Главная Новости Девушка, которую вы никогда не увидите

Девушка, которую вы никогда не увидите

Девушка, которую вы никогда не увидите
17.09.2020

У Службы качества жизни фонда «Дедморозим» более 100 подопечных по всему Пермскому краю. Но мы рассказываем далеко не обо всех, кому Деды Морозы и Снегурочки дарят больше жизни. Случается, что родители или сами ребята не готовы публично рассказать о своих проблемах. Особенно сложно это даётся подросткам и молодым взрослым. Алиса — одна из таких, девушка отказалась от фотографий. Когда вы прочитаете её рассказ, то поймёте, почему. Интервью проходило по телефону и вполне обычно. Всё было как будто бы нормально: да, тихий и очень милый голос, хорошие, взвешенные ответы. Только к рассуждениям девушки о своём взрослении, характере, литературе и о сверстниках примешивался ещё один звук: периодически возникающий равномерный писк аппаратуры. Алиса всю сознательную жизнь прикована к аппарату ИВЛ.

«Меня зовут Алиса, мне 21 год. Я живу с родителями и младшим братом. Не могу сказать, что отличало бы нас от других людей. Совершенно обычная семья. Мы любим друг друга — но это ведь для каждой семьи нормально? Говорим обо всём на свете: от ситуации в мире до того, что в очередной раз вытворили наши домашние животные. С братом у меня разница огромная, он младше меня на 11 лет, поэтому нам совершенно нечего делить и не о чем ругаться. Когда он был помладше, то много времени проводил со мной. Сейчас ему это не так интересно, но для девятилетнего взрослеющего мальчика это тоже совершенно нормально.

Мои дни проходят примерно одинаково, потому что всё, чем бы я ни занималась, связано с интернетом. Я люблю рисовать, мне хотелось бы развивать это в будущем. Периодами я много читаю и смотрю разные фильмы или видео. Мне нравится русская классика, Булгакова люблю класса с девятого. Помимо всех знаменитых произведений – «Собачье сердце», «Мастер и Маргарита» — у него есть цикл рассказов «Записки юного врача». Их особенно интересно читать: Булгаков сам был врачом, и там описываются реальные случаи из его жизни.

У меня врождённое заболевание. Так что я уже в раннем детстве понимала, что болею и как-то отличаюсь от других детей. Но я как бы сразу осознавала, что я такая, какая есть, и ничего не поделаешь.

Не могу сказать, что моё отношение к болезни и к своему состоянию как-то поменялось за эти годы. Скорее, со временем наступило смирение. Конечно, когда в моей жизни появился аппарат искусственной вентиляции лёгких, мне пришлось привыкать к нему. В это время, однако, я уже была в достаточно сознательном возрасте. Мне было 12 лет, когда меня госпитализировали с пневмонией и очень долго лечили. Тогда и подключили к аппарату. Но я справилась и постепенно привыкла к новой ситуации. Я вообще стараюсь абстрагироваться и не думать о своей болезни. Это довольно бессмысленно: своими переживаниями я изменить всё равно ничего не смогу.

Мне очень повезло, что я смогла „сбежать“ домой из больницы, но я не могу сказать, что мне было очень плохо в той реанимации. Даже просто плохо мне там не было, и распорядок дня не отличался от того, который я имею сейчас. Разумеется, мне не хватало домашнего какого-то уюта и семьи, но не настолько, чтобы чувствовать себя не в своей тарелке.

Единственное, что мне крупно мешало – это больничная суета. Когда я вернулась домой, первое, что меня обрадовало – это её отсутствие. И дома лучше, как ни крути. Любому человеку, хоть больному, хоть здоровому.

У меня нет принципа не просить помощи, мне и моей семье нужна эта помощь. Мне не очень нравится быть на виду, и с этим приходилось и приходится мириться. Но как ещё – без рассказа моей истории, того, что со мной происходит, доверия не возникнет, а доверие – это краеугольный камень общения.

Вообще, я хорошо отношусь к благотворительности, и считаю, что если ты хочешь и можешь помочь человеку или животному – пожалуйста. Но также тебя не делает плохим человеком, если ты не хочешь или не можешь этого сделать. Это совершенно нормально.

Моё взросление очень плавно проходило, и вообще я его не заметила, если честно. Что мне 16 было когда-то, что мне сейчас 21. Надеюсь, что хотя бы поумнее стала. Не сказать, что болезнь изменила меня, но повлияла точно. Я очень тревожный и нервный человек, люблю себя накручивать, подумать плохое, это мне очень мешает даже в рутинных каких-то делах, которые обычно я делаю спокойно и без проблем.

Со сверстниками общаться, конечно, удаётся, этим я себя и радую. У меня есть друзья в интернете, много знакомых. Мы почти каждый день созваниваемся, разговариваем часами. Смотрим что-то вместе, фильмы, например, видео какие-то, сериалы, или играем во что-то. Так я отвлекаюсь и провожу своё время. В одиночестве любому человеку нехорошо, а с друзьями твоё существование становится наполненной, радостной жизнью.

Возможно, то, что я скажу, будет не совсем правильно воспринято, но я совершенно не могу общаться с людьми, у которых тоже серьёзные проблемы со здоровьем. Мне становится неспокойно, некомфортно, слишком грустно. Когда у меня появилась возможность познакомиться с человеком с таким же диагнозом, как у меня, я ей не воспользовалась: я бы не смогла правильно его поддержать, а сама бы расстроилась. Мне проще справляться со своей ситуацией одной вместе с семьёй и врачами. Мои друзья в интернете совершенно ничего не знают о том, что со мной, о моём состоянии – они знают меня только как человека, и от этого мне значительно лучше. Для них я обычный человек, который так же учился в школе, имеет такие же интересы, смотрит те же видео и играет в те же игры.

Мне кажется, моё состояние не определяет меня как человека. Меня определяет то, что я думаю, на что смотрю, что делаю и о чём размышляю. Это гораздо важнее, чем то, что у меня с руками, ногами и дыханием.

И писать о том, как мне больно и страшно, кому-то другому – бессмысленно. Этим как будто я неоправданно вымогаю какое-то хорошее к себе отношение. Мне кажется, что самое главное – не концентрироваться на болезни, потому что это то, на что мы повлиять уже почти никак не можем, она не исчезнет. Главное — фокусировать внимание на другом. И, конечно же, на других».

Сейчас у Алисы заканчиваются расходные материалы для её аппарата ИВЛ. И вы можете подарить больше жизни девушке, которую никогда не увидите. При этом вы будете точно знать, что в одном из многоквартирных домов Перми продолжает звучать размеренный писк прибора, который помогает ей дышать.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Делают то, что любят, и помогают детям Делают то, что любят, и помогают детям
19.04.2021
Вчера завершился благотворительный марафон «Я в деле». Пять событий от неравнодушных пермяков привлекли к добрым делам десятки людей! Рецепт организаторов...
«Гулять, гостить у бабушки, ездить к врачу». Истории неизлечимо больных детей, которые теперь могут безопасно выходить из дома «Гулять, гостить у бабушки, ездить к врачу». Истории неизлечимо больных детей, которые теперь могут безопасно выходить из дома
15.04.2021
Рассказываем, как портативная техника и профессиональная поддержка становятся спасением для детей с тяжёлыми заболеваниями в Пермском крае.
За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата
13.04.2021
У Никиты миодистрофия Дюшенна - неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Врачи назначали Никите препарат, от которого появился сильный...
Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей
09.04.2021
Иногда подопечными больничных мам становятся несколько детей. В один из весенних дней в стационар привезли Лену и Машу (имена детей...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо