Главная Новости За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата

За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата

За 9 месяцев мама добилась для сына покупки незарегистрированного препарата
13.04.2021

У 13-летнего пермяка Никиты миодистрофия Дюшенна. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Врачи назначали Никите препарат, от которого у мальчика появился сильный побочный эффект. Тогда его мама через суд добилась, чтобы Минздрав Пермского края обеспечил ребёнка импортным аналогом, незарегистрированным в России – препаратом «Дефлазакорт». Это первый в Прикамье случай, когда родителям удалось получить такой препарат по решению суда.

Миодистрофия Дюшенна встречается только у мальчиков. Болезнь с раннего возраста разрушает мышцы, постепенно лишая возможности передвигаться и дышать самостоятельно. Несмотря на диагноз Никита и его семья живут в полную силу. «Мы хотим показать ему всё», — говорят родители про сына. Он учится играть на гитаре, занимается спортивными танцами и промышленным дизайном. Болезнь медленно берёт своё. Четыре года назад она уже пересадила Никиту в инвалидную коляску и, как бы он ни старался, осанка меняется, мышцы слабеют, а это может отразиться на всех внутренних органах.

Для облегчения состояния Никите назначали «Преднизолон». От него мальчик начал быстро набирать вес, появились проблемы с почками. Тогда врачи посоветовали семье «Дефлазакорт» – препарат, незарегистрированный в России. Это гормональное средство, которое облегчает симптомы мышечной дистрофии, обладает противовоспалительным эффектом и стабилизирует состояние мышц. Раньше мама просила близких привозить его из Европы. За границей месячный запас препарата стоит около 3000 рублей. А если заказывать его через местные аптечные сети, эта сумма увеличивается в 10 раз.

Бывает, что врачи относятся к своим обязанностям формально. Поэтому людям со схожей ситуацией я советую: обязательно настаивайте на том, чтобы врач фиксировал побочные эффекты от препаратов: сыпь, бессонница, упадок сил, они могут быть разными, – рассказывает мама Екатерина.

Так как подобрать для Никиты подходящий препарат не смогли в Перми, мама поехала с сыном в федеральный медицинский центр. Сделать это ей помогли местные специалисты, которые прописали рекомендацию на осмотр ребёнка московскими врачами. В федеральном центре врачи тщательно проверяли назначения пермских коллег, искали зафиксированные побочные эффекты, проверяли анализы Никиты и в результате приняли решение, что ребёнку жизненно необходим «Дефлазакорт».

В Перми мама с Никитой передали предписания федерального центра минздраву Пермского края, но там не смогли его выполнить. Тогда Екатерина обратилась за консультацией к специалистам «Службы качества жизни» Дедморозим, которая сопровождает Никиту.

Екатерина Осипова, координатор по социально-правовым вопросам фонда «Дедморозим»

Обычно у родителей опускаются руки, мало у кого хватает терпения и сил пройти все инстанции и добиться результата. Мы стараемся быть поддержкой в таких вопросах, чтобы дети в Пермском крае могли получать лучшее лечение,

Екатерина Осипова, координатор по социально-правовым вопросам фонда «Дедморозим»

Специалисты объяснили маме алгоритм действий для получения жизненно важного лекарства, помогли составить необходимые заявления в адрес регионального министерства здравоохранения, а позже, и в адрес прокуратуры Пермского края, которая помогает защищать интересы детей, когда им необходимо получить жизненно важное лечение в судебном порядке.

Вся процедура – от фиксации побочных эффектов до заключения суда в пользу покупки препарата для Никиты – заняла около 9 месяцев.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
4-летний малыш стал помощником больничной мамы 4-летний малыш стал помощником больничной мамы
07.05.2021
Ване всего 4 года, но в больничной палате он был за старшего. Вместе с ним здесь лежал 3-летний Паша. Мальчики...
История Ларисы и дочки, которую она не хотела замечать История Ларисы и дочки, которую она не хотела замечать
05.05.2021
Весной у Службы сохранения семей «Дедморозим»  внезапно наступило горячее время. Из одного и того же роддома в течение 3 дней...
Два чуда за четыре дня: как вы спасли Егора и Глеба Два чуда за четыре дня: как вы спасли Егора и Глеба
30.04.2021
Бывают ситуации, справиться с которыми в одиночку невозможно. Но с вашей поддержкой чудеса случаются, когда дети нуждаются в них больше...
«Забирай, конечно, мы уже все переплакали и передумали всё, что можно». История Нины и её третьего ребёнка «Забирай, конечно, мы уже все переплакали и передумали всё, что можно». История Нины и её третьего ребёнка
28.04.2021
Весной у Службы сохранения семей «Дедморозим»  внезапно наступило горячее время. Из одного и того же роддома в течение 3 дней...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо