Главная Новости История о Денисе, неизлечимой болезни и возвращённом будущем

История о Денисе, неизлечимой болезни и возвращённом будущем

История о Денисе, неизлечимой болезни и возвращённом будущем
10.02.2021

Скорая помощь везёт Дениса в Пермь из посёлка Рудничный. Снаружи мороз, в салоне тоже прохладно — девятнадцатилетний парень лежит на кушетке, которая то и дело подскакивает, когда машина проезжает по дорожным неровностям, и тогда он просит сопровождающих поправить ему ноги. Это нелёгкое путешествие длится три часа, и, учитывая антураж, оно мало кому показалось бы привлекательным — но для Дениса оно, возможно, самое важное в жизни. И наверняка одно из самых счастливых — хотя сейчас он ещё не вполне в этом уверен и вообще испытывает смешанные чувства: он принял решение расстаться с тем жизненным укладом, в котором существовал почти с рождения, и это далось ему нелегко. Если бы не поддержка проекта «Вернуть будущее» фонда «Дедморозим», у Дениса вообще не было бы шанса на самостоятельную и полноценную жизнь, остаток которой он наверняка провёл бы в стенах интерната.

Фото: Иван Козлов

Денис родился в 2001 году в Березниках и первые несколько лет жил с бабушкой — мама умерла, когда он был совсем маленьким. Потом у бабушки случился инсульт — они с Денисом шли куда-то по одному из березниковских тротуаров, и она упала прямо посреди дороги. Так Денис оказался у тёти. Но тетина семья не особенно стремилась принимать в свои ряды Дениса — тем более, что все взрослые представляли себе его диагноз и понимали, что будет хуже и хуже. Только сам Денис знал о нём в самых общих чертах, без конкретики.

Бабушка мне что-то пыталась рассказывать, — вспоминает он, — но я как-то особо не понимал тогда.

Никто из родственников так и не обрисовал Денису его вероятное будущее. И даже в детском доме в селе Перемское, куда в итоге определили Дениса, ему никто ничего не объяснил в деталях. Только в Рудничном, куда он попал после полутора лет жизни в Перемском, он наконец всерьёз задался этим вопросом. И сам посмотрел всё в интернете. И про ближайшие перспективы, и про постепенный отказ мышц и органов, и про среднюю продолжительность жизни людей с миодистрофией Дюшенна.

Что вообще такое миодистрофия Дюшенна? Это неизлечимая генетическая болезнь, которая с раннего возраста поражает мышечные ткани: ещё до десяти лет детям приходится ходить на костылях, годам к двенадцати они чаще всего оказываются прикованы к постели, а к моменту совершеннолетия редко сохраняют способность дышать самостоятельно: начав с мышц, болезнь в итоге добирается до лёгких и сердца. Она постепенно отбирает у человека одну функцию организма за другой, и примерно к двадцати пяти годам всё заканчивается. Сделать с этим ничего нельзя — в лучшем случае получится продлить жизнь на несколько лет. Инвалидность и смерть неизбежна.

А теперь представьте, что вы подросток, таков ваш диагноз, и вы его просто-напросто нагуглили.

Силе духа Дениса можно только позавидовать. К тому моменту, когда он окончательно разобрался в собственном диагнозе, ему уже пришлось пересесть на инвалидную коляску — ходить даже на костылях стало невозможно. Но Дениса эти обстоятельства не сломали — он продолжил учиться, строить планы на дальнейшую жизнь и, как и все его однокашники, соблюдать ежедневные бытовые ритуалы, принятые в интернате посёлка Рудничный. Денис прибыл туда в августе 2011 года, и поначалу его смутило, что Рудничный предназначен для детей с нарушениями развития — впрочем, ему довольно скоро объяснили, что это единственный интернат, подходящий для детей в инвалидных колясках, и только поэтому он здесь. Следующие неполных десять лет не были ничем особо отмечены. Если спросить у Дениса, помнит ли он что-то из повседневных событий, то он ограничится описанием стандартного распорядка дня — подъём, завтрак-обед-ужин, личное время, чаепитие и так далее. Не потому, что его трудно разговорить на воспоминания — напротив, Денис общителен и с радостью отвечает на любые вопросы о себе. Просто о жизни в интернате и правда нечего особо рассказать: каждый день плюс-минус одинаков, так и десятилетие прошло, и вся дальнейшая отведённая Денису жизнь прошла бы тем же образом, если бы не поддержка команды проекта «Вернуть будущее» фонда «Дедморозим».

С ребятами из фонда он познакомился ещё в 2009 году, когда был совсем ребёнком и жил в Перемском. Тогда ещё и фонда-то не было, только затея по исполнению новогодних желаний. Потом появился фонд, и его сотрудники, которые регулярно появлялись в Рудничном, постепенно стали для Дениса друзьями.

Они приезжали, помогали, поддерживали и узнавали о нуждах, а в 2018 году предложили Денису воспользоваться шансом на самостоятельную жизнь.

Проект «Вернуть будущее», который в фонде «Дедморозим» курирует Надежда Ли, именно об этом. Он предполагает реабилитацию и адаптацию сирот-инвалидов — сначала в том учреждении, где они живут, а затем и вне его. Таким детям специалисты фонда помогают не только с обустройством на новом месте, но и с сопровождением, работой и обучением. В общем, со всем, что необходимо для полноценной жизни вне интерната — со всем, с чем Денис дела никогда не имел и, скорее всего, даже и не планировал.

Фото: Юлия Шумская

— Я сперва испугался и чуть было не заныл, — признаётся он, — И думал два с половиной года. Конечно, был страх переезда, были привычки, но в итоге принял решение поехать — там ловить нечего, а в городе больше возможностей и выбора. Плюсы и минусы, конечно, везде есть, но в Перми всё равно будет лучше, чем там.

С этого решения и началась та дорога, на которой мы застали его в первой серии текста. Денис долго готовился морально, «Дедморозим» тоже долго готовились, но более конкретно: подыскивали подходящую квартиру и сопровождение, собирали средства, оформляли необходимые документы и так далее. Наконец настал день, когда в Рудничный приехали специалисты фонда — чтобы уехать оттуда уже всем вместе.

Дениса наверняка провожали бы всем интернатом, если бы позволяла погода на улице и санитарно-эпидемиологическая обстановка. Но на дворе стояли морозы, а внутри интерната, только-только справившегося со вспышкой ковида, были повышены меры безопасности. Но даже при таком раскладе в день отъезда Дениса в Рудничном царило оживление — работники интерната помогали упаковать его вещи, а затем провожали машину, пока та не скрылась из вида.

Фото: Иван Козлов

Дениса положили на специальную кровать и разместили в салоне скорой. Следующие три часа, что машина ехала до Перми, рядом с ним провёл соучредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. Уже в городе, когда скорая подъехала к подъезду дома, в котором Денису предстояло начать новую жизнь, все участники проекта воссоединились, потому что за этой непростой дорогой просто обязан был последовать праздничный ужин – полноценное новоселье, с друзьями и накрытым столом, всё как положено.

Фото: Иван Козлов

В новом доме Денис при помощи координаторов фонда освоился практически сразу и спокойно живёт уже два месяца. Из квартиры на седьмом этаже открывается вид на Железнодорожный микрорайон и на смешанный лес за пятиэтажками. Вид красивый, но квартиру, конечно, подбирали не по виду, а так, чтобы человеку в коляске было легко перемещаться по комнатам, спокойно выезжать в подъезд, в лифт и на улицу. К счастью, подходящая квартира нашлась, причём в новом доме и в относительно спокойном районе.

Сначала Денис было заскучал, потому что первые пару дней после новоселья сидел один. То есть, не один конечно, а под присмотром сопровождающих специалистов, которые круглосуточно живут с ним в одной квартире. А потом пообвыкся и повеселел — к нему зачастили друзья из команды сотрудников и других подопечных фонда. К тому же, скучать стало особо и некогда — сейчас он продолжает учиться и осваивает на ноутбуке программы, чтобы овладеть навыками веб-разработки, открывает для себя город. И, насколько это возможно, обустраивает и поддерживает собственный быт — что в интернате было бы совсем уж немыслимо. Поэтому сейчас история Дениса — это история не про постепенное угасание, а про будущее, которое он создаёт себе сам и которому становится хозяином. Другое дело, что на поддержание этого порядка вещей, на повседневные нужды, на медицинскую технику и на труд сопровождающих — на всё нужны средства. «Дедморозим» направит их на то, чтобы и Денис, и другие подобные ему ребята жили самой обычной жизнью, малейшего шанса на которую они ещё недавно были лишены.

Поддержите работу команды «Вернуть будущее», поделившись любой посильной суммой. С вашей помощью такие ребята как Денис могут начать жизнь за пределами интернатов.

Текст: Иван Козлов

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежды Юрьевны, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт о чудесах за январь Отчёт о чудесах за январь
18.02.2021
В отчёте за январь мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые случились благодаря вам. За этот месяц в фонд...
Благодаря вам Кирилл переехал с дивана Благодаря вам Кирилл переехал с дивана
16.02.2021
10 лет Кирилл Останин из Лысьвы прожил на диване. Тяжёлая болезнь отняла у мальчика способность говорить и двигаться, поэтому диван...
Двухмесячную девочку привезли ночью в больницу. Благодаря вам рядом с ней была больничная мама Двухмесячную девочку привезли ночью в больницу. Благодаря вам рядом с ней была больничная мама
05.02.2021
Помощь больничных мам нужна в разных ситуациях. Бывает, что малышей привозят в больницу глубокой ночью — например, недавно так случилось...
Юлия собиралась уйти из медицины, но осталась и помогла тысячам людей поделиться лекарством от рака Юлия собиралась уйти из медицины, но осталась и помогла тысячам людей поделиться лекарством от рака
04.02.2021
Сегодня во всём мире отмечают день борьбы против рака. Далеко не всегда для борьбы с опасной болезнью нужно прикладывать огромные...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо