детей...
Как вы спасаете маму, чтобы она могла спасти свою дочь Как вы спасаете маму, чтобы она могла спасти свою дочь
01.04.2021
Обычно в центре историй «Дедморозим» всегда ребёнок, которому нужна помощь — медицинское оборудование, расходные материалы, лечебное питание. Но это не...
Чудеса по пути: как автоволонтёр помог врачу вовремя добраться к Антону Чудеса по пути: как автоволонтёр помог врачу вовремя добраться к Антону
30.03.2021
В деревне, где живёт подопечный Службы качества жизни «Дедморозим» Антон Воробьёв, работает только один фельдшер. Когда Антон заболел и ему...
Благодаря больничной маме Стёпа стал улыбаться и сделал первый шаг Благодаря больничной маме Стёпа стал улыбаться и сделал первый шаг
26.03.2021
Обычно, когда малыш болеет, в стационаре с ним находится мама. С ней нестрашно ставить уколы и ходить на процедуры, а...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо