У Миланы туберозный склероз, из-за которого по всему телу развиваются опухоли и случаются приступы. Каждый приступ опасен для жизни девочки, а помочь ей мог только один препарат — «Сабрил». Сначала вы поддерживали Милану, когда помогали закупать лекарство, а затем сделали так, чтобы она постоянно обеспечивалась лекарством за счёт государства.
Если ребёнку может помочь только одно лекарство и оно не зарегистрировано в России, родителям приходится искать разные способы найти препараты. Например, просить родственников привозить их из-за границы. Но далеко не у всех есть такая возможность.
В команде с координаторами «Дедморозим» вы делаете так, чтобы папам и мамам не приходилось в режиме 24/7 тревожиться из-за поиска лекарств! В прошлом году вы помогли отстоять права 5 ребят на получение незарегистрированных препаратов «Сабрил» и «Прогликем»: координаторы фонда проконсультировали семьи о возможности получения лекарств за счёт бюджета и помогли обратиться в прокуратуру, чтобы в судебном порядке защитить права детей. Все решения были приняты в их интересах, а лекарства закуплены в полном объёме.
Сегодня, 1 июня, в День защитников детей, мы говорим вам большое детское спасибо за жизни детей, которые вы каждый день спасаете.