Главная Новости 10 детей из Пермского края получат лекарства на сумму около 150 млн рублей

10 детей из Пермского края получат лекарства на сумму около 150 млн рублей

10 детей из Пермского края получат лекарства на сумму около 150 млн рублей
27.04.2021

В Краевую детскую больницу поступила первая партия «Спинразы» — препарат может спасти жизнь детей со СМА. Он был закуплен фондом «Круг добра», идея создания которого была впервые озвучена во время беседы президента России с представителями «Дедморозим». Тогда главе государства предложили выделить средства из федерального бюджета, чтобы сделать дорогостоящее лекарство доступным для детей. Курс инъекций «Спинразы» стоит до 29 млн рублей в год. Такая сумма была непосильна не только благотворительным фондам, но и региональным бюджетам, что ставило под угрозу жизнь маленьких пациентов.

Как финансируется помощь детям со СМА

Вопрос о выделении средств на помощь детям со СМА многократно поднимали команды некоммерческих организаций (фонды «Семьи СМА», «Помощь семьям СМА»), СМИ («Новая газета»). Тысячи людей по всей России участвовали в сборах средств на покупку таких препаратов для детей. Поэтому решение проблемы с лекарствами для детей со СМА — заслуга тысяч неравнодушных людей.

Летом 2020 года на видеоконференции с Владимиром Путиным координаторы фонда «Дедморозим» обратили внимание на проблему обеспечения «Спинразой» детей со СМА. У ребят с таким диагнозом постепенно ослабевают все мышцы, пока не доходит до жизненно важных – сердца или лёгких. Они буквально умирают на глазах у своих близких. Но при регулярной терапии лекарствами развитие болезни приостанавливается.

После публичного обсуждения проблемы на видеоконференции, президент издал указ о создании федерального фонда «Круг добра». Его цель — разработать дополнительный механизм для финансового обеспечения медицинской помощи детям с заболеваниями, угрожающими жизни. Фонд финансируется за счёт повышения налога на доход свыше 5 млн рублей с 13% до 15%, что должно принести около 60 млрд рублей в год. Таким образом, вклад в решение проблемы внесут примерно 250 тысяч россиян, которые зарабатывают более 5 млн в год. В феврале 2021 года фонд был зарегистрирован и начал работу.

Какие дети получат помощь

Спинальная мышечная атрофия — одно из первых заболеваний, которое вошло в перечень фонда «Круг добра». Среди подопечных «Дедморозим» есть ребята с таким диагнозом, поэтому координаторы фонда подключились к работе по подготовке заявки в «Круг добра» от минздрава Пермского края.

Чтобы информация о ребёнке со СМА попала в заявку, главный детский невролог минздрава Пермского края при участии координаторов «Дедморозим» собрали ряд документов о ребятах, которые нуждаются в помощи: данные генетического анализа с подтверждением диагноза, заключение врачебной комиссии, в которой указано, какой именно препарат подходит ребёнку с учётом его индивидуальных особенностей здоровья, и т.д.

Ранее детям со СМА удавалось получить необходимое лечение только по решению суда. Это требовало огромных усилий от семей и даже в случае положительного решения не гарантировало получения лекарства в срок. Появление нового источника финансирования должно сделать помощь более доступной – теперь она может оказываться исходя из реальной потребности ребёнка, а не возможностей бюджета. И не только ребятам со СМА, но и детям с другими смертельно опасными заболеваниями.

Дмитрий Жебелев, соучредитель «Дедморозим»

«Мы ожидаем, что в результате тяжелобольные ребята из Пермского края ежегодно будут получать, как минимум, на 1 млрд рублей больше поддержки. Для этого мы, совместно с экспертами, анализируем проблемы маленьких пациентов, которые не могут быть решены только за счёт благотворительных средств и регионального бюджета. С коллегами из других НКО и местного минздрава готовим предложения о включении новых диагнозов и видов лечения в перечни фонда «Круг добра». А после их принятия контролируем, чтобы помощь была оказана всем нуждающимся в ней детям Пермского края, без исключения».

Дмитрий Жебелев, соучредитель «Дедморозим»

Так, недавно фонд «Дедморозим» подписал коллективное письмо от некоммерческих организаций с обоснованием включения диагноза «нейробластома» в перечень заболеваний, по которым будет оказываться помощь «Круга добра». Оно было подготовлено по инициативе благотворительного фонда «Энби», чтобы дети с таким диагнозом могли обеспечиваться дорогостоящим препаратом «Динутуксимаб бета» (стоимостью более 20 млн рублей). Он в несколько раз повышает их шансы на выздоровление. В Пермском крае есть ребёнок, который нуждается в этом лекарстве прямо сейчас. На днях экспертный совет фонда принял положительное решение об оказании помощи ребятам с нейробластомой.

Всё это возможно благодаря участию тысяч людей, которое позволяет фонду «Дедморозим» мотивировать государство лучше помогать детям, а не подменять его. Так результатом их поддержки становятся не только миллионы рублей пожертвований, но и миллиарды рублей из бюджета, которые направляются на выздоровление детей.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
4-летний малыш стал помощником больничной мамы 4-летний малыш стал помощником больничной мамы
07.05.2021
Ване всего 4 года, но в больничной палате он был за старшего. Вместе с ним здесь лежал 3-летний Паша. Мальчики...
История Ларисы и дочки, которую она не хотела замечать История Ларисы и дочки, которую она не хотела замечать
05.05.2021
Весной у Службы сохранения семей «Дедморозим»  внезапно наступило горячее время. Из одного и того же роддома в течение 3 дней...
Два чуда за четыре дня: как вы спасли Егора и Глеба Два чуда за четыре дня: как вы спасли Егора и Глеба
30.04.2021
Бывают ситуации, справиться с которыми в одиночку невозможно. Но с вашей поддержкой чудеса случаются, когда дети нуждаются в них больше...
«Забирай, конечно, мы уже все переплакали и передумали всё, что можно». История Нины и её третьего ребёнка «Забирай, конечно, мы уже все переплакали и передумали всё, что можно». История Нины и её третьего ребёнка
28.04.2021
Весной у Службы сохранения семей «Дедморозим»  внезапно наступило горячее время. Из одного и того же роддома в течение 3 дней...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо