Главная Новости Девушка, которую вы никогда не увидите

Девушка, которую вы никогда не увидите

Девушка, которую вы никогда не увидите
17.09.2020

У Службы качества жизни фонда «Дедморозим» более 100 подопечных по всему Пермскому краю. Но мы рассказываем далеко не обо всех, кому Деды Морозы и Снегурочки дарят больше жизни. Случается, что родители или сами ребята не готовы публично рассказать о своих проблемах. Особенно сложно это даётся подросткам и молодым взрослым. Алиса — одна из таких, девушка отказалась от фотографий. Когда вы прочитаете её рассказ, то поймёте, почему. Интервью проходило по телефону и вполне обычно. Всё было как будто бы нормально: да, тихий и очень милый голос, хорошие, взвешенные ответы. Только к рассуждениям девушки о своём взрослении, характере, литературе и о сверстниках примешивался ещё один звук: периодически возникающий равномерный писк аппаратуры. Алиса всю сознательную жизнь прикована к аппарату ИВЛ.

«Меня зовут Алиса, мне 21 год. Я живу с родителями и младшим братом. Не могу сказать, что отличало бы нас от других людей. Совершенно обычная семья. Мы любим друг друга — но это ведь для каждой семьи нормально? Говорим обо всём на свете: от ситуации в мире до того, что в очередной раз вытворили наши домашние животные. С братом у меня разница огромная, он младше меня на 11 лет, поэтому нам совершенно нечего делить и не о чем ругаться. Когда он был помладше, то много времени проводил со мной. Сейчас ему это не так интересно, но для девятилетнего взрослеющего мальчика это тоже совершенно нормально.

Мои дни проходят примерно одинаково, потому что всё, чем бы я ни занималась, связано с интернетом. Я люблю рисовать, мне хотелось бы развивать это в будущем. Периодами я много читаю и смотрю разные фильмы или видео. Мне нравится русская классика, Булгакова люблю класса с девятого. Помимо всех знаменитых произведений – «Собачье сердце», «Мастер и Маргарита» — у него есть цикл рассказов «Записки юного врача». Их особенно интересно читать: Булгаков сам был врачом, и там описываются реальные случаи из его жизни.

У меня врождённое заболевание. Так что я уже в раннем детстве понимала, что болею и как-то отличаюсь от других детей. Но я как бы сразу осознавала, что я такая, какая есть, и ничего не поделаешь.

Не могу сказать, что моё отношение к болезни и к своему состоянию как-то поменялось за эти годы. Скорее, со временем наступило смирение. Конечно, когда в моей жизни появился аппарат искусственной вентиляции лёгких, мне пришлось привыкать к нему. В это время, однако, я уже была в достаточно сознательном возрасте. Мне было 12 лет, когда меня госпитализировали с пневмонией и очень долго лечили. Тогда и подключили к аппарату. Но я справилась и постепенно привыкла к новой ситуации. Я вообще стараюсь абстрагироваться и не думать о своей болезни. Это довольно бессмысленно: своими переживаниями я изменить всё равно ничего не смогу.

Мне очень повезло, что я смогла „сбежать“ домой из больницы, но я не могу сказать, что мне было очень плохо в той реанимации. Даже просто плохо мне там не было, и распорядок дня не отличался от того, который я имею сейчас. Разумеется, мне не хватало домашнего какого-то уюта и семьи, но не настолько, чтобы чувствовать себя не в своей тарелке.

Единственное, что мне крупно мешало – это больничная суета. Когда я вернулась домой, первое, что меня обрадовало – это её отсутствие. И дома лучше, как ни крути. Любому человеку, хоть больному, хоть здоровому.

У меня нет принципа не просить помощи, мне и моей семье нужна эта помощь. Мне не очень нравится быть на виду, и с этим приходилось и приходится мириться. Но как ещё – без рассказа моей истории, того, что со мной происходит, доверия не возникнет, а доверие – это краеугольный камень общения.

Вообще, я хорошо отношусь к благотворительности, и считаю, что если ты хочешь и можешь помочь человеку или животному – пожалуйста. Но также тебя не делает плохим человеком, если ты не хочешь или не можешь этого сделать. Это совершенно нормально.

Моё взросление очень плавно проходило, и вообще я его не заметила, если честно. Что мне 16 было когда-то, что мне сейчас 21. Надеюсь, что хотя бы поумнее стала. Не сказать, что болезнь изменила меня, но повлияла точно. Я очень тревожный и нервный человек, люблю себя накручивать, подумать плохое, это мне очень мешает даже в рутинных каких-то делах, которые обычно я делаю спокойно и без проблем.

Со сверстниками общаться, конечно, удаётся, этим я себя и радую. У меня есть друзья в интернете, много знакомых. Мы почти каждый день созваниваемся, разговариваем часами. Смотрим что-то вместе, фильмы, например, видео какие-то, сериалы, или играем во что-то. Так я отвлекаюсь и провожу своё время. В одиночестве любому человеку нехорошо, а с друзьями твоё существование становится наполненной, радостной жизнью.

Возможно, то, что я скажу, будет не совсем правильно воспринято, но я совершенно не могу общаться с людьми, у которых тоже серьёзные проблемы со здоровьем. Мне становится неспокойно, некомфортно, слишком грустно. Когда у меня появилась возможность познакомиться с человеком с таким же диагнозом, как у меня, я ей не воспользовалась: я бы не смогла правильно его поддержать, а сама бы расстроилась. Мне проще справляться со своей ситуацией одной вместе с семьёй и врачами. Мои друзья в интернете совершенно ничего не знают о том, что со мной, о моём состоянии – они знают меня только как человека, и от этого мне значительно лучше. Для них я обычный человек, который так же учился в школе, имеет такие же интересы, смотрит те же видео и играет в те же игры.

Мне кажется, моё состояние не определяет меня как человека. Меня определяет то, что я думаю, на что смотрю, что делаю и о чём размышляю. Это гораздо важнее, чем то, что у меня с руками, ногами и дыханием.

И писать о том, как мне больно и страшно, кому-то другому – бессмысленно. Этим как будто я неоправданно вымогаю какое-то хорошее к себе отношение. Мне кажется, что самое главное – не концентрироваться на болезни, потому что это то, на что мы повлиять уже почти никак не можем, она не исчезнет. Главное — фокусировать внимание на другом. И, конечно же, на других».

Сейчас у Алисы заканчиваются расходные материалы для её аппарата ИВЛ. И вы можете подарить больше жизни девушке, которую никогда не увидите. При этом вы будете точно знать, что в одном из многоквартирных домов Перми продолжает звучать размеренный писк прибора, который помогает ей дышать.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора #LEGAL_FACE_RP#, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Первые чудеса приехали к Артёму в коробках Первые чудеса приехали к Артёму в коробках
28.10.2020
На днях координаторы фонда «Дедморозим» отвезли в Чернушку несколько коробок с зондами, шприцами и бактерицидной лампой. Для маленького Артёма Шахкуляна...
12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям 12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям
27.10.2020
Пермяки знают толк в чудесах, потому что совершают их ого-го как давно! В 2008 году жители города задумали исполнить новогодние...
Малыш оказался в больнице без мамы, но благодаря вам не остался один Малыш оказался в больнице без мамы, но благодаря вам не остался один
23.10.2020
Подопечными Службы заботы не всегда становятся воспитанники сиротских учреждений. Иногда к няням привозят ребят, которых забирают из семьи по акту...
Чудоразборник: как пермяки возвращают будущее сиротам с инвалидностью Чудоразборник: как пермяки возвращают будущее сиротам с инвалидностью
23.10.2020
Прямо сейчас в Перми несколько выпускников детских и взрослых интернатов учатся самостоятельной жизни, а помогают им в этом заботливые взрослые....
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо