Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим» Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим»
31.01.2023
Воскресным утром во Дворце культуры им. Кирова собрались ребята с горящими глазами, улыбчивые мамы и милые бабушки. Все они пришли...
Аня должна была остаться в интернатах до конца жизни, а взяла золото на Специальной Олимпиаде Аня должна была остаться в интернатах до конца жизни, а взяла золото на Специальной Олимпиаде
31.01.2023
Подопечная фонда «Дедморозим» Аня Калугина выиграла две медали на Единых играх Специальной Олимпиады в Казани. Девушка выступала в составе команды...
«Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Нади Ли «Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Нади Ли
30.01.2023
Команда фонда «Нужна помощь» запустила серию публикаций, в которой сотрудники благотворительных организаций рассказывают, как меняется работа в некоммерческом секторе вместе...
Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь
29.01.2023
Сразу две команды банка решили начать год с чудес — вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Если пациенту с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо