«Понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас Богдан на самом деле живет»

«Вы знаете, Богдан ведь пять килограммов набрал, у него ноги поправились, щечки появились. И это очень пошло на пользу — он стал общаться с нами». В жизни подопечного «Дедморозим» Богдана Ана и его мамы Ирины много перемен. Эта история не только про Богдана. Но и про его маму. С ней мальчику очень повезло — она не подведёт. Журналистка газеты «Наш Соликамск» Екатерина Симон пообщалась с мамой Богдана о том, как изменилась жизнь семьи благодаря поддержке сотен людей.

Некоторое время назад Богдану поставили гастростому — специальную трубочку, через которую теперь поступает лечебное питание. Это исключает необходимость самому жевать, глотать — да, мальчик это делал, но давалось это ему с немалым трудом и порой приводило к осложнениям.

— Сейчас я понимаю, что радоваться тому, что он сам жевал и глотал, хоть и давился, и противиться установке гастростомы, не стоило, — рассказывает мама, Ирина Волощук. — Прошло время, и я уже даже не представляю, как мы без нее жили — это я рассказываю специально для родителей, которые тоже сопротивляются, боятся, думают, что это «приговор» и всё в таком духе. Нет, это новые возможности, новая жизнь. Страшно? Ну конечно, страшно было — трубка из живота торчит. Надо научиться, привыкнуть. Сейчас мы ждём, чтобы Богдану установили гастростому другого типа, похожую на маленькую пуговку. Тогда мы сможем даже ходить в бассейн.

Ирина говорит, что они справляются. Сложности есть только с приобретением расходников для медицинского оборудования — гастростомы, аспиратора, кислородного концентратора. Они нужны постоянно и стоят ой, как недёшево. В этом и нужна помощь неравнодушных людей.

Специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» обучили маму пользоваться медоборудованием на дому и ухаживать за сыном. Ирина уже не боится и экстренных ситуаций. Она уверена — до приезда «скорой» сможет оказать ребенку необходимую помощь.

— У нас всегда есть лекарства, специальное питание — полностью сбалансированное, если надо — я могу позвонить заведующей нашей поликлиники, получить совет, если надо — получаем консультации узких специалистов. Всегда на связи наш участковый педиатр — Богдан её даже по голосу узнаёт по телефону, радуется. Сейчас всегда рядом с нами не только наши врачи, но и сотрудники «Дедморозим». Мы им очень благодарны. Это все у нас есть благодаря паллиативному статусу. Которого я так боялась. Наш доктор из «Дедморозим» постоянно нас курирует, если у меня возник какой-то вопрос, сомнение, я и ей могу в любое время позвонить. Постоянно общаемся с психологом. Это очень важно и ценно. 

Врачи из «Дедморозим» всему меня научили. Нам привезли мешок Амбу — это аппарат для ручной вентиляции лёгких, прочее оборудование. У меня теперь есть всё, что нужно, на любой случай. Включая знания. И это сделало меня спокойнее, увереннее. Я знаю, что я не растеряюсь. И эта уверенность и спокойствие передается и Богдану. Да, я понимаю, что никто не знает, сколько ему отпущено. Но сейчас он на самом деле живет. Девиз «Дедморозим» «Больше жизни» полностью оправдывается. И для детей, и для их родителей. Я заметила, что я сама стала улыбаться, смеяться. Раньше я боялась открыть глаза утром. Если он заплакал — спокойно встаю. А если проснулась раньше него… А вдруг, что-то не так? Когда стала его укладывать спать отдельно, постоянно вставала, прислушивалась — дышит — не дышит. И всю ночь так. Ночь за ночью. А сейчас я встаю один раз — когда по расписанию надо покормить. Он при этом даже не просыпается. Страха больше нет.

Мама Ирина очень любит Богдана. Но справиться в одиночку ей будет в разы труднее, чем с вами. Сейчас Ирине нужна ваша поддержка, чтобы купить расходные материалы к медоборудованию, которое повышает качество жизни Богдана и облегчает маме уход за тяжелобольным ребёнком. Для покупки всего необходимого осталось собрать 38 589 рублей. Поддержите семью Богдана и Ирины посильным пожертвованием.

Чудеса верят в вас!