Главная Новости В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку

В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку

В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку
03.09.2020

У малышки из Пермского края обнаружили нейробластому IV стадии. Шансы выжить с такой болячкой — не больше 1 к 10. Чтобы спасти её жизнь, консилиум федерального медцентра подобрал уникальный препарат «Карзиба». Его цена 18 млн рублей — самая большая в истории «Дедморозим» и, возможно, всего региона. Тут фонд должен был бы предложить всем желающим совершить чудо, чтобы оплатить его. Но пермяки уже это сделали.

Прошлой осенью маме девочки сообщили, что у её дочки в животике большая опухоль. Болезнь пришла незаметно, она абсолютно ни на что не жаловалась. Всего за несколько месяцев после этого малышка перенесла химиотерапию, операцию по удалению образования и трансплантацию костного мозга.

Чтобы увеличить шансы на спасение жизни ребёнка в 5 раз, консилиум НИИ детской онкологии, иммунологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой подобрал иммунную терапию препаратом «Карзиба». Его успешно начали использовать в Европе и США, но ещё не зарегистрировали в России. Даже вводить его в нашей стране умеют всего в нескольких федеральных клиниках. Не говоря уже о стоимости курса почти в два десятка миллионов рублей.

Как только в «Дедморозим» узнали об этой потребности, срочно запустили процедуру совершения скорых чудес: получили экспертные оценки медиков о необходимости применения препарата, юристов — о возможности и вариантах его оплаты за счёт бюджета (фонд всегда проверяет это до того, как обратиться к людям). С учётом размера необходимой суммы, сроков получения лекарства и теоретической вероятности его приобретения государством, с уже подготовленным обоснованием «Дедморозим» обратился к врио губернатора Пермского края.

Было принято положительное решение, но для его реализации ещё понадобилось убедить финансовый блок правительства. Это было бы сложнее, если бы не позиция сначала минздрава, а затем лично прокурора Пермского края. И вставшего в итоге на сторону ребёнка главы региона. Специалисты Управления по организации лекобеспечения минздрава нашли законный способ закупки незарегистрированного в России препарата, а также его доставки в нужные сроки сразу в федеральный медцентр.

Обычное, казалось бы, дело, разве должно быть по-другому? Но такого не случалось ещё ни разу в истории Пермского края. Да и по всей России есть всего несколько подобных примеров — закупки незарегистрированного в стране и столь дорогостоящего препарата, даже ради спасения чьей-то жизни.

Самое дорогое лекарство в истории уже получили в клинике Питера, только что туда приехали и малышка с мамой. Большое детское спасибо за это всем, кто работает в Пермском крае — это вы оплатили его своими налогами. И тысячам тех, кто совершает чудеса для детей, без вас кто бы нас слушал? Ведь «Дедморозим» — это вы.

Пермяки не подменяют государство, а мотивируют его лучше заботиться о тяжелобольных ребятах и сиротах. Благодаря вам Пермский край ещё на миллиметр приблизился к тому, чтобы стать лучшим местом для детей в России. Или на 18 миллионов миллиметров. И одну детскую жизнь. Из этого и складываются чудеса, которые в вас верят.

P.S. Фотография сделана во время исполнения желаний в детском онкоцентре много лет назад, когда о таких лекарствах и тем более их покупке за счёт бюджета можно было только мечтать.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Эдуард
    06.09.2020 - 16:02

    Добрый вечер!!! Друзья…!!!Вы делаете большое дело….!!!С огромным трудом пытаюсь подобрать слова которые правильно можно отнести ко всему происходящему что Вы делаете!!!Это здорово….!!! Супер…!!!Вы огромные молодцы….!!!

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим» Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим»
31.01.2023
Воскресным утром во Дворце культуры им. Кирова собрались ребята с горящими глазами, улыбчивые мамы и милые бабушки. Все они пришли...
Аня должна была остаться в интернатах до конца жизни, а взяла золото на Специальной Олимпиаде Аня должна была остаться в интернатах до конца жизни, а взяла золото на Специальной Олимпиаде
31.01.2023
Подопечная фонда «Дедморозим» Аня Калугина выиграла две медали на Единых играх Специальной Олимпиады в Казани. Девушка выступала в составе команды...
«Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Нади Ли «Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Нади Ли
30.01.2023
Команда фонда «Нужна помощь» запустила серию публикаций, в которой сотрудники благотворительных организаций рассказывают, как меняется работа в некоммерческом секторе вместе...
Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь
29.01.2023
Сразу две команды банка решили начать год с чудес — вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Если пациенту с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо