Главная Новости В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку

В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку

В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку
03.09.2020

У малышки из Пермского края обнаружили нейробластому IV стадии. Шансы выжить с такой болячкой — не больше 1 к 10. Чтобы спасти её жизнь, консилиум федерального медцентра подобрал уникальный препарат «Карзиба». Его цена 18 млн рублей — самая большая в истории «Дедморозим» и, возможно, всего региона. Тут фонд должен был бы предложить всем желающим совершить чудо, чтобы оплатить его. Но пермяки уже это сделали.

Прошлой осенью маме девочки сообщили, что у её дочки в животике большая опухоль. Болезнь пришла незаметно, она абсолютно ни на что не жаловалась. Всего за несколько месяцев после этого малышка перенесла химиотерапию, операцию по удалению образования и трансплантацию костного мозга.

Чтобы увеличить шансы на спасение жизни ребёнка в 5 раз, консилиум НИИ детской онкологии, иммунологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой подобрал иммунную терапию препаратом «Карзиба». Его успешно начали использовать в Европе и США, но ещё не зарегистрировали в России. Даже вводить его в нашей стране умеют всего в нескольких федеральных клиниках. Не говоря уже о стоимости курса почти в два десятка миллионов рублей.

Как только в «Дедморозим» узнали об этой потребности, срочно запустили процедуру совершения скорых чудес: получили экспертные оценки медиков о необходимости применения препарата, юристов — о возможности и вариантах его оплаты за счёт бюджета (фонд всегда проверяет это до того, как обратиться к людям). С учётом размера необходимой суммы, сроков получения лекарства и теоретической вероятности его приобретения государством, с уже подготовленным обоснованием «Дедморозим» обратился к врио губернатора Пермского края.

Было принято положительное решение, но для его реализации ещё понадобилось убедить финансовый блок правительства. Это было бы сложнее, если бы не позиция сначала минздрава, а затем лично прокурора Пермского края. И вставшего в итоге на сторону ребёнка главы региона. Специалисты Управления по организации лекобеспечения минздрава нашли законный способ закупки незарегистрированного в России препарата, а также его доставки в нужные сроки сразу в федеральный медцентр.

Обычное, казалось бы, дело, разве должно быть по-другому? Но такого не случалось ещё ни разу в истории Пермского края. Да и по всей России есть всего несколько подобных примеров — закупки незарегистрированного в стране и столь дорогостоящего препарата, даже ради спасения чьей-то жизни.

Самое дорогое лекарство в истории уже получили в клинике Питера, только что туда приехали и малышка с мамой. Большое детское спасибо за это всем, кто работает в Пермском крае — это вы оплатили его своими налогами. И тысячам тех, кто совершает чудеса для детей, без вас кто бы нас слушал? Ведь «Дедморозим» — это вы.

Пермяки не подменяют государство, а мотивируют его лучше заботиться о тяжелобольных ребятах и сиротах. Благодаря вам Пермский край ещё на миллиметр приблизился к тому, чтобы стать лучшим местом для детей в России. Или на 18 миллионов миллиметров. И одну детскую жизнь. Из этого и складываются чудеса, которые в вас верят.

P.S. Фотография сделана во время исполнения желаний в детском онкоцентре много лет назад, когда о таких лекарствах и тем более их покупке за счёт бюджета можно было только мечтать.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Эдуард
    06.09.2020 - 16:02

    Добрый вечер!!! Друзья…!!!Вы делаете большое дело….!!!С огромным трудом пытаюсь подобрать слова которые правильно можно отнести ко всему происходящему что Вы делаете!!!Это здорово….!!! Супер…!!!Вы огромные молодцы….!!!

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Вы помогли Ирине обменять реанимацию на бассейн Вы помогли Ирине обменять реанимацию на бассейн
30.10.2020
Из-за тяжёлого заболевания — спинальной мышечной атрофии — маленькая Ирина Метляева не может самостоятельно дышать. В этом ей помогает медицинское...
Месяц за пределами интерната: первое меню и встреча с полицейским Месяц за пределами интерната: первое меню и встреча с полицейским
30.10.2020
Месяц назад в Пермь из интернатов переехали несколько ребят, чтобы учиться быть взрослыми. Пока они живут на гостевом режиме, чтобы...
Первые чудеса приехали к Артёму в коробках Первые чудеса приехали к Артёму в коробках
28.10.2020
На днях координаторы фонда «Дедморозим» отвезли в Чернушку несколько коробок с зондами, шприцами и бактерицидной лампой. Для маленького Артёма Шахкуляна...
12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям 12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям
27.10.2020
Пермяки знают толк в чудесах, потому что совершают их ого-го как давно! В 2008 году жители города задумали исполнить новогодние...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо