Главная Новости Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?

Кто должен обеспечивать детей со СМА лекарством?
19.06.2020

В России, по данным фонда «Семьи СМА», живёт около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае под опекой «Дедморозим» и Службы качества жизни находится 8 детей с подтвержденным диагнозом. Коварная неизлечимая болезнь постепенно забирает все силы из мышц детей, но если ребёнок вовремя получает терапию, то может полноценно жить.

«Спинраза» — первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа. Препарат прошёл клинические испытания, его эффективность доказана. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год, дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. При этом такая терапия нужна пациенту на протяжении всей жизни. По закону, пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счёт бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены регионы не могут справиться с такой нагрузкой.

Журналистка издания Zvzda Екатерина Макарова попробовала разобраться в проблеме обеспечения детей со СМА «Спинразой». Прочитайте подробнее в материале по ссылке.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
С днём защитников детей! С днём защитников детей!
01.06.2023
114 тысяч защитников детей (и это не предел!) – большое детское спасибо за чудеса круглый год В этот день на...
Как вы помогли сберечь здоровье Матвея, а такси бережёт нервы его мамы Как вы помогли сберечь здоровье Матвея, а такси бережёт нервы его мамы
29.05.2023
Матвей Стариков с самого рождения лежит в больницах и храбро переносит процедуры, обследования и операции. В 2021 году, после расширенного...
Отчёт о чудесах за апрель Отчёт о чудесах за апрель
24.05.2023
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в апреле в «Дедморозим» поступили 16 999 174...
Как больничная мама завоевала доверие Стёпы и помогла ему поправиться Как больничная мама завоевала доверие Стёпы и помогла ему поправиться
15.05.2023
Годовалый Стёпа (имя ребёнка изменено) попал в больницу из Центра помощи детям — у малыша была анемия. В стационарах нет...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо