Главная Новости Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы

Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы

Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы
11.09.2020

В мире постоянно появляются новые лекарства. Их эффективность и безопасность, согласно Федеральному закону «Об обращении лекарственных средств», подтверждает официальная регистрация на территории нашей страны. Но регистрация может длиться долго или вообще не быть в интересах государства. Как быть родителям тяжелобольных детей тогда? Разбираемся вместе.

Что такое незарегистрированные препараты?

Это лекарства, у которых нет регистрационного удостоверения. Владелец такого удостоверения — обычно разработчик или производитель. Он несёт ответственность за качество, эффективность и безопасность лекарства. 

В чём вообще проблема?

В региональных минздравах по всей России пациентам отказывают в закупке незарегистрированных препаратов за счёт бюджета. Родители детей с тяжёлыми заболеваниями вынуждены обращаться в суд, НКО и предавать проблему огласке. Только так вопрос с получением незарегистрированного препарата в регионах можно сдвинуть с мёртвой точки. Исключениями являются Москва и Санкт-Петербург, Пермский край и Татарстан.

Почему нельзя заменить эти лекарства более доступными?

Потому что часто нет отечественных аналогов. А бывает, что аналоги вызывают тяжёлый побочный эффект, бывает — просто не помогают.

Как незарегистрированные препараты попадают в Россию?

Доктора назначают детям такие препараты по жизненным показаниям. Без них ребёнок станет тяжёлым инвалидом или умрёт. Купить их в аптеке невозможно. Ввезти лекарство в страну можно по специальному разрешению, полученному от минздрава РФ. Обычно это занимает очень много времени, ребёнок не получает помощи и страдает. 

Какие незарегистрированные препараты бывают нужны детям?

В «Дедморозим» знают детей, которым были жизненно необходимы препараты «Сабрил», «Прогликем» и «Стирипентол». Эти лекарства не зарегистрированы в России. «Прогликем» помогает контролировать уровень инсулина в крови, а «Сабрил» и «Стирипентол» снимают сильнейшие судороги. 

Как решается проблема в Пермском крае?

В 2020 году в Пермском крае 5 детей уже начали получать незарегистрированные препараты. Это стало возможным после публикаций о проблеме с лекарствами в СМИ, репостов в соцсетях, проверки прокуратурой и решениям суда. Ещё до вступления решений суда в силу специалисты минздрава края вместе с правительством края нашли возможность закупить лекарства для детей и начали оформлять разрешение на ввоз.

Чудеса случаются не только там, где в них верят, но и там, где им помогают случаться. В том, что дети в Пермском крае получают незарегистрированные препараты, есть заслуга каждого, кто поддерживает чудеса для детей. «Дедморозим» — это вы!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме
25.09.2020
Летом сыну Кристины (имя изменено) исполнился годик. В день рождения малыша женщина с ребёнком приехали в штаб «Дедморозим» к координаторам...
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо