Главная Новости Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета

Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета

Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020

В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Стоимость одного укола «Спинразы» — более 7 млн рублей. В Пермском крае минимум 16 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», всем им необходимо лечение.

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»

«Долгое время СМА считалась неизлечимым заболеванием, но сейчас это не так. Детям со спинальной мышечной атрофией необходимо лечение, и все они имеют законное право получать «Спинразу» за счёт бюджета как препарат, необходимый им по жизненным показаниям. На сопровождении фонда «Дедморозим» находятся 10 детей, больных спинальной мышечной атрофией. Такие дети нуждаются в паллиативной помощи: сопровождении врача, психолога и специалиста по социальной работе, Благодаря сотням неравнодушных людей «Дедморозим» закупает для этих детей дорогостоящее оборудование и расходные материалы, которые помогают ребятам дышать».

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»

Несмотря на то, что препарат зарегистрирован в России и назначен детям врачами, «Спинраза» закупается за счёт бюджета в единичных регионах нашей страны. Даже после петиций, публикаций в СМИ, публичных обращений к чиновникам родителей, поддержки некоммерческими организациями и сотен репостов в социальных сетях дети не получают лечение. В настоящий момент из 10 подопечных «Дедморозим» только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный минздрав обеспечить их «Спинразой». Спасительных инъекций родители детей начали добиваться сразу после регистрации препарата в России. Сначала в местных поликлиниках, затем — в кабинетах министерства здравоохранения и суде. 

«Моя дочь попала в программу раннего доступа для детей со СМА. Еве сделано уже 6 инъекций «Спинразы», для уколов мы специально ездили в Екатеринбург. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. — До первых уколов болезнь успела забрать у дочки навык кушать с ложки и дышать без аппаратов. После «Спинразы» Ева стала громче голосить, шевелить ручками и ножками».

Введение дорогостоящего лекарства должно происходить под наблюдением сразу нескольких обученных процедуре докторов: специалистов по ультразвуковой диагностике, невролога и нейрохирурга. Пациенты получают лекарство в виде инъекции в спинномозговой канал под местной анестезией. В первый год терапии требуется сделать 6 уколов «Спинразы», в последующие годы — по 3. Терапия является пожизненной. 

Первые инъекции сделаны подопечным «Дедморозим» специалистами Краевой детской больницы в Перми, оба ребёнка после процедуры чувствуют себя хорошо и сейчас находятся дома. Ещё одна девочка, Ева Вихарева из Перми, ждёт введения «Спинразы» в начале октября. До конца года этих трёх детей ждёт ещё несколько инъекций. 

Резеда Исламова, врач Службы качества жизни

««Спинраза», или «Нусинерсен» — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Он увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена выживаемости мотонейронов-2. При регулярной терапии приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние пациента. Чем раньше человек со СМА начинает приём препарата, тем более благоприятным может быть прогноз».

Резеда Исламова, врач Службы качества жизни

Учитывая практику и опыт других родителей в защите интересов своих детей, в настоящее время специалисты Службы качества жизни фонда «Дедморозим» консультируют родителей ещё нескольких детей со спинальной мышечной атрофией о порядке получения заключения врачебной комиссии, порядке обращения в органы власти и суд, если родителями будет получен отказ обеспечить ребёнка «Спинразой».

СПРАВКА

Спинальная мышечная атрофия — это редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рождённые со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. В настоящий момент в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА — это «Спинраза».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям 12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям
27.10.2020
Пермяки знают толк в чудесах, потому что совершают их ого-го как давно! В 2008 году жители города задумали исполнить новогодние...
Малыш оказался в больнице без мамы, но благодаря вам не остался один Малыш оказался в больнице без мамы, но благодаря вам не остался один
23.10.2020
Подопечными Службы заботы не всегда становятся воспитанники сиротских учреждений. Иногда к няням привозят ребят, которых забирают из семьи по акту...
Чудоразборник: как пермяки возвращают будущее сиротам с инвалидностью Чудоразборник: как пермяки возвращают будущее сиротам с инвалидностью
23.10.2020
Прямо сейчас в Перми несколько выпускников детских и взрослых интернатов учатся самостоятельной жизни, а помогают им в этом заботливые взрослые....
Из инвалидной коляски в гоночный автомобиль Из инвалидной коляски в гоночный автомобиль
22.10.2020
«Больше всего я боялась, что сбывшаяся мечта оставит Данила без головы. Не в переносном смысле, что эмоций будет на отвал...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо