Главная Новости Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы

Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы

Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы
11.09.2020

В мире постоянно появляются новые лекарства. Их эффективность и безопасность, согласно Федеральному закону «Об обращении лекарственных средств», подтверждает официальная регистрация на территории нашей страны. Но регистрация может длиться долго или вообще не быть в интересах государства. Как быть родителям тяжелобольных детей тогда? Разбираемся вместе.

Что такое незарегистрированные препараты?

Это лекарства, у которых нет регистрационного удостоверения. Владелец такого удостоверения — обычно разработчик или производитель. Он несёт ответственность за качество, эффективность и безопасность лекарства. 

В чём вообще проблема?

В региональных минздравах по всей России пациентам отказывают в закупке незарегистрированных препаратов за счёт бюджета. Родители детей с тяжёлыми заболеваниями вынуждены обращаться в суд, НКО и предавать проблему огласке. Только так вопрос с получением незарегистрированного препарата в регионах можно сдвинуть с мёртвой точки. Исключениями являются Москва и Санкт-Петербург, Пермский край и Татарстан.

Почему нельзя заменить эти лекарства более доступными?

Потому что часто нет отечественных аналогов. А бывает, что аналоги вызывают тяжёлый побочный эффект, бывает — просто не помогают.

Как незарегистрированные препараты попадают в Россию?

Доктора назначают детям такие препараты по жизненным показаниям. Без них ребёнок станет тяжёлым инвалидом или умрёт. Купить их в аптеке невозможно. Ввезти лекарство в страну можно по специальному разрешению, полученному от минздрава РФ. Обычно это занимает очень много времени, ребёнок не получает помощи и страдает. 

Какие незарегистрированные препараты бывают нужны детям?

В «Дедморозим» знают детей, которым были жизненно необходимы препараты «Сабрил», «Прогликем» и «Стирипентол». Эти лекарства не зарегистрированы в России. «Прогликем» помогает контролировать уровень инсулина в крови, а «Сабрил» и «Стирипентол» снимают сильнейшие судороги. 

Как решается проблема в Пермском крае?

В 2020 году в Пермском крае 5 детей уже начали получать незарегистрированные препараты. Это стало возможным после публикаций о проблеме с лекарствами в СМИ, репостов в соцсетях, проверки прокуратурой и решениям суда. Ещё до вступления решений суда в силу специалисты минздрава края вместе с правительством края нашли возможность закупить лекарства для детей и начали оформлять разрешение на ввоз.

Чудеса случаются не только там, где в них верят, но и там, где им помогают случаться. В том, что дети в Пермском крае получают незарегистрированные препараты, есть заслуга каждого, кто поддерживает чудеса для детей. «Дедморозим» — это вы!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим» Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим»
31.01.2023
Воскресным утром во Дворце культуры им. Кирова собрались ребята с горящими глазами, улыбчивые мамы и милые бабушки. Все они пришли...
Аня должна была остаться в интернатах до конца жизни, а взяла золото на Специальной Олимпиаде Аня должна была остаться в интернатах до конца жизни, а взяла золото на Специальной Олимпиаде
31.01.2023
Подопечная фонда «Дедморозим» Аня Калугина выиграла две медали на Единых играх Специальной Олимпиады в Казани. Девушка выступала в составе команды...
«Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Нади Ли «Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Нади Ли
30.01.2023
Команда фонда «Нужна помощь» запустила серию публикаций, в которой сотрудники благотворительных организаций рассказывают, как меняется работа в некоммерческом секторе вместе...
Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь
29.01.2023
Сразу две команды банка решили начать год с чудес — вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Если пациенту с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо