Главная Новости Как поддержка пермяков сделала Егора другим человеком: помогла набрать вес и вырасти на 5 сантиметров

Как поддержка пермяков сделала Егора другим человеком: помогла набрать вес и вырасти на 5 сантиметров

Как поддержка пермяков сделала Егора другим человеком: помогла набрать вес и вырасти на 5 сантиметров
02.07.2021

«У Егор была проблема: он держал еду во рту, но не мог сам проглатывать. Какая-то часть попадала, но этого было недостаточно. Обычная пища, которую едят люди, никакого эффекта не давала. То, что он ел сам — это примерно 10% от того, что ему требовалось в сутки», — вспоминает Евгений Ильин.

 У его сына неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна. В 17 лет Егор весил как девятилетний ребёнок — 28 кг. Спасти его от голода помогли упорство папы, поддержка пермяков и Службы качества жизни «Дедморозим». 

Так выглядел Егор до операции и перехода на смесь

Как семья освоила новый способ питания и у Егора выросли щёки

В 2018 году семья побывала на осмотре у московских врачей. Те сказали: нужно срочно набирать вес, так как цифра приближается к критической. Доктора рекомендовали установить гастростому и перейти на питание лечебной смесью «Нутризон». Ещё нужна была операция на позвоночник: сколиоз буквально сместил внутренние органы парня и не давал выпрямиться. Но пока Егор не наберёт вес, проводить операцию было смертельно опасно. 

В Краевой детской больнице Егору установили гастростому — трубочку, через которую смесь поступает прямо в желудок. Как рассказывали потом хирурги, операция была похожа на чудо: из-за сколиоза желудок сместился, и это вызвало трудности. Но всё прошло хорошо. Специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» научили папу кормить сына новым способом. А он собрал документы, чтобы поликлиника выдала «Нутризон» бесплатно — в Пермском крае дети могут получать его за счёт бюджета.

«Иногда Нутризона не было. Приходилось бегать по родителям, которые тоже кормят детей смесью и у них есть запасные банки. До 18 лет мы получали „Нутризон“ бесплатно, но иногда случались заминки с закупкой — например, поставщик задерживал», — вспоминает Евгений.

Первое время «Нутризон» не помогал — и даже наоборот, вызывал тошноту и другие неприятные симптомы. А на третий месяц Егор начал полнеть. Появились щёки и живот. Егор начал больше улыбаться, лучше себя чувствовать. Эффект поразил папу Женю: ещё недавно сын был постоянно голодным, с плохим настроением, часто простужался. Казалось бы, теперь всё хорошо. Да не так гладко. 

Где взять смесь, если ребёнок вырос?

Когда Егору исполнилось 18 лет, папа как обычно пошёл в поликлинику за «Нутризоном». Но вернулся оттуда с пустыми руками и в тревожных чувствах. Оказалось, что теперь смесь бесплатно им никто не даст — Егору уже 18 лет, он не ребёнок, а для взрослых другие правила. Как быть дальше — никто не объяснил. Купить смесь самостоятельно? Но одна банка стоит 800 рублей, а хватает её лишь на день. «Это очень дорого для нас. На месячный запас уйдёт почти вся пенсия», — говорит Евгений. 

Папе Жене хорошо знакомо чувство, когда не можешь накормить ребёнка. «Страх, что сын останется голодным. Неизвестность перед будущим. В голове крутится один вопрос — где взять денег чтобы купить банку Нутризона?», — говорит он. Поддержкой для Ильиных в этот момент стали пермяки, которые отправляют пожертвования в «Дедморозим». Благодаря им Егор не остался голодным — у семьи появился запас спасительной смеси. Но папа Женя привык бороться за сына. И эта история — не исключение.

Он обошёл уже много кабинетов, чтобы добиться получения «Нутризона» за счёт бюджета, но в ответ получил лишь отписки. Мужчина не сдаётся: недавно он отправил обращения в краевой минздрав и поликлинику о проведении врачебной комиссии и назначении «Нутризона» по жизненным показаниям. На прошлой неделе ему сообщили, что обращение рассматривается. Евгений не знает, каким будет ответ, но не собирается останавливаться. «Люди не обязаны нас кормить. Естественно, я очень благодарен им за поддержку. Но даже если всё будет плохо, я что-нибудь да придумаю, где взять смесь», — говорит папа Егора. 

Операция, которая помогла Егору выпрямиться

Сейчас Егор весит 43 кг. Это неидеальный вес, но достаточный для проведения долгожданной операции на позвоночник в федеральном центре Иллизарова в Кургане.

«У Егора был сколиоз четвёртой степени. Все кривое, внутренние органы сместились, дышать тяжело, — делится Евгений. — Раньше в коляску его садишь, а центр тяжести смещается в одну сторону. Егор из-за этого долго сидеть не мог, ноги болели, спина затекала. При нашем диагнозе есть вероятность, что во время операции что-то пойдет не так. Ко мне подошёл анестезиолог, рассказал про все риски. Были всякие мысли — плюнуть на всё, бросить. Но решил всё-таки делать. Через 4 часа меня позвали. Поднимаюсь, а там этот врач улыбается, довольный больше чем я, что всё получилось. Егор справился».

После операции парень выпрямился и вырос на 5 сантиметров. Стало легче дышать — это подтвердили недавние результаты спирографии. Гонять в инвалидной коляске по улицам тоже стало намного проще и приятнее — без боли и дискомфорта. 

Так Егор выглядит сейчас

Евгений признаётся: после операции морально стало легче. Но чувство страха за сына, который может остаться голодным, по-прежнему с ним. «Каждое живое существо не может без питания: хоть ты заяц, хоть ты тигр, хоть ты инвалид, хоть ты олимпийский чемпион». Большое спасибо, что помогаете папе Жене накормить Егора!

56 подопечных проекта «Больше жизни» нуждаются в специализированном питании. Часть из них получают его за счёт бюджета, но как минимум 19 детям не обойтись без вашей поддержки. Сделайте посильное пожертвование, чтобы накормить тяжелобольных детей!

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежды Юрьевны, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Вы помогли сберечь мамину спину Вы помогли сберечь мамину спину
14.10.2021
Матвей Шестаков так торопился познакомиться с мамой, что появился на свет раньше срока. Но первая встреча оказалась короткой: почти сразу...
Как пермяки превращают свой талант в чудеса Как пермяки превращают свой талант в чудеса
13.10.2021
Круто, когда есть возможность делать то, что любишь, и помогать нуждающимся ребятам. Недавно в пространстве «Дом» прошёл благотворительный поэтический вечер....
Екатерина думала, что это реклама, а оказалось — шанс спасти жизнь Екатерина думала, что это реклама, а оказалось — шанс спасти жизнь
08.10.2021
Когда Екатерине* позвонили и сообщили о совпадении, она не восприняла всерьёз. «Наверное, очередная реклама», — подумала девушка. Но послушав внимательно,...
Спрятались «В домике» у леса, чтобы жить как обычная семья Спрятались «В домике» у леса, чтобы жить как обычная семья
27.09.2021
Обычный пасмурный день ранней осени. Большой светлый деревенский дом, где приветливым жаром горит растопленная печь. В саду — усыпанные сверху...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо