Главная Новости «Понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас Богдан на самом деле живет»

«Понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас Богдан на самом деле живет»

«Понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас Богдан на самом деле живет»
23.09.2020

«Вы знаете, Богдан ведь пять килограммов набрал, у него ноги поправились, щечки появились. И это очень пошло на пользу — он стал общаться с нами». В жизни подопечного «Дедморозим» Богдана Ана и его мамы Ирины много перемен. Эта история не только про Богдана. Но и про его маму. С ней мальчику очень повезло — она не подведёт. Журналистка газеты «Наш Соликамск» Екатерина Симон пообщалась с мамой Богдана о том, как изменилась жизнь семьи благодаря поддержке сотен людей.

Некоторое время назад Богдану поставили гастростому — специальную трубочку, через которую теперь поступает лечебное питание. Это исключает необходимость самому жевать, глотать — да, мальчик это делал, но давалось это ему с немалым трудом и порой приводило к осложнениям.

— Сейчас я понимаю, что радоваться тому, что он сам жевал и глотал, хоть и давился, и противиться установке гастростомы, не стоило, — рассказывает мама, Ирина Волощук. — Прошло время, и я уже даже не представляю, как мы без нее жили — это я рассказываю специально для родителей, которые тоже сопротивляются, боятся, думают, что это «приговор» и всё в таком духе. Нет, это новые возможности, новая жизнь. Страшно? Ну конечно, страшно было — трубка из живота торчит. Надо научиться, привыкнуть. Сейчас мы ждём, чтобы Богдану установили гастростому другого типа, похожую на маленькую пуговку. Тогда мы сможем даже ходить в бассейн.

Ирина говорит, что они справляются. Сложности есть только с приобретением расходников для медицинского оборудования — гастростомы, аспиратора, кислородного концентратора. Они нужны постоянно и стоят ой, как недёшево. В этом и нужна помощь неравнодушных людей.

Специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» обучили маму пользоваться медоборудованием на дому и ухаживать за сыном. Ирина уже не боится и экстренных ситуаций. Она уверена — до приезда «скорой» сможет оказать ребенку необходимую помощь.

— У нас всегда есть лекарства, специальное питание — полностью сбалансированное, если надо — я могу позвонить заведующей нашей поликлиники, получить совет, если надо — получаем консультации узких специалистов. Всегда на связи наш участковый педиатр — Богдан её даже по голосу узнаёт по телефону, радуется. Сейчас всегда рядом с нами не только наши врачи, но и сотрудники «Дедморозим». Мы им очень благодарны. Это все у нас есть благодаря паллиативному статусу. Которого я так боялась. Наш доктор из «Дедморозим» постоянно нас курирует, если у меня возник какой-то вопрос, сомнение, я и ей могу в любое время позвонить. Постоянно общаемся с психологом. Это очень важно и ценно. 

Врачи из «Дедморозим» всему меня научили. Нам привезли мешок Амбу — это аппарат для ручной вентиляции лёгких, прочее оборудование. У меня теперь есть всё, что нужно, на любой случай. Включая знания. И это сделало меня спокойнее, увереннее. Я знаю, что я не растеряюсь. И эта уверенность и спокойствие передается и Богдану. Да, я понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас он на самом деле живет. Девиз «Дедморозим» «Больше жизни» полностью оправдывается. И для детей, и для их родителей. Я заметила, что я сама стала улыбаться, смеяться. Раньше я боялась открыть глаза утром. Если он заплакал — спокойно встаю. А если проснулась раньше него… А вдруг, что-то не так? Когда стала его укладывать спать отдельно, постоянно вставала, прислушивалась — дышит — не дышит. И всю ночь так. Ночь за ночью. А сейчас я встаю один раз — когда по расписанию надо покормить. Он при этом даже не просыпается. Страха больше нет.

Мама Ирина очень любит Богдана. Но справиться в одиночку ей будет в разы труднее, чем с вами. Сейчас Ирине нужна ваша поддержка, чтобы купить расходные материалы к медоборудованию, которое повышает качество жизни Богдана и облегчает маме уход за тяжелобольным ребёнком. Для покупки всего необходимого осталось собрать 38 589 рублей. Поддержите семью Богдана и Ирины посильным пожертвованием.

Чудеса верят в вас!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Совпадения, которые спасают жизни Совпадения, которые спасают жизни
28.07.2021
Для ребёнка или взрослого, которому требуется трансплантация костного мозга, совпадение — долгожданное чудо. Потому что у него появляется надежда на...
«Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним «Страхи развеялись». История пермячки, которая отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним
22.07.2021
Иногда мамы отказываются от своих детей в роддоме, оставшись без поддержки близких. Тем более если речь идёт о ребёнке с...
Отчёт о чудесах в июне Отчёт о чудесах в июне
21.07.2021
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в июне в фонд «Дедморозим» поступило 1 540...
«Было чувство, что ребенка лишают единственного удовольствия»: Лиза перестала кушать сама, но пермяки помогли ей вернуться к нормальной жизни «Было чувство, что ребенка лишают единственного удовольствия»: Лиза перестала кушать сама, но пермяки помогли ей вернуться к нормальной жизни
20.07.2021
3 года назад Лизе Завьяловой было 13 лет. Весила она столько же. «Лиза просвечивала, была обтянута кожей. Измученная и худая,...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо