Сегодня День медицинских братьев и сестёр. В «Дедморозим» такие специалисты работают в Службе качества жизни. Их обязанности — проводить диагностику и медицинские процедуры, чтобы дети могли кушать, дышать, двигаться и сидеть без боли. Но когда они приходят в семьи подопечных, то делают для них нечто большее. Мамы и папы рассказали нам об этом — узнайте подробнее в статье.
У Кирилла Пигасова из Перми ДЦП тяжёлой степени. Из-за болезни кушать сам он не может, и долгое время мама Елена кормила сына через зонд. Это трубка вставляется в нос, и поэтому доставляет ребёнку неприятные ощущения. Есть более безопасный способ кушать — через гастростому. Она находится в животе, поэтому пища поступает сразу в желудок. Как и многие родители, поначалу мама и папа боялись устанавливать Кириллу гастростому. Но в прошлом году Кирилл тяжело перенёс пневмонию. Ребёнку, который кушает через зонд, справляться с болезнью сложнее: слизистая может быть отёчна, и это дополнительный риск получить травму. Поэтому врачи рекомендовали не откладывать установку гастростомы.
После долгих лет с зондом привыкнуть к гастростоме было непросто. Благодаря помощи медсестры Ани Шпачинской вся семья научилась кормить Кирилла по-новому. Раньше мальчика кормила только мама и поэтому не могла надолго отлучиться из дома по делам. Сейчас родителей Кирилла можно смело называть специалистами.
«Когда нам установили гастростому, медсестра Аня стала нашим первым другом и помощником. Она всему научила нас. Всегда на связи, всегда консультирует. Кирилл знает Аню и всегда улыбается ей. Она заботливая: когда приезжает, всегда спрашивает, есть ли у нас салфетки, шприцы», — рассказывает Елена Пигасова.
Данил Шестаков живёт в Кунгуре. Однажды он сильно заболел. Началось с обычной простуды, но уже через несколько дней стало тяжёло дышать и кашлять. У Данила миодистрофия Дюшенна — при таком диагнозе малейшая простуда может быть смертельно опасной. Мама Светлана вызывала скорую помощь. Она спросила у бригады врачей, какой прибор помогает кашлять? Те лишь пожали плечами. Светлане стало страшно: а если история повторится? А если в следующий раз будет хуже?
Светлана начала штудировать интернет и наткнулась на информацию о паллиативной службе «Дедморозим». Так Шестаковы стали подопечными Службы качества жизни. Светлана помнит день, когда к ним в квартиру зашли Юля и Даша — врач и медсестра, они поддерживают семьи по всему Пермскому краю. Улыбчивые и доброжелательные, они измерили уровень кислорода в крови Данила, провели диагностику и решили взять семью на сопровождение. Спустя некоторое время привезли медицинское оборудование для дыхания и помогли его настроить.
Потом сопровождать Шестаковых на постоянной основе стал медбрат Олег Воронцов. Знакомство с ним семья запомнит надолго: в этот день пермяки помогли исполнить давнюю мечту Данила — прокатиться на гоночном автомобиле. А чтобы поездка прошла безопасно для молодого человека, рядом с ним постоянно находился Олег.
«Олег везде нас сопровождал в тот день: пересаживал Данила из одной машины в другую, в коляску. Постоянно спрашивал, как себя чувствует Данил», — вспоминает Светлана, мама молодого человека.
Минимум раз в месяц Олег приезжает к семье. Он научил их пользоваться медтехникой, расходными материалами. Олег и Данил хорошо ладят. Медбрат общается с Данилом и объясняет, почему важно делать дыхательную гимнастику с откашливателем — теперь молодой человек серьёзнее относится к ней.
«Когда бы я ни позвонила, специалисты службы всегда отвечают. Даже когда им некогда. Все дети разные, со своим характером. А медсёстры и врачи еще и психологи. Потому что находят подход к уникальным детям», — говорит Светлана Шестакова.
Так называют медсестру Службы качества жизни Дашу Тарасову в семье Богдана Ана из Соликамска. Они познакомились в отделении паллиативной помощи: Богдан плохо себя чувствовал, а Даша смогла найти к нему подход и быстро поставила катетер в проблемную вену.
Богдан тяжело болен и большую часть времени проводит в постели. Но медсестру узнаёт издалека и всегда ей широко улыбается. «Она со всеми разговаривает так, будто это её родные дети», — говорит мама Богдана Ирина. Несмотря на то, что Даша приезжает примерно раз в месяц, они постоянно на связи: номер медсестры в записной книжке Ирина набирает чаще других.
Задача медсестры — сделать жизнь комфортнее не только для ребёнка, но и для родителей. Ирина признаётся, что с Дашей можно говорить на любые темы, даже самые сложные, открыто — например, про индивидуальный пост и помощь семье в конце жизни ребёнка.
Из-за болезни Богдан не может кушать самостоятельно, в этом ему помогает специальная трубочка — гастростома. Когда её установили, сначала Ирина растерялась: что делать? как ухаживать? В тот же день они с Дашей созвонились по видеосвязи. Потом медсестра приехала и научила маму кормить сына через гастростому, и правильно за ней следить.
«Мне нравится, что врач и медсестра ухаживают за Богданом и не ставят себя выше меня, хотя и знают намного больше. Я — мама, я на первом месте. А они помогают. Всегда говорят, что я исполнительная и хорошо всё делаю. Эта поддержка для меня дорогого стоит», — говорит Ирина.
Лёве Ташкинову почти четыре года, два из которых он провёл в больнице из-за множественных пороков развития. В стационаре он почти круглые сутки лежал в кровати и мало двигался.
В прошлом году Лёву перевели в больницу № 13. Здесь специалисты по паллиативной помощи стабилизировали состояние Лёвы и подготовили ребёнка к выписке домой. Благодаря пермякам у мальчика появилось медицинское оборудование для дыхания, с которым можно жить в квартире. Одним из первых специалистов Службы качества жизни, кто приехал к Лёве домой, стал медицинский брат по массажу Рома Контиев.
Встречи с Ромой для Лёвы были трудными, но важными. Находясь в больнице, малыш привык постоянно лежать. Но с Ромой лениться не получится! Он начал приходить к семье раз в неделю, чтобы заниматься с ребёнком. Примерно через месяц Лёва научился сидеть.
«Несмотря на слёзы Лёвы, Рома всегда действовал профессионально. Показал, как правильно ставить Лёву на коленки. Настроил вертикализатор и показал, как им пользоваться. Рассказал, что мы неправильно шагаем — нельзя держать Лёву за подмышки, показал, как правильно», — делится Екатерина, мама Лёвы.
Лёва повзрослел, стал увереннее себя чувствовать. Ходить мальчик не может, но зато научился ползать — так играть с братом-близнецом намного легче.