Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт по чудесам за май Отчёт по чудесам за май
07.06.2025
Май то улыбался солнцем, то плакал дождём, но для подопечных «Дедморозим» он стал месяцем настоящего тепла ☀️ Рассказываем о чудесах,...
Отчёт по чудесам за апрель Отчёт по чудесам за апрель
06.05.2025
Несмотря на апрельскую погоду, для наших подопечных весь месяц светило солнце. Делимся чудесами, которые случились в апреле благодаря вашей поддержке
Отчёт по чудесам за март Отчёт по чудесам за март
14.04.2025
Прочитайте, как в марте изменилась жизнь детей, которым мы помогаем вместе
Отчёт о чудесах за февраль Отчёт о чудесах за февраль
11.03.2025
Холода чудесам — не помеха! Благодаря вам февраль стал очередным временем чудес. Благодаря вам в феврале в «Дедморозим» поступили 3...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо