Главная Новости Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы

Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы

Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы
11.09.2020

В мире постоянно появляются новые лекарства. Их эффективность и безопасность, согласно Федеральному закону «Об обращении лекарственных средств», подтверждает официальная регистрация на территории нашей страны. Но регистрация может длиться долго или вообще не быть в интересах государства. Как быть родителям тяжелобольных детей тогда? Разбираемся вместе.

Что такое незарегистрированные препараты?

Это лекарства, у которых нет регистрационного удостоверения. Владелец такого удостоверения — обычно разработчик или производитель. Он несёт ответственность за качество, эффективность и безопасность лекарства. 

В чём вообще проблема?

В региональных минздравах по всей России пациентам отказывают в закупке незарегистрированных препаратов за счёт бюджета. Родители детей с тяжёлыми заболеваниями вынуждены обращаться в суд, НКО и предавать проблему огласке. Только так вопрос с получением незарегистрированного препарата в регионах можно сдвинуть с мёртвой точки. Исключениями являются Москва и Санкт-Петербург, Пермский край и Татарстан.

Почему нельзя заменить эти лекарства более доступными?

Потому что часто нет отечественных аналогов. А бывает, что аналоги вызывают тяжёлый побочный эффект, бывает — просто не помогают.

Как незарегистрированные препараты попадают в Россию?

Доктора назначают детям такие препараты по жизненным показаниям. Без них ребёнок станет тяжёлым инвалидом или умрёт. Купить их в аптеке невозможно. Ввезти лекарство в страну можно по специальному разрешению, полученному от минздрава РФ. Обычно это занимает очень много времени, ребёнок не получает помощи и страдает. 

Какие незарегистрированные препараты бывают нужны детям?

В «Дедморозим» знают детей, которым были жизненно необходимы препараты «Сабрил», «Прогликем» и «Стирипентол». Эти лекарства не зарегистрированы в России. «Прогликем» помогает контролировать уровень инсулина в крови, а «Сабрил» и «Стирипентол» снимают сильнейшие судороги. 

Как решается проблема в Пермском крае?

В 2020 году в Пермском крае 5 детей уже начали получать незарегистрированные препараты. Это стало возможным после публикаций о проблеме с лекарствами в СМИ, репостов в соцсетях, проверки прокуратурой и решениям суда. Ещё до вступления решений суда в силу специалисты минздрава края вместе с правительством края нашли возможность закупить лекарства для детей и начали оформлять разрешение на ввоз.

Чудеса случаются не только там, где в них верят, но и там, где им помогают случаться. В том, что дети в Пермском крае получают незарегистрированные препараты, есть заслуга каждого, кто поддерживает чудеса для детей. «Дедморозим» — это вы!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Сапы, баскетбол и йога: как чудо-спринтеры возвращают будущее сиротам с инвалидностью Сапы, баскетбол и йога: как чудо-спринтеры возвращают будущее сиротам с инвалидностью
29.07.2021
На днях завершился благотворительный чудо-спринт в поддержку подопечных проекта «Вернуть будущее». Чудо-спринтеры проводили спортивные события, а взносы за участие перечисляли...
Служба качества жизни «Дедморозим» начнёт оказывать паллиативную помощь детям-сиротам Служба качества жизни «Дедморозим» начнёт оказывать паллиативную помощь детям-сиротам
29.07.2021
Команда Службы начала сотрудничество со всеми интернатами в Пермском крае, где живут ребята с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Для региона это...
Совпадения, которые спасают жизни Совпадения, которые спасают жизни
28.07.2021
Для ребёнка или взрослого, которому требуется трансплантация костного мозга, совпадение — долгожданное чудо. Потому что у него появляется надежда на...
«Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним «Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним
22.07.2021
Иногда мамы отказываются от своих детей в роддоме, оставшись без поддержки близких. Тем более если речь идёт о ребёнке с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо