Скорая помощь везёт Дениса в Пермь из посёлка Рудничный. Снаружи мороз, в салоне тоже прохладно — девятнадцатилетний парень лежит на кушетке, которая то и дело подскакивает, когда машина проезжает по дорожным неровностям, и тогда он просит сопровождающих поправить ему ноги. Это нелёгкое путешествие длится три часа, и, учитывая антураж, оно мало кому показалось бы привлекательным — но для Дениса оно, возможно, самое важное в жизни. И наверняка одно из самых счастливых — хотя сейчас он ещё не вполне в этом уверен и вообще испытывает смешанные чувства: он принял решение расстаться с тем жизненным укладом, в котором существовал почти с рождения, и это далось ему нелегко. Если бы не поддержка проекта «Вернуть будущее» фонда «Дедморозим», у Дениса вообще не было бы шанса на самостоятельную и полноценную жизнь, остаток которой он наверняка провёл бы в стенах интерната.
Денис родился в 2001 году в Березниках и первые несколько лет жил с бабушкой — мама умерла, когда он был совсем маленьким. Потом у бабушки случился инсульт — они с Денисом шли куда-то по одному из березниковских тротуаров, и она упала прямо посреди дороги. Так Денис оказался у тёти. Но тетина семья не особенно стремилась принимать в свои ряды Дениса — тем более, что все взрослые представляли себе его диагноз и понимали, что будет хуже и хуже. Только сам Денис знал о нём в самых общих чертах, без конкретики.
— Бабушка мне что-то пыталась рассказывать, — вспоминает он, — но я как-то особо не понимал тогда.
Никто из родственников так и не обрисовал Денису его вероятное будущее. И даже в детском доме в селе Перемское, куда в итоге определили Дениса, ему никто ничего не объяснил в деталях. Только в Рудничном, куда он попал после полутора лет жизни в Перемском, он наконец всерьёз задался этим вопросом. И сам посмотрел всё в интернете. И про ближайшие перспективы, и про постепенный отказ мышц и органов, и про среднюю продолжительность жизни людей с миодистрофией Дюшенна.
Что вообще такое миодистрофия Дюшенна? Это неизлечимая генетическая болезнь, которая с раннего возраста поражает мышечные ткани: ещё до десяти лет детям приходится ходить на костылях, годам к двенадцати они чаще всего оказываются прикованы к постели, а к моменту совершеннолетия редко сохраняют способность дышать самостоятельно: начав с мышц, болезнь в итоге добирается до лёгких и сердца. Она постепенно отбирает у человека одну функцию организма за другой, и примерно к двадцати пяти годам всё заканчивается. Сделать с этим ничего нельзя — в лучшем случае получится продлить жизнь на несколько лет. Инвалидность и смерть неизбежна.
Силе духа Дениса можно только позавидовать. К тому моменту, когда он окончательно разобрался в собственном диагнозе, ему уже пришлось пересесть на инвалидную коляску — ходить даже на костылях стало невозможно. Но Дениса эти обстоятельства не сломали — он продолжил учиться, строить планы на дальнейшую жизнь и, как и все его однокашники, соблюдать ежедневные бытовые ритуалы, принятые в интернате посёлка Рудничный. Денис прибыл туда в августе 2011 года, и поначалу его смутило, что Рудничный предназначен для детей с нарушениями развития — впрочем, ему довольно скоро объяснили, что это единственный интернат, подходящий для детей в инвалидных колясках, и только поэтому он здесь. Следующие неполных десять лет не были ничем особо отмечены. Если спросить у Дениса, помнит ли он что-то из повседневных событий, то он ограничится описанием стандартного распорядка дня — подъём, завтрак-обед-ужин, личное время, чаепитие и так далее. Не потому, что его трудно разговорить на воспоминания — напротив, Денис общителен и с радостью отвечает на любые вопросы о себе. Просто о жизни в интернате и правда нечего особо рассказать: каждый день плюс-минус одинаков, так и десятилетие прошло, и вся дальнейшая отведённая Денису жизнь прошла бы тем же образом, если бы не поддержка команды проекта «Вернуть будущее» фонда «Дедморозим».
С ребятами из фонда он познакомился ещё в 2009 году, когда был совсем ребёнком и жил в Перемском. Тогда ещё и фонда-то не было, только затея по исполнению новогодних желаний. Потом появился фонд, и его сотрудники, которые регулярно появлялись в Рудничном, постепенно стали для Дениса друзьями.
Проект «Вернуть будущее», который в фонде «Дедморозим» курирует Надежда Ли, именно об этом. Он предполагает реабилитацию и адаптацию сирот-инвалидов — сначала в том учреждении, где они живут, а затем и вне его. Таким детям специалисты фонда помогают не только с обустройством на новом месте, но и с сопровождением, работой и обучением. В общем, со всем, что необходимо для полноценной жизни вне интерната — со всем, с чем Денис дела никогда не имел и, скорее всего, даже и не планировал.
— Я сперва испугался и чуть было не заныл, — признаётся он, — И думал два с половиной года. Конечно, был страх переезда, были привычки, но в итоге принял решение поехать — там ловить нечего, а в городе больше возможностей и выбора. Плюсы и минусы, конечно, везде есть, но в Перми всё равно будет лучше, чем там.
С этого решения и началась та дорога, на которой мы застали его в первой серии текста. Денис долго готовился морально, «Дедморозим» тоже долго готовились, но более конкретно: подыскивали подходящую квартиру и сопровождение, собирали средства, оформляли необходимые документы и так далее. Наконец настал день, когда в Рудничный приехали специалисты фонда — чтобы уехать оттуда уже всем вместе.
Дениса наверняка провожали бы всем интернатом, если бы позволяла погода на улице и санитарно-эпидемиологическая обстановка. Но на дворе стояли морозы, а внутри интерната, только-только справившегося со вспышкой ковида, были повышены меры безопасности. Но даже при таком раскладе в день отъезда Дениса в Рудничном царило оживление — работники интерната помогали упаковать его вещи, а затем провожали машину, пока та не скрылась из вида.
Дениса положили на специальную кровать и разместили в салоне скорой. Следующие три часа, что машина ехала до Перми, рядом с ним провёл соучредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. Уже в городе, когда скорая подъехала к подъезду дома, в котором Денису предстояло начать новую жизнь, все участники проекта воссоединились, потому что за этой непростой дорогой просто обязан был последовать праздничный ужин – полноценное новоселье, с друзьями и накрытым столом, всё как положено.
В новом доме Денис при помощи координаторов фонда освоился практически сразу и спокойно живёт уже два месяца. Из квартиры на седьмом этаже открывается вид на Железнодорожный микрорайон и на смешанный лес за пятиэтажками. Вид красивый, но квартиру, конечно, подбирали не по виду, а так, чтобы человеку в коляске было легко перемещаться по комнатам, спокойно выезжать в подъезд, в лифт и на улицу. К счастью, подходящая квартира нашлась, причём в новом доме и в относительно спокойном районе.
Сначала Денис было заскучал, потому что первые пару дней после новоселья сидел один. То есть, не один конечно, а под присмотром сопровождающих специалистов, которые круглосуточно живут с ним в одной квартире. А потом пообвыкся и повеселел — к нему зачастили друзья из команды сотрудников и других подопечных фонда. К тому же, скучать стало особо и некогда — сейчас он продолжает учиться и осваивает на ноутбуке программы, чтобы овладеть навыками веб-разработки, открывает для себя город. И, насколько это возможно, обустраивает и поддерживает собственный быт — что в интернате было бы совсем уж немыслимо. Поэтому сейчас история Дениса — это история не про постепенное угасание, а про будущее, которое он создаёт себе сам и которому становится хозяином. Другое дело, что на поддержание этого порядка вещей, на повседневные нужды, на медицинскую технику и на труд сопровождающих — на всё нужны средства. «Дедморозим» направит их на то, чтобы и Денис, и другие подобные ему ребята жили самой обычной жизнью, малейшего шанса на которую они ещё недавно были лишены.
Поддержите работу команды «Вернуть будущее», поделившись любой посильной суммой. С вашей помощью такие ребята как Денис могут начать жизнь за пределами интернатов.
Текст: Иван Козлов