Главная Новости Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы

Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы

Чудоразборник. Простые ответы на сложные вопросы
11.09.2020

В мире постоянно появляются новые лекарства. Их эффективность и безопасность, согласно Федеральному закону «Об обращении лекарственных средств», подтверждает официальная регистрация на территории нашей страны. Но регистрация может длиться долго или вообще не быть в интересах государства. Как быть родителям тяжелобольных детей тогда? Разбираемся вместе.

Что такое незарегистрированные препараты?

Это лекарства, у которых нет регистрационного удостоверения. Владелец такого удостоверения — обычно разработчик или производитель. Он несёт ответственность за качество, эффективность и безопасность лекарства. 

В чём вообще проблема?

В региональных минздравах по всей России пациентам отказывают в закупке незарегистрированных препаратов за счёт бюджета. Родители детей с тяжёлыми заболеваниями вынуждены обращаться в суд, НКО и предавать проблему огласке. Только так вопрос с получением незарегистрированного препарата в регионах можно сдвинуть с мёртвой точки. Исключениями являются Москва и Санкт-Петербург, Пермский край и Татарстан.

Почему нельзя заменить эти лекарства более доступными?

Потому что часто нет отечественных аналогов. А бывает, что аналоги вызывают тяжёлый побочный эффект, бывает — просто не помогают.

Как незарегистрированные препараты попадают в Россию?

Доктора назначают детям такие препараты по жизненным показаниям. Без них ребёнок станет тяжёлым инвалидом или умрёт. Купить их в аптеке невозможно. Ввезти лекарство в страну можно по специальному разрешению, полученному от минздрава РФ. Обычно это занимает очень много времени, ребёнок не получает помощи и страдает. 

Какие незарегистрированные препараты бывают нужны детям?

В «Дедморозим» знают детей, которым были жизненно необходимы препараты «Сабрил», «Прогликем» и «Стирипентол». Эти лекарства не зарегистрированы в России. «Прогликем» помогает контролировать уровень инсулина в крови, а «Сабрил» и «Стирипентол» снимают сильнейшие судороги. 

Как решается проблема в Пермском крае?

В 2020 году в Пермском крае 5 детей уже начали получать незарегистрированные препараты. Это стало возможным после публикаций о проблеме с лекарствами в СМИ, репостов в соцсетях, проверки прокуратурой и решениям суда. Ещё до вступления решений суда в силу специалисты минздрава края вместе с правительством края нашли возможность закупить лекарства для детей и начали оформлять разрешение на ввоз.

Чудеса случаются не только там, где в них верят, но и там, где им помогают случаться. В том, что дети в Пермском крае получают незарегистрированные препараты, есть заслуга каждого, кто поддерживает чудеса для детей. «Дедморозим» — это вы!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Какими будут чудеса через 10 лет? Отвечают координаторы «Дедморозим» Какими будут чудеса через 10 лет? Отвечают координаторы «Дедморозим»
04.07.2022
К 10-летию фонда координаторы «Дедморозим» помечтали о том, какими будут чудеса для детей через много лет. Прочитайте письма в будущее...
Катя и её искусство маленьких шагов Катя и её искусство маленьких шагов
01.07.2022
Стажировка в груминг-салоне – очередной шаг девушки к самостоятельности. Катя Валитова – одна из участников проекта «Вернуть будущее». В 11...
От волонтёров в больницах до профессиональной команды нянь: история Службы заботы «Дедморозим» От волонтёров в больницах до профессиональной команды нянь: история Службы заботы «Дедморозим»
23.06.2022
По тёмному больничному коридору шагает трёхлетняя Вероничка. Времени — около 21:00. Рядом — никого. От стен веет холодом, а на...
История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям История Данила, который первым переехал из реанимации домой с аппаратом ИВЛ и подарил больше жизни многим тяжелобольным детям
21.06.2022
Обычно обращения о помощи поступают в фонд по телефону горячей линии или электронной почте. Чтобы рассказать о своей ситуации, Ольга...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо