Главная Новости Чудоразборник: как 3 ребёнка в Пермском крае получили лекарство на 93 млн рублей

Чудоразборник: как 3 ребёнка в Пермском крае получили лекарство на 93 млн рублей

Чудоразборник: как 3 ребёнка в Пермском крае получили лекарство на 93 млн рублей
06.10.2020

Тема разбора сегодня — препарат «Спинраза», стоимость одного укола которого больше 7 млн рублей. К сентябрю 2020 года родители трёх детей из Пермского края добились того, что ребята начали лечение. Для первых инъекций регионом уже потрачена рекордная сумма — 93 млн рублей. Но даже этого мало — нуждающихся в лечении детей со СМА в нашем регионе гораздо больше. Что нужно сделать так, чтобы лекарство получили все, кто в нём нуждается? Разбираем!

Кому помогает «Спинраза»?

Пока «Спинраза» (Нусинерсен) — единственный зарегистрированный в России препарат против СМА, спинальной мышечной атрофии. I тип СМА самый агрессивный, с ним дети погибают в раннем возрасте. II и III типы тоже влияют на возможность человека передвигаться и дышать. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает болезнь.

А в чём проблема?

В большинстве регионов России пациенты со СМА не получают «Спинразу». Идут месяцы, а лечение не начинается. Состояние детей ухудшается и становится критическим. Так, в Красноярске без лечения погиб 2-летний Захар. Регистр пациентов со СМА не ведётся, но «Дедморозим» известно о 16 людях в Пермском крае с таким диагнозом. До конца 2020 года «Спинраза» в Прикамье закуплена только для 3 из них.

Почему так происходит?

Сейчас «Спинразу» обязаны закупать региональные минздравы, но цена лекарства так высока, что бюджета не хватает. Стоимость 1 инъекции — более 7 млн рублей. В первый год лечения пациенту нужно поставить 6 уколов, в последующие — по 3. Сравните: на лекарственное обеспечение более 230 000 жителей региона выделяется около 1 млрд рублей в год. А чтобы обеспечить 16 нуждающихся в «Спинразе» детей, нужно 700 млн рублей — то есть больше половины от годового бюджета для обеспечения всех нуждающихся в лекарствах жителей края.

Как получают «Спинразу» пациенты в России?

С трудом или никак. Чтобы начать лечение ребёнка «Спинразой», родителям нужно подтвердить наличие заболевания с помощью генетического анализа, а затем получить заключение врачебной комиссии (ВК) о потребности в препарате. На этом этапе возникает первая серьёзная проблема — когда поликлиники затягивают процесс получения заключения ВК. На основании ВК родители обращаются в минздрав и в подавляющем числе случаев получают отказ в обеспечении «Спинразой».

Это безвыходная ситуация?

Так как «Спинраза» не включена в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), а СМА не включена ни в одну госпрограмму федерального финансирования, то для закупки семья должны выиграть суд. Если бы не НКО, которые помогают семьям, родители оказались бы с системой один на один. На этом этапе крайне важна поддержка юристов. Пока выиграны суды в пользу 5 детей со СМА в Пермском крае. В первую очередь, благодаря настойчивости самих родителей и работе фонда «Помощь Семьям СМА» — юристы фонда помогают семьям по всей стране заявлять о своих правах.

Победа в суде означает начало лечения?

Нет. Суд обязывает обеспечить препаратом именно региональный минздрав. Но процесс закупки «Спинразы» затягивается или откладывается, потому что препарат дорогой, а денег в региональном бюджете на него нет. Даже с положительным решением суда на руках родители не могут помочь своим детям начать лечение. 

Кто помогает детям со СМА?

Фонды, которые оказывают информационную, психологическую и юридическую поддержку, паллиативную помощь. Журналисты, которые привлекают внимание к проблеме со «Спинразой» в СМИ. Врачи, которые обучаются паллиативной помощи и введению препарата на местах. Члены врачебных комиссий, которые принимают решения, что препарат жизненно необходим. Судьи, которые принимают решения в пользу детей. Чиновники в регионе, которые ищут варианты обеспечения детей препаратом. 

Что нужно, чтобы все пациенты со СМА в России получили лекарство?

Механизм, с которым появятся ресурсы для своевременного приобретения «Спинразы» всем нуждающимся.На встрече с президентом России «Дедморозим» сделали предложение выделить средства из федерального бюджета. Позже Владимир Путин решил увеличить подоходный налог для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год с 13% до 15% от средств, превышающих эту сумму. Итого в бюджет страны должны поступить около 60 млрд рублей в год, которые могут быть потрачены только на помощь тяжелобольным детям. Этих денег должно хватить и на закупку «Спинразы» для всех известных нуждающихся.Но сроки и механизм такого решения до конца не ясны. 

Как можно помочь детям в борьбе с болезнью?

Поддержать работу фондов, которые помогают системно, разовым или регулярными пожертвованиями. А ещё — помочь в распространении информации. Несколько лет назад мало кто знал и говорил о СМА. Сейчас публичность ситуации со «Спинразой» крайне важна.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Делают то, что любят, и помогают детям Делают то, что любят, и помогают детям
19.04.2021
Вчера завершился благотворительный марафон «Я в деле». Пять событий от неравнодушных пермяков привлекли к добрым делам десятки людей! Рецепт организаторов...
«Гулять, гостить у бабушки, ездить к врачу». Истории неизлечимо больных детей, которые теперь могут безопасно выходить из дома «Гулять, гостить у бабушки, ездить к врачу». Истории неизлечимо больных детей, которые теперь могут безопасно выходить из дома
15.04.2021
Рассказываем, как портативная техника и профессиональная поддержка становятся спасением для детей с тяжёлыми заболеваниями в Пермском крае.
За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата
13.04.2021
У Никиты миодистрофия Дюшенна - неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Врачи назначали Никите препарат, от которого появился сильный...
Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей Как старшая сестра помогает больничной маме заботиться о младшей
09.04.2021
Иногда подопечными больничных мам становятся несколько детей. В один из весенних дней в стационар привезли Лену и Машу (имена детей...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо