Главная Новости За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата

За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата

За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата
13.04.2021

У 13-летнего пермяка Никиты миодистрофия Дюшенна. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Врачи назначали Никите препарат, от которого у мальчика появился сильный побочный эффект. Тогда его мама через суд добилась, чтобы Минздрав Пермского края обеспечил ребёнка импортным аналогом, незарегистрированным в России – препаратом «Дефлазакорт». Это первый в Прикамье случай, когда родителям удалось получить такой препарат по решению суда.

Миодистрофия Дюшенна встречается только у мальчиков. Болезнь с раннего возраста разрушает мышцы, постепенно лишая возможности передвигаться и дышать самостоятельно. Несмотря на диагноз Никита и его семья живут в полную силу. «Мы хотим показать ему всё», — говорят родители про сына. Он учится играть на гитаре, занимается спортивными танцами и промышленным дизайном. Болезнь медленно берёт своё. Четыре года назад она уже пересадила Никиту в инвалидную коляску и, как бы он ни старался, осанка меняется, мышцы слабеют, а это может отразиться на всех внутренних органах.

Для облегчения состояния Никите назначали «Преднизолон». От него мальчик начал быстро набирать вес, появились проблемы с почками. Тогда врачи посоветовали семье «Дефлазакорт» – препарат, незарегистрированный в России. Это гормональное средство, которое облегчает симптомы мышечной дистрофии, обладает противовоспалительным эффектом и стабилизирует состояние мышц. Раньше мама просила близких привозить его из Европы. За границей месячный запас препарата стоит около 3000 рублей. А если заказывать его через местные аптечные сети, эта сумма увеличивается в 10 раз.

Бывает, что врачи относятся к своим обязанностям формально. Поэтому людям со схожей ситуацией я советую: обязательно настаивайте на том, чтобы врач фиксировал побочные эффекты от препаратов: сыпь, бессонница, упадок сил, они могут быть разными, – рассказывает мама Екатерина.

Так как подобрать для Никиты подходящий препарат не смогли в Перми, мама поехала с сыном в федеральный медицинский центр. Сделать это ей помогли местные специалисты, которые прописали рекомендацию на осмотр ребёнка московскими врачами. В федеральном центре врачи тщательно проверяли назначения пермских коллег, искали зафиксированные побочные эффекты, проверяли анализы Никиты и в результате приняли решение, что ребёнку жизненно необходим «Дефлазакорт».

В Перми мама с Никитой передали предписания федерального центра минздраву Пермского края, но там не смогли его выполнить. Тогда Екатерина обратилась за консультацией к специалистам «Службы качества жизни» Дедморозим, которая сопровождает Никиту.

Екатерина Осипова, координатор по социально-правовым вопросам фонда «Дедморозим»

Обычно у родителей опускаются руки, мало у кого хватает терпения и сил пройти все инстанции и добиться результата. Мы стараемся быть поддержкой в таких вопросах, чтобы дети в Пермском крае могли получать лучшее лечение,

Екатерина Осипова, координатор по социально-правовым вопросам фонда «Дедморозим»

Специалисты объяснили маме алгоритм действий для получения жизненно важного лекарства, помогли составить необходимые заявления в адрес регионального министерства здравоохранения, а позже, и в адрес прокуратуры Пермского края, которая помогает защищать интересы детей, когда им необходимо получить жизненно важное лечение в судебном порядке.

Вся процедура – от фиксации побочных эффектов до заключения суда в пользу покупки препарата для Никиты – заняла около 9 месяцев.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт по чудесам за март Отчёт по чудесам за март
14.04.2025
Прочитайте, как в марте изменилась жизнь детей, которым мы помогаем вместе
Отчёт о чудесах за февраль Отчёт о чудесах за февраль
11.03.2025
Холода чудесам — не помеха! Благодаря вам февраль стал очередным временем чудес. Благодаря вам в феврале в «Дедморозим» поступили 3...
Отчёт по чудесам за январь Отчёт по чудесам за январь
13.02.2025
Январь пролетел незаметно, но вам удалось наполнить его волшебством. Делимся яркими событиями месяца.
Отчёт по чудесам за декабрь Отчёт по чудесам за декабрь
16.01.2025
В предпраздничной суете вы нашли время для того, чтобы поддержать подопечных «Дедморозим» и поделиться настоящими чудесами с теми, кому они...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо