Главная Новости В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку

В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку

В Перми купили самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти 2-летнюю девочку
03.09.2020

У малышки из Пермского края обнаружили нейробластому IV стадии. Шансы выжить с такой болячкой — не больше 1 к 10. Чтобы спасти её жизнь, консилиум федерального медцентра подобрал уникальный препарат «Карзиба». Его цена 18 млн рублей — самая большая в истории «Дедморозим» и, возможно, всего региона. Тут фонд должен был бы предложить всем желающим совершить чудо, чтобы оплатить его. Но пермяки уже это сделали.

Прошлой осенью маме девочки сообщили, что у её дочки в животике большая опухоль. Болезнь пришла незаметно, она абсолютно ни на что не жаловалась. Всего за несколько месяцев после этого малышка перенесла химиотерапию, операцию по удалению образования и трансплантацию костного мозга.

Чтобы увеличить шансы на спасение жизни ребёнка в 5 раз, консилиум НИИ детской онкологии, иммунологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой подобрал иммунную терапию препаратом «Карзиба». Его успешно начали использовать в Европе и США, но ещё не зарегистрировали в России. Даже вводить его в нашей стране умеют всего в нескольких федеральных клиниках. Не говоря уже о стоимости курса почти в два десятка миллионов рублей.

Как только в «Дедморозим» узнали об этой потребности, срочно запустили процедуру совершения скорых чудес: получили экспертные оценки медиков о необходимости применения препарата, юристов — о возможности и вариантах его оплаты за счёт бюджета (фонд всегда проверяет это до того, как обратиться к людям). С учётом размера необходимой суммы, сроков получения лекарства и теоретической вероятности его приобретения государством, с уже подготовленным обоснованием «Дедморозим» обратился к врио губернатора Пермского края.

Было принято положительное решение, но для его реализации ещё понадобилось убедить финансовый блок правительства. Это было бы сложнее, если бы не позиция сначала минздрава, а затем лично прокурора Пермского края. И вставшего в итоге на сторону ребёнка главы региона. Специалисты Управления по организации лекобеспечения минздрава нашли законный способ закупки незарегистрированного в России препарата, а также его доставки в нужные сроки сразу в федеральный медцентр.

Обычное, казалось бы, дело, разве должно быть по-другому? Но такого не случалось ещё ни разу в истории Пермского края. Да и по всей России есть всего несколько подобных примеров — закупки незарегистрированного в стране и столь дорогостоящего препарата, даже ради спасения чьей-то жизни.

Самое дорогое лекарство в истории уже получили в клинике Питера, только что туда приехали и малышка с мамой. Большое детское спасибо за это всем, кто работает в Пермском крае — это вы оплатили его своими налогами. И тысячам тех, кто совершает чудеса для детей, без вас кто бы нас слушал? Ведь «Дедморозим» — это вы.

Пермяки не подменяют государство, а мотивируют его лучше заботиться о тяжелобольных ребятах и сиротах. Благодаря вам Пермский край ещё на миллиметр приблизился к тому, чтобы стать лучшим местом для детей в России. Или на 18 миллионов миллиметров. И одну детскую жизнь. Из этого и складываются чудеса, которые в вас верят.

P.S. Фотография сделана во время исполнения желаний в детском онкоцентре много лет назад, когда о таких лекарствах и тем более их покупке за счёт бюджета можно было только мечтать.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Эдуард
    06.09.2020 - 16:02

    Добрый вечер!!! Друзья…!!!Вы делаете большое дело….!!!С огромным трудом пытаюсь подобрать слова которые правильно можно отнести ко всему происходящему что Вы делаете!!!Это здорово….!!! Супер…!!!Вы огромные молодцы….!!!

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Какими будут чудеса через 10 лет? Отвечают координаторы «Дедморозим» Какими будут чудеса через 10 лет? Отвечают координаторы «Дедморозим»
04.07.2022
К 10-летию фонда координаторы «Дедморозим» помечтали о том, какими будут чудеса для детей через много лет. Прочитайте письма в будущее...
Катя и её искусство маленьких шагов Катя и её искусство маленьких шагов
01.07.2022
Стажировка в груминг-салоне – очередной шаг девушки к самостоятельности. Катя Валитова – одна из участников проекта «Вернуть будущее». В 11...
От волонтёров в больницах до профессиональной команды нянь: история Службы заботы «Дедморозим» От волонтёров в больницах до профессиональной команды нянь: история Службы заботы «Дедморозим»
23.06.2022
По тёмному больничному коридору шагает трёхлетняя Вероничка. Времени — около 21:00. Рядом — никого. От стен веет холодом, а на...
История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям
21.06.2022
Обычно обращения о помощи поступают в фонд по телефону горячей линии или электронной почте. Чтобы рассказать о своей ситуации, Ольга...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо