Главная Новости «Понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас Богдан на самом деле живет»

«Понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас Богдан на самом деле живет»

«Понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас Богдан на самом деле живет»
23.09.2020

«Вы знаете, Богдан ведь пять килограммов набрал, у него ноги поправились, щечки появились. И это очень пошло на пользу — он стал общаться с нами». В жизни подопечного «Дедморозим» Богдана Ана и его мамы Ирины много перемен. Эта история не только про Богдана. Но и про его маму. С ней мальчику очень повезло — она не подведёт. Журналистка газеты «Наш Соликамск» Екатерина Симон пообщалась с мамой Богдана о том, как изменилась жизнь семьи благодаря поддержке сотен людей.

Некоторое время назад Богдану поставили гастростому — специальную трубочку, через которую теперь поступает лечебное питание. Это исключает необходимость самому жевать, глотать — да, мальчик это делал, но давалось это ему с немалым трудом и порой приводило к осложнениям.

— Сейчас я понимаю, что радоваться тому, что он сам жевал и глотал, хоть и давился, и противиться установке гастростомы, не стоило, — рассказывает мама, Ирина Волощук. — Прошло время, и я уже даже не представляю, как мы без нее жили — это я рассказываю специально для родителей, которые тоже сопротивляются, боятся, думают, что это «приговор» и всё в таком духе. Нет, это новые возможности, новая жизнь. Страшно? Ну конечно, страшно было — трубка из живота торчит. Надо научиться, привыкнуть. Сейчас мы ждём, чтобы Богдану установили гастростому другого типа, похожую на маленькую пуговку. Тогда мы сможем даже ходить в бассейн.

Ирина говорит, что они справляются. Сложности есть только с приобретением расходников для медицинского оборудования — гастростомы, аспиратора, кислородного концентратора. Они нужны постоянно и стоят ой, как недёшево. В этом и нужна помощь неравнодушных людей.

Специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» обучили маму пользоваться медоборудованием на дому и ухаживать за сыном. Ирина уже не боится и экстренных ситуаций. Она уверена — до приезда «скорой» сможет оказать ребенку необходимую помощь.

— У нас всегда есть лекарства, специальное питание — полностью сбалансированное, если надо — я могу позвонить заведующей нашей поликлиники, получить совет, если надо — получаем консультации узких специалистов. Всегда на связи наш участковый педиатр — Богдан её даже по голосу узнаёт по телефону, радуется. Сейчас всегда рядом с нами не только наши врачи, но и сотрудники «Дедморозим». Мы им очень благодарны. Это все у нас есть благодаря паллиативному статусу. Которого я так боялась. Наш доктор из «Дедморозим» постоянно нас курирует, если у меня возник какой-то вопрос, сомнение, я и ей могу в любое время позвонить. Постоянно общаемся с психологом. Это очень важно и ценно. 

Врачи из «Дедморозим» всему меня научили. Нам привезли мешок Амбу — это аппарат для ручной вентиляции лёгких, прочее оборудование. У меня теперь есть всё, что нужно, на любой случай. Включая знания. И это сделало меня спокойнее, увереннее. Я знаю, что я не растеряюсь. И эта уверенность и спокойствие передается и Богдану. Да, я понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас он на самом деле живет. Девиз «Дедморозим» «Больше жизни» полностью оправдывается. И для детей, и для их родителей. Я заметила, что я сама стала улыбаться, смеяться. Раньше я боялась открыть глаза утром. Если он заплакал — спокойно встаю. А если проснулась раньше него… А вдруг, что-то не так? Когда стала его укладывать спать отдельно, постоянно вставала, прислушивалась — дышит — не дышит. И всю ночь так. Ночь за ночью. А сейчас я встаю один раз — когда по расписанию надо покормить. Он при этом даже не просыпается. Страха больше нет.

Мама Ирина очень любит Богдана. Но справиться в одиночку ей будет в разы труднее, чем с вами. Сейчас Ирине нужна ваша поддержка, чтобы купить расходные материалы к медоборудованию, которое повышает качество жизни Богдана и облегчает маме уход за тяжелобольным ребёнком. Для покупки всего необходимого осталось собрать 38 589 рублей. Поддержите семью Богдана и Ирины посильным пожертвованием.

Чудеса верят в вас!

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора #LEGAL_FACE_RP#, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Вы помогли Ирине обменять реанимацию на бассейн Вы помогли Ирине обменять реанимацию на бассейн
30.10.2020
Из-за тяжёлого заболевания — спинальной мышечной атрофии — маленькая Ирина Метляева не может самостоятельно дышать. В этом ей помогает медицинское...
Месяц за пределами интерната: первое меню и встреча с полицейским Месяц за пределами интерната: первое меню и встреча с полицейским
30.10.2020
Месяц назад в Пермь из интернатов переехали несколько ребят, чтобы учиться быть взрослыми. Пока они живут на гостевом режиме, чтобы...
Первые чудеса приехали к Артёму в коробках Первые чудеса приехали к Артёму в коробках
28.10.2020
На днях координаторы фонда «Дедморозим» отвезли в Чернушку несколько коробок с зондами, шприцами и бактерицидной лампой. Для маленького Артёма Шахкуляна...
12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям 12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям
27.10.2020
Пермяки знают толк в чудесах, потому что совершают их ого-го как давно! В 2008 году жители города задумали исполнить новогодние...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо